Autor Thema: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie  (Gelesen 3536 mal)

powder_girl

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Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« am: 26. April 2016, 13:54:43 »
Hallo ihr Lieben,
ich bin (22) bei mir wurde mit 4 Jahren Epi diagnostiziert war mit meiner Medieinstellung fast mein ganzes Leben lang Anfallsfrei und durch den Tot meiner Tante kamen von heute auf meorgen täglich 3-5 Anfälle,da ich bis jetzt immer nur so viel negative Beiträge über OPs gelesen habe möchte ich nun mal meine Erfahrung mit euch teilen über Weihnachtene und Neujahr wurde ich aufgrund einer serie von Anfällen nach Tübingen in die Uniklinik eingeliefert damals hab ich noch Timox und Keppra genommen. Dort war ich dann 2 Wochen stationär und die Medies wurden umgestellt auf Vimpat und Keppra aber ich hatte trotzdem weiter anfälle in einem langzeit EEG stellte sich herraus das ich 30 Anfälle über die 24 std. hatte 7 davon bei dene ich sichtbar gestürzt bin. Nach 2 Wochen wurde ich wieder entlassen kam dann aber 2 Wochen später wegen eines erneuten langzeit EEGs wieder und wurde dieses mal für 5 Wochen stationär aufgenommen dieses mal wollte ich mit unter 2 Anfällen pro Tag nicht aus dem Krankenhaus raus wärend des langzeit EEGs stürzte ich bei einem Anfall und zog mir eine platzeunde am Hinterkopf zu  :'( alles sehr unschön. Nach dem weder Vimpat und Keppra gemeinsam anschlugen, probierte man es dann mit fycompa aus das allerdings auch nicht anschlug sondern triggerte beim ausdem Fenster schauen oder Fernsehen etc. also setze man es wieder ab und begann mit zonegran und orfiril long  dies half allerdings auch nichts die Ärzte stellte (endlich) eine Medikamenteresistenz fest und es wurde mir eine OP vorgeschlagen man machte ein Monitoring, MRT,9,4 tesla MRT etc.....da die Anfallsfreiheit bzww minderung bei 5% mit Medis liegen würde und mit einer OP lägen die Chancen bei 80 % das die Epilepsie sogar ganz weg wäre die Fallbesprechung für die OP wurde für den 17.02.15 angesetzt und die Ärzte wollte es noch mit einem letzten Medikament probieren Phenytoin also wurde ich eingestellt auf Phyentoin, Zonegran und Orfiril long und zusätzlich hatte bekam ich noch einen Blocker das die umstellung nicht so schlimm wird und am 13.02.15 hörten endlich die Anfälle auf  was aber auch ein bisschen pech war da am 17.02.15 die Fallkonferenz war bei der man sich gegen mich entschied da ja die kombie jetzt geggriffen hatte und ich mit den Nebenwirkungen gut Leben könne wie zb. Vergesslichkeit, gewichtszunahme und akne etc. Doch dann begann mein zahnfleisch sich knall rot zu verfärben, bluten und zu schmerzen nach dem ich dies den Ärzten mitteilte wurde das thema OP wieder in angriff genommen. Ich wurde für eine OP eingetackte 6 Wochen später sollte ich operriert werden und da ich anfallsfrei seit dem 13.02 war wurde ich entlassen  :dance: die Zeit bis zur OP konnte ich in vollen zügen genießen durch die Anfallsfreiheit ich konnte mit Freundinnen endlich mal wieder weg gehn und selbst Alkohl trinken war kein Problem (nach machen auf eigene gefahr!) am 6.4 musste ich dann wieder ins UKT und am 7.4 wurde ich dann operiert alles verlief sehr gut der Chirug Herr Prof. Dr. Honegger meinte er habe alles erwischt und ist sich sicher das ich ein Anfallsfreies leben vor mir habe. Die ersten 10 Tage nach der OP waren ziemlich doof da ich meine Haare nicht waschen durfte aber alles nach blut gerochen hat  >:( Ich war dann ziemlich froh als die fäden draußen waren und ich mir die Haare waschen durfte war dann auch gleich eine Woche später beim Frieseur. Der Tag nach der Op auf der Intensivstation war schlimm wegen den Kopfschmerzen aber ich durfte am darauffolgenden Tag dann gleich wieder auf normal Station und sofort herrum laufen auch wenn das noch sehr anstengend war insgesamt war ich nach der OP nur 4 Tage im Krankenhaus und relativ schnell wieder fit. Bis jetzt sind die Anfälle ausgeblieben und ich bin auch ziemlich froh darüber.
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Muschelschubser

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #1 am: 26. April 2016, 22:14:26 »
Hallo Powdergirl, herzlich willkommen im Forum, das freut mich sehr, dass es Dir gut geht! Musst Du noch Medikamente nehmen? Wenn ja,
wie verträgst Du sie?

