Autor Thema: Invasive Diagnostik.  (Gelesen 1069 mal)

relativ

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Invasive Diagnostik.
« am: 06. Dezember 2016, 14:59:46 »
Grüßt euch zusammen,
ich war schon lange nicht mehr hier und habe in letzter Zeit die Invasive Diagnostik hinter mir. Das gute an den Tiefenelektroden ist mein Herd wurde gefunden und beim Strom induzieren wurde 1 Tonisch klonischer hervorgerufen und 1 Komplex Fokaler(Der Herd sitzt Links Fokal bzw sind es zwei Punkte vorne in der Stirn. Was ich noch vergessen hatte hab Tavor durchgebrochen als die Strom induziert hatten weiß nicht ob das bei jedem so ist aber war schon ein intressantes Gefühl. Als ob jemand deine Seele berührt  :-)))), ich muss sagen während der Diagnostik war nur das schlimmste im Bett zu liegen. Ich war insgesamt 24 Tage im Kinikum, nächstes Jahr am 17 Januar werde ich Operiert. Zu den Schmerzen muss sagen ich hatte keine das einzige als nebeneffekt ist das die Anfälle jetz schlimmer sind durch die Bohrungen( 11 Stück) als vorher. Momentan freue ich mich auf die Op da mir die Chirurgen eine Prozentzahl von 70% bis 80% angegeben haben ich habe zur Zeit auch durch die OPs schlaff Probleme und hoffe alles wird gut nächstes Jahr, da ich schon echt erschöpft bin von den 2 Jahren durchgehend Anfällen ( 4-6 Anfälle in 8 Stunden mit einer 40 bis 180 Sek Schlafapnoe).
Deswegen jeder der angst hat vor den Tiefelelektroden nur Mut wird schon werden ;D. Wollte meine Erfahrungen mit euch Teilen  :)

P.S Wenn ihr Fragen habt ruhig fragen versuche so schnell wie möglich zu antworten.
« Letzte Änderung: 06. Dezember 2016, 15:12:04 von relativ »
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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #1 am: 07. Dezember 2016, 21:48:17 »
Hallo relativ,

ich habe nach langem Überlegen mich für eine Tiefenhinsuntersuchung angemeldet. Ich war letztes Jahr bei einem Langzeitmonitoring und da wurde mir dann empfohlen eine Tiefenhirnuntersuchung durchzuführen. Mir ist halt bei den Gendanken, dass mir Eleltorden ins Gehirn reingeschoben werden ziemlich unwohl. Aber meine Anfälle sind in der letzter Zeit immer schlechter geworden, daher ist das im Prinzip die der nächste Schritt.

Daher bin ich froh, dass du dich mit Erfahrung austauschen willst. Hier meine Fragen:
Wie haben sich bei dir die Anfälle "verstärkt"?
Hast du sonst noch irgendwelche Nachwehen im Kopf (Konzentration, Sprache, o.ä.)?
wie lange hat die reine OP gedauert?
Wann konntest du dich wieder frei bewegen?

Danke für Infos schon mal im Voraus
BEpi

relativ

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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #2 am: 09. Dezember 2016, 13:21:50 »
Grüß dich zu deinen fragen,

Ich konnte mich nach den 7 Tagen wieder frei bewegen entlassen wurde ich am 1 Dez wegen den fäden.
Die erste Op dauerte 4 stunden.
Das rausnehmen ca 45 Minuten.
Ich hatte weder Probleme mit der Sprache oder konnte nicht gerade gehen überhaupt keine Probleme. (Ach ja du musst 24 stunden auf der Intensiv station sein  ::) was lästig ist. )
nach ca 9 anfällen(wieso nur 9 anfälle wenn ich sagen alle 8 stunden 4 bis 6 sollten mehr sein hmm? :laugh:. Die kommen alle 2 Stunden und prüfen Blutdruck, Puls und Zucker wegen dem Cortison) und 7 Tagen da sie dir Cortison geben gegen Meningitis(eine Gehirnenzündung) in hohen dosen geben mir z.B 38mg bei 1,86 Meter und ca 85kilo du bist nur ans bett gefesselt die Kamera schaut dir zu wie du stuhlgang machst und für 3 Tage nen Katheter so war es bei mir aber ist ja unterschiedlich  :-))) also länger wie 10 Tage lassen sie die Tiefenelektroden nicht drinen und wegen den fäden musst du nochmal 14 Tage im krankenhaus sein also war ich insgesamt 24 Tage im Krankenhaus.
Ich habe 2 Jahre lang Komplex fokale, Einfache Fokale, Tonisch Klonische und jetz die letzten Monate Tonische anfälle im schlaf gehabt. Wie sie sich verstärkt haben ich bin Pharmakaresisten irgendwann hören die Medikamente auf zu wirken und die anfälle werden stärker aber Gott sei Dank nicht Therapieresistent.

Was kann ich dir sonst raten ich würde dir sagen tuh es warum??? Sonst hast du nie gewissheit die meisten sehen nur das Risiko aber ich sitze schon 2 jahre zu hause und alle so genannten freunde haben sich abgewendet nur meine brüder besuchen mich(hört sich verzweifelt an aber ich habe das Gefühl ich verpasse das Leben). Deswegen hab ich es gemacht weil ich endlich wieder die Karibik besuchen will Amerika wie in den alten zeiten und besonders arbeiten ;D.

Und bei mir wir eine Läsionenektomie gemacht  ;D ein stück des Gehirns wird rausgeschnitten und ich weiß endlich nach 24 Jahren warum ich epilepsie habe xD frontobasale gyrale verdickung.
ich muss sagen die Tiefenelektroden waren bisher MEINE BESTE ENTSCHEIDUNG!!!
« Letzte Änderung: 09. Dezember 2016, 13:41:12 von relativ »
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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #3 am: 10. Dezember 2016, 13:41:52 »
Danke für deine schnellen Antworten. Ich steh in GH auf der Warteliste für Tiefenhirnelektroden. Doch ich hab immer noch ziemlich bammel, aber bei mir wurde auch alles immer schlechter. Ich will zwar bald wieder das arbeiten anfangen, doch ob ich das schaff, weis ich auch noch nicht. Aber mein Arzt sagt mir schon seit Jahren, dass ich mich untersuchen lassen soll, weil die Medis halt schon alle durchprobiert wurden und nix richtig geholfen hat.
Aber es ist auch ein bißchen hin zur OP, wahrscheinlich in einem knappen halben Jahr.....
VG

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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #4 am: 10. Dezember 2016, 13:58:18 »
Hi relativ,

wie hast du das denn angestellt, ohne Schmerzen davon zu kommen? Hatte die in Großhadern auch und das tat sowas von böse weh, noch Stunden später und der Kiefer ging auch nicht gescheit auf. Die haben mich nur links und rechts festgehalten, vermutlich, damit ich nicht davon laufe und mir die Dinge nur so reingerammt. Später sagten sie, sie haben die Elektroden nicht richtig rein bekommen. Wollte den Schmerz aber nicht noch einmal mitmachen.

Ich mach das nie wieder mit, das sind solche Schmerzen  :O Aber vielleicht bin ich auch nur überempfindlich.

Lg Joy

relativ

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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #5 am: 10. Dezember 2016, 17:39:00 »
Ehrlich das mit den Schmerzen sagten alle ich Persönlich weiß nicht warum ihr sie habt  :-\ ich schwöre ich hatte garnichts das einzige was mich verrückt machte war das Jucken der wunden  :-))) vll bin ich auch ein sonderfall aber ich muss sagen da bin ich ratlos was die schmerzen angeht und wegen dem das der Kiefer nicht richtig aufgeht ist wegen den Anfällen Google mal Croniomandbuläredysfunktion das hab ich auch  :) ist bei Epileptikern nicht unüblich das hab ich schon seit der kindheit bekomme nicht mehr als 2 Fingerbreit rein, jeder normale Mensch bekommt 3 rein :laugh: . Du kannst auch deswegen öfters Zahnschmerzen haben, obwohl nichts an den Zähnen ist, aber wie gesagt schau dir in Google einfach mal es an  :).

Zu dir Bepi brauchst keinen bammel haben die werden dich nach den Elektroden sofort ins MRT schicken um zu kucken ob du blutest oder ähnliches, hab noch ein  Zitat für dich "Zuerst kommt die Angst dann der Mut" ist aus dem Film "Die drei Könige" mit Mark Wahlberg und George clooney  ;D:tröst:
Werde später meine Erfahrung von der Op auch schildern ;D. Wenn du Bepi paar Bilder sehen willst von den Wunden im nachhinein kann ich dir sie als Anhang per Nachricht oder hier reinstecken während ich die Tiefenelektroden hatte hab ich vergessen welche zu machen aber gibt ja genug Bilder im internet  :) und sieh es mal von der Seite vielleicht wirst du dann Wie Power Girl Medikamenten frei sein und keine Anfälle :insel:
« Letzte Änderung: 10. Dezember 2016, 17:42:51 von relativ »
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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #6 am: 11. Dezember 2016, 21:27:41 »
Juhuuuu, ich kriege drei Finger rein:-)

Das mit dem Kiefer hatte ich nur während des Monitorings, als sie mir die Elektroden raus nahmen, war mit dem Kiefer alles wieder in Ordnung. Zahnschmerzen habe ich nie, wurde bei der Kontrolle sogar vom Zahnarzt gelobt, weil ich 0 Karies usw. habe.

Lg Joy

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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #7 am: 11. Dezember 2016, 21:48:08 »
Schätze mal du hattest an anderen stellen die Elektroden drinnen als ich. Bei mir waren sie ja nur vorne im Kopf links und rechts.
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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #8 am: 12. Dezember 2016, 14:49:40 »
Bei mir aber auch, wo sind die denn sonst noch?

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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #9 am: 12. Dezember 2016, 21:54:49 »
Bei mir zum beispiel, fast in der Stirn also Fokal einige haben Herde die weiter hinden sind z.B der Stammhirn oder im hinteren oberen teil :).
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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #10 am: 13. Dezember 2016, 09:04:37 »
Also bei mir war es auch links und rechts irgendwo zwischen stirn und Ohr, für den Schläfelappen. Was es alles so gibt...

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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #11 am: 13. Dezember 2016, 15:15:22 »
Ja im Mesialen Temporallapen (links am Ohr) hatte ich 4  und rechts hinterm Ohr 1 da sagte der ( Prof.Dr Hajo Hammer) "Eins haben wir im Inselchen" warum weiß ich net hatte keine Zeit mit denen zu quatschen   :laugh:. Meine EZE Ärztin Dr. Gollwitzer sagte dazu "Das ist ja Süß". Ärzte was die als Süß empfinden wenn man die in den Kopf bohrt :) .
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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #12 am: 13. Dezember 2016, 16:53:52 »
Vielleicht nennt man einen Gehirnteil umgangsprachlich so, zum Hyppocampus sagt man umgangsprachlich auch Seepferdchen.


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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #13 am: 13. Dezember 2016, 18:07:16 »
Cool wusste ich garnet  :laugh: Seepferdchen xD
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Re: Invasive Diagnostik.
« Antwort #14 am: 13. Dezember 2016, 20:49:42 »