Autor Thema: Lebenszeichen  (Gelesen 25521 mal)

TimeBandits

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #90 am: 09. Juni 2017, 14:21:33 »
mal ein mini update von uns bzw. von mir ;)

Im Augenblick geht es *Töchterchen* ganz gut, na ja unter den Umständen halt.
Sie soll noch 150 0 150mg Orfiril nehmen, da er der Doc erst den Besuch beim großen Doc abwarten will, da das EEG doch auffällig ist, das erste mal nach all den Jahren , wie gesagt, ob das jetzt gut oder schlecht ist, werden wir erst im Juli erfahren.

Im Moment kann sie mal einigermaßen nachts schlafen, da bin ich schon froh, nachts schlafen ist immer besser als am Tag, aber bei ihr ist das halt manchmal verdreht, wodurch auch immer.
Ihre Zuckungen haben sich etwas zurück gehalten, sie muss ihre Tabletten jetzt wirklich pünktlich nehmen, ansonsten gehen die Anfälle los, ist ja auch klar bei so wenig Orfiril.

Ich glaube sie wird es nicht mehr ganz ausschleichen, weil die Anfälle einfach zu heftig sind, vielleicht bekommt sie ein anderes Medikament, aber wie gesagt bis Juli muss sie sich jetzt so durch wurschteln.


aggi61 ...von Cannabis hält sie noch nichts, jedenfalls im Augenblick, aber manchmal reden wir schon darüber...


Ich frag mich schon manchmal ob es mal wieder besser werden wird und sie endlich wieder glücklich sein kann, denn im Augenblick ist sie traurig und hat die Hoffnung etwas verloren. Sie ist so angegriffen das sie halt nicht so leben kann wie andere in ihrem Alter, das macht es schon schwer neue Freunde zu finden, da ihre alten Freunde alle weggezogen sind mit der Zeit. Wir wohnen in einer Kleinstadt, da gibt es eh nicht viele Möglichkeiten Leute kennen zu lernen.

Zum Glück hat sie viele Freunde übers Internet, das ersetzt natürlich keine persönlichen Kontakte, aber besser als gar keine Austauschmöglichkeiten.

Ihr Schwindel und die Epilepsie vermiesen ihr grad mal ihre Freude am Leben. Was soll man auch machen, wenn man keine 50 meter gerade aus gehen kann und im Kopf ein riesigen großes Chaos herrscht . Kino gehen, kann sie gar nicht mehr, Tanzen gehen geht auch nicht, einfach mal rausgehen unter Leute kommen ist auch schwer, weil es ihr nach 15 minuten nervt das ganze Gewusel.

Na  ja ist eben so und ich hoffe sehr das wir im Juli alle schlauer sind und das es doch noch ein Medikament für ihr geben wird und das vielleicht doch Orifiril aus geschlichen werden kann, damit der Schwindel dann auch weg ist.

Wünsche Euch Allen einen schönen Tag
bis dann
eure Timebandits :tröst:

 
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Re: Lebenszeichen
« Antwort #91 am: 20. Juli 2017, 21:42:15 »
Hi Guys,
ein kurzes Update von uns, Töchterchen geht Montag noch mal zum Video Monitoring  :escape:, sie hat jetzt vermehrte Zuckungen, die auch immer heftiger werden. Mal sehen ob sie diesmal auch im KH kommen, das letzte mal hatte sie ja nicht eine in den ganzen 3 Wochen. Diesmal bleibt sie nur eine Woche das hat der Doc versprochen ;) wenn nichts kommt, dann isst es halt so. Das letzte EEG war auffällig und nun hoffen sie das sie etwas sehen werden. Orfiril soll doch nicht aus geschlichen werden, sie sind der Meinung das der Schwindel eine andere Ursachen haben muss, aber welche wissen sie eben auch nicht. Wir werden sehen was die Woche im KH bringen wird und auf welche Dosis sie eingestellt wird. Blutwerte und Leberwerte sind wieder im Normalbereich, nur der Kaliumwert ist zu niedrig.
Genaueres wird sich hoffentlich diesmal zeigen, alles nicht so toll, aber sie schafft das schon, was bleibt ihr auch übrig. Jeden Tag können wir sie nicht besuchen, aber ich versuch schon 2x die Woche hin zu fahren. Ist ja doch mega langweilig wenn man ans Bett gefesselt ist. Ihre Freunde wohnen ja alle zu weit weg um sie zu besuchen, in ihrer Nähe ist ihr niemand mehr geblieben, aber zum Glück kann sie ja den Lappi da benutzen, dann kann sie wenigstens mit ihnen chatten, das hilft ja auch etwas gegen Langeweile 8)

