Autor Thema: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?  (Gelesen 3072 mal)

panda

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Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« am: 27. Oktober 2016, 08:59:15 »
Hallo,

Bei meinem Sohn wurden im Mai/Juni zum xten Mal die Medikamente umgestellt.
Anfänglich hatte er noch alle seine "Anfallsarten", einschließlich Grandmal. Es muss ja auch erst ein MediSpiegel erreicht werden.
Dann wurden es besser, vorallem die Grandmal waren weg. Er hatte weiterhin komplex-fokale und fokale Anfälle. Aber für ihn schon ein Erfolg. Kurz nach der Umstellung waren wir in Südamerika, also Langstreckenflug mit Zeitumstellung usw. Alles war super. Wir und auch die Ärzte waren happy :D
Nach 3 Monaten ging es wieder los. Die Grandmal  :-[sind zurück und die Abstände dazwischen werden auch wieder kürzer. Gestern schon wieder nach 6 Tagen. Auch die komplex-fokale werden mehr und heftiger.

Wieso kann es nicht mal klappen?
Kann es sein, dass das abgesetzte AE noch solange im Blut ist?
Wem geht es auch so?

Vor einigen Wochen wurde Quetiapin reduziert, weil das EEG sehr verlangsamt war. 2 Tage später war der erste Grandmal. Kann ein Neuroleptika sich auch positiv auswirken? Laut Beipackzettel kann es zu Anfällen kommen. Gibt ja immer paradoxe Wirkungen. Kennen wir zur Genüge.

Leider hat er schon alle AE's durch. Briviact noch nicht, aber er hatte extremste NW vom Leviracetam, deshalb keine Option.

Gewöhnt sich der Körper/ das Gehirn immer wieder an die Medis?

panda

Joy

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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #1 am: 27. Oktober 2016, 11:35:27 »
Hallo Panda,

dass sich das Gehirn an die Medis gewöhnt, gibt es auf jeden Fall und auch nicht nur bei Antepileptika. Antibiotika z.B. wirken für viele nicht mehr, wenn sie zu viel Fleisch essen, weil die Tiere mit dem Antibiotika ja auch gefüttert werden.

Das Gehirn gewöhnt sich einfach dran oder man ist absolut therapieresistent, da kann man alles ausprobieren und trotzdem hilft nichts.

Da bleiben ihm (wenn möglich) nur die letzten Optionen, Briviact, VNS oder eine Operation.

Lg Joy

panda

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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #2 am: 27. Oktober 2016, 15:06:24 »
Hallo Joy,

VNS hat er schon seit 9,5 Jahren. Der wird nächste Woche gewechselt, da die Batterie fast leer ist-

Operation ist leider nicht möglich, da bis jetzt kein Herd gefunden wurde. Es gibt zwar einen Verdacht, von wo die Anfälle hauptsächlich kommen, aber leider nichts konkretes.

3 Monate ohne Grandmal waren ja schon mal happy.

LG
panda
« Letzte Änderung: 27. Oktober 2016, 15:11:45 von panda »

Joy

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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #3 am: 27. Oktober 2016, 16:36:42 »
Hi Panda,

dann ist vielleicht der VNS schuld, weil er nicht mehr so gut funktioniert mit einer schwachen Batterie?

LG Joy

panda

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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #4 am: 27. Oktober 2016, 17:12:02 »
Hallo Joy,

das wäre schön :), leider ist das nicht so.
Der VNS funktioniert noch einwandfrei. Der Wechsel soll jetzt schon erfolgen, damit der VNS mit der gleichen Einstellung weiter laufen kann.

Wir haben das Problem schon immer. Er war noch nie anfallsfrei. Die Anfälle wurden in den ganzen Jahren eher schlimmer als besser.
Nach jeder Umstellung hat man Hoffnung und dann geht es wieder los. Ein Erfolg wäre schon, wenn keine Grandmal mehr auftreten würden.

LG panda


Joy

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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #5 am: 27. Oktober 2016, 17:21:09 »
Hi Panda,

das ist einfach eine schei.ss Situation. Stecke da ja selber drin. Schon operiert, zweites Mal geht nicht, weil ich danach wahrscheinlich ein Pflegefall werde, wegen den Defiziten. An den VNS traue ich mich nicht heran, weil ich da schon so viel schlimmes gehört habe von Stimmbadveränderung bis Kehlkopfentzündung. Briviact wäre das letzte Medi, bin aber nicht besonders scharf auf neue Nebenwirkunge.

