Autor Thema: Unsicherheit trotz der Anfallsfreiheit?  (Gelesen 860 mal)

Willy

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Unsicherheit trotz der Anfallsfreiheit?
« am: 21. April 2017, 21:23:53 »
Guten Tag, ich hatte vorm 1 Jahr eine erfolgreicher Op zwar überstanden aber fühl mich immernoch unsicher. 
Bei der Arbeit fällt es mir schwer 8 Stunden zu konzentrieren. Allgemein kommt es mir als wäre ich ständig angespannt. Bin irgendwie übervorsichtig geworden.
Beim Auto fahren bin ich ebenfalls total nervös. Lange Strecken kommen nicht in Frage momentan.
Ich glaube nicht dass diese Unsicherheit/Angespannheit vom Vimpat kommt, den ich nehme nur morgens 25mg und abends 25mg ein und schleiche es in einem Monat komplett aus.
Ist das noch ein Prozess vom Op? Wie habt ihr diese Unsicherheit überwunden?


Viola M

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Re: Unsicherheit trotz der Anfallsfreiheit?
« Antwort #1 am: 22. April 2017, 18:29:16 »
Hallo Willy,
diese Unsicherheit und Angespanntheit kenne ich gar nicht, auch unter Vimpat hatte ich es nicht. Ich bin vor fast 23 Jahren operiert worden, war 20 Jahre nach der OP anfallsfrei, allerdings habe ich die Antikonvulsiva nur reduziert, aber zur Sicherheit nie ganz abgesetzt. Nebenwirkungen hatte ich in diesen 20 Jahren nur 1x unter Lamotrigin (nach 17 Jahren nebenwirkungsfreier Einnahme), aber da wurde erfolgreich auf ein anderes Medikament umgestellt.
Bei mir muss ich allerdings sagen, die Worte "Unsicherheit", "Angespanntheit", "Angst" u.ä. kenne ich nicht. Alle Ärzte bewundern meinen psychisch so extrem stabilen Zustand in Bezug zu meinem gesundheitlichen Zustand.
Wenn du dir unsicher bist, ob du Vimpat absetzen sollst, dann rede mit deinem Neurologen drüber. Auch über die Unsicherheit etc. solltest du mit den Ärzten reden. Du hast hoffentlich gute Ärzte, die Zeit für dich haben, aber wenn du die OP hast machen lassen, musst du eigentlich großes Vertrauen haben.
Ich wünsche dir viel Erfolg, ggf. hol dir psychologische Hilfe, was doch auch nicht schlimm ist.

Willy

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Re: Unsicherheit trotz der Anfallsfreiheit?
« Antwort #2 am: 22. April 2017, 21:45:15 »
Hallo Viola, lamotrigin soll ja anscheinend leicht die Stimmung erhöhen, vielleicht hattest du deswegen stabilen Zustand, wer weiss. Bewundere dich auch. Nun wie hast du dich nach einem 1 Jahr gefühlt nach der OP?
Ich habe die besten Neorologen aus Epilepsie Zentrum Bethel und soll Vimpat ausschleichen, bin zwar jetzt schon bei sehr geringer Dosis
 ( 25mg) aber das Doppelsehen ist noch als Nebenwirkung vorhanden.
Unsicherheit entsteht meistens wenn ich über Tag lange Zeit konzentrieren muss.
Das Vertrauen zu den Ärzten habe ich vollkommen und die meinen ich soll mir noch Zeit nehmen auch wenn die Op schon 1 Jahr her ist.