Ich schreib Euch dann mal dieser Tage wie es so geht!
Bis dann
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Muschelschubser

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #92 am: 20. Juli 2017, 22:56:32 »
Hallo, ich schicke Euch ein Päckchen Kraft!!! Alles Gute, lass von Dir/Euch hören!
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #93 am: 21. Juli 2017, 22:42:10 »
Danke  für die Kraft Grüße, ich sag es ihr weiter und ja ich meld mich mal ;)
LG TB
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Re: Lebenszeichen
« Antwort #94 am: 29. Juli 2017, 20:12:30 »
"Töchterchen"ist wieder zu Hause, sie hat beim VideoEEG"endlich" kleine Anfälle gehabt und ja endlich kam Diagnose, es ist epileptisch. Da ihr neuer Arzt bei dem sie jetzt schon 3 Jahre ist, ihr immer nicht geglaubt hat das ihre Anfälle (zuckungen,absencen) epileptisch sind, hat sie es jetzt schwarz auf weiss.
Sie und auch wir sind schon froh darüber, denn es ist ein komisches Gefühl wenn der Arzt immer meint das ist keine Epilepsie, auch wenn wir immer gesagt haben, das die Anfälle die sie jetzt hatte genauso sind wie die die sie jahrelang zuvor hatte , nur das sie keinen GM mehr bekommt.
Sie hat auch weiterhin das Janz Syndrom, was bei ihr mit 16 Jahren schon bestätigt wurde.

Sie nimmt jetzt 300-0-600 Orfiril long, ja das sollte ja eigentlich ausgeschlichen werden, nun doch nicht, in der Hoffnung ihr Schwindel wird jetzt nicht wieder schlimmer. Wenn doch muss dann ein anderes Medikament ran, 2 gibt es wohl noch die bei ihr funktionieren könnte, alle anderen hat sie schon durch  :escape:

Drücken wir mal die Daumen das sie noch mal soviel Glück hat wie am Anfang ihrer Epilepsie, wo Orfiril long auch gut gewirkt hat und sie wieder anfallsfrei werden wird.

Alle anderen Medikamente sind jetzt aus ihrem Körper raus und deswegen haben wir große Hoffnung das Orfiril das Heilmittel sein wird, das es schon mal bei ihr war.

Im Moment geht es ihr gut, sie haben das Medikament in voller neuer Dosis Per Tropf eindosiert und jetzt zu Hause nimmt sie sie als Kapsel weiter.

Auf jeden Fall hat wenigstens diesmal der Krankenhausaufenthalt ein Ergebnis gebracht, sie hat wieder Hoffnung bekommen, das es vielleicht doch wieder besser wird und da sind wir alle froh drüber, denn wir wissen alle wie es ist , wenn man die Hoffnung verliert, dann wird alles noch schwerer als es so schon ist.

Wir bremsen uns aber mit der Euphorie, denn die Epi ist einfach heimtückisch, das wisst ihr ja auch alle aus eigener Erfahrung. Geniesen wir alle einen anfallsfreien Moment , eine anfallsfreie Zeit, denn morgen kann unsere Welt schon wieder völlig anders aussehen.

Lebe den Moment, in diesem Sinne Euch Allen einen schönen Samstagabend !
 :tröst:
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Re: Lebenszeichen
« Antwort #95 am: 04. August 2017, 23:13:22 »
HI Guys!

1 Woche nach dem KH und bis jetzt keine Zuckungen *freu* nur die blöden NW fangen an *nicht freu*!
Kribbeln in den Beinen, Schwindel wieder mehr, das Gefühl in Watte eingepackt zu sein, Kopfschmerzen ohne Ende, Schlappheit , da kommt hoffentlich nicht noch mehr.
Wir hoffen das wird alles wieder verschwinden nach ein paar Wochen!
Epi du nervst gewaltig ... mal wieder*grrr

Trotzdem allen ein schönes WE und bleibt stark  :tröst:
« Letzte Änderung: 04. August 2017, 23:33:45 von TimeBandits »
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susili

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #96 am: 05. August 2017, 03:49:06 »
liebe timebandits,

laßt euch ganz lieb drücken  :tröst:

ich sende euch eine riesen portion kraft und herzliche gedanken

liebe grüße, susili
Mein Buch - Autobiografie - 40 Jahre Epilepsie - - - Psychose vom Keppra - Epilepsie-Chat - Das Schlimme an Zensur ist █████

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #97 am: 07. August 2017, 00:51:12 »
Danke, können wir gut gebrauchen :-*
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CrazyGrisu

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #98 am: 15. August 2017, 22:46:45 »
*knuff* alles Gute , Daumen hoch!!  :dance:
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg UCB Levetiracetam + 125mg GSK Lamictal
Mittags: 125mg GSK Lamictal
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Gewicht: 78,0 kg seit 01.05.2018 18:00 Uhr

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #99 am: 07. November 2017, 22:04:09 »
Hi Guys,

es ist einige Zeit vergangen und was soll ich sagen, es ist besser geworden und auch wieder nicht ;)

Ihre Zuckungen sind fast weg, freu ... nur leider ist dafür der Schwindel wieder zurück und genauso so heftig wie vorher *grr , es ist einfach zum verteufeln ... hilft das eine, kommt dafür das andere ...

Sie nimmt jetzt 300 - 0 - 450 mg Orfiril, mehr geht nicht dann wird der Schwindel noch schlimmer, alles schon probiert... und seit einer Woche schleicht sie ein neues Medikament ein , das heißt Briviact und es soll die noch bestehenden Zuckungen weg nehmen. Na mal sehen, bis jetzt merkt sie nur das der Schwindel stärker wird.

Töchterchen hat ja immer Schlafstörungen, seit einer Woche kann sie endlich mal nachts schlafen, das ist toll. Zunehmend wird sie aber immer matter und auch am Tag müde und schlapp. Sie hofft das es nicht noch schlimmer wird.

Mit den Anfällen wenn es so bleiben würde wäre super, doch was nützt ihr das wenn sie den Schwindel nicht los wird, der ist so stark das sie nicht rausgehen kann, aber arbeiten kann sie meinen die Ärzte. Sie muss eben damit zurecht kommen, das hat sie als Antwort bekommen. Kann sie nicht, da sie immer das Gefühl hat umzufallen.

Ich hab keine Ahnung wie das noch weiter gehen soll, zum Glück hat sie jetzt eine ganz nette Sachbearbeiterin beim AA. Sie setzt sie nicht unter Druck und wenn sie sich stark genug fühlt, wird sie ihr erstmal eine Reha Maßnahme besorgen. Hoffentlich bleibt die Frau noch lange auf ihrem Arbeitsplatz XXX .

Ich hab ja schon gedacht das Töchterchen doch mal versuchen sollte Rente zu beantragen, aber die Dame beim Amt meinte das wäre aussichtslos in ihrer Situation wie sie jetzt ist, noch dazu wenn die Ärzte meinen, sie könne arbeiten gehen.

