Autor Thema: Newsletter - ganz oder Auszüge  (Gelesen 18105 mal)

Dendrit

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Newsletter - ganz oder Auszüge
« am: 01. Juni 2012, 11:07:59 »
Newsletter ize/DGfE  47 vom 1.06.2012

1) Verpackungsänderungen
2) Filmprojekt zur Aufklärung von Epilepsie in Kenia
3) Seminar zu Berufseinstieg mit Behinderung oder chronischer Erkrankung
    für Studierende
4) Transkutane Vagusnervstimulation
5) Dies und Das - Praktisches -
6) Kochbuch Diät und Heftchen für Kinder, Lexikon


Zu 1) Verpackungsänderungen

Die Firma Desitin schrieb uns am 7.5.12 zur Änderung von Verpackungsgrößen folgendes:

Produkteinstellung Luminal® 45 Tab. und 95 Tab. zum 15. Mai 2012.

Im Vertrieb ab sofort Luminal® 2 x 30 Tab. und 3 x 30 Tab.

Hintergrund dieser Maßnahme sind Auflagen von der Behörde, in Bezug auf kindersicheres Packmaterial.

Info vom 15.5.12:

Außerdem wird die Produktion von Orfiril®  Dragees zu 150 mg, Verpackung zu 50 Stück, zum 1.6.12 eingestellt.

Info von: Alexander Fröhlich, Firma Desitin


Zu 2) Filmprojekt Kenia

Kristin Nahrmann, Linguistik-Studentin in Bielefeld,  entwickelt mit Unterstützung der Deutschen Epilepsievereinigung einen Aufklärungsfilm zu Epilepsie in Kenia als Dokumentarfilm. Auf der Webseite: http://www.startnext.de/epilepsie-in-kenia   wird das Projekt erklärt und zugleich thematisiert, dass in den Entwicklungsländern nur sehr wenige Menschen mit Epilepsie eine adäquate Behandlung erfahren. Oftmals wird in Kenia die Epilepsie mit Hexerei, Dämonen-Besessenheit und Ansteckungsgefahr in Verbindung gebracht. So werden Menschen mit Epilepsie oft gar nicht in der Gesellschaft aufgenommen. Im Film sollen Betroffene, Unterstützer und Experten in Kenia zu Wort kommen. Der erste Epilepsiekongress im Juni 2012 in Kenia (http://www.epilepsynairobi2012.org/)  ist der Anlasse, das Filmprojekt fertigzustellen. Auch ein Spielfilm ist geplant. Wenn die Webseite angeklickt wird, erscheint zunächst ein Sponsorenfenster, welches aber weggeklickt werden kann. Sodann kann man das Projekt auch finanziell unterstützen. In der letzten Woche hat Kristin Nahrmann zusammen mit Emrah Turan eine Einladung zum Filmfestival nach Cannes bekommen und zwar für ihren Kurzfilm -Der blaue Pass-. (Quelle: Westfalenblatt v. 15.5.12)


Zu 3) Seminar für Studierende mit Behinderung oder chronischer Erkrankung zum Berufseinstieg

Die Informations- und Beratungsstelle Studium und Behinderung (IBS) des Deutschen Studentenwerkes bietet ein längeres Seminar als Training für Bewerbungen zum Berufseinstieg an. Die Einreichung einer Bewerbungsmappe, die Teilnahme an einem simulierten Bewerbungsgesprächs und die Mitarbeit in einer Arbeitsgruppe(inkl. Internet-fähiges Notebook) sind die wichtigen Voraussetzungen der Teilnahme. Die Kosten für die Teilnahme und für die Verpflegung werden für TeilnehmerInnen ohne Erwerbseinkommen übernommen sowie auch die Fahrtkosten.
 
U.a. werden folgende Themen angesprochen und erarbeitet: 

- Bewerbungsschreiben in Theorie und Praxis
- Unterstützungsmöglichkeiten der Agentur für Arbeit bei der Arbeitssuche
- Informationen zur Organisation des Arbeitsalltags und zur Arbeitsassistenz Das Programm mit Anmeldung kommt als Anlage mit.

Für inhaltliche Fragen steht Ihnen gerne Frau Jonas (Tel.: 030/ 29 77 27 61, Mail: ursula.jonas@studentenwerke.de  zur Verfügung, für organisatorische Fragen wenden Sie sich bitte an Frau Beutke (Tel.: 030/ 29 77 27 64, Mail: manuela.beutke@studentenwerke.de ).
Siehe: http://www.studentenwerke.de/pdf/Seminar2012_Berufseinstieg_Info_und_Anmeldung.pdf


Zu 4) T-VNS (Transkutane Vagusnervstimulation)

