Autor Thema: Tiefe Hirnstimulation  (Gelesen 1262 mal)

funtastico

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Tiefe Hirnstimulation
« am: 07. Mai 2017, 16:32:26 »
Hallo!
Bin hier ziemlich neu und mache mir schon verdammt lange Gedanken über diese Tiefe Hirnstimulation. Deshalb habe ich mich hier heute eingeloggt um mal nachzufragen, ob jemand von diesem Gehirnschrittmacher mit Erfahