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Schäferhund


Kildschröte
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Hinweis: bei jedem tonisch-klonischen Anfall (Grand mal, Krampfanfall) kommt immer ein Atemstillstand vor; dieser sorgt dafür, dass das Hirn weniger Sauerstoff bekommt und so der Anfall aufhört. Deshalb ist ein Atemstillstand von kurzer Dauer an sich nicht schädlich, nur wenn es zu Serien oder gar Status epilepticus kommt, ist es zuviel Sauerstoffmangel, weshalb sie unterbrochen werden müssen.
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Hallo Moni,


angeblich ja. Hast Du schon wg. der Preise nachgelesen? Ich bin auch Resistent und mein Neuro schlug das auch vor. Da das blöd laufen kann, kann ich auf einmal - wenn es nach der Garantie kaputt geht - die über 4.000 € nicht aufbringen. Beim Implantat wäre der Vorteil, dass man ihn einfach deaktiviert. Natürlich birgt jede OP Risiken.


Aus finanziellen Gründen entschied ich mich dagegen, wobei es mich schon gereizt hätte.


Wenn Du es ausprobierst, kannst Du es bitte wissen lassen? Mich - andere sicher auch - würden Erfahrungswerte schätzen! :-)


LG, Dendrit
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@CrazyGrisu


Wow, hattest Du viel Freiheiten. Beim Langzeitmonitoring durfte ich mich bloß für Toi und Katzenwäsche abkapseln. Na gut, das war 1996, vllt. ist das allgemein anders, von der vermuteten Epilepsieform abhängig oder von Klinik zu Klinik verschieden.


LG, Dendrit
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ist doch natürlich, wie Rapsöl.


Na, mit Rapsöl lässt sich das sicher nicht vergleichen - Natur ist nicht automatisch empfehlenswert. Kommt immer auch auf die Dosierung an. ;-)

Zitat
Hier die News dazu:

https://arznei-news.de/epidiolex/#a091216


Hm, das neueste isses wirklich nicht. Da Du offensichtlich gut im Nachforschen bist, vergiss nicht, den Zeitraum auf "ein Jahr" zu begrenzen. Ebenso darauf achten, Berichte von Gesellschaften oder Einrichtungen über Epilepsie zu lesen, alle anderen können nur das angeben, was in Studien festgestellt wurde.


Ein Bericht von der Schweizerischen Epilepsie-Liga: https://www.epi.ch/page.php?pages_id=1306&language=de
Informationen der Deutschen Liga gegen Epilepsie: http://www.dgfe.org/home/index.html?searchquery=cannabis&searchbutton.x=0&searchbutton.y=0


LG, Dendrit
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Hallo Schmetterling,


bei mir wurde es 2x ausgeschlichen: einmal langsam ohne Entzugsanfall und einmal innerhalb von ein paar Tagen, wo ich dann einen Tag später einen Grand mal bekam. Danach wurde es in meiner vorherigen Dosis wieder verabreicht.


Deshalb würde ich langsames Ausdosieren grundsätzlich empfehlen.


LG, Dendrit
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Allgemeine Epileptologie / Re: Neurologe oder Epileptologe, was ist besser?
« Letzter Beitrag von Dendrit am Heute um 01:19:46 »
Hi!


Es gibt nur Neurologen. Zertifizierte Neurologen dürfen sich "Epileptologen" nennen. Allerdings gibt es da auch wieder Unterschiede: ältere Neurologen, die das Zertifikat erwarben, dürfen sich zwar so nennen, aber sie sind nicht verpflichtet, sich weiter zu bilden. Die Neurologen, die nach 2012 das Zertifikat erwarben, können sich nur solange "Epileptologen" nennen, solange sie Tagungen und Schulungen besuchen und durch die Teilnahme eine gewisse Punktzahl jährlich erreichen (siehe: http://www.dgfe.org/cweb2/cgi-bin-noauth/cache/VAL_BLOB/3861/3861/959/Zertifikatsregelung%202012-Ende.pdf).


So kann man davon schließen, dass ein alter Epileptologe nicht unbedingt auf dem neuesten Stand ist, jüngere Ärzte schon.


Eine zeitlang wurde das "neue" Zertifikat "Epilepsie Plus" benannt und einige ältere Epileptologen erwarben das auch, heisst, sie sind auch auf den neuesten Stand. Wie schon erwähnt, gibt es aber durchaus Neurologen ohne Zertifikat, die sich weiterbilden. Es ist mittlerweile also schwierig, einen Facharzt in Epilepsie zu finden.


Man kann aber ja auch direkt einen Neurologen fragen, ob er ein Spezialist in Sachen Epilepsie ist und sich weiter fortbildet. Oder indirekt "testen": eines der neuesten (zugelassenen) Wirkstoffe heraussuchen und danach fragen, ob das für einen etwas ist und wenn nicht, warum. Kennt er es nicht und/oder kann es nicht erklären, ist er kein Spezialist.


Ansonsten zur Abklärung steht an erster Stelle ein Klinikaufenthalt, sei es ambulant oder stationär. Dort gibt es viele (bildgebende) Geräte, die zur genauen Diagnostizierung zurate gezogen werden. Eine Weiterbehandlung hängt von der Klinik ab: manche sind Epilepsiezentren, wo es besonders für schwierige Fälle möglich ist. Andere Kliniken haben lediglich eine Epilepsiestation, wo meist der Chef-/Stationsarzt ein Epileptologe ist, aber seine Assistenzärzte nicht. Auf Station müssen die Assistenzärzte mit dem Stationsarzt die Befunde durchgehen, in einer Ambulanz nicht.


Beispiel: ich war zur genauen Diagnostizierung bei einem Klinikum mit einer Epilepsiestation, woher ich den Epileptologen kannte. Ich kannte seine Einstellung zur Forschung und was ihm wichtig ist. Danach konnte ich als Kassenpatient nicht mehr von ihm ambulant behandelt werden, nur in der Ambulanz von den Assistenzärzten. Einer kam mir total quer, was mich erst mal sprachlos machte und erwähnte dann, wie sein Chef - ein renomierter Epileptologe - die Sache sieht. Er war nicht abzubringen (der Gott-in-Weiß-Typ). Ich mailte dem Chef und legte ihm die Sache dar. "Natürlich" bekam ich Recht und bei meinem nächsten Termin bekam ich einen anderen Assistenzarzt.


LG, Dendrit
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Allgemeine Epileptologie / Re: Epilepsie und Darm - Last euch mal testen
« Letzter Beitrag von Dendrit am Heute um 00:40:12 »
Hallo aldente!

Klingt interessant - wie viele Ansatzpunkte, worauf Studien beruhen. Nicht jeder kann es sich leisten und nicht jeder versteht es. Auch nicht jeder Neurologe, der sich nicht weiter bildet.

Möchtest Du direkt für eine Studie werben, dann wende Dich bitte an Prof. Hufnagel, dem das Forum gehört. UND: greife niemanden an. Bevor Du das tust, lese erst dessen Beiträge um zu urteilen, ob derjenige ein Newbie ist oder schon sein eigener Fachmann. Ansonsten bin ich gezwungen, den jeweiligen Thread in den Boxring zu verschieben.

VG, Dendrit (Moderator)
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