Für Menschen mit Epilepsie, die nicht auf eine Medikamententherapie ansprechen und für die auch keine Operation möglich ist, käme  u.U. eine Vagusnervstimulation (VNS) in Betracht. Der Vagusnervstimulator wird mit einem Pulsgenerator unter die Haut unterhalb des linken Schlüsselbeins  implantiert. Von dort wird eine Elektrode  um den 10. Hirnnerv, den linken Nervus vagus  gelegt. Regelmäßige elektrische Reize werden durch den Hirnnerv an das Gehirn weitergeleitet. Nach mehreren Wochen oder Monaten kann eine Verbesserung der Anfallshäufigkeit erreicht werden. Manche Patienten werden sogar anfallsfrei. Mit dem Arzt werden die Stimulationsparameter individuell  optimiert und man kann bei Bedarf mit einem Magneten zusätzliche Stimulierungen vornehmen. Die Nutzung eines Vagusnervstimulators bedeutete  allerdings bisher auch eine Operation in Vollnarkose, Austausch der Batterie nach 5 bis 8 Jahren und die operative Entfernung bei Unwirksamkeit. Auf der Jahrestagung im Februar/März der Dt. Gesellschaft für Epileptologie wurde ein Stimulator vorgestellt, der den Vagus nervus durch eine   Elektrode  am Ohr stimuliert. Vier bis fünf Stunden täglich sollen ausreichen, um die Anfallssituation zu verbessern. Die Ohr-Elektrode wird von einem Gerät in der Größe eines  Handys  gespeist und zeigt die  Stimulationszeiten an. Man kann es mit einer Halterung an der Kleidung befestigen und somit seinem normalen Tagesablauf nachgehen. Als Nebenwirkung kann ein Juckreiz  am Ohr auftreten oder eine unangenehme Sensibilitätsstörung sowie ein lokales Schmerzgefühl  an der Ohrmuschel empfunden werden. Bisher gibt es nur eine kleine Studie, jedoch sind weitere Studien angelaufen. Bisher müssen Patienten die ärztlichen Leistungen und das Gerät  außerhalb der Studien selbst bezahlen, da es nicht im Hilfsmittelkatalog  der Krankenkassen aufgenommen ist. Trotzdem könnte man mit seiner Krankenkasse sprechen. Falls es nachweislich! unwirksam ist, bekommt man nach Rückgabe einen Teil des Geldes zurück, so ist auf der Webseite zu lesen. Das Stimulationsgerät heisst Nemos ® und kann auf der Webseite www.cerbomed.com  besichtigt werden. Auch der Preis und die Handhabung werden dort genannt.


Zu 5) Dies und Das - Praktisches

Schweizer Uhr mit Notruf

Viele Menschen mit Epilepsie suchen nach Möglichkeiten, wenn Anfälle unterwegs passieren und Hilfe benötigt wird. In der Schweiz wurde eine Notrufuhr entwickelt, die mit einer Telefonfunktion ausgestattet ist und somit erlaubt, mit Hilfspersonen zu sprechen. Das setzt allerdings einen Vertrag mit einer Telefongesellschaft voraus, die derzeit nur mit einer schweizerischen Firma möglich ist. Man will aber international arbeiten und so werden bald auch andere Firmen der Telekommunikation möglich sein.

Dank dem Notruf-Abonnement kann man außer den nahe stehenden Personen auch jederzeit die Limmex-Notrufzentrale erreichen, wenn die ersten angerufenen Personen nicht abnehmen. Die Mitarbeiter der Zentrale sprechen deutsch, französisch, italienisch und  meist auch englisch. Sie besprechen mit dem Hilfesuchenden  das weitere Vorgehen und organisieren Hilfe bei Bedarf. Die Uhren gibt es in verschiedenen Ausführungen und sie kosten ab ca. 420,00 Euro aufwärts. Mehr Informationen finden Sie unter:  https://www.limmex.com/de  Quelle: Neuronews
 
Kostenlose App zur Erinnerung an Medikamente

Die regelmäßige Einnahme von Medikamenten bei Menschen mit Epilepsie ist ein wichtiger Bestandteil des Tagesablaufs. Die Webseite www.inephro.de erklärt die Funktionsweise der Applikation (App). Die App kann auf einen ipod oder auf ein iphone  geladen werden und steht im App-Store kostenlos zur Verfügung.  Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie und das Universitätsklinikum Essen  haben mit mehreren Kooperationspartnern diese Entwicklung verwirklicht. Ursprünglich wurde an Patienten mit Nierenproblemen gedacht. Jedoch kann jeder chronisch kranke Mensch  etwas damit anfangen.  Quelle: Ärztezeitung v. 31.8.12 [muss sich um einen Tippfehler handeln, wir haben erst Juni ;) Der Artikel stand am 06.04.2011 dort.)


Zu 4)  Rezeptbuch und Heftchen zu EEG

Rezepte für eine ketogene Diät und einer modifizierten Atkins-Diät Manche Epilepsien sind nur schwer zu behandeln. Wenn die Medikamente nicht helfen können und keine operative Möglichkeit besteht, kann ein Versuch mit einer speziellen Diät Linderung bringen. Diese Diät erfordert allerdings einen hohen Aufwand, da sehr enge Grenzen bei Proteinen und Kohlenhydraten beachtet werden müssen. Die Diät baut auf besonders fettreiche Nahrungszufuhr auf, was sich erst einmal ungesund anhört. Jedoch wurden im Epilepsiezentrum Kork in den letzten 10 Jahren gute Erfahrungen  gesammelt.  Die Reduzierung von Anfällen und die erhöhte Wachheit im Alltag wogen den besonderen Aufwand  auf. Besonders Patienten mit einem Dravet- oder  Doose-Syndrom sowie mit  Tuberöser Sklerose profitierten, so informierte Frau Dr. Wiemer-Kruel aus dem Epilepsiezentrum Kork in einem Rundgespräch. Ausführliche Informationen zu den Diäten und eine Bestellmöglichkeit des Buches finden Sie im folgenden Link: http://www.diakonie-kork.de/de/diagnostik-behandlung/Unsere-Kliniken/Epilepsieklinik-fuer-Kinder-und-Jugendliche/Ketogene-und-modifizierte-Atkins-Diaet/KD-und-MAD.php

EEG-Heftchen

Der Epilepsie Bundeselternverband e.b.e. erstellte eine Mini-Broschüre zum Thema EEG bei Kindern. Mit hübschen Illustrationen erzählen die Sprechblasen des kleinen Jungen Toto die typische EEG-Aufnahme-Situation. Die 17 Seiten in Postkartengröße eignen sich zur Vorbereitung des Kindes, wenn ein erstes EEG ansteht.
Das Heft ist hier zu erhalten: Epilepsie Bundeselternverband e.b.e Susanne Fey, Am Eickhof 23, 42111 Wuppertal, Tel: 0202-2988465, oder E-Mail: kontakt@epilepsie-elternverband.de. Über Versanderstattung oder eine kleine Spende freut sich der Verein bestimmt.


LEXIKON DER EPILEPTOLOGIE

Im Hippocampus-Verlag erscheint in Kürze ein umfassendes  (> 1500 Seiten!) Lexikon der Epileptologie von G. Krämer (Zürich) mit detaillierten, durch bibliographische Angaben belegten und teilweise enzyklopädischen Informationen sowie zahlreichen Kurzbiographien und eingestreuten historischen Zitaten. Bis zum 30. Juni gilt ein vergünstigter Subskriptionspreis von 99 Euro (Flyer zur Bestellmöglichkeit direkt beim Verlag auf unserer Webseite in den News).


Herzliche Grüße
i.A. P. Gehle

Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Reinhardtstr. 14
10117 Berlin
Tel:  0700/131413 00
Fax: 0700/131413 99
Email: office@dgfe.info
Verantwortlich:
Prof. H. Lerche, 1. Vorsitzender
Dr. Thomas Mayer, 1. Geschäftsführer
eingetragen: Amtsgericht Bielefeld VR 3851

Dendrit

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #1 am: 21. Juni 2012, 18:24:21 »
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Deutsche Sektion der internationalen Liga gegen Epilepsie


Newsletter 20 vom 21.6.12


Liebe Mitglieder,

Sie erhalten nochmals eine Info zum Wirkstoff Retigabin und weitere Punkte zur Kenntnis.

 
1) Retigabin wird vom Markt genommen (Anlage PM DGN, AOK,  GKV)
 
 
Zu 1) Retigabin vom Markt genommen

Der Gemeinsame Bundesausschussveröffentlichte Anfang Mai den Beschluss, dass Retigabin im Vergleich zu Lamotrigin und Topiramat keinen Zusatznutzen bringen würde. Die Firma GlaxoSmithkline konnte mit dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen (GKV) keine Preis-Einigung erzielen. Sodann entschloss sich die Firma GlaxoSmithkline, das Medikament vom Markt zunehmen. Es ist ab dem 1.7.2012 nur noch über die internationale Apotheke zu beziehen.

Die Deutsche Neurologische Gesellschaft verschickte zusammen mit der Dt. Gesellschaft für Epileptologie eine Pressemitteilung, die Sie in der Anlage finden. [Wer sie will, kann sie bei mir anfordern.] Schon ab dem 13.6.12 gibt es Engpässe in der Versorgung der Apotheken in Deutschland, die aber über die internationale Apotheke das Medikament weiter beziehen können.

Der Spitzenverband der GKV in Deutschland hat sich nach Rückfrage der DGfE nicht eindeutig zu dem Problem geäußert, wie die auf Trobalt eingestellten Patienten das Medikament auch weiterhin bekommen, dabei geht es weniger um die Logistik über die internationale Apotheke, sondern um die Kostenübernahme. Inzwischen haben sich aber die AOK und TK zu dem Problem geäußert, die Kostenübernahme für die auf Trobalt eingestellten Patienten zugesichert. Neu auf Trobalt einzustellende Patienten wird man vorab mit den Krankenkassen besprechen müssen.

In der Anlage finden Sie den Schriftverkehr mit GKV und AOK.

Der Vorstand der DGfE hat nach dieser für die Betroffenen sehr unerwarteten Entwicklung Kontakt mit dem GBA (Gemeinsamer Bundesausschuss)  aufgenommen und wird mit Mitgliedern dieses Ausschusses Mitte Juli Gespräche führen. Auch sind Gespräche mit dem IQWIG geplant, da es keineswegs nur um Retigabin, sondern um alle Neuentwicklungen von Antiepileptika geht und darüberhinaus auch um die zuletzt schon zugelassenen Produkte wie z.B. Lacosamid oder die erwartete Einführung von Zonisamid als Monotherapie.

...

Herzliche Grüße und eine schöne Sommerzeit

Ihr

Dr. Thomas Mayer,
Geschäftsführer der DGfE
 
i.A. Petra Gehle
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Reinhardtstr. 14
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« Letzte Änderung: 21. Juni 2012, 18:31:19 von Dendrit »

Ronnie

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #2 am: 23. Juni 2012, 14:41:35 »
Hallo Dendrit,

danke für die interessanten Informationen!  :)

LG,
Ronnie
-Bewahre mich davor, über einen Menschen zu urteilen, ehe ich nicht eine Meile in seinen Mokassins gegangen bin.
-Wenn du ganz unten bist, steht dir die Welt offen...

Amazönchen

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #3 am: 26. Juni 2012, 12:07:51 »
Ich habe zu dem Satz eine Frage:
dass Retigabin im Vergleich zu Lamotrigin und Topiramat keinen Zusatznutzen bringen würde.

Was heisst das konkret. An Lamotrigin od. Topiramat heranzukommen, ist doch recht schwer. Aber als Add-on könnte es in Kombination mit den 2 Medi's doch etwas bringen?
Als Mono dürfte es wohl noch nicht zugelassen sein.
Ich stehe da auf dem Schlauch.
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

Dendrit

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #4 am: 26. Juni 2012, 20:07:39 »
Hallo Amazönchen,

Als Mono dürfte es wohl noch nicht zugelassen sein.

Nein, stimmt.

LG, Dendrit

Dendrit

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #5 am: 17. September 2012, 23:27:12 »
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Deutsche Sektion der internationalen Liga gegen Epilepsie


DGfE-Newsletter 22 vom 14.9.12

 

1) Lamotrigin 50/100 mg Holsten geht vom Markt
2) Fycompa  - neues Medikament als Zusatztherapie fokaler Anfälle ab 17.9.12 (Anlage)
3) Veranstaltungen (1 Anlage)
4) DGfE-Stand auf der DGN-Tagung in Hamburg

 
Zu 1) Lamotrigin 50/100 mg Holsten geht vom Markt

Die Firma Holsten Pharma GmbH benachrichtigte uns am 5.9.12, dass sie das Präparat Lamotrigin 50/100 mg Holsten zum 1.10.12 resp. zum 1.11.2012 aus preislichen Wettbewerbsgründen vom Markt nehmen wird. Aus der anderen Wirkstoffpalette wird das preisgünstigste und einzige zuzahlungsfreie Präparat Primidon Holsten weiterhin vertrieben. Für Fragen an die Firma hier ein Kontakt: k.lehnert@holstenpharma.de 

 

Zu 2) Fycompa ® ab 17.9.2012 zugelassen

Der Wirkstoff Perampanel (Fycompa ® ) der Firma Eisai Europe Limited wird ab dem 17.9.12 als Zusatztherapie für fokale Anfälle mit und ohne sekundäre Generalisierung  für Personen ab 12 Jahren zugelassen. Der Wirkstoff greift in glutamatergen AMPA-Rezeptoren ein und stellt so eine neue Wirkstoffklasse in der Bandbreite der Antiepileptika dar. Die Fachinformation kommt als Anlage mit.  Ausführliche Informationen finden Sie auf der Webseite der Europäischen Arzneimittel-Agentur http://www.ema.europa.eu/ .

...

Herzliche Grüße

Ihr

Dr. Thomas Mayer,
Geschäftsführer der DGfE

Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.

Reinhardtstr.  27 c
10117 Berlin

Dendrit

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #6 am: 17. September 2012, 23:46:38 »
Newsletter ize/DGfE  48 vom 12.9.2012
 
1) Tag der Epilepsie 2012
2) Teilnehmer für Online-Studie Deprexis gesucht
3) Forschungsprojekt Transition
4) Fachtagungen in Radeberg, im Europa-Park und in Berlin
5) Neue Adresse der DGfE
 
Zu 1) Tag der Epilepsie -  Hauptveranstaltung in Frankfurt
 
Seit 1996 wird am 5. Oktober jeden Jahres der Tag der Epilepsie begangen. Die Deutsche Epilepsievereinigung führt die Hauptveranstaltung am 5.10.12 in den Räumen der Frankfurter Rundschau, Depot Sachsenhausen, in 60594 Frankfurt, Karl-Gerold-Platz 1, durch. Von 15 bis 18 Uhr sind verschiedene Vorträge von Fachleuten und betroffenen Eltern zum Hauptthema - Epilepsien im frühen Kindesalter - zu hören.

Anfälle und Epilepsien im frühen Kindesalter führen zu einer starken Verunsicherung bei Eltern. Wenn nicht recht zügig eine befriedigende Therapie gefunden wird, leiden die Erziehenden schnell unter einer Überbelastung, da die Anfälle mehr Krankenhausaufenthalte oder Arztbesuche erfordern, der Alltag aber weiter bewältigt werden muss. Wenn es weitere Geschwisterkinder gibt, kann der Alltag schnell zur Zerreißprobe werden. Ein gutes familiäres oder freundschaftliches Netzwerk hilft enorm. Die rasche Diagnose und richtige Epilepsiebehandlung nach anerkannten Standards ist dabei von enormer Bedeutung.

Das in der Epilepsie etablierte Netzwerk kann die Familie unterstützen:

  • Die Eltern-Selbsthilfegruppen bieten eine Plattform des Erfahrungsaustausches und der Unterstützung.
  • Kinder-EpileptologInnen und NeuropädiaterInnen sind geschulte Fachkräfte, um die Anfälle einzuordnen und eine Therapie zu beginnen.
  • Anerkannte Schwerpunktpraxen, Anfallsambulanzen und Epilepsiezentren sind spezialisierte Einrichtungen für schwierig zu behandelnde Anfallsformen.
  • Es gibt eine breite Palette von Medikamenten und manchmal kann eine operative Behandlung zum Erfolg führen.
  • Epilepsieberatungsstellen können helfen, wenn es um unterstützende Maßnahmen/Hilfen im Alltag geht. Sie kennen sich in der jeweiligen regionalen Behördenlandschaft aus. Außerdem bieten sie oft Info-Veranstaltungen, Schulungsprogramme oder offene Gesprächsabende an.
  • Die Deutsche Epilepsievereinigung und die Selbsthilfe-Landesverbände führen Epilepsie-Wochenend-Seminare durch. Zusätzlich beteiligen sich Selbsthilfegruppen an Tagen der offenen Tür von Krankenhäusern oder sie präsentieren sich mit einem Stand auf den Selbsthilfe-/Gesundheitstagen der Bundesländer.

Am Tag der Epilepsie bauen viele lokale Selbsthilfegruppen in der Innenstadt ihre Info-Stände mit zahlreichen Informationsmaterialien auf. Das ist mutig, weil in unserer Gesellschaft immer noch starke Vorurteile mit dem Wort Epilepsie verbunden sind. Obwohl erwiesen ist, dass der weitaus größere Teil der Patienten gut behandelbar ist, lassen nicht wenige Kindergärten, Schulen und Arbeitgeber die Offenheit vermissen, die die Menschen mit Epilepsie brauchen. Die DGfE unterstützt den Tag der Epilepsie nachdrücklich und wird in Frankfurt auch mit einem Stand vertreten sein.
 
Zu 2) Teilnehmer für Online-Studie Deprexis gesucht.

Das Epilepsiezentrum des Evangelischen Krankenhauses Alsterdorf (EKA) bittet um Teilnahme an einer Studie. Das Epilepsiezentrum des Evangelischen Krankenhauses Alsterdorf (EKA) erforscht in Zusammenarbeit mit der Arbeitsgruppe Klinische Neuropsychologie des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf (UKE) die Wirksamkeit eines Online-Selbsthilfeprogramms (Deprexis) für die Behandlung von depressiven Verstimmungen bei Menschen mit Epilepsie. Ohne die Mitarbeit von Betroffenen geht es nicht, deshalb bittet die Arbeitsgruppe unter Professor Steffen Moritz um die Beteiligung von Menschen, die eine Epilepsie haben und aktuell unter depressiven Verstimmungen wie Antriebslosigkeit und Traurigkeit leiden.

