Autor Thema: Newsletter - ganz oder Auszüge  (Gelesen 17040 mal)

Fia

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 2
Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #15 am: 03. Dezember 2014, 22:19:44 »
Hi,echt gute Informationen.

Dendrit

  • Moderator
  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 4.763
    • Katzen mit Epilepsie
Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #16 am: 23. Januar 2015, 21:18:45 »
@ Aurasona:

Ich beschäftigte mich da grad im Pschyrembel mit Thema Epi, also alles was zum Hirn gehört. Als dann ein Nick eingeführt wurde (früher gabs das auch ohne), suchte ich irgendwas passendes. Erst Axon - das war zu kurz. Und dann hab ich Dendrit ausprobiert - das passte. ;-)


@ Fia: Danke.

Dendrit

  • Moderator
  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 4.763
    • Katzen mit Epilepsie
Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #17 am: 23. Januar 2015, 21:42:50 »
 Newsletter ize/DGfE 51 vom 29.7.2013

1) Gemeinsamer Bundesauschuss sieht keinen Zusatznutzen neuer AEDs
2) Blauverfärbungen durch Retigabin
3) Das Gehirn - neue Webseite und kostenloses E-Book
4) Infoblätter neu 083 und überarbeitet (009,087, 089 und 4)
5) Dt. Epilepsievereinigung - Neue Webseite und Tag der Epilepsie
6) Neue Webseite- Krankheitserfahrungen mit Modul Epilepsie
7) Stadtrat mit Epilepsie

Zu 1) Laut G-BA - Zusatznutzen nicht erkennbar

 
Die Dt. Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) bemühte sich intensiv um einen runden Tisch beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), da zum zweiten Mal bei einem neuen Antiepileptikum der Zusatznutzen abgelehnt wurde siehe- siehe http://www.g-ba.de/downloads/39-261-1664/2013-03-07_AM-RL-XII_Perampanel_BAnz.pdf, (2012 schon Retigabin und 2013 Perampanel). Der Termin fand am 4.7.13 zwischen Vertretern des G-BA, der DGfE und der Deutschen Epilepsievereinigung (DE) statt. Die DGfE hatte schon im April eine Stellungnahme verfasst - siehe unsere Webseite http://www.dgfe.info/home/index,id,552,selid,3736,type,VAL_MEMO.html. Es wurde jedoch keine Lösung erreicht, so dass auch keine Rabattverträge mit den Krankenkassen zustande kommen können. Retigabin ist weiterhin über die internationale Apotheke zu beziehen und bei Perampanel laufen noch Verhandlungen mit den Kassen.
Epilepsiebehandlungen beruhen auf individuellen Therapiekonzepten und neue Medikamente, die einen anderen Wirkansatz haben, werden dringend gebraucht, da ein großer Teil von Patienten mit den herkömmlichen Medikamenten nicht befriedigend behandelt werden können.

 
Zu 2) Blauverfärbungen der Finger sowie retinale Pigmentveränderungen als Langzeit-Nebenwirkung

 
Das neue Antiepileptikum Retigabin, das als Trobalt® im Mai 2011 in den deutschen Markt eingeführt wurde, zeigt laut einer aktuellen Meldung der amerikanischen Zulassungsbehörde (FDA) Langzeitnebenwirkungen in Form von Blauverfärbungen der Finger sowie retinale Pigmentveränderungen. Die Blauverfärbungen der Finger traten bei 6,3 Prozent einer Langzeit-Studienpopulation (38 von 605 Patienten) im Mittel nach 4 Jahren auf (0,8 bis 7 Jahre). Es ist noch unklar, ob die Veränderungen reversibel sind und ob auch Sehstörungen auftreten können (die Retina wurde bisher nur bei 36 Patienten untersucht). Die Firma GlaxoSmithKline gab ein Rote-Hand-Blatt heraus (siehe auf unserer Webseite unter NEWS).

