Autor Thema: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?  (Gelesen 2575 mal)

bermuda

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2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« am: 01. September 2016, 14:48:43 »
Ich war gestern beim Prof und der meint, dass sie mir nicht mehr helfen können wenn ich mich nicht operieren lasse.
Die erste Op ist jetzt 14 Jahre her und ich war nur kurze Zeit anfallsfrei und dann ist es wieder losgegangen. Die Anfälle sind zwar nicht mehr so schlimm, dass ich mich in die Zunge beisse, aber es werden momentan immer mehr Anfälle. Es sind Tage dabei, wo ich bis zu 10 Anfälle am Tag habe und das ist auf einmal neu bei mir, sonst habe ich sie hauptsächlich nachts gehabt.
Der Prof meint, dass sei typisch für Temporallappenepilepsie, dass sich es auf einmal verschlechtert und keine Medikamente mehr helfen. Ich nehme momentan Apydan extend morgens 600 mg und abends 600 mg, sowie Levevetiracetam morgens 1500mg und abends 1500mg ein und Zonisamid morgens 50 mg und abends 25 mg ein, aber mit dem Zonisamid bin ich am ausschleichen.
Laut dem CT schaut es bei  mir schlecht aus und er rät mir, dass ich die Op machen lasse.
Aber ich meinte, dass ich mich nicht so schnell entscheiden kann, weil ich dieses Mal ja weiss, was auf mich zukommt. Ich hatte nach der ersten Op solche Halluzinationen und meine Augen waren so eingeschwollen, dass ich ein paar Tage fast nichts mehr sehen konnte. Es sind bei mir auch schon diese Wortfindungsstörungen da und das kann auch noch schlimmer werden, meinte der Prof.
Jetzt hoffe ich, dass sich jemand meldet, weil mir diese Entscheidung nicht leicht fällt.
Vielen Dank im voraus!

Lieben Gruß
Bermuda

yossarian

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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #1 am: 01. September 2016, 18:36:08 »
Hallo,

sei gegrüßt bei uns im Forum. Um Missverständnissen entgegenzutreten, ich bin Patient ohne medizinisches Wissen. Mit meinen Zeilen möchte ich dir weder etwas unterstellen noch eine Predigt zur regelmäßigen Tabletteneinnahme halten. Und zwar schließt Du mit jedem Arzt, sobald Du seine Dienste in Anspruch nimmst, einen Behandlungsvertrag ab. Bei einem epilepsiechirurgischen Eingriff ist das ebenso.

Wenn mir vor der Operation ein Arzt zugesichert hätte, dass es nach dem Eingriff ohne Tabletten geht, hätte ich ihn mit dem Wissensstand von heute für unglaubwürdig gehalten. Das geht nicht und wird auch nie gehen. Weil es langfristig angelegt werden muss. Im Gegenteil: Mit einer OP am offenen Gehirn investiert die Krankenkasse große Summen in Deine Gesundheit. Das sollte für einen jeden verpflichtend sein, es mit der postoperativen Therapietreue noch genauer zu nehmen, damit das, was mit dem Eingriff bewirkt worden ist, auch Früchte tragen kann.

Wenn Du über den einen beigefügten Link (ist unter dem Beitrag an Zuauberin 30 zu finden) auf Springer-Medizin gehst, siehst Du, dass von den wenigen Patienten, die nach einer Operation über Jahre anfallsfrei bleiben, nur 30 % nie wieder Anfälle bekommen. Ich finde, aus dem Grunde erübrigt sich die Frage nach der postoperativen Tabletteneinnahme. Das ist meine Ansicht dazu, mögen andere anders denken. Über den beigefügten Link erhältst Du die Antwort auf eine gleiche Frage von Zauberin 30.

http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=20880.msg270667#msg270667

In einem Punkt gebe ich dir Recht. Aus Erfahrung weiß ich, dass Temporallappenepilepsien medikamentös schlecht behandelbar sind. Der Haken bei dir ist leider, dass die Anfälle von der linken Seite ausgehen, dort sind viele wichtige Funktionen im Gehirn vom Chirurgen zu umgehen, um nicht neurologische Defizite zu produzieren. Meine Meinung: Ich würde es auf jeden Fall noch mal versuchen, weil Du sonst ja nicht weiter kommst. Ich würde dem Prof. vertrauen. Wünsche dir alles Gute!