Hinweise des Epilepsiezentrums zur Teilnahme:

Zitat des Epilepsiezentrums:

Zitat
Wer kann an der Studie teilnehmen?

Es können Personen an der Studie teilnehmen, die

    1. an einer Epilepsie leiden,
    2. aktuell an depressiven Symptomen (z.B. Traurigkeit, Antriebslosigkeit) leiden,
    3. zwischen 18 und 65 Jahre alt sind, 
    4. nicht an einer Demenz (z.B. Alzheimer), bipolaren oder schizophrenen Erkrankung leiden,
    5. keine ausgeprägten Suizidgedanken und / oder -tendenzen haben,
    6. sich einverstanden erklären, das Selbsthilfeangebot in eigener Verantwortung durchzuführen. Es kann sein, dass Sie persönlich nicht von dem Angebot profitieren. Obwohl es bisher keine Hinweise auf negative Auswirkungen gibt, können wir diese nicht endgültig ausschließen. Eine Probandenversicherung besteht nicht.
    7. sich dazu bereit erklären, an einer Anfangs-, einer Folge-, und einer Abschlussbefragung über das Internet im Umfang von ca. 30 Minuten teilzunehmen.

Zur Online-Studie geht es hierhin: ww3.unipark.de/uc/deprexis/Epilepsie. Ausführliche Informationen zu Deprexis finden Sie unter www.deprexis.de.

Ihre Angaben werden selbstverständlich streng vertraulich behandelt.: Zitat Ende.[/size]

Für Fragen steht Professor Steffen Moritz gern zur Verfügung: E-Mail: moritz@uke.de, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Arbeitsgruppe Klinische Neuropsychologie, Prof. Dr. phil. Steffen Moritz, Martinistraße 52, 20246 Hamburg, Internet: www.uke.de/neuropsych

(Siehe dazu den Thread in diesem Forum: Teilnehmer gesucht für Online-Studie zur Depressionsbehandlung)
 
Zu 3) Forschungsprojekt Transition

- Fragebogen Frau Julia Tauchert,  Universität Greifswald, arbeitet mit an einem BMBF-Forschungsprojekt zum Thema- Übergang in die Erwachsenenmedizin bei chronisch kranken Jugendlichen -  an der Universität Greifswald in Zusammenarbeit mit der Kinderklinik Lübeck und bittet um Unterstützung. Es wurde ein Online-Fragebogen erstellt, der die Zufriedenheit mit der Versorgung bzw. zum Wissen über die eigene Krankheit aufspüren soll. Es sollen junge Leute (16-21 Jahre) mit einer chronischen Erkrankung - darunter Epilepsie -  gewonnen werden, die bereit sind, den Fragebogen im Internet auszufüllen. Hier der Link zum Fragebogen zur Information: http://unipark.de/uc/Gf_UniGreifswald_Schmidt_LS/61be/
Bei Fragen wenden Sie sich an Julia Tauchert per E-Mail: projekt.transition@web.de
 
Zu 4) Fachtagungen in Radeberg, Rust und Berlin Fachtagung Radeberg,

Hauptthema: Epilepsie im sozialen Raum vom 20.9.-22.9.12 in Liegau-Augustusbad/Radeberg bei Dresden, im Sächsischen Epilepsiezentrum Radeberg. Diese Themen sind im Angebot:

  • Kompetenz durch Unterstützung: Soziale Netzwerke, Integration Kindergarten und Schule, Innovative Wohnprojekte, Hilfsmittel, Internationales
  • Teilhabe: Aspekte der Lebensqualität, Kognitive Beeinträchtigung durch neue Antiepileptika, Arbeitsfähigkeit, Erwerbsminderung, Vorbeugung möglich? Wege zur Teilhabe, betriebliches Eingliederungsmanagement
  • Rechtliche Fragestellungen: Veränderung der Epilepsiebilder in der Bevölkerung und in den Medien, Rechtliche Fallbeipiele aus der Praxis.

Donnerstag und Freitag finden gleichzeitig fünf Seminare statt, die für unterschiedliche Fragestellungen Informationen bieten wie z.B. Ambulante Hilfen für Kinder und Angehörige, BGI 585 und Mobilitätberatung, Sport bei Epilepsie und mehr.

Die Tagung wurde vom Arbeitskreis Sozialarbeit bei Epilepsie geplant. Anmeldungen und Programm gehen über Diana.Woehle@mara.de . Die Veranstaltung könnte interessant sein für SozialarbeiterInnen, SozialpädagogInnen und Berufsgruppen, die im Rahmen ihrer psychosozialen und pädagogischen Tätigkeit Unterstützungs- und Beratungsangebote für Menschen mit Epilepsien anbieten.
 
Epilepsieprojekt Brücken bauen

Fachtag: Arbeit und Epilepsie wie geht das? Chancen in Zeiten des Fachkräftemangels. Die Veranstaltung findet im Europapark Rust am 23.10.12 von 10 bis 16 Uhr statt. Weiter Informationen und Anmeldung finden Sie auf der Webseite: http://www.modellprojekt-epilepsie.de/ Themen sind: Projektvorstellung, Epilepsie  Vorurteile und Realität, Vom Anfall bis zum Arbeitsplatz, Epilepsie, was sagt der Chef dazu, Wer unterstützt Betrieb und Arbeitnehmer, Experten sprechen, Markt der Möglichkeiten.

Epilepsie und Ausbildung/Beruf ist immer ein wichtiges Thema in allen Institutionen, die Epilepsie-Beratung anbieten.
 
Das Netzwerk Epilepsie und Arbeit wird am 7.11.12 in Berlin mit dem Epilepsie-Zentrum Berlin / Brandenburg einen Fachtag zum Thema - Epilepsie im Betrieb - eine multiprofessionelle Gratwanderung- durchführen. Das Programm für die kostenfreie Veranstaltung erhalten Sie über die E-Mail-Adresse: epilepsie-arbeit@im-muenchen.de. Die Veranstaltung könnte für Mitarbeiter in der Berufsberatung, für Betriebsärzte, Ausbilder, für Mitarbeiter im Personalwesen und für beratende Ärzte interessant sein.
 
 
Zu 5) Umzug der Geschäftsstelle

Unsere Geschäftsstelle ist umgezogen und befindet sich seit dem 1.8.12 in der Reinhardtstr. 27 c in den Räumen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie. Das Platzangebot ist dort größer. Unsere Kontaktdaten bleiben alle gleich.
 
Spätsommerliche Grüße aus Berlin
 
Ihr
Dr. Thomas Mayer, 1. Geschäftsführer der DGfE
 
i.A. P. Gehle
 
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
innerhalb der DGN-Geschäftsstelle
Reinhardtstr. 27 c
10117 Berlin
Tel:  0700/131413 00
Fax: 0700/131413 99
Email: office@dgfe.info
Verantwortlich:
Prof. H. Lerche, 1. Vorsitzender
Dr. Thomas Mayer, 1. Geschäftsführer
eingetragen: Amtsgericht Bielefeld VR 3851

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #7 am: 30. Oktober 2012, 15:13:55 »
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Deutsche Sektion der internationalen Liga gegen Epilepsie
 


Newsletter 25 vom 30.10.12
 


1) Wechsel Gabapentin Sandoz® bei Hexal
2) Neue Epilepsieberatungsstelle in Kork


1) Wechsel von Gabapentin Sandoz® bei Hexal.


Die Firma Hexal AG informierte den Vorstand der DGfE, dass Gabapentin Sandoz® 800 mg Filmtabletten ab Anfang November 2012 nicht mehr vertrieben wird. Das Gabapentin Hexal® 800 mg Filmtabletten wird als Lauer-Taxe Nachfolgeprodukt erscheinen. Beide Rezepturen wären identisch und eine Umstellung wäre unproblematisch, so die Information.



 
2) Neue Epilepsieberatungsstelle in Kork
Erfreulicherweise wird eine neue psychosoziale Epilepsieberatungsstelle am 9.11.2012 in Kork offiziell eröffnet. Sie ist an das Epilepsiezentrum Kork angebunden und wird für an Epilepsie Erkrankte, Angehörige, Mitarbeitende in Kindergärten, Schulen, Betrieben und Institutionen eine Kontaktstelle für vielfältige Fragen sein. Denn außer medizinischen Themen erfordern im Einzelfall besonders rechtliche und soziale Themen einen Beratungsbedarf. Die Mitarbeiterinnen Lisa Marie Bick, Sozialpädagogin (DH) und Karin Drinsinger, Diplom Sozialarbeiterin (FH),  informieren über die Krankheit Epilepsie und beraten bei persönlichen, familiären und sozialen Problemen. Zusätzlich streben sie eine stärkere Vernetzung der unterschiedlichen Versorgungsangebote an, um für die Menschen mit Epilepsie die Teilhabe am Gemeinschaftsleben zu verbessern. Dazu gehört auch die Arbeit der Aufklärung über die Krankheit mit dem Abbau von Vorurteilen. Für die Anschubfinanzierung sorgte die Aktion Mensch.


...


Herzliche Grüße
Dr. Thomas Mayer
1. Geschäftsführer
 
i.A. P. Gehle
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Reinhardtstr. 27 c 
10117 Berlin

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #8 am: 22. März 2013, 17:09:58 »
Deutsche Gesellschaft
[/color]für Epileptologie e.V.
[/color]Deutsche Sektion der internationalen Liga gegen Epilepsie[/size][/u][/color][/u]
DGfE-Newsletter 28 vom 22.3.2013
 
1)Gemeinsamer Bundesausschuss stellt keinen Zusatznutzen für Perampanel -Anlage
...
Zu1 ) GBA und Perampanel
Am 7.3.13 beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss einstimmig, dass Perampanel keinen Zusatznutzen bei der Behandlung von fokalen Epilepsien haben soll (http://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/1664/  ).

Der Vorstand der DGfE hat sofort auf diese Entscheidung reagiert, in Telefonaten mit Mitgliedern des GBA (Herr Dr. Hecken, unparteiischer Vorsitzender und Herr Müller, Arzneimittelausschuss des GBA) wurde zeitnah das Unverständnis der DGfE zu dieser Entscheidung mitgeteilt. In einem Schreiben an alle Mitglieder des GBA (s. Anlage) wurden nochmals alle Argumente mitgeteilt, warum man in der Epileptologie den Zusatznutzen einer neuen Substanz nicht einfach messen kann, so wie das IQWiG es vorschlägt. Bei der individualisierten Epilepsietherapie erfährt man erst nach der Zulassung eines Medikamentes in der Anwendung an sehr unterschiedlichen Epilepsie Syndromen und Patientenkollektiven, wie gut eine Substanz wirklich ist. Weitere Aktivitäten sind geplant, um den Beschluss des GBA zu hinterfragen und mglw. zu revidieren. Vor einem Jahr betraf ein solcher Beschluss Retigabin, das dann ab dem 1.7.12 nicht mehr in deutschen Apotheken beziehbar war. Auch wenn es bei beiden Substanzen um noch kleine schon mit diesen Präparaten behandelte Patientengruppen ging (einige tausend Betroffene) so ist es nicht nur für Responder auf diese Medikamente eine große Sorge, wie es für sie weitergeht, auch für Menschen mit therapieresistenten Epilepsiesyndromen gehen Hoffnungen verloren. Ebenso für die Weiterentwicklung von neuen Antiepileptika stellen beide Entscheidungen sehr negative Signale dar.