Zu 3) Webseite - Das Gehirn

 
Das Projekt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung und der Neurowissenschaftlichen Gesellschaft e.V. in Zusammenarbeit mit dem ZKM | Zentrum für Kunst und Medientechnologie Karlsruhe bieten ein breites Feld von Informationen zum Gehirn an. Sie ist eine interessante Webseite zum Verständnis der Arbeit des Gehirns, mit 3-D-Animation und schön großen Videos. Der Krank-im-Kopf-Ordner zeigt verschiedene Krankheitsbilder wie Depression oder Angststörung, allerdings noch nicht Epilepsie, wobei die Seite sicher noch erweitert wird. Man kann sich eine persönliche Lesemappe anlegen, um individuelle Infos nach Interesse zu sammeln. Siehe Webseite: www.dasgehirn.info.
Ein neues multimediales E-Book mit dem Titel Im Kopf der Anderen kann kostenfrei auf der Webseite https://itunes.apple.com/us/book/im-kopf-der-anderen/id662122861 heruntergeladen werden. Das Thema behandelt u.a. unsere Fähigkeit zur Empathie (was ist das überhaupt?) und welche Hirnareale des Mitfühlens im Gehirn dazu benutzt werden. Das E-Book bietet psychologische und biologische Grundlagen und wirft auch einen Blick in den Kopf von Psychopathen. Leider ist es nur für ipad/itunes zu benutzen.

 
Zu 4) Blätter des ize aktualisiert

 
Wir haben die Blätter Kinder und Jugendliche mit Epilepsie im Verein und Schulsport inkl. Schwimmsport -004, Besonderheiten der Behandlung und Pflege von geistig behinderten Menschen 089, Epilepsiekranke in Heimen 087 und Historisches zur Epilepsie 009 auf den neuen Stand gebracht. Weitere Aktualisierungen werden folgen. Ein neues Blatt mit dem Titel Alternativpsychose und Forcierte Normalisierung 083 ist erschienen. Sie finden die Blätter im Informationspool im Download-Center. Wir danken unseren ehrenamtlichen Helfern für die Unterstützung.

 
Zu 5) Dt. Epilepsievereinigung -neue Webseite und Tag der Epilepsie

 
Die Deutsche Epilepsievereinigung hat auf ihrer neuen Webseite: www.epilepsie-vereinigung.de eine Stellungnahme zum Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses der Ablehnung eines Zusatznutzens von neuen Antiepileptika veröffentlicht.

 
Die Zentralveranstaltung zum Tag der Epilepsie wird sich in diesem Jahr am 28.9.13 in Hamburg zum Thema - Mit Epilepsie mitten im Leben - befassen. Durch die Diagnose Epilepsie entstehen nicht nur durch die unmittelbare Umwelt Einschränkungen wie z.B. Autofahren oder berufliche Begrenzungen; auch trauen sich betroffene Menschen mit Epilepsie oft nicht mehr, beliebte Aktivitäten durchzuführen bzw. sich neue vorzunehmen. In Hamburg lassen ermutigende Geschichten vielleicht ein wenig mehr Freiheitsgedanken aufkommen. Zudem könnte jeder eine Risikoabschätzung durchführen und Überlegungen anstellen, wie man mit größtmöglicher Sicherheit trotzdem gewisse Tätigkeiten umsetzt, z.B. im Sport oder im Urlaub. Die Adresse in Hamburg:
Im Weltcafé ElbFaire, Ökumenisches Forum HafenCity, Shanghaiallee 12, 20457 Hamburg, 11-16 Uhr.

 
Zu 6) Neue Webseite zu Krankheitserfahrungen

 
Das Projekt der Universitäten Freiburg und Göttingen mit der Internetseite www.krankheitserfahrungen.de ist seit April 2011 im Netz frei zugänglich. Menschen erzählen dort von ihrem Leben mit einer Krankheit oder einem Gesundheitsproblem, von ihren Erfahrungen mit einer Therapie und den möglichen Veränderungen im Alltag, also auch von den Auswirkungen auf das Leben mit einer Krankheit.