Antwort auf die gleiche Frage von Zauberin 30:
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=20880.msg270667#msg270667

Liebe Grüße
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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #2 am: 04. September 2016, 12:15:41 »
hallo bermuda,

ich bin am 1.3.07 am schläfenlappen rechts operiert worden, zuvor bis zu 14anfälle am tag, trotz penibel genau eingenommener medis, dunkelziffer der anfälle unbekannt. seit der op bin cih anfallsfrei und seit 5jahren medifrei. die op war FÜR MICH die beste entscheidung meines lebens. selbst wenn die anfälle jemals wieder kämen *auf holz klopf* und es gäb die option, ich würde es sofort wieder machen lassen. der doc meinte damals mit medis könnte man heutigem stand nach meine epi nie in den griff bekommen, mit der op hatte ich eine ca 90%ige wahrscheinlichkeit(genau weiß ich die zahl nimmer).
ist für dich der VNS keine alternative? wenn der eingepflanzt wird, und man stimuliert, als wäre der hirnteil weg, dann sieht man ja, obs weitere ausfälle gibt. dann könnte man die stimmulation einfach verändern... das minimiert das risiko, das etwas passiert enorm..
die zeit nach der op mit geschwollenem auge, lichtempfindlichkeit, sodas ich helligkeit des tages kaum ertragen konnte trotz dunkler sonnenbrille, kappe... war schrecklich, aber das war mir alles egal, das war ja vergänglich.
die wortfindungsstörungen können natürlich post operativ sein, da du linksseitig operiert wurdest, aber die können auch vom Levevetiracetam kommen. das hatte ich damals auch vom keppra, seitdem ichs los bin ist auch das vorbei...
die geschwollenen augen für ein paar tage und die vermutlich narkosebedingten haluzinazionen wären FÜR MICH kein grund mich gegen die op zu entscheiden, was sind ein paar tage oder wies bei mir war einige wochen nebenwirkungen gegen den rest deines lebens täglich anfälle und medis mit nebenwirkungen?! post op kann einiges besser werden, auch wenn du vielleicht nciht das glück hast wie ich, besserung war für mich damals eigentlich das ziel...
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bermuda

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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #3 am: 04. September 2016, 16:38:32 »
Hallo,
vielen lieben Dank für die Antworten.

Ja Mareike, bei mir ist noch das Problem, der Prof meint, dass er nur sagen kann, die Op bringt in meinem Fall etwa 60 % was und das ist mir etwas zu wenig, aber er meint, es wäre gut.

Ich hab ihn dann auch noch gefragt, ob es dann der letzte Eingriff ist, da meinte er nur, dass ich mir über das lieber mal keine Gedanken machen soll.

Lieben Gruß
Bermuda

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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #4 am: 04. September 2016, 18:56:03 »
kennst du den VNS?

naja eine sichere aussage kann man natürlich nie treffen wie es in zukunft aussieht und darüber würde ich mir auch keine gedanken machen. seit meiner op in ich einfach dankbar für jeden tag ohne anfälle, diese zeit kan mir nichts und niemand mehr nehmen, egal was noch kommt.. ich hab inzwischen ine gesundes kind bekommen, was ohne all das auch nicht so gekommen wäre... ich habe gelernt im hier und jetzt zu leben und würde jedem empfehlen daran zu arbeiten da auch hin zu kommen.

das dir 60% zu wenig sind versteh ich, aber was ist deine alternative, dein aktueller zustand ist doch auch nicht erstrebenswert...die op seh ich dann mit dem was ich bisher lese als 60%wahrscheinlichkeit dass es besser wird als es jetzt ist, keine op sind 100% wahrscheinlichkeit, dass es nciht besser wird..
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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #5 am: 05. September 2016, 11:57:16 »
Hallo Mareike,

wegen dem VNS hat mich der Prof letzte Woche schon gefragt, aber ich konnte ihm nur sagen, dass keine anderer Arzt oder der andere Prof, beim stationären Aufenthalt es gar nicht erwähnt hat.
Da der Prof letzte Woche ja schon der Neurochirurg war, meinte er nur dass er da auch nicht viel dazu sagen kann.
Aber ich weiss ja nicht,  ob man mit dem VNS auch noch Chancen haben kann,  dass es mal etwas besser wird.

Liebe Grüße
Bermuda

Zauberin30

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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #6 am: 05. September 2016, 18:15:11 »
Hallo Bermuda.
ich weis nicht obs helft aber das ist meine erfahrung.