Amazönchen

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #9 am: 22. März 2013, 19:05:14 »
Ja, ich frage mich auch, was mit den "Exoten" los ist, die Lamictal, Keppra od. Topamax nicht vertragen, die Substanzen in Trobalt oder Fycompa jedoch schon ???
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

Dendrit

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #10 am: 12. Juli 2013, 11:31:20 »
Deutsche Gesellschaft
für Epileptologie e.V.
Deutsche Sektion der internationalen Liga gegen Epilepsie
 
DGfE-Newsletter 30 vom 12.7.2013
 
  1) Rote-Hand-Brief zu Retigabin – Anlage2) Round-table beim GBA
  9) Deutsche Epilepsievereinigung  stellt Stellungnahme auf Webseite
10) Dokumentarfilm über eine seltene Epilepsieform

 
Zu 1) – Retigabin -Blauverfärbungen der Finger sowie retinale Pigmentveränderungen als Langzeit-Nebenwirkung

Das neue Antiepileptikum Retigabin, das als Trobalt® im Mai 2011 in den deutschen Markt eingeführt wurde, zeigt laut einer aktuellen Meldung der amerikanischen Zulassungsbehörde (FDA) Langzeitnebenwirkungen in Form von Blauverfärbungen der Finger sowie retinale Pigmentveränderungen. Die Blauverfärbungen der Finger traten bei 6,3 Prozent einer Langzeit-Studienpopulation (38 von 605 Patienten) im Mittel nach 4 Jahren auf (0,8 − 7 Jahre). Es ist noch unklar, ob die Veränderungen reversibel sind und ob auch Sehstörungen auftreten können (die Retina wurde bisher nur bei 36 Patienten untersucht). Die Firma GlaxoSmithKline gab ein Rote-Hand-Blatt heraus (siehe Anlage).

 
Zu 2) Round-table beim GBA
Es fand am 4.7.13 eine Art Round-table Gespräch zwischen Vertretern des G-BA, der DGfE (Prof. Hamer, Prof. Potschka, Dr. Mayer) und der DE (N.van Kampen) statt. Das Ergebnis dieses Gespräches, das aus Anlass der Ablehnung von Zusatznutzen der neuen Antiepileptika Retigabin und Perampanel initiiert worden war, lässt sich so zusammenfassen:

Insgesamt ließ sich bei keinem Mitglied der anwesenden Mitglieder des GBA eine Bereitschaft erkennen, den vorgetragenen Argumenten für die beiden begutachteten Präparate Perampanel und Retigabin, zu folgen. Die übereinstimmende Stimmung des GBA war vom "Lagerdenken" geprägt und so, dass der pharmazeutischen Unternehmer (pU) daran gehindert werden muss "die Präparate an alle zu verfüttern" (Herr Hecken), dass pU vor allem im Sinn haben, das Präparat "weltweit zu verticken" (Herr Hecken), um den "Markt abzuräumen" (Dr. Haas, GKV). Es war der Eindruck, dass zukünftige Präparate nur dann eine "Chance" haben, wenn sie sich auf refraktäre Patienten beschränken (sicherlich mehr als zwei erfolglose Präparate; Hr Lack), so ihre Zulassung beantragen und so ihre Studien aufbauen (z.B. neues Präparat vs. "doctor's best choice"; Prof. Windeler, IQWiG). Es mangelte nicht an Sendungsbewusstsein.
 

Zu 9) Stellungnahme der Dt. Epilepsievereinigung zur Bewertung des Zusatznutzens bei neuen AEDs

Die Deutsche Epilepsievereinigung (DE) hat auf ihrer neuen Internetseite www.epilepsie-vereinigung.de ihre „Stellungnahme zur Bewertung des Zusatznutzens für neue Medikamente zur Epilepsiebehandlung am Beispiel von Retigabin und Perampanel“ veröffentlicht.


Zu 10)  Dokumentarfilm über eine seltene Epilepsieform

Am Mittwoch, den 17.7.2013, wird um 23 Uhr im Bayerischen Rundfunk erstmalig ein Dokumentarfilm über eine seltene Epilepsieform mit großem Gedächtnisverlust gesendet. Näheres finden Sie unter: http://www.br.de/fernsehen/bayerisches-fernsehen/programmkalender/sendung591210.html
   

Meditester

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #11 am: 12. Juli 2013, 17:44:33 »

Warum werden interessante Themen erst so spät abends im TV gezeigt?
Das ärgert mich oft.
Gestern abend sah ich eine Doku über Autismus.
Da wurde bei einer Frau erst nach vielen Jahren,
als sie schon erwachsen war, die Diagnose festgestellt.

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

Dendrit

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #12 am: 07. Oktober 2013, 18:13:19 »
ÄB, 7. Oktober 2013Nutzen von PET und PET/CT bei Epilepsie bleibt unklar

Der Stellenwert der Positronen-Emissions-Tomographie (PET) allein oder in Kombination mit einer Computertomographie (CT), um epileptogene Zonen im Gehirn vor einer möglichen Operation zu lokalisieren, bleibt unklar. Das ergibt ein Vorbericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Danach ist es mangels Studien nicht möglich, belastbare Schlussfolgerungen zum patientenrelevanten Nutzen der PET oder der PET/CT bei Epilepsie zu ziehen.

Dendrit

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #13 am: 05. September 2014, 13:34:31 »
 Deutsche Gesellschaft
für Epileptologie e.V.
Deutsche Sektion der internationalen Liga gegen Epilepsie

 
...

 
hier kommen einige Infos zur Kenntnis:

 
2) Perampanel und Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)
3) Tag der Epilepsie nähert sich
4) NEA bekommt die Kurt-Alphons-Jochheim-Medaille
5) Epilepsieberatungsstelle Niederbayern als MOSES-Schulungszentrum anerkannt
6) Neue Epilepsieberatungsstelle in Hamburg
7) Organspende bei Epilepsie

Zu 2) Perampanel
Das IQWiG hat in einer Stellungnahme vom 15.8.14 erneut für das neue Antiepileptikum  Perampanel keinen Zusatznutzen anerkannt. Wir verweisen in unserer Stellungnahme auf den Link, in der wir uns inhaltlich vor dem G-BA zu der Stellungnahme geäußert haben. Die Anhörung vor dem G-BA wird am 22.9.14 sein. Die Entscheidung wird im November fallen, ob Perampanel einen Zusatznutzen vom G-BA anerkannt bekommt. Die erneute Stellungnahme finden Sie im Ordner Mitteilung-/Stellungnahmen auf der Webseite www.dgfe.info oder im Anhang.

