Autor Thema: Termin für VNS OP  (Gelesen 4139 mal)

panda

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #15 am: 02. Juni 2016, 22:01:14 »
Hallo BEpi,
mein Sohn hatte von Anfang an keine nennenswerte Probleme. Beim Höherschalten hat er ihn für einige Stunden bei der Stimulation gemerkt. Es gab auch mal ein kleines Problem, dass er in bestimmten Liegepositionen ein Vibrieren am Hals hatte, hat sich aber durch eine etwas andere Programmierung gegeben.
Lange Zeit hat man den VNS  beim Sprechen gemerkt, wennmein Sohn aufgeregt war. Aber vll. nur ich, weil ich es ja wusste. Irgendwann wurde eine andere Einstellung gewählt und da war es weg.
Durch den VNS darf kein therapeutischer Ultraschall und nicht jedes MRT gemacht werden.
Bei der Sicherheitskontrolle am Flughafen muss man aufpassen, aber er hat ja einen Ausweis und es gab bis jetzt in keinem Land Probleme.
Er schränkt ihn aber nirgends ein.

BEpi

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #16 am: 03. Juni 2016, 16:34:06 »
Danke erst mal für eure Infos!
Noch eine Frage: Wie sie das ganze eigentlich beim Sport aus? Machen eure Männer Sport oder geht das nicht mehr so gut. Oder kann man den VNS beim Sport auch ausschalten, falls man Atemprobleme bekommt?

VG
BEpi

Sabine84

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #17 am: 03. Juni 2016, 18:56:15 »
Hallo, 

also mein Mann macht keinen Sport, daher kann ich dazu nichts sagen.
Ausschalten kann man den nicht einfach so,  das muss der Arzt machen.
Mann (29) mit Epilepsie + psychogenen Anfällen (VNS 2008, 2016)

panda

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #18 am: 03. Juni 2016, 21:44:01 »
Hallo,

Mein Sohn macht fast keinen Sport. Aber er hat keine Probleme mit dem VNS bei Anstrengungen, d.h. auch keine Atemprobleme.
Wie Sabine schon angemerkt, den VNS  kann nur der Arzt ausstellen, z.B. vorm MRT

Göre

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #19 am: 04. Juni 2016, 06:57:37 »
Du kannst den VNS für einige Zeit unterbrechen,aber das ist etwas blöd.

Man nimmt den Magneten und klebt ihn am Körper fest.

Da mußte viel Klebeband benutzen damit es richtig fest anliegt.

Z.B eine Opernsängerin macht das so damit sie Auftreten kann hörte ich mal.Da klebt sie sich den Magneten dann fest und hat einige Zeit den VNS unterbrochen.

Ich selbst versuchte es auch mal weil ich mich Körperlich anstrengen mußte,aber das war so unbequem und rutschte andauernd ab.Hatte wohl zu wenig Klebeband.  ;D
Ich fühle mich noch jung,jedoch hängt mir schon ein H-Kennzeichen am Pöter.

panda

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #20 am: 04. November 2016, 21:32:10 »
Hallo Sabine,

bei meinem Sohn wurde gestern der VNS gewechselt.
Im Epilepsiezentrum wurde uns gesagt, wenn der VNS noch nicht oder nur kurz aus ist (leere Batterie) kann er auf den alten Wert wieder angestellt werden. Die OP wurde in der UniKlinik gemacht. Weil der VNS leer war, konnte er nicht mehr ausgelesen werden, deshalb wurde er nur auf die minimale Einstellung gestellt.  >:(
Vor ca.3 Wochen ging er definitiv noch, haben es getestet.
Dies sollte eigentlich vermieden werden. Hatten sämtliche Unterlagen mit, aber wenn die keiner anguckt. Ein ordentliches Gespräch mit dem Neurochirurgen gab's nicht, weil beide nie da waren. Aber das ist dort alles katastrophal gelaufen.

Bei deinem Mann war die Batterie schon leer, wie wurde der VNS bei der OP eingestellt?
Habt ihr auch einen neuen Magneten bekommen?  Gab es ein neues Handbuch usw.?

Wir haben nichts bekommen. Die Werte stehen auch nirgends.
Ich werde nun am Montag im Epizentrum anrufen und versuchen, den dort zuständigen Arzt zu erreichen und hoffen, dass er uns schnell helfen kann. Immerhin fahren wir über 250 Kilometer für eine Einstellung

LG panda

Sabine84

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #21 am: 08. November 2016, 13:52:35 »
Hallo Panda,

der VNS meines Mannes wurde auf die alten Werte eingestellt. Wie er mir sagte, nach der OP nachdem er wieder wach war. Er hat ihn dort einsetzen lassen, wo er auch den ersten bekommen hat und die haben seine Werte ja im System. Dort geht er auch alle 6 Monate zur Kontrolle hin. Ein neues Handbuch oder einen neuen Magneten gab es nicht. War das bei euch eine andere Klinik, die den neuen eingesetzt hat oder auch dieselbe? Wenn es dieselbe war, verstehe ich das mit den Werten nicht.

Wie lange die Batterie schon leer war, wissen wir nicht, aber bis zum nächsten Anfall hat nicht mehr viel gefehlt. Es hat aber auch wie bereits gesagt, 2 Monate zum OP-Termin gedauert, was eigentlich nicht sein sollte. Leider ist es oft so, das die Neurochirurgen chronisch überlastet sind und nicht selten von einer OP in die nächste müssen.