Ich habbe das alles so gelesen ist ein bischen viel kan mir das nicht so merken.


wie gesagt hat man mich auch im jahr 2001 operiert schlaflapen links es wird mir gesagt das es noch reste stecken geblieben sind.
Nach der Ope wurde es nur noch slechter.
muste viel mehr tableten medis nehmen. im jahre 2004 wohlte sie eine 2 ope machen weil es immer anfälle gab in 2007 landete ich in der Epi klinik in zürich für 3 wochen und auch die wohlten eine Ope mach aber ich hate mega angst und sagte nein.
Dan im jahr 2011 bekan ich ein kind und es ist kern gesund und ich habbe immer nog anfälle.Und auch mein sohn weis das ich viel vergesse.

jetzt sagte man mir vieleicht kan man mich Operieren. Mein gedechtnis sprache sehen wird sicher noch slechter wie jetzt aber ich denke das soziale leben wird dan vieleicht besser wegen die medis. weil ich momentan nur noch anfälle depri bin so gehts nicht weiter weils im normalen leben kominikation mit leuten sehr schwirig ist.

Bin so eben zurück von eine woche EEG monitorium 5 tage am kabel es kamen ein paar anfälle und auren.
Es kam heraus das es vom frontal lapen links komt. jetzt warte ich auch ab was der profs wird sagen. 

meine gedanken sind las mich operieren dan wird alles vieleicht besser.



liebe grüsse Zauberin 30
😃🌹❄️☀️

Mareike 1.3.

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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #7 am: 05. September 2016, 22:02:05 »
Hallo Mareike,

wegen dem VNS hat mich der Prof letzte Woche schon gefragt, aber ich konnte ihm nur sagen, dass keine anderer Arzt oder der andere Prof, beim stationären Aufenthalt es gar nicht erwähnt hat.
Da der Prof letzte Woche ja schon der Neurochirurg war, meinte er nur dass er da auch nicht viel dazu sagen kann.
Aber ich weiss ja nicht,  ob man mit dem VNS auch noch Chancen haben kann,  dass es mal etwas besser wird.

Liebe Grüße
Bermuda

ich kenne nur eine persönlich, die den VNS hat. sie war mit medis über viiiiiiiiele jahre hoffnungloser fall, alles mögliche wurde durch probiert... mit dem VNS hat sie nur noch alle jubel jahre mal nen anfall und auch längst nicht mehr so schlimm.
ich versteh nicht, weshalb dein neurochirurg dazu nix sagen konnte? sollte er davon keine ahnung haben,solltest du vielleicht nen anderen dazu mal suchen/befragen als zweitmeinung
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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #8 am: 02. März 2017, 14:26:00 »
Bermuda,

Ich würde nicht noch eine op machen, hast du vorgefühle? Wenn nicht, dann bist ist das wie bei mir. Ich hatte 1997 in Bielefeld die op links. Sprach und Gedächtniszentrum. Danach war ich 10monate rehaklinik. konnte ich 3monate nicht sprechen.  2012 habe ich den ths gemacht weil vns nichts bringt. Keine auren.  Ich glaube wie bei dir.

Schmidt

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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #9 am: 25. März 2017, 06:58:07 »
Hi, am Schläfenlappen wurde ich nicht operiert dafür wurde bei mir 2005 der Hippocampus links und weil es für dich neben dran lag die Amygdala links noch mit entfernt. Bin seit dieser Zeit auch anfallsfrei. Komplikationen gab es bei mir jetzt in der vergangenen Zeit hauptsächlich dort, dass ich mit mir selber zu kämpfen hatte, sprich, wer ist der Chef. Hippocampus links wurde mir ja entfernt und somit konnte ich mir keine selber aufs Dach geben, wenn ich eine Fehlentscheidung getroffen hatte. Dies zu begreifen hat mich ganze 12 Jahre gekostet.
Ich hatte jedoch Glück im Unglück. Denn die Epilepsie begann bei mir schon in recht frühen Kinderjahren und somit, so vermutet man, hat sich mein Gehirn bereits andere Areale ausgesucht, um wichtige bzw tägliche Aufgaben einigermaßen zufriedenstellend zu bewältigen.
Der größte Kampf war es, mich selber wieder zu finden. Wenn ich nochmals vor dieser Entscheidung stehen würde, so würde ich diese Operation nochmals durchführen lassen, bevor ich physisch und psychisch total verkümmert.
Ich drücke Dir beide Daumen, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst.
Gruß Ali
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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #10 am: 26. März 2017, 16:35:31 »
Hallo Alex,

ich möchte dich herzlich bei uns im Forum begrüßen. Du bist vor 12 Jahren am linken Schläfenlappen, auch Temporallappen genannt, operiert worden. Wegen einer Hippocampus-Sklerose? Aus welchem Grund musste der Mandelkern (die Amygdala) weichen?