Viola M

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Re: Unsicherheit trotz der Anfallsfreiheit?
« Antwort #3 am: 23. April 2017, 01:40:00 »
Auch 1 Jahr nach der OP hatte ich diese Probleme nicht. Alle 2-3 Monate Schmerzen an der OP-Stelle, aber das ist auch immer seltener geworden.
Den psychisch extrem stabilen Zustand habe ich auch ohne Lamotrigin. Das Lamotrigin hatte bei mir immer eine gute Nebenwirkung, ich konnte mich sehr gut konzentrieren (fast wie Doping, was ich natürlich nicht als Nebenwirkung gesehen habe), später musste ich es wegen plötzlich einsetzender stärkster Hautreaktionen absetzen.
1 Jahr ist in der Medizin kein langer Zeitraum und ich weiß, dass man diese Erkrankung nicht einfach vergessen darf, egal wie lange man anfallsfrei ist.
Mit meinen Erfahrungen und meinem Wissen/Interesse über die Epilepsie, was ich auch meinem Epileptologen verdanken kann, habe ich schon vielen Neu-Erkrankten weitergeholfen, z.B. sich nicht zu verstecken bzw. sich zu öffnen mit der Erkrankung und auch bei Facharztbesuchen zu unterstützen und somit die Angst vor der Erkrankung zu nehmen.
Auch ich weiß, dass der nächste Anfall in der Öffentlichkeit auftreten kann, aber davor habe ich keine Angst: Freunde, Verwandte, Nachbarn und Bekannte wissen davon, und Fremde werden bei auffälligen Anfällen auch was über Epilepsie lernen! In meinem Geldbeutel habe ich für den Notfall immer einen Zettel, welche Erkrankung ich habe u welche Medis ich nehme, dazu wichtige med. Adressen.
 

Willy

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Re: Unsicherheit trotz der Anfallsfreiheit?
« Antwort #4 am: 23. April 2017, 18:18:26 »
Hallo Viola, nun ja mit Lamotrogin hattest du quasi den positiven Effekt (gute  Konzentration ) das trägt viel für den stabilen zustand.
Meistens werde ich ängstlich wenn Konzentration stark nachlässt, vermutlich ist es auch bei gesunden ebenfalls so.
Meine enge Freunde wissen gar nicht von meiner Epilepsieerkrankung weil ich während der Krankheit mit stark zurück gezogen habe.
Du hast dich stark entwickelt, hut ab wie du mit der Krankheit umgehst. Welche Anfälle hattest du vorm op?

Viola M

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Re: Unsicherheit trotz der Anfallsfreiheit?
« Antwort #5 am: 23. April 2017, 20:31:15 »
ich hatte einfach fokale Anfälle (manchmal nur isolierte), dyskognitive Anfälle und vereinzelt Grand mals.
Ich sage jedem, dass man sich nicht zurückziehen und verstecken darf, wenn man Epilepsie hat. Du musst mit deinen Freunden drüber reden, danach wirst du sehen, dass du viel lockerer und entspannter bist. Ich wurde von meinen Eltern auch so erzogen, dass über die Epilepsie nicht mit anderen gesprochen wird, da es peinlich ist, wenn man zum Neurologen geht (ich war 14 Jahre, als die Krankheit ausbrach)! Diese Einstellung und das Versteckspielen hat sehr weh getan. Mein jetziger Epileptologe hat mir dann vor 27 Jahren klar gemacht, dass ich mit der Krankheit offen umgehen muss, und ich muss immer wieder sagen, er hat recht. Diabetiker und viele andere Patienten reden auch über ihre Wehwehchen, warum wir nicht?

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Re: Unsicherheit trotz der Anfallsfreiheit?
« Antwort #6 am: 04. Mai 2017, 00:03:15 »
Grüß dich, das mit der Nervösität ist normal haben die Ärzte gesagt und das fast jeder das abbekommt es sollte eigentlich wieder weggehen mit der Zeit aber das es nach 1 Jahr immer noch da ist seltsam. Mich würde intressieren in welchem Gebiet hattest du die OP (wo am Kopf) und hast du auch versucht mit einem Arzt drüber  zu reden oder Therapeuten? Das du das mit der Epilepsie nicht sagst ist verständlich ging mir auch so bis ich 21 war aber wenn du es ihnen erzählst wirst du sehen wer damit klar kommt und wer nicht und welche von deinen Freunden wirkliche Freunde sind (ist aber nur MEINE Meinung).
Realität ist das was man draus macht.