 
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung, die Deutsche Rentenversicherung, die Verbände der gesetzlichen Krankenkassen und die private Krankenversicherung finanzieren die Internetseite mit dem Förderschwerpunkt -Chronische Krankheiten-. Das Epilepsiemodul ist inzwischen installiert und zeigt Interviews mit Betroffenen zum Teil mit Videos zu vielfältigen Themen wie Epilepsie und Führerschein, Erleben der Anfälle, Reisen, Behandlungssituationen, Ursachensuche, Medikamentenversagen und mehr. Die unterschiedlichen Aussagen der Menschen mit Epilepsie geben dem Webseiten-Nutzer Blitzlichter zum Krankheitsbild Epilepsie und es können so Eindrücke der manchmal sehr komplexen Situationen gewonnen werden.

 
Zu 7) Stadtrat mit Epilepsie in der Schweiz

 
Im April erschien eine Meldung der Neuen Obwaldner Zeitung, dass ein Stadtrat im Ort Zug einen epileptischen Anfall erlitten hatte und gestürzt ist. Hierzu wurde auch vermerkt, dass er in jungen Jahren schon Epilepsie hatte, aber mit Medikamenten gut eingestellt war. Wir fanden es erstaunlich, dass es völlig selbstverständlich war, darüber zu berichten. Von dieser Offenheit sind wir in Deutschland noch weit entfernt. Hier die Webseite zur Meldung:
http://www.obwaldnerzeitung.ch/nachrichten/zentralschweiz/zug/Stadtrat-muss-Auszeit-nehmen;art93,250515

 
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Reinhardtstr. 27 c
10117 Berlin

Dendrit

  • Moderator
  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 4.763
    • Katzen mit Epilepsie
Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #18 am: 23. Januar 2015, 22:00:40 »
 Newsletter ize/DGfE  56 vom 8.9.2014

 
1) Studie: Wie geht es Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen?
2) Sehenswerte Kunstplakate zu Epilepsie von Schülern
3) Comic-Film  für junge Menschen - Hilfe durch Selbsthilfe
4) NEA bekommt die Kurt-Alphons-Jochheim-Medaille
5) Epilepsieberatungsstelle Niederbayern als MOSES-Schulungszentrum anerkannt
6) Neue Epilepsieberatungsstelle in Hamburg
7) Tag der Epilepsie um den 5.10.14
8) Schriften

 
Zu 1) Eltern beeinträchtigter Kinder


Wie gehen Eltern mit ihren Sorgen und Ängsten um, wenn ein Kind beeinträchtigt ist? Welche Hoffnungen und Stärken haben sie? Wie gehen sie mit der psychischen Belastung um, wenn immer wieder Kämpfe z.B. wegen Anträgen auf Bewilligungen usw. gestellt werden müssen? Ein Forschungsteam der Universität Hildesheim unter der Leitung von Prof. Werner Greve und Sabine Hellmers befasst sich aktuell mit dem Forschungsprojekt: LEBen - Lebenslagen von Eltern Besonderer Menschen.
Das Team untersucht aus psychologischer Sicht die Lebenslagen von Eltern, deren Kinder mit einer Behinderung oder einer dauerhaften Beeinträchtigung aufwachsen. Sie interessieren sich für alle Formen von Beeinträchtigungen bei den Kindern, z.B. beim Sehen, Hören, im Sozialverhalten, in Bewegungsabläufen und in der geistigen Entwicklung. Zudem möchten sie wissen, wie die Eltern mit der Belastung umgehen, ob sie ihre Lebensziele an die Situation anpassen können und wie zufrieden sie sein können trotz Belastung.
Eine kleine Vorstudie in Niedersachsen hat erwartungsgemäß ergeben, dass, je stärker die Belastung war, desto schlechter fühlten sich die Eltern. Jedoch kam auch heraus, dass bei denjenigen Eltern, die sich von ihrem früheren Lebensziel lösen konnten, die Zufriedenheit größer war.
Nun soll eine viel größere Studie starten und die Bewältigungsstrategien sowie der alltagspraktische Umgang untersucht werden. Dazu wollen sie Eltern mit Kindern bis zu 18 Jahren befragen. Man kann sich den Fragebogen per Post zusenden lassen, hier die Kontaktdaten: Email leben@uni-hildesheim.de , Tel. 05121.883-10938 oder Eltern können den Fragebogen online ausfüllen (Link: http://ww3.unipark.de/uc/UHI/905b/ ). Die Fragen im Online- und Papierfragebogen sind gleich. Beispiele finden Sie auf folgender Webseite beschrieben: http://idw-online.de/de/news581769
In Deutschland liegen kaum Untersuchungen zu diesem Thema vor.
Quelle: newsletter idw-online vom 8.4.14