[eigene Hinweise:]

IQWiG-Stellungnahmen:
 Zu 3) Tag der Epilepsie – Motto „Epilepsie kann jeden treffen – in jedem Alter“
In diesem Jahr wird es keine Hauptveranstaltung geben. Jedoch führt die Dt. Epilepsievereinigung einen regionalen Tag der Epilepsie in Berlin durch. Viele andere Termine werden von Selbsthilfegruppen, Landesverbänden, Epilepsieberatungsstellen, Schwerpunktpraxen und Kliniken um den 5. Oktober herum im ganzen Land angeboten. Auf unserer Webseite haben wir im Veranstaltungskalender bekannte Termine eingearbeitet (http://www.dgfe.info/home/index,id,362.html) . Gern nimmt die Geschäftsstelle weitere Termine entgegen.

Zu 4) Netzwerk Arbeit und Epilepsie (NEA) erhält Medaille

Die Deutsche Vereinigung für Rehabilitation verleiht am 24.10.14 auf ihrem Kongress in Berlin dem Netzwerk „Epilepsie und Arbeit“ die Kurt-Alphons-Jochheim-Medaille. Vorausgegangen waren drei Jahre intensiver Schulungen für Fachpersonal in den beruflich beratenden Einrichtungen in ganz Deutschland. Davon profitierten Arbeitnehmer wie Arbeitgeber, da die Mehrzahl der Arbeitnehmer ihre Arbeitsstelle behalten konnte und die Betriebe haftungsrechtlich abgesichert waren.

Wir übermitteln dem Netzwerk unsere herzlichen Glückwünsche, da es dazu beigetragen hat, das Verständnis für die Risikoeinschätzung von Anfällen in Betrieben und bei den Arbeitnehmern zu verdeutlichen. Die Bandbreite reicht vom Null-Risiko bis zum Entbinden von Arbeitsabläufen in Zusammenarbeit mit den Integrationsämtern. Das Netzwerk bietet auf seiner Webseite www.epilepsie-arbeit.de verschiedene Infobroschüren zum Thema im Download an.

Zu 5) MOSES-Schulungszentrum

Von der Arbeitsgemeinschaft der Krankenkassenverbände in Bayern (AOK Bayern) wurde die Epilepsieberatungsstelle Niederbayern mit Sitz in Passau offiziell als „Schulungszentrum“ anerkannt. Sie erfüllt die Qualifikationen und Nachweise für ein MOSES-Schulungszentrum. Wir gratulieren!

Das MOSES- Schulungsprogramm ist den Mitgliedern bekannt. Epilepsieberatungsstellen, Schwerpunktpraxen, Kliniken und Trainer, zum Teil aus der Selbsthilfe, bieten regelmäßig Termine an. Die bekannten Termine finden Sie finden Sie bei uns im Kalender auf der Webseite.

Zu 6) Neue Hamburger Epilepsieberatung

Seit August gibt es eine neue Epilepsieberatungsstelle des Trägervereins auf Zack e.V. in Hamburg.

Die kostenlose und vertrauliche Beratung wird montags bis freitags von 9 – 17 Uhr angeboten. Jeder Mensch mit Epilepsie und Angehörige, die Fragen zu Epilepsie oder Schwierigkeiten im Umgang mit der Erkrankung oder auch Probleme am Arbeitsplatz haben, können die Beratungsstelle kontaktieren und bei Bedarf einen persönlichen Termin vereinbaren. Zudem können Arbeitgeber, Schulen, Kindergärten, Betriebsräte, Vertrauenspersonen in Einrichtungen, Ämter und Ärzte sich auch Informationen einholen. Heike Hantel, Sozialpädagogin, war 14 Jahre im Sozialdienst des Epilepsiezentrums vom Evangelischen Krankenhaus Alsterdorf (EKA) tätig und berät jetzt institutionsunabhängig in der Amundsenstraße 29 in Hamburg-Altona. Die Beratungsstelle wird die Öffentlichkeitsarbeit vorantreiben, Fortbildungen anbieten, Gruppen- und Schulungsangebote unterbreiten und für alle Fragen offen sein.
Es gibt schon eine Webseite: http://www.aufzack-hamburg.de/.

Zu 7) Organspende bei Epilepsie
Auf Nachfrage eines Patienten mit Epilepsie setzte sich ein Mitglied der DGfE mit der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) in Verbindung, um zu erfahren, ob Menschen mit Epilepsie für Organspenden geeignet seien. Daraufhin antwortete das BZgA:
Zitat
„Die Erkrankung Epilepsie und die damit verbundene Einnahme des angegebenen Medikaments stellen im Gegensatz zur Blutspende zunächst kein Ausschlusskriterium für eine Organspende dar. Dennoch sollten auf dem Organspendeausweis in dem Feld "Platz für Anmerkungen/Besondere Hinweise" die Erkrankung und das Medikament vermerkt werden, damit die Ärzte im Fall der Fälle Bescheid wissen“ .

 

David78

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Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #14 am: 10. Oktober 2014, 03:43:04 »
Dendrit, was dachtest du nur, als Du Dir Deinen Nick aussuchtest? Auf norwegisch ist das eine ziemlich lustige Bedeutung!

PS, meine Organe spende ich nicht!
@@ Wer kein Kind hat, hat kein Licht in seinen Augen @@
(Iranisches Sprichwort)