12mg Fycompa
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CrazyGrisu

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Re: Unsicherheit trotz der Anfallsfreiheit?
« Antwort #7 am: 04. Mai 2017, 22:36:05 »
Moin!

Ich hatte zwei OP's.
Beide an Tumor 1.

Nach der ersten OP am 18.12.2009 war ich sehr vergesslich.
Mich trafen Leute, die mich grüßten, die ich aber nicht erkannte.

"Ihre Gesichtserkennung hat einen Knall aber von Zeit zu Zeit wird es besser!"

Schöne ehrliche Worte!

Leute, die auf meiner Arbeit wichtig sein sollten und die falsch zu mir sind...
... bei denen muss ich dann nachfragen "Wer sind Sie?"

Mir ist das nicht mehr peinlich! Mir ist es egal was die von mir dann denken!

Bis zum 13.08.2011 war ich 22 Monate Anfallsfrei.
Am 02.09.2011 bin ich wieder rein ins Epilepsiezentrum Hamburg.
Am 14.10.2011 war die zweite Gehirn-OP an Tumor 1.

Meine Epilepsie ist mit meinen  Medikamenten

UCB Levetiracetam 750mg 1-0-1-0
GSK Lamictal 125mg 1-1-0-0

bin ich sehr gut eingestellt!

Einnahmezeiten: 08:00 - 12:00 - 20:00 Uhr.

Meine Chirurgen sagten mir dass ich das Levetiracetam noch sehr lange nehmen muss.

Mit dem vierten Lebensjahr begann die Epilepsie.
Oft habe ich die Erinnerung an den ersten Anfall im Kindergarten.

Zum 16. Geburtstag war mein letztes Antiepileptikum Mylepsinum komplett ausgeschlichen.
22 Jahre später am 06.08.2006 16:00 Uhr kam der erste neue Anfall.
Urigerweise in Hamburg Eppendorf,  wo dank der beiden OP's im Uniklinikum Hamburg Eppendorf die Anfälle wieder ruhen.

Die Epilepsie wird nie weg sein. Es ist einfach eine Krankheit.
Betrachte Deine guten Freunde wie eine kleine Familie.

Sie werden es verstehen!
Du wirst sehen wie viel Kraft und Freude Du für Dich entwickelst Deine Ängste zu besiegen!

Alles Gute für Dich und "Deine" Epilepsie

liebe Grüße aus Neumünster

Michael
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg Keppra + 125 Lamictal
Mittags: 125mg Lamictal
Abends: 750mg Keppra

Gewicht: 70,0 kg seit 10.12.2015

Seb

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Re: Unsicherheit trotz der Anfallsfreiheit?
« Antwort #8 am: 04. Mai 2017, 23:35:40 »
Hallo Willy,

ich hatte im "Panik Attacken Topic" schon mal über meine Erfahrung geschrieben aber wiederhole die Geschichte hier natürlich (in Kurzform) gerne.

Ich hatte nach einem heftigen unerwarteten Anfall (war davor jahrelang anffalsfrei) eine panische Angststörung entwickelt, bei der ich jedes kleine Unwohlfühlen direkt als kommenden Anfall interpretiert habe (das war vor 7 Jahren und ich hab' das auch heute noch ganz selten, kann es aber kontrollieren.). Mir kommt es so vor, als wäre das bei dir ähnlich, wenn auch nicht so extrem. Lies dich doch am besten Mal durch das Thema durch.

Achso, 8 Stunden am Stück konzentrieren kann glaube ich kaum jemand. Mit deiner Unsicherheit im Hinterkopf schon gar nicht. Wenn du jetzt anfängst, diese fehlende Konzentration in die Epilepsie zu interpretieren begibst du dich in einen Teufelskreis. Versuch, dir das bewusst zu machen um weitere Ängste zu verhindern. Ich weiß selbst, dass das leichter gesagt ist als getan, aber versuch es so gut es geht.