Autor Thema: Invasives EEG - nichts passiert - Hilfe  (Gelesen 993 mal)

Sbrin

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Invasives EEG - nichts passiert - Hilfe
« am: 06. März 2017, 21:47:54 »
Ein liebes "Hallo"  sende ich euch,

Ich war schon Eeeeeewigkeiten nicht mehr hier. Habe meine Epilepsie eigentlich bisher immer "erfolgreich" verdrängt (wenn man das denn so nennen kann), aber nun krieche ich ein wenig auf dem Zahnfleisch.

Ich bin gerade aktuell in Bethel zum invasiven EEG Monitoring. Am 21.02. wurden mir Plattenelektroden und Streifenelektroden rechts temporal implantiert. Geplant waren ursprünglich 7 bis 10 Tage Ableitung. Heute ist also Tag Nr. 14 und es tut sich absolut GAR NIX.

Die Medikamente wurden am ersten Tag komplett abgesetzt und mittlerweile wird auch täglich versucht mit Schlafentzug und Mehratmung Anfälle zu provozieren. Klappt leider nicht.

Ich habe nun aber leider auch angefangen, ziemlich fiese Depressionen zu entwickeln. Ich bekomme Truxal dagegen, aber es hilft einfach nicht. Ich bin "fertig mit der Welt", weiß nicht mehr weiter und ertrage diese Depressionen nicht mehr. Am liebsten möchte ich abbrechen weil ich diese Traurigkeit, Angst, Wut nicht mehr aushalte. Aber wenn ich abbreche, dann waren diese 14 Tage für Katz.

Vielleicht habt ihr ein paar aufbauende ermutigende Worte für mich? Wer von euch war denn auch ungewöhnlich lang im invasiven Monitoring? Wie ist es euch ergangen?

Liebe Grüße sendet,
Sabrina

serina

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Re: Invasives EEG - nichts passiert - Hilfe
« Antwort #1 am: 06. März 2017, 23:25:18 »
Guten Abend Sabrina,

ich schreibe dir gleich, wenn ich in ein paar Min. fertig bin. bis gleich
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susili

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Re: Invasives EEG - nichts passiert - Hilfe
« Antwort #2 am: 06. März 2017, 23:54:09 »
huhu Sabrina... nabend...

vielleicht nützt es etwas: http://www.susannealbers.de/008spass.html

alles liebe und gute wünscht susili

laß dich mal knuddeln  :tröst: :tröst: :tröst:

p.s. wenn das ein doofer tip ist, dann sorry, tut mir leid
« Letzte Änderung: 07. März 2017, 00:13:51 von susili »
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serina

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Re: Invasives EEG - nichts passiert - Hilfe
« Antwort #3 am: 07. März 2017, 00:10:52 »
Hallo Sabrina,

hier bin ich wieder. Sorry nochmal. Mir ist grad was runter gefallen, was ich erstmal wieder aufwischen musste.

Kann es sein, dass Du heute auch wieder Schlafentzug hast, da Du grad noch hier warst?

Also, ich kann Dich bestens verstehen. Wahrscheinlich kamen sonst immer in den unpassensten Momenten Anfälle und jetzt, wo sie ausnahmsweise wirklich mal erforderlich sind, kommen sie nicht. Das bringt einen natürlich zur Verzweiflung und macht einen wütend.
Du sitzt, bzw. liegst schon seit 2 Wochen nur in dem Bett. Da ist es doch klar, dass das jeden Tag mehr an der Stimmung zerrt.

Ich kenne das nur zu gut, da ich auch 2 mal ein Invasiv-Monitoring hatte (1 mal Tiefenelektroden und 1 mal Platten- plus Streifenelektroden), wovon eines genau so war. Keine Anfälle. Es endete allerdings am 14. Tag, da die Ärzte sagten, länger machen sie nicht und sie hätten trotzdem was gesehen. Es waren wohl immer wieder subklinische Anfälle im EEG zu sehen, von denen ich nichts mitbekam, die man mir nicht ansah, die mich nicht einschränkten. Das hat denen damals dann auch gereicht und ich konnte mit diesem Ergebnis operiert werden.
Aber bis zu diesem Tag hatte ich ganz die gleichen Gefühle. Ich hätte heulen können.

Was haben die Ärzte denn bis jetzt gesagt? Fühlst Du Dich denn ansonsten gut aufgehoben? Gehts mit den Schmerzen? Bekommst Du Besuch? Hast Du genug Ablenkung, z.B. Bücher, Zeitschriften, Musik etc. Das trägt ja auch dazu bei, dass es Dir einigermaßen gut geht.

Du selber darfst Dir keinen Druck machen, auch wenn das nicht so leicht ist. Wirklich beeinflussen kannst Du es ja (neben den medizinischen Provokationen von den Ärzten) nicht.
Du hattest den Mut, Dich auf das Ganze einzulassen. Die Ärzte werden ihr bestes geben um Dir weiterzuhelfen. Vielleicht sehen sie ja im EEG ja auch schon mehr als Du denkst.

Auch wenn Du die jenige bist, die die Elektroden im Kopf hat, Du im Krankenhaus sitzt. Es denken bestimmt all Deine Leute um Dich an Dich und da Du Dich nun hier auch wieder gemeldet hast, werden Dir mit Sicherheit auch hier die Daumen gedrückt. Ich jedenfalls mache das ganz fest!!!!!  :)

Die letzte Zeit stehst Du auch noch durch!