Wie soll sie nur arbeiten,wenn sich alles dreht im Kopf und sowieso hat sie ja mit den anderen NW genug zu tun.Sie hat starke Wortfindungsstörungen und null Konzentration, Magen Darm Beschwerden, Haarausfall der zur Zeit ganz heftig ist und wir hoffen jeden Tag das es endlich aufhört ( das kommt vom schnellen Orfiril erhöhen) was ihr Arzt aber abstreitet, aber das war immer so bei ihr, da kann er uns nichts erzählen! Hautprobleme, Zyklusstörungen, starke Kopfschmerzen ... also noch genug an der Backe  :escape:

Ihr Doc meinte noch das  es nur noch 3 Medis gibt die für ihre Art der Epilepsie passen, alle anderen hat sie schon probiert... und wenn nun keins mehr passt.. was dann?

Jetzt hat sie ja Briviact, erstmal 50 mg ... und erhöhen auf 100 mg und dann mal abwarten ... und vielleicht hilft es ja , drückt mal die Daumen , wir können Glück gebrauchen :) ihr auch- ich weiß- , wir teilen gern mit euch das Glück :tröst:

Bis dann und euch alles Liebe

GLG TB


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aggi61

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #100 am: 08. November 2017, 07:44:49 »
Zitat
... aber arbeiten kann sie meinen die Ärzte.
Das find ich ganz schlimm, denn die Ärzte würden in der Situation sicher nicht arbeiten!

Verdammt, warum stehen die Ärzte nicht hinter ihren Patienten, ich bin mir ziemlich sicher, dass deine Tochter im Moment - zumindest befristet - EMR bekommen würde.
Selbst mit einer teilweisen EMR wäre ihr doch schon geholfen - was ja bedeuten würde, dass sie sich nur noch auf Stellen bewerben müsste, die Teilzeit wären ...


Das würde ihr zumindest etwas Zeit verschaffen, auf das Jobcenter ist nicht unbedingt Verlass, die netten Mitarbeiter sind dort oft schnell wieder weg.

Anfänger haben die Arche gebaut - Profis die Titanic ;)

Schlaf - ist das nicht dieser halbherzige Coffeinersatz???

sanni

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #101 am: 08. November 2017, 10:37:59 »
Hallo TimeBandits,

erst einmal ein ganz dicker :tröst: von mir.
Ich wünsche euch das , das neue Medi ihr besser hilft, und die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.
Habt ihr euch schon mal Gedanken darüber gemacht das die ganzen Nebenwirkungen auch psychosomatisch sein könnten?  Denn die Psyche kann unheimlich viel verursachen.

Die Aussage der Ärzte kann einen schon wütend machen: "Da muss sie damit zurecht kommen!" :weirdo: Die haben leicht reden. Da bekommt man schon ein bisschen das Gefühl das sie das nicht ernst nehmen.
Ich kann mich da auch nur der Meinung von aggi61 anschließen.

Wenigstens hat sie jetzt mal eine nette Sachbearbeiterin. Ich hoffe sie kann ihr ein wenig weiterhelfen. Was für eine Reha Maßnahme möchte sie ihr den besorgen?
Obwohl es mit Sicherheit nicht einfach wird auf den ersten Arbeitsmarkt eine Stelle zu bekommen.
Meine Tochter macht ja gerade im BBW eine Ausbildung als Bäcker. Dort muss sie auch einige Praktikas in anderen Bäckereien machen. So das sie dann nach der Lehre eine Stelle auf dem ersten Arbeitsmarkt bekommt. So die Theorie. In der Praxis sieht es dann leider anders aus. Obwohl sie immer sehr gute Bewerungen bekommt, und einen Notendurchschnitt von 1,8 steht bei der Frage: "Würden sie, sie einstellen?" Immer ein "Nein", wegen den epileptischen Anfällen. Na, Super.
Ich muss dazu sagen das meine Tochter ja jetzt auch 4 Jahre ohne Medis war, und jetzt leider im Januar 2017 die Epi zurück kam. Und sie daher auch wieder mit einigen Problemen zu kämpfen hat.
Gut das wir noch 1,5 Jahre Zeit haben bis die Lehre zu Ende ist. Bis dahin kann ja allles wieder besser werden. Man soll ja nie die Hoffnung aufgeben.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft, Geduld und Stärke. Und ein ganz dickes Päckchen Glück.