Habe aber seit der OP zum Glück keine GM's mehr.

Weiß auch nicht, was man da tun soll, außer irgendwie durchhalten und immer wieder aufstehen, Krone richten und weiter gehen...

Lg Joy

panda

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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #6 am: 27. Oktober 2016, 21:31:38 »
Hallo Joy,

Du hast schon recht.
Wir haben immer versucht, alles ganz normal zu sehen. Halt mit Anfällen, aber es gibt Schlimmeres.
So wie du sagst, "Aufstehen, Krone richten, weitergehen", aber manchmal ist man schon enttäuscht, wenn es wieder nicht klappt, nach wochenlangen Klinikaufenthalten.
Mit dem VNS hat mein Sohn absolut  keine Probleme,  allerdings auch keinen bzw. geringen Nutzen. Kann man nicht beurteilen, da ja auch ständig irgendwas (Medikamente, VNS Einstellung) geändert wird

LG
panda

relativ

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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #7 am: 10. Dezember 2016, 17:56:04 »
Grüß dich Panda,

ich persönlich würde Quentiapin nicht nehmen warum weil es mehr ein Schlafmittel ist als ein Antiepileptikum. Wenn kein Herd gefunden wurde habt ihr es mit einer anderen Uniklinik versucht? Tiefenelektroden? Ich weiß bei Kinder sowas zu schreiben ist nicht das beste aber ich Persönlich hasse meine Schulzeit den Kinder können sehr grausam sein und habt ihr an eine Behandlung mit Frisium gedacht in kleinen Mengen? Also alles was du schreibst weißt hin das dein Sohn Pharmacarestistent ist und mich würde intressieren in welcher Klinik seid ihr momentan in Behandlung?
Ich würde nicht denken das beim VNS die Batterie leer geht sondern dein Sohn nicht drauf anschlägt ganz einfach der VNS ist eine "Notreserve" ohne wirklich großen Erfolg bei starken Epileptikern und was für eine Epilepsie hat er ? Für Fokale Epilepsie gibt es bessere sachen als Quentiapin die, die meisten Eltern nicht wissen weil sie veraltet sind und die Ärzte einen "Boni" bekommen wenn sie die neuen verschreiben. Ich persönlich habe 22 durch und bin letzte jahr auf Primidon gestoßen was mir sehr geholfen hat ist aber nur für Fokale-Epilepsie.
Realität ist das was man draus macht.

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panda

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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #8 am: 11. Dezember 2016, 21:21:27 »
Hallo relativ,

danke das du dir Gedanken gemacht hast.

Quetiapin bekommt mein Sohn wegen der Psychosen, die er nach Anfällen oft bekommt. Müde macht es ihn nicht. Er reagiert oft paradox auf Medis. Daher war das nur so ein Gedanke, denn eigentlich kann es laut Beipackzettel zu Anfällen kommen.

Aus dem Schulalter ist mein Sohn raus, er ist erwachsen.
An Medis hat er schon alles durch, leider ohne Erfolg und teilweise mit extremen NW. Inzwischen probiert er vieles schon zum wiederholten Mal in anderer Kombi. Zur Zeit nimmt er Zebinix, Zonegran und Fycompa gegen die Anfälle , dazu noch Quetiapin und Taxilan gegen die Psychosen.
Frisium hat er voriges Jahr probiert, aber geholfen hat es nicht, aber es hat ihn total aufgeputscht. Fast nicht mehr geschlafen und immer in Action. Konnte nicht mal mehr Fernsehen.
Er hat eine kryptogene fokale Epilepsie mit sekundärer Generalisierung.

Nach fast 10 Jahren war die Batterie des VNS  verbraucht. Er hat jetzt einen Neuen.
Operation ist leider nicht möglich, da kein Herd gefunden wurde. Er wird sehr tief vermutet, daher passen auch die EEGS nicht so richtig zu den Anfällen. Und da wäre das Risiko viel zu hoch.