Mein Mann war sogar schon in der Klinik und musste da noch 2 Tage länger warten als geplant, weil lebensbedrohliche Notfälle rein kamen, die operiert werden mussten. Zeit für Gespräche haben die kaum. Er hat Gott sei Dank nur 40 km zum Epilepsiezentrum und fühlt sich insgesamt gut betreut. Das Einzige was wir nicht gut fanden, war, dass der Arzt ihn heim schicken wollte, da sich die OP verschob - mit leerem VNS! :O Der Chirurg meinte nur: "Da passiert doch nichts!". Mein Mann blieb aber freiwillig dort.
« Letzte Änderung: 08. November 2016, 14:22:10 von Sabine84 »
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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #22 am: 09. November 2016, 22:21:14 »
Hallo Sabine,

Bei Junior hat es mit dem OP Termin auch 2 Monate gedauert.

Die erste OP war auch in dieser Uniklinik, deshalb konnte ich ja auch nicht verstehen, warum es so lief.
Ich hab ja Verständnis für Notfälle. Es war ja eine geplante OP, aber die Neurochirurgen, die operiert haben, waren "außer Haus"  ??? Das Gespräch hat nach stundenlangem Warten die diensthabende Neurochirurgin durchgeführt. Die hatte weder die Krankenakte mit, noch kannte sie sich mit VNS aus (war nicht ihr Gebiet)
Die regelmäßige Kontrolle ist bei Junior im Epilepsiezentrum. Wir hatten die Werte im Arztbrief mit, so dass eine korrekte Einstellung möglich gewesen wäre. Man hätte es nur nachlesen müssen.

Meinem Sohn ging es zur Aufnahme nicht so gut, da er in der Nacht vorher einen GM und einen komplex-fokalen Anfall hatte. Als er abends die falsche Tablettendosis bekam, und es gleich sagte, hielt man es nicht für nötig, es nochmal zu kontrollieren. >:-(

Nun wird der VNS in ein paar Tagen im Epilepsiezentrum auf die letzte Einstellung programmiert. Der Arzt von dort fand es auch befremdlich.

Welchen Impulsgeber hat dein Mann bekommen? Junior hat den Aspire 106.

LG panda

panda

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #23 am: 13. November 2016, 21:49:27 »
Hallo,

Seit Freitag ist der  VNS wieder auf dem Wert von vor der OP.
Nach einiger Zeit hatte er sich wieder daran gewöhnt.
Das fehlende Patientenkitt habe ich bei der Firma angefragt und wurde im Epilepsiezentrum für uns hinterlegt.

LG panda

Sabine84

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #24 am: 14. November 2016, 14:27:59 »
Hallo Panda,

bringt der VNS deinem Sohn denn eine Verbesserung?
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panda

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #25 am: 14. November 2016, 21:05:45 »
Hallo Sabine,

Wir können leider nicht einschätzen, was der VNS bewirkt, da ja ständig was geändert wurde (Medis und Einstellung).
Eins haben wir festgestellt,  er ist wacher durch den VNS,  das ist uns in der Woche, wo er nur Minimum ging aufgefallen.

In dem neuen Handbuch habe ich gelesen, man soll täglich einen Batterietest durchführen. Macht dein Mann das?
Beim Alten war das im Handbuch gestrichen und wurde damals auch nicht angeordnet.

Sabine84

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #26 am: 22. November 2016, 21:03:20 »
Hallo Panda,

habe gerade nochmal die Unterlagen durch gesehen. Mein Mann hat das Model 103 Cybertronics eingesetzt bekommen (davor Modell 102).
Nein, er führt keinen täglichen Batteriecheck durch. Das wird alle 6 Monate bei der Kontrolle gemacht mit einem speziellen Gerät.

LG Sabine
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deckholz

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Re: Termin für VNS OP
« Antwort #27 am: 14. Januar 2017, 20:33:22 »
Hallo Panda,

mein Sohn hat seit dem 12. Lebensjahr eine generalisierte Epi mit GM-Anfällen schwer behandelbar mit x Medikamentenumstellungen. Zwischendurch mit starken Psychosen. Vor 3 Jahren hat er die ärztliche Betreuung gewechselt. Mittlerweile hat er ein Babituriat ausgeschlichen und auf Vimpat umgestellt. Ausserdem hat er seine schlimmsten Psychosen überwunden und in ein relativ normales betreutes WG-Leben zurück gefunden.  Nur diese Anfälle lassen sich nicht bändigen. Nach 2 Wochen fängt er an und "wartet" förmlich auf den Anfall. Heute sind mittlerweile 3 Wochen um und ich hoffe er kann es weiter hinaus zögern damit er immer wieder sieht, es ist nicht automatisch nach 2 Wochen föllig. Aber ist sicher schwer für ihn sich abzulenken. Jetzt kam der "neue" Arzt mit VNS und seitdem informieren wir uns über die Möglichkeiten des VNS. Heute habe ich die Forumbeiträge hier durchgelesen  und Deinen Namen an mehreren Stellen gefunden. Ausserdem haben mich Deine Schilderungen an unsere eigene Geschichte erinnert. Bis hin dass Du anscheinend der Treiber im Vordergrund bist.