Viele Grüße von der Muschelschubserin
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Js Mom

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #2 am: 27. April 2016, 09:59:34 »
Hallo PowdeGirl,

Vielen Dank für Deinen Bericht. Wir bzw. unser Sohn hat die OP noch vor sich. Schön, dass die OP so gut geholfen hat. Das ging ziemlich schnell bei Dir. Wir haben auch eine medikamentenresistente Epilepsie mit der wir im Alltag inzwischen nur noch mühsam zurecht kommen. Wir müssen aber wenigsten noch bis Ende des Jahres auf eine OP warten, ggf. wird es sogar 2017  <-(

Ich habe gelesen, dass Phenhydan und Orfiril eine schwierige Kombi ist und dass man Orfiril vor einer OP absetzen muss. Wie war das bei Dir?

Kann man gegen die starken Kopfschmerzen nach der OP keine Medikamente geben oder helfen die nicht?

Viele Grüße
Js Mom

powder_girl

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #3 am: 01. Mai 2016, 15:14:10 »
hallo Muschelschubserin,
ja Medikamente muss ich noch nehmen das phenydan wurde direkt nach der OP komplett abgesetzt und jetzt nehm ich nur noch 300mg zonegran morgens und abends  *freuemich*
Medikamenten frei

powder_girl

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #4 am: 01. Mai 2016, 15:19:17 »
hallo Js Mom,
ja die Orfiril wurden vor der OP komplett abgesetz hatte davon auch ziemlich krasse Nebenwirkungen -.- und gegen die Kopfschmerzen bekommt man Medikamente und spürt dann fast gar nichts mehr meistens Novalgin falls dir das was sagt ?
Oje das ist aber noch lang wenn ihr bis 2017 noch warten müsst ich hatte das glüvk bzw. pech das ich noch eine starke Depression dazu bekommen habe und somit früher eingetacktet wurde für eine OP.
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Barry

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #5 am: 02. Mai 2016, 15:36:00 »
Guten Tag powder girl, ich wurde vor 4 Monaten operiert und immer noch Anfallsfreiheit. Vor Operation hat Kombi aus vimpat mit keppra geholfen aber fur kurze Dauer von 7 Monaten. Ich hatte die Wahl entweder ständig neue Tabletten ausprobieren oder operieren lassen mit 80% Anfallsfreiheit Möglichkeit. Nach der Operation darf ich nach halben Jahr tabletten langsam ausschleichen. Wenn man Glück hat braucht man nach einen Jahr gar keine Tabletten mehr.. vor der Operation hörte ich wie du nur negative Sachen. Desto trotz geht es mir soweit gut. Was mich stört ist die Monate lange Regeneration.
Tabletten: morgens 500mg keppra + vimpat 100mg
                 abends 500mg keppra + vimpat 100mg

powder_girl

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #6 am: 27. September 2016, 00:36:06 »
Hallo Berry,
Ich wurde ja im April operiert und meine Medikamente vor einer Woche komplett absetzen können und es sind auch keine Anfälle mehr gekommen. Also das es ein Jahr dauert stimmt nicht so ganz bei mir ging das ziemlich schnell und ich fühl mich seit die Medikamente draußen sind wieder fitter und meine Haut normalisiert sich auch wieder.
Liebe Grüße und dir noch viel Kraft beim ausschleichen!!!
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Viola M

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #7 am: 27. September 2016, 12:50:21 »
hallo Powder-girl,
eine Woche keine Anfälle sagt doch wohl nichts aus. Dass du dich ohne Medikamente fitter fühlst und deine Haut besser geworden ist, glaube ich gerne. Ich war nach meiner OP 20 Jahre anfallsfrei, allerdings mit Medikamenten in geringerer Dosis als vor OP, dann ging es plötzlich wieder los. Wenn ich jetzt 2 Wochen ohne Anfall bin, habe ich schon Hoffnung, dass das Medikament endlich hilft. Leider bin ich jetzt schon zum zweiten mal therapieresistent.
Neurologen haben bestimmt mehr Erfahrung als wir, um sagen zu können, wie lange man nach der OP mit dem kompletten Absetzen warten soll, und fast alle Neurologen sagen 1 Jahr.

powder_girl

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #8 am: 04. Dezember 2016, 22:25:45 »
Hallo Viola,
Das tut mir aber leid das es bei dir wieder angefangen hat aber ich kann jetzt sagen ich bin seit 3 Monaten ohne Medis und mit geht es prima. Ja meine Ärzte haben gemeint das passt schon so ....
Medikamenten frei

Muschelschubser

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #9 am: 05. Dezember 2016, 22:59:50 »
Hallo Powdergirl, halt uns auf dem Laufenden, ich finde es toll, wenn jemand anderen Mut macht! Es geht hier ja um eigene Erfahrungen, keiner sollte sich anmaßen, anderen etwas vorzuschreiben. Wenn für Dich die OP super verlaufen ist, und Du keine Medis mehr brauchst ... klasse!