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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #9 am: 11. Dezember 2016, 21:47:15 »
Aber mich intressiert habt ihr die alten Medis ausprobiert z.B Primidon oder Phenytoin ist genau richtig für Fokale Epilepsie, Brivact fällt mich noch ein. Bin auch gegen Frisium ressistent  :-\. Muss auch sagen mir fällt da auch nichts ein manchmal klappt das nicht so einfach mit der Epilepsie hab letztes Jahr in Schauflingen (Kurort Asklepiosklinik) eine Dame getroffen die sagte ihre Schwester war nie anfallsfrei, was auch nicht so toll ist da man vom Leben nicht sehr viel mitbekommt.
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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #10 am: 11. Dezember 2016, 22:15:09 »
Die alten Medis sind alle durchprobiert.
Er hatte schon Phenytoin, Primidon und auch Brom. Leider nichts gebracht außer NW. :(
Auch Sabril trotz vieler Bedenken der Ärzte, hat er nochmal probiert.
Briviact ist ähnlich wie Keppra und das hat er voriges Jahr nochmals probiert mit extremsten NW. Daher das erstmal nicht.
Er ist seit der Diagnose im frühen Kinderalter noch nirgends anfallsfrei gewesen. Wir haben immer versucht, ihn nicht einzuschränken und die Epilepsie nicht in den Vordergrund zu stellen.

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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #11 am: 12. Dezember 2016, 21:56:47 »
Muss leider sagen da geht mir auch der Stoff aus  :( aber mit den NW von Keppra kenn ich mich gut aus bei 3500 bin ich extrem Aggressiv geworden und bei fast jedem Satz explodiert   :-\ .
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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #12 am: 16. Dezember 2016, 21:09:48 »
So nun haben wir das Quetiapin wieder erhöht. Vielleicht hat es ja doch Einfluss auf die Anfälle. Gibt ja eh keine Optionen mehr. :(  Die Reduzierung hat die bestehende Müdigkeit eher verstärkt als reduziert. Also hatte es nichts gebracht.
Deshalb wird jetzt doch endlich das Taxilan reduziert. Hoffentlich bleiben die Psychosen aus. Aber die Müdigkeit war schon sehr extrem und belastet ihn mehr wie die Anfälle.
So kennen wir ihn gar nicht, da er eigentlich damit nie Probleme hatte selbst nach Serien mit mehreren GMs.
Zonegran auch noch erhöht auf 2x300.
Mal sehen, ob es was bringt. Hauptsache die Müdigkeit und die Lustlosigkeit verschwinden, das ist für ihn das Wichtigste.

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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #13 am: 17. Dezember 2016, 15:05:13 »
Grüß dich Panda als ich meine "Psychotische" Phase hatte und in der Uniklinik Erlangen untersucht wurde hat man mir Risperidon verschrieben, wegen Quetiapin es ist schwächer aber Risperidon ist ein stärkeres Neuroleptika und hält meine Aggressionen zurück. Ich wollte dir empfehlen mit deinem arzt vielleicht mal drüber zu reden, wenn ihr es nicht schon ausprobiert habt.
Ich muss dazu editieren ich habe Quetiapin ausprobiert und 250 eingenommen und eigentlich 0 Wirkung gehabt außer müdigkeit.
« Letzte Änderung: 17. Dezember 2016, 15:07:06 von relativ »
Realität ist das was man draus macht.

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Re: Gewöhnt sich das Gehirn an die Medikamente?
« Antwort #14 am: 17. Dezember 2016, 17:57:48 »
Hallo relativ,
Risperdal hat mein Sohn bei seiner ersten Psychose im Epilepsiezentrum bekommen. Dabei ist es gleich zur FrühAkinese gekommen, er musste dann sofort etwas dagegen bekommen. Er darf es darum nicht mehr bekommen. Er hat schon mehrere Neuroleptika probiert. Alle ohne Erfolg und dafür aber reichlich NW.
Quetiapin war und ist bisher das Beste. Müde macht es ihn nicht und auch sonst akzeptabel bei 900mg am Abend.
Leider kommen nach Anfällen meist GM Psychosen. Diese lassen sich mit Tavor akut behandeln.
Taxilan kam im Frühjahr dazu, da die Psychosen zu oft waren auch ohne GM. Evtl. auch als NW vom Sabril.
Die Müdigkeit hat sich gebessert seit Taxilan reduziert ist und er ist besser drauf.
« Letzte Änderung: 17. Dezember 2016, 18:00:53 von panda »