LG
Sanni
 

TimeBandits

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #102 am: 09. November 2017, 17:44:01 »
HI ...

Danke für eure Antworten  :)

Meine Tochter ist 25 Jahre in der Zwischenzeit , sie hat seit 10 Jahren Epilepsie und es ging ständig berg auf und ab. Sie war ja auch ein paar Jahre anfallsfrei, da spielte die Epi fast keine Rolle mehr in ihrem und unserem Leben. Ich weiß nicht wo es noch hin gehen wird, sie entscheidet alleine was für Therapie und Medikamente sie nimmt. Wir reden über Möglichkeiten, aber sie ist für einige andere Wege und Möglichkeiten die es vielleicht noch gibt einfach noch nicht bereit. Wir werden sehen was die kommenden Wochen bringen werden. Jedenfalls scheint Anfallsfreiheit in weite Ferne zu sein :(

Schönen Tag Euch Allen
GLG TB
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Meditester

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #103 am: 10. November 2017, 11:22:57 »
Hallo TimeBandits!
Epi ist ein unberechenbarer "Geist."
Nie weiß man genau wie sie sich entwickelt.

Ich hatte damals die Nase voll andauernd neue Medi auszutesten.
Als "Rache" der Epi kam es dadurch zu meinem jetzigen Krankenstand.
(100% erwerbsunfähig)
Ermutige deine Tochter immer wieder aufs neue
sich nicht aufzugeben und nach einem Medi zu suchen,
welches gegenüber den bisherigen Mitteln besser hilft!
Auch schon eine Verringerung oder Abschwächung der Anfälle ist da ein Gewinn.

Liest denn deine Tochter auch hier mit?
So kann sie doch, bei Anmeldung, selbst ihre Sicht auf alle Geschehnisse nieder schreiben.
Es gibt Einem oft eine psychische Erleichterung zu lesen wie es Anderen geht.
Und aufbauende Worte seitens des Forums
helfen oftmals aus einer "Grube" wieder herauszukommen.

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #104 am: 21. November 2017, 17:30:51 »
HI Guys ...
@Meditester ... ich glaub sie liest schon ab und mal mit, sie selber ist hier nicht angemeldet, sie mag nicht über ihre Krankheit mit anderen reden, sie ist da eher verschlossen ... sie hat aber Freunde mit denen sie über alles reden kann ;)

mal ein Update von uns...

Briviact musste sie ausschleichen, ganz heftiger Schwindel, Magenkrämpfe und unerträgliche Kopfschmerzen und mehr Aggressionen waren nicht mehr zu ertragen... sie nimmt jetzt nur ihr Orfiril ... erstmal einige Zeit und dann mal sehen ob sie sich an das nächste traut... sie will aber dieses Jahr mit keinem neuen Medi mehr starten, sie hat noch Beschwerden und schlafen kann sie auch nicht mehr nachts, das ging so gut 2- 3 Wochen, doch durch die ständigen Schmerzen konnte sie abends nicht einschlafen und nun ist der Rhythmus wieder weg... na ja nicht zu ändern...

Ich sag ja ein auf ein ab, ihre Zuckungen und Aussetzer halten sich noch gut zurück, vielleicht reicht das Orfiril ja doch aus , das wäre super... wir müssen abwarten bis Briviact ganz ausgeschlichen ist.... der Schwindel geht hoffentlich auch wieder zurück, ein wenig besser ist es ja schon, aber da ist noch ganz viel Luft nach oben ;)


Schönen Abend Euch Allen



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