Grüße von der Muschelschubserin
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Zauberin30

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #10 am: 11. Dezember 2016, 08:28:34 »
Hallo

Mal eine frage was für eine epi hatest du den ?? und woh im Kopf hat man es weg genomen. schlaflapen oder frontallapen.
vieleicht wird man bei mir auch Ope machen.
Lg. Zauberin


😃🌹❄️☀️

powder_girl

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #11 am: 14. Dezember 2016, 13:08:52 »
Hallo,
Ich hatte eine Medikamenten strukturelle Epilepsie mit unspezifischen Auren und tonischen Versivananfällen und einem generalisierten Anfall. Die dysphasie war rechts frontal. Wie ist es denn bei dir ?
LG
Medikamenten frei

yossarian

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #12 am: 14. Dezember 2016, 17:22:19 »
Hallo Powergirl,

ich finde große Klasse, wie Du von Deinen Krankheitserfahrungen berichtet hast. Anhand dieser Schilderung kann sich fast jeder vorstellen, wie in etwa ein epilepsiechirurgischer Eingriff ablaufen kann.

@ Zauberin: Zu dem Epilepsie-Zentrum in Utrecht kann ich nichts sagen, weil ich es nicht kenne. Ist es nicht möglich, nach Bethel zu kommen, diese Klinik gehört mittlerweile zu den weltbesten dieser Art. Für dich habe ich noch einmal zahlreiche Links zusammengetragen, vielleicht helfen dir diese Informationen. Wünsche viel Spaß beim Lesen und guten Erfolg bei einer weiteren Operation.

Liebe Grüße
yossarian


Homepage vom Epilepsie-Netz: „Fälle des Monats von Prof. Dr. Hufnagel“
http://www.epilepsie-netz.de/

Zitat Prof. Dr. Hufnagel zur Epilepsiechirurgie: „Voraussetzungen für die Epilepsie-Chirurgie: Epilepsien fokalen Ursprungs, erwiesene medikamentöse Therapieresistenz, Durchführbarkeit des Eingriffs ohne zusätzliche neurologische Defizite.“

Krankheitserfahrungen u. a. Epilepsie-Chirurgie
https://www.krankheitserfahrungen.de/module/epilepsie/themen/behandlung/erfahrungen_mit_dem_thema_operation

Epilepsie-Zentrum Bethel: Vom Monitoring bis zur Operation
Präoperative Epilepsie-Diagnostik (Quelle: Dr. med. Ebner pp.)
http://www.thieme.de/specials/ebner/pdf/gesamt.pdf

Risiken der Epilepsie-Chirurgie:
Berechtigte Absicherung - Keine Angstmacherei
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=8868.0
Hilfen des Arbeitsamtes, u. a. Gleichstellung: https://www.arbeitsagentur.de/


„Gefangen im Glücksrausch“ Cristel Meth - Die unterschätzte Droge https://www.zdf.de/dokumentation/37-grad/37-grad-gefangen-im-gluecksrausch-100.html

Zauberin30

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #13 am: 18. Dezember 2016, 13:46:28 »
Hallo Powergirl.
Die erste Ope haben sie im linken schlaflapen kranke cellen entfernt.
aber es hat jetzt immer noch front links kranke cellen.
habe also immer nog angst austaura , Primäre generalisierte tonisch klonische Anfälle. ab januar werde ich wieder ein dauer EEG mit über 100 magnete auf und im kopfe machen in Genve Schweiz.
Dort wird scheinbaar reoperatione durch gefürt.
Mal abwarten was die so sagen.
 :dance:
😃🌹❄️☀️

relativ

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Re: Meine Erfahrung mit der Epilepsie Chirugie
« Antwort #14 am: 19. Dezember 2016, 16:13:34 »
Grüß dich ich würde gerne wissen wie lange hattest du die Epilepsie und warst du Pharmacaresistent und deine Tonischen anfälle haben die Schlafapnoe beinhalten?
Realität ist das was man draus macht.

12mg Fycompa
3000mg Keppra
500mg Primidon