Ich denk an Dich!

Und würde mich freuen, zu hören, wie es Dir weiter ergeht.

Liebe Grüße

Serina

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Sbrin

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Re: Invasives EEG - nichts passiert - Hilfe
« Antwort #4 am: 08. März 2017, 08:20:40 »
@ susili :
Ganz lieben Dank für deinen "Knuddler", sowas tut immer gut!

@ Serena :
Ja genau, ich war mit Schlafentzug beschäftigt :-)

Ich fühle mich hier recht wohl und gut aufgehoben. Ich war bereits schon mehrfach hier in Bethel, daher fühle ich mich hier schon fast wie zu Hause. Mein Mann kommt mich täglich besuchen (er hat sich für meinen gesamten Krankenhaus Aufenthalt frei genommen) und auch meine Kinder sehe ich regelmäßig.

Ich habe heute nochmal allen Mut zusammen gefasst und die Ärzte auf mein aktuelles Gefühlschaos hingewiesen. Mir wurde sehr lieb zugesprochen und habe vorübergehend noch weitere Medikamente bekommen, damit ich die übrigen Tage noch halbwegs gut überstehen kann.

Meine Ärztin sagte mir dass sie jede Menge epilepsietypische Potentiale sehen kann, dass diese aber leider viel zu wild durch das Hirn feuern. Morgen (oder Donnerstag) soll aber außerplanmäßig eine Stimulation der Elektroden vorgenommen werden. Dies war eigentlich gar nicht vorgesehen. Da aber Anfälle ohnehin auf sich warten lassen und zudem meine Rechte Seite sprachdominant ist, hat der Professor eine Stimulation angeordnet.
Fur mich ist das ein riesen Schritt, denn damit wird aktiv etwas unternommen und ich liege nicht nur wartend im Bett.

Ich befürchte aber dass meine Epilepsie nicht operabel sein wird. Meine Ärztin hat leicht raus hören lassen dass es bei mir bis jetzt recht kompliziert aussieht. Wie funktioniert denn eigentlich so eine Stimulation?

Hach, ich weiß nicht wo mir der Kopf steht.

susili

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Re: Invasives EEG - nichts passiert - Hilfe
« Antwort #5 am: 08. März 2017, 13:16:20 »
hab die eine PN geschickt, herzliche grüße
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serina

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Re: Invasives EEG - nichts passiert - Hilfe
« Antwort #6 am: 08. März 2017, 22:38:20 »
Hallo Sabrina,

und hast Du den Schlafentzug gut durchgehalten?

Es ist schön, wenn Dein Mann in dem Umfang für Dich da sein kann. Das ist ja schon toll, dass er sich da Urlaub nehmen konnte.

Es ist ja gut, wenn Du mit Deinen Ärzten nochmal sprechen konntest und Du nun Hilfe durch Worte aber eben auch nochmal durch Medis bekommst. Die Tage bekommst Du rum. In ein paar Tagen kannst Du wieder durch die Gänge spazieren  ;-)

Die Stimulation sieht glaub ich bei jedem etwas anders aus. Je nachdem, was man wissen will, was man abgrenzen will und wo die Elektroden liegen.
Bei mir ging es einmal um das Sprachzentrum. Ich bekam immer aufgaben gestellt. "Nennen Sie mir Obstsorten", "Nennen Sie mir Frauennamen". Beim ersten mal musste ich 1000 mal die Wochentage aufzählen und gleichzeitig die Arme und Füße abwechselnd hoch und runter bewegen, da es auch um Bewgungszentren ging etc. Eine Aufgabe bestand darin, dass ich in 7er-Schritten zählen musste.
Es war so dass die Ärzte die Stimulation über einen PC gemacht haben. Sobald sie ihre Taste gedrückt haben, habe ich so ein Kribbeln gehabt, war aber gleichzeitig auch nicht mehr ganz klar im Kopf. Wie besoffen?! Konnte aber eben trotzdem noch die Aufgaben erledigen. Haben sie die Stimulation an bestimmten Elektroden gemacht, konnte ich z.B. nicht mehr sprechen oder der Arm viel runter. Die einzelnen Stimulationen waren immer nur Sekunden. Von dem her gesehen, nicht schlimm  ;-) Man hat was zu tun, Abwechslung.
Aber nach dem Zeugs war ich immer total müde.

Nun wünsche ich Dir viel Erffolg morgen und das die Ärzte das rausbekommen, was sie wollen!

Was die Op-Möglichkeit angeht und sich die Ärzte ja auch schon geäußert haben, verlier nicht die Hoffnung! Genau steht es erst zum Schluß fest und vielleicht bringt die Stimulation die Ärzte weiter.
Und auch wenn die Op nicht möglich ist, gibt es ja mittlerweile auch noch andere Möglichkeiten. Deine Ärzte werden nicht einfach Ciao sagen, sondern Dir auch erklären, was Du noch für Möglichkeiten hast.

Alles Gute! Wenn Du fragen hast, Du kannst Dich jederzeit melden

Serina
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Re: Invasives EEG - nichts passiert - Hilfe
« Antwort #7 am: 21. Mai 2017, 17:59:15 »
Nach der praechirugische Diagnostik, haben die docs was gefunden? Von wo aus die anfaelle kommen? Ob nur von einer Stelle oder mehreren Stellen? Hoffe die haben was gefunden, Op, vns oder dbs. Jetzt besser mit den anfaellen.