Autor Thema: Termin für VNS OP  (Gelesen 4140 mal)

Sabine84

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Termin für VNS OP
« am: 18. März 2016, 11:19:12 »
Hallo,

mein Mann war am 01.03. zur VNS Kontrolle, bei der angezeigt wurde, dass er bald leer ist. Man kann aber nicht ablesen, wie lange er noch läuft. Deshalb hieß, dass das mit dem OP Termin schnell geht. Er hat aber bis jetzt immer noch keinen und Anrufe bringen nichts. Entweder es klingelt ewig und keiner nimmt ab oder man hat jemanden dran, der einem sagt, dass es weiter gegeben wird und der Termin bald kommt. Hat einer eine Idee was wir noch machen können? Mal eben hinfahren, ist nicht so leicht und würde, denke ich, auch wenig bringen, weil man die Zuständigen nicht antrifft.

Nur haben wir natürlich Angst, dass das Ding leer ist, bevor einen Termin hat und dann wieder viele Anfälle bekommt.
Hat da jemand schon Erfahrung? Auf heißen Kohlen zu sitzen, ist echt doof, zumal wir über Ostern wegfahren wollen.

LG Sabine
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Mann (29) mit Epilepsie + psychogenen Anfällen (VNS 2008, 2016)

panda

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #1 am: 03. Mai 2016, 17:21:36 »
Hallo Sabine,

habt ihr nun schon die Batterie ausgewechselt?

Da mein Sohn noch einen VNS ohne Batterieanzeige hat, konnte man nur darauf warten, wann es soweit ist.
Wir haben gestern festgestellt, der VNS funktioniert nicht mehr, also scheint die Batterie leer zu sein.

Meine Frage: Ist es wieder ein stationärer Aufenthalt oder wird es ambulant gemacht? Es wäre schön, wenn du mir eure Erfahrung mitteilen könntest. Wird der VNS dann wieder langsam hochgefahren?

LG panda

Sabine84

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #2 am: 28. Mai 2016, 14:46:12 »
Hallo Panda,

also der Termin war endlich, hat aber 2 Monate gedauert. Der VNS war bereits leer. Wir hatten Glück, dass kein Anfall kam. Deutliche Vorzeichen waren bereits da. Es wird stationär gemacht. Es wird das ganze Gerät gewechselt, nicht nur die Batterie. Nur der Draht beibt erhalten.Der VNS wird auf den letzten Wert eingestellt. Also nicht wieder ganz von vorne.
« Letzte Änderung: 28. Mai 2016, 14:48:46 von Sabine84 »
Mann (29) mit Epilepsie + psychogenen Anfällen (VNS 2008, 2016)

panda

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #3 am: 30. Mai 2016, 19:12:20 »
Hallo Sabine84,

Danke für deine Info.
Der VNS bei meinem Sohn läuft doch noch. Die Batterie ist schwach, aber jetzt wurde die Einstellung geändert, so dass der Magnet wieder funktioniert.
Da wir nicht wissen, ob und welchen Einfluß er überhaupt hat, empfiehlt der Arzt evtl. abzuwarten und in einigen Monaten zu entscheiden. Mal sehen, im Moment ist er eh stationär wegen Medikamentenumstellung.
Ist dein Mann durch den VNS anfallsfrei geworden?

LG panda

Sabine84

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #4 am: 31. Mai 2016, 15:12:53 »
Hallo Panda,

mein Mann hat leider eine seltene und sehr schwer einstellbare Form der Epilepsie, so dass eine 100%ige Anfallsfreiheit nie erreicht werden kann. Der VNS hat bei ihm aber definitiv den Durchbruch gebracht, nachdem zahlreiche Medikamente keine Besserung brachten. Alles in allem kann man sagen, es ist zu ca. 80 % besser geworden - in Kombination mit zwei Medikamenten. Wie alt ist dein Sohn und wie häufig sind die Anfälle derzeit? Seid in einem Epilepsiezentrum in Behandlung?
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panda

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #5 am: 31. Mai 2016, 22:30:39 »
Hallo Sabine,
mein Sohn ist 29. Er hat mehrmals wöchentlich fokale und komplex-fokale Anfälle teilweise mit Generalisierung, ausserdem ca. aller 10 Tage Grandmals. Leider sind es dann meist mehrere Anfälle im Abstand von ca.2 Stunden. Leider bekommt er einige Tage nach den Anfällen oft Psychosen.
Wir haben inzwischen alle verfügbaren Medis durch, leider ohne Erfolg. Hatten jetzt mal ca. 8 Wochen ohne Grandmal, jetzt musste aber Sabril raus, weil die Psychosen extrem zunahmen. Leider werden die Anfälle wieder mehr und heftiger und keiner kann sagen, ob es wirklich am Sabril lag.
Wir sind seit 12 Jahren in einem Epilepsiezentrum in Behandlung und auch unsere Neurologin vor Ort ist eine zertifizierte Praxis.
Es freut mich für deinen Mann, dass der VNS  Besserung gebracht hat. 80% finde ich gut.
LG panda

Sabine84

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #6 am: 01. Juni 2016, 10:38:16 »
Hallo Panda,

vor dem VNS war die Situation ähnlich wie bei deinem Sohn, nur dass die Grand-Mal wöchentlich waren. Er wurde ca. 2 Jahre vom Neurologen behandelt, der in dann ans Epilepsiezentrum überwies, weil er nicht weiter kam. So ist er dann von den rund 50 Grand-Mal jährlich auf 1-3 gekommen. Der "Kleinkram" (also fokale und Absencen) war früher mehrmals wöchentlich bis täglich und jetzt alle paar Monate ungefähr. Natürlich gibt es Faktoren, die die Anfallshäufigkeit erhöhen können wie Fieber, Magen-Darm, hohe psychische Belastung etc. Alles in allem sind wir sehr zufrieden und sehr froh, dass der VNS für ihn in Frage kam.

Darf ich fragen, ob dein Sohn berufstätig sein kann?
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ruth-etc.

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #7 am: 01. Juni 2016, 19:52:29 »
Interessant.  *augenroll* Durch den VNS einen derart enormen Erfolg, welcher weiterhin anhält obwohl die Batterien leer sind.

Auf wieviel mA laufen die Teile denn bei euren Leuten, also maximal - Endeinstellung?
Standartstimmulation oder Rapid-Cycle-Modus?

Hast du auch Anfälle, Sabine84? Wenn ja, wie oft und wie äussern sich diese?
Weil du fokale Anfälle als Kleinkram ab tust...

Sabine84

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #8 am: 01. Juni 2016, 20:08:09 »
Hallo Ruth,

ich tu gar nichts als Kleinkram ab. Mein Mann bezeichnet das selbst so, da diese sich bei ihm lediglich durch einmalige Zuckungen einzelner Gliedmaßen äußern. Der Erfolg ließ durchaus nach als der VNS leer war. Ich habe ja auch geschrieben, dass es dann wieder deutliche Anfallsvorzeichen gab. Wir hatten nur Glück, dass die OP gerade noch so statt fand, dass bis auf Absencen kein größerer Anfall durchkam. Bei meinem Mann läuft der VNS auf der maximalen Einstellung und stimmuliert alle 30 Sekunden 7 Sekunden lang. Die Zahl mA weiß ich nicht, das müsste ich in den Unterlagen nachlesen, aber höher kann man das Gerät nicht einstellen. Ich selbst habe keine Epilepsie.
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ruth-etc.

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #9 am: 01. Juni 2016, 21:04:06 »
Hatte es anders aufgefasst. Ich betrachte meine Anfälle, wähle in der Regel immer den Überbegriff - fokale Anfälle - dann halt definitiv nicht als Kleinkram. Denn genau dafür deswegen nehme ich Tag für Tag meine Medikamente.

Zitat
Bei meinem Mann läuft der VNS auf der maximalen Einstellung und stimmuliert alle 30 Sekunden 7 Sekunden lang.

Das wäre der Rapid-Cycle-Modus. Standart ist alle 5 Minuten - 30 Sekunden.

Hui, da hat die Batterie ja echt was getaugt. Respekt! Habe in Datenblättern von einer Lebensdauer im Rahmen von 6 - 11 Jahren gelesen. Abhängig vom Stimmulations"modus" und der "Stärke". Arbeite seit vielen Jahren im technischen Bereich, daher mein spezielleres Interesse. Danke für deine Auskünfte.

Drück die Daumen und wünsche alles Gute!

panda

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #10 am: 01. Juni 2016, 22:24:48 »
Hallo Sabine,
mein Sohn hat einen Realschulabschluss gemacht, hat eine Berufsausbildung als Bürokaufmann in einem BBW mit Internat gemacht und war dann 2,5 Jahre arbeitssuchend. Seit ca. 6 Jahren ist er in einer WfbM. Ein Integrationsbetrieb wäre evtl.besser, aber gibt's bei uns nicht.
Ist dein Mann berufstätig?

Hallo Ruth,
der VNS meines Sohnes wird nächste Woche 9 Jahre. Die Batterie wird langsam schwach, funktioniert aber noch.
Der VNS läuft mit 2,0mA. Er stimuliert aller 1,1 Minuten und für 21 Sekunden lang.

ruth-etc.

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #11 am: 02. Juni 2016, 06:19:14 »
Danke panda! Wow... *augenroll*

Sabine84

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #12 am: 02. Juni 2016, 09:45:26 »
Hallo,

der VNS meines Mannes hat jetzt 8 Jahre gehalten, weil er nicht von Anfang an auf der höchsten Stufe lief.
Bei dem neuen Gerät sagen die Ärzte, dass er wahrscheinlich schon nach 6 Jahren ausgetauscht werden
muss.
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BEpi

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #13 am: 02. Juni 2016, 21:09:26 »
Hallo Panda und Sabine,

was hat der VNS bei euren Männern für Nebenwirkungen? Hört man es bei der Stimme, wenn der VNS sich einschaltet?
Bei mir ist der VNS einer der letzten Alternativen, daher bin ich für alle Erfahrungsberichte dankbar!

LG
BEpi

Sabine84

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #14 am: 02. Juni 2016, 21:30:12 »
Hallo BEpi,

als der VNS ganz neu war, hatte mein Mann mit Heiserkeit zu kämpfen. Das hat sich aber verloren und ist beim zweiten VNS nicht wieder aufgetreten. Er kann nur keine Sachen mehr machen, bei denen man schnell aus der Puste kommt, also z. B. zum Bus hetzen oder so. Ansonsten hat er Verdauungsprobleme, die nach der Implantation zu genommen haben. Das kann daran liegen, dass der Vagusnerv Einfluss darauf hat. Meist sind es Blähungen, die er aber mit Lefax gut im Griff hat. Direkt bestätigt ist das aber nicht. Wir vermuten es nur. Ansonsten gibt es bei ihm keine Einschränkungen, außer das man sich eben nicht mehr durch Magnetfelder bewegen darf - z. B. am Flughafen.
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