Zu 2) Kunstplakate zu Epilepsie von Schülern



Die Aktion - Epilepsie und Gesellschaft- der Kunstlehrerin Frau Dr. Kroschewski vom Kaiser-Friedrich-Gymnasium stellte die Schüler der Grund-Kunstkurse vor ein Thema, das zunächst Ratlosigkeit bewirkte. Durch Gespräche mit Bernhard Brunst (Epilepsieberatung Bad Homburg) und Georg Thoma (ehemalig Epilepsiebetroffener) entwickelten sich dann doch einige Ideen, wie Plakate verschiedene Aspekte der Epilepsien darstellen können; z.B. Wissen über Epilepsie, Vorurteile, Selbstausgrenzung, Angst vor Anfällen, Verschweigen usw. Nach Fertigstellung der Arbeiten ging die erste Reise schon im Herbst 2012 ins Foyer des Bundesfamilienministeriums. Danach überließen die Schüler die Plakate der Epilepsie-Stiftung Hessen. Von dort gehen die Bilder auf Wanderschaft. Zum Beispiel beginnt eine Vernissage am 18.10.14 in der Epilepsie-Ambulanz Schwalmstadt. Die Plakate sind auf der Webseite der Epilepsie-Stiftung einzusehen: http://www.epilepsie-stiftung.de/veranstaltungen-mehr/kunstplakate.html



Zudem werden weitere Bilderausstellungen im Veranstaltungskalender der Stiftung veröffentlicht.


Die Plakate zeigen eine große Bandbreite von Aspekten und sehen sehr unterschiedlich aus. Es lohnt sich einen Blick auf sie zu werfen.

Zu 3) Comic-Film Selbsthilfe für junge Menschen



Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle Berlin (NAKOS) möchte auf den Comic-Film - Vielen Dank für das Gespräch- aufmerksam machen. Der Film wurde im Rahmen des Projekts Portal junge Selbsthilfe erarbeitet und soll über Filmportale wie Youtube oder Vimeo und auch über soziale Netzwerke verbreitet werden. Es geht um die Bewältigung einer schwerwiegenden Diagnose, die ein junger Mensch mitgeteilt bekommt. Im Kopf bildet sich das Schreckgespenst der Diagnose immer größer aus und begleitet ihn überall hin. Seine Gedanken vor dem Gespenst wird er nicht los. Am Arbeitsplatz kann er keine klaren Gedanken fassen, signalisiert seinen Kollegen aber, dass alles in Ordnung ist. Ängste und Aggressionen kommen auf. Die Sorge, wie er es seiner Freundin sagen soll, begleitet ihn in den Schlaf. Dann begegnet er Jemanden, der in der Selbsthilfe aktiv ist und dieser überredet ihn zu einem Treffen zu kommen. Dort entdeckt er, dass die Diagnosen eher kleinere Schrec  kgespenster sind. Er  kann über seine Ängste und seine Verfassung sprechen und wird in der Gruppe aufgefangen. So wird sein übermäßiges Monster zu einem kleineren Teil von ihm. Es beherrscht ihn nicht mehr voll und ganz. Der Film kommt ohne Worte aus und ist sehenswert.
Siehe: http://www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de/film

 
Zu 4) Netzwerk Arbeit und Epilepsie (NEA) erhält Medaille



Die Deutsche Vereinigung für Rehabilitation verleiht am 24.10.14 auf ihrem Kongress in Berlin dem Netzwerk Epilepsie und Arbeit die Kurt-Alphons-Jochheim-Medaille. Vorausgegangen waren drei Jahre intensiver Schulungen für Fachpersonal in den beruflich beratenden Einrichtungen in ganz Deutschland. Davon profitierten Arbeitnehmer wie Arbeitgeber, da die Mehrzahl der Arbeitnehmer ihre Arbeitsstelle behalten konnte und die Betriebe haftungsrechtlich abgesichert waren.


Wir übermitteln dem Netzwerk unsere herzlichen Glückwünsche, da es dazu beigetragen hat, das Verständnis für die Risikoeinschätzung von Anfällen in Betrieben und bei den Arbeitnehmern zu verdeutlichen. Die Bandbreite reicht vom Null-Risiko bis zum Entbinden von Arbeitsabläufen in Zusammenarbeit mit den Integrationsämtern. Das Netzwerk bietet auf seiner Webseite www.epilepsie-arbeit.de verschiedene Infobroschüren zum Thema im Download an.

Zu 5) MOSES-Schulungszentrum



Von der Arbeitsgemeinschaft der Krankenkassenverbände in Bayern (AOK Bayern) wurde die Epilepsieberatungsstelle Niederbayern mit Sitz in Passau offiziell als Schulungszentrum anerkannt. Sie erfüllt die Qualifikationen und Nachweise für ein MOSES-Schulungszentrum. Wir gratulieren!


Das MOSES- Schulungsprogramm ist für Jugendliche ab 16 Jahren geeignet.


Epilepsieberatungsstellen, Schwerpunktpraxen, Kliniken und Trainer, zum Teil aus der Selbsthilfe,  bieten regelmäßig Termine an. Die bekannten Termine finden Sie finden Sie bei uns im Kalender auf der Webseite im Veranstaltungskalender: http://www.dgfe.info/home/index,id,362.html

Zu 6) Neue Hamburger Epilepsieberatung



Seit August gibt es eine neue Epilepsieberatungsstelle des Trägervereins aufZack e.V. in Hamburg.


Die kostenlose und vertrauliche Beratung wird montags bis freitags von  9 -17 Uhr angeboten. Jeder Mensch mit Epilepsie und Angehörige, die Fragen zu Epilepsie oder Schwierigkeiten im Umgang mit der Erkrankung oder auch Probleme am Arbeitsplatz haben, können die Beratungsstelle kontaktieren und bei Bedarf einen persönlichen Termin vereinbaren. Zudem können Arbeitgeber, Schulen, Kindergärten, Betriebsräte, Vertrauenspersonen in Einrichtungen, Ämter und Ärzte sich auch Informationen einholen. Heike Hantel, Sozialpädagogin, war 14 Jahre im Sozialdienst des Epilepsiezentrums vom Evangelischen Krankenhaus Alsterdorf (EKA) tätig und berät jetzt institutionsunabhängig in der Amundsenstraße in Hamburg-Altona. Die Beratungsstelle wird die Öffentlichkeitsarbeit vorantreiben, Fortbildungen anbieten, Gruppen- und Schulungsangebote unterbreiten und für alle Fragen offen sein. Es gibt schon eine Webseite: http://www.aufzack-hamburg.de/.