Dass die Ärzte in Freiburg so weit zurückblicken können, ist mir neu. Dir konnte man demnach genau beschreiben, dass die Fehlentwicklung des Gehirns, die später die Anfälle ausgelöst hat, bereits während der Entstehung im Mutterleib begonnen hat?

Ich bin vor elf Jahren am rechten Temporallappen operiert worden und hatte ähnliche Probleme. In den ersten beiden Jahren postoperativ hatte ich zu kämpfen. Bin seither anfalls- und aurenfrei.

Deine Beiträge sind wertvolle Dokumente für dieses Forum. Sie zeigen dem interessierten Leser, dass die Operation als solche gut auszuhalten ist, die Zeit danach aber problematisch sein kann. Ich wünsche weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #11 am: 12. April 2017, 18:24:42 »
Hallo Pemuda
Mit dem Wortfindungsstörungen habe ich schon immer Schwierigkeit. Vor allem Namen, den dieses Gebiet dafür links neben dem Sprachzentum hat mir meine Ärztineinmal gesagt.
Ich hatte eine Op aber kurz danach gingen die Anfälle weiter. Darauf Nachuntersuchungen nach 6,12 und 24 Monaten. Nach zwölf Monaten hat man mir angeboten für eine zweite OP.  Man sagte mir auch gleich darauf das man beim ersten mal weniger bzw. nicht zuviel weggenommen hat denn wenn mal etwas gutes (1.OP) mit wegnimmt ist es weg. Da lieber wachen wir eine 2. OP um etwas bzw. noch etwas schlechtes zu entfernen. Ich sagte aber erstmal ab. Denn wenn ich daran denke was ich für Schmerzen hatte danach. Auch den Sehnerv hat man bei der OP mit angekratzt. 
Jetzt sind die Anfälle aber wider schlimmer und mehr geworden und ich habe zur Zeit einen VGN- Stimulator in Probe. Wie dieser hilft, da kann ich nur sagen ,, Abwarten "  Im KH hat er geholfen aber dort war auch das Wetter anders als in der Gegend wo ich wohne.  Temperaturunterschiede in der Zeit von 48 Stunden bis 15 Grad und dann noch Tiefdruckgebiete.
Ich wünsche Dir gute Besserung und das alles gut geht wenn es zu einer zweiten OP kommt.

CrazyGrisu

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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #12 am: 04. Mai 2017, 22:55:45 »
Moin!

Du brauchst Dir keine großen Sorgen machen, die Operateure gehen nur so weit vor wie es von den diagnostizierten  Epileptologen auf Deiner Schatzkarte selektiert wurde.

"Wir schlachten Ihr Pferd jetzt ganz!" sagte der Neurochirurg humorvoll.

18.12.2009 wurde der Hippocampus im rechten Schläfenlappen minimal operiert.
14.10.2011 wurde der überlagernde Teil gänzlich entfernt.

Seit dem ruht die Epilepsie wieder.

Viel Glück, viel Erfolg und gute Besserung.

Für die Wundheilung empfehle ich Dir Narbenspezifikum.

Liebe Grüße

Michael
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg Keppra + 125 Lamictal
Mittags: 125mg Lamictal
Abends: 750mg Keppra

Gewicht: 70,0 kg seit 10.12.2015

chin1180

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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #13 am: 20. Mai 2017, 17:54:28 »
Hallo Pemuda,

Ich hatte mit 17j eine OP am schlaefenlappen in Bonn.  Nichts  Grosser Fehler.   Sprach und Gedächtniszentrum. Danach war ich in der  reha und musste sprechen neu lernen.  Jetzt habe ich den ths 3jahre und keine GM anfaelle mehr. OP wuerde gut überlegen. Alternativen VNS oder( THS). (wenn man ein Herd hat , kein vorgefühle)

relativ

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Re: 2. Operation am Schläfenlappen li., wer hat Erfahrung?
« Antwort #14 am: 16. Juni 2017, 20:34:10 »
Hallo Pemuda,

Ich hatte mit 17j eine OP am schlaefenlappen in Bonn.  Nichts  Grosser Fehler.   Sprach und Gedächtniszentrum. Danach war ich in der  reha und musste sprechen neu lernen.  Jetzt habe ich den ths 3jahre und keine GM anfaelle mehr. OP wuerde gut überlegen. Alternativen VNS oder( THS). (wenn man ein Herd hat , kein vorgefühle)

Grüß dich, bin auch der Meinung von Chin1180 ich mache auch keine zweite OP und Tiefenelektroden(kein VNS) dieser Stress ist einfach zu viel und man(n)(Ladys first  :-p) denkt ob sich das überhaupt alles lohnt  :\.
Realität ist das was man draus macht.

12mg Fycompa
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