Zu 7) Tag der Epilepsie

Motto..Epilepsie kann jeden treffen ..in jedem Alter

In diesem Jahr wird es keine Hauptveranstaltung geben. Jedoch führt die Dt. Epilepsievereinigung einen regionalen Tag der Epilepsie in Berlin durch. Viele andere Termine werden von Selbsthilfegruppen, Landesverbänden, Epilepsieberatungsstellen, Schwerpunktpraxen und Kliniken um den 5. Oktober herum im ganzen Land angeboten. Auf unserer Webseite haben wir im Veranstaltungskalender bekannte Termine eingearbeitet (http://www.dgfe.info/home/index,id,362.html). Gern nimmt die Geschäftsstelle weitere Termine entgegen.

Zu 8) Schriften


Rehadat bietet in ihrer Wissensreihe eine neue PDF-Broschüre zur beruflichen Teilhabe bei Menschen mit Epilepsie an.



Titel: Wenn die Neuronen Sonderschicht machen - Wie sich die berufliche Teilhabe von Menschen mit Epilepsie gestalten lässt


Rehadat vermittelt Basiswissen zu Epilepsie und mögliche Lösungen für individuelle Arbeitsgestaltungen. Es geht um die Einschätzung von Arbeitsplätzen auch mit Blick von Fahreignungen, Gefährdungen und vorübergehende Umsetzungen im Betrieb, bis die Behandlung der Epilepsie greift. Am Ende werden zudem 6 Schritte vorgeschlagen, den Arbeitsplatz unter vielen Aspekten mit einem kleinen Team einzuschätzen, wozu auch eine Arbeitsplatzbegehung gehört.



Die Broschüre richtet sich insbesondere an Arbeitgeber, betroffene Arbeitnehmer sowie alle Fachleute, die an der beruflichen Teilhabe von Menschen mit Erkrankung oder Behinderung beteiligt sind. Webseite: http://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/infothek/infoblaetter-behinderungen-erkrankungen/ Quelle: Newsletter Curado vom 1.9.14

Neue Zeitschrift für Recht und Praxis für Rehabilitation



Die interdisziplinäre Zeitschrift enthält wissenschaftliche Beiträge zum Rehabilitationsrecht sowie praxisverständliche Beiträge zu rechtlichen, medizinischen und rehabilitationswissenschaftlichen Themen. Sie ist für eine breite Leserschaft gedacht; insbesondere Beschäftigte der Rehabilitationsdienste und -einrichtungen sowie der Rehabilitationsträger, die Richterschaft, Anwaltschaft, Rechts- und Sozialberatung, betriebliche Akteure, wie Schwerbehinderten-vertretungen, Betriebsräte, Personalabteilungen und die Arbeitsmedizin, die Verbände behinderter Menschen, der Selbsthilfe und der freien Wohlfahrtspflege, Ministerien und Behörden, die Wissenschaft und die Ausbildung in Recht, Verwaltung, Sozialmedizin, Psychologie, Pflege, Sozialpädagogik, Soziale Arbeit und den Gesundheitsfachberufen. http://www.rp-reha.de/about.php.

Handbuch zum Nachteilsausgleich für behinderte Menschen (Bundesinstitut für Berufsbildung=BIBB)



Das Buch unterstützt besonders Mitarbeiter/-innen in Kammern, Mitgliedern in Berufsbildungs- und Prüfungsausschüssen, Ausbilder/-innen sowie Auszubildende selbst bei der dualen Ausbildung. Ein inhaltlicher Schwerpunkt beschäftigt sich mit psychischen Beeinträchtigungen, da diese in den letzten Jahren angewachsen sind und Epilepsie ist auch dabei. Allerdings weist man immer daraufhin, dass immer eine Einzelfallentscheidung für die Prüfungssituation nötig ist. Denn oft liegen ja zusätzliche Erkrankungen vor, die allesamt berücksichtigt werden müssen. Trotzdem gibt das Handbuch nützliche Hinweise. Siehe http://www.bibb.de/ .

Lily  von Ray Robinson, Marebuchverlag Hamburg, 2008


Ein Roman über eine englische junge Frau mit schwieriger Kindheit und einer komplex-fokalen Epilepsie mit und ohne Generalisierung. Nach den Anfällen bestehen oft große Gedächtnislücken. Mit ziemlichen Kraftausdrücken beschreibt sie emotionale Zustände sowie Wahrnehmungszustände, teils wenn ein Anfall kommt, teils wenn einer abflaut. Sie braucht Sicherheit, muss sich an bestimmte Dinge klammern, z.B. steht an einer ihrer Zimmerwände, Zitat:


„KEINE SORGE  ZU HAUSE BETT SCHLAF BALD BESSER  ALLES LIEBE LILY


Nachdem ihre verhasste Mutter gestorben ist, fühlt sie sich befreit, und begegnet einem Bruder, der ganz in ihrer Nähe wohnt. Sie sehnt sich nach Vertrautheit und menschlicher Wärme, ist dabei fragil, möchte als Frau begehrt werden. Jedoch begleitet sie stets die Angst vor den Anfällen. Sie will aber nicht aufgeben, sondern kämpft  sich immer ein Stückchen weiter."



Das Buch erinnert an Sue Cooks Zerzaustes Käuzchen. Sehr lesenswert. Eindrucksvolle Beschreibungen der Gefühle von Anfallserleben, die dem Leser fasst selbst fühlen lassen, wie schrecklich sich Anfälle anfühlen können.

 
Herzliche Grüße vom ize-Team

 
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Reinhardtstr. 27 c
10117 Berlin

 

 

ruth-etc.

  • Gast
Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #19 am: 25. Januar 2015, 07:24:36 »
Zitat
1) Gemeinsamer Bundesauschuss sieht keinen Zusatznutzen neuer AEDs

Ich finde das ein wenig pessimistisch gedacht. Die Pharmaindustrie muss da im Zeitalter der Sparwut eben andere Wege suchen. Problem sehe ich hier, das diese Medikamente  in der Regel "nicht" für Kinder unter 12 Jahren gedacht sind. Und "nur" mit Kindern schlägt man im 20. Jahrhundert, zumindest hier in Deutschland, noch Argumente nieder. Die sind und bleiben ein riesiges Geschäft. Klingt hart, ist aber nun mal die Realität. Das weiß man auch von sehr vielen anderen Branchen.

Man schaue sich mal Buccolam an, eine andere und vermeintlich konzentriertere  Darreichungsform von Midazolam. Der Epilepsie-Elternverband stand da wohl laut Angaben auf ihrer Hompage mit dem Konzern ViroPharm (wurde übernommen), inzwischen Shire in Kontakt.

http://www.manager-magazin.de/unternehmen/artikel/milliardenuebernahme-pharmakonzern-shire-will-viropharma-kaufen-a-932879.html

Uns Erwachsenen gibt man Tavor expident und/oder Diazepamtuben.

Kosten (einfach):

1 mg Tavor Expident                =   0,35 € (50 St. je Packung)
5 mg Diazepam (1 Rectal Tube)=   4,90 € (  5 St. je Packung)
5 mg Buccolam (1 Applikator)   = 28,59 € (  4 St. je Packung)

Quelle: gelbe-liste

Wo ist denn nun "wirklich" effektiv der Unterschied bezüglich Eintreten der Wirkung und Wirkeffekt?

So nach dem Motto: Ich bekomme Tavor, wohlwissentlich das ich mich als Erwachsene alleine zu Hause befinde und dadurch definitiv ein "schnell" wirkendes Notfallmedikament benötige, was ich mir zum einen bestenfalls noch selbst verabreichen kann und es "nicht" schlucken muss, was mir im Falle eines Anfalls wohl nicht mehr möglich ist.

Daher mein Gedanke, ob es dahingehend wirklich einen klaren Unterschied zwischen Tavor Expident und Buccolam gibt, oder auch das wieder nur eine Art ist, um mit gutem Marketing und Patentschutz eine Menge Geld zu machen?!

Falls nicht und es ist wirklich so viel besser, warum bekommen wir es dann nicht?
Ist es für uns zu teuer? Nicht so einfach mit einen Tavor-Hangover weiter arbeiten zu müssen. Oder lügt mein Arzt mich an? Die Krankenkassen so oder so, die wollen nur ihre Mitglieder behalten, bestenfalls vermehren. Ist echt nicht mehr schön das Ganze.

ruth-etc.

  • Gast
Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #20 am: 25. Januar 2015, 09:31:40 »
EDIT:

Zitat
Falls nicht und es ist wirklich so viel besser, warum bekommen wir es dann nicht?
Ist es für uns zu teuer? Nicht so einfach mit einen Tavor-Hangover weiter arbeiten zu müssen. Oder lügt mein Arzt mich an? Die Krankenkassen so oder so, die wollen nur ihre Mitglieder behalten, bestenfalls vermehren. Ist echt nicht mehr schön das Ganze.

Meine Aussage widerufe ich. War soeben nach einigen Jahren mal wieder bei meiner KK auf der Webseite und habe dort etwas entdeckt was ich noch gar nicht wusste, dahingehend aber mal gerne in Anspruch nehme um mir das Ganze erstmal genauer erklären zu lassen. 

Rufen Sie das Ärzte-Telefon der Heimat Krankenkasse zum Beispiel an bei Fragen zu Themen rund um

z.B.:

[...]
Einholen einer Zweitmeinung
Fragen zur Einnahme von Medikamenten
Recherche verschiedener Diagnose- und Therapiemöglichkeiten
[...]
u.a.

Amazönchen

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 11.712
    • Total-Normal
Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #21 am: 25. Januar 2015, 19:51:29 »
Im April erschien eine Meldung der Neuen Obwaldner Zeitung, dass ein Stadtrat im Ort Zug einen epileptischen Anfall erlitten hatte und gestürzt ist. Hierzu wurde auch vermerkt, dass er in jungen Jahren schon Epilepsie hatte, aber mit Medikamenten gut eingestellt war. Wir fanden es erstaunlich, dass es völlig selbstverständlich war, darüber zu berichten. Von dieser Offenheit sind wir in Deutschland noch weit entfernt. Hier die Webseite zur Meldung:
http://www.obwaldnerzeitung.ch/nachrichten/zentralschweiz/zug/Stadtrat-muss-Auszeit-nehmen;art93,250515


Ja schon, aber seine Angestellten wussten nicht, dass er Epilepsie hat.
Und wenn er eine Sitzung oder so absagen musste, weil er einen (nicht offensichtlichen) Anfall hatte, dann schob er es auf seine Migräne. Das sei jeweils super gegangen.

So offen ging der Mann nicht um. Aber wenn man da auf der Arbeit einen GM hat, dann ist es halt auch nicht zu verbergen.
Ein weiterer Punkt: Er liess seine Erklärung, dass er Epilepsie hat, mit Profis vorbereiten und stand nicht einfach hin und sagte: Leute, ich habe Epilepsie.

Das wurde in dem Newsletter unterschlagen.
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

Amazönchen

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 11.712
    • Total-Normal
Re: Newsletter - ganz oder Auszüge
« Antwort #22 am: 12. Juli 2015, 09:55:24 »
Pharmakologie im Fokus
Ist sehr interessant, wäre es auf Deutsch. Aber wenn man auch nur die Hälfte versteht, ist es auch schon interessant   *freuemich*

http://www.epi.ch/_files/Epileptologie_(PDF)/E_2_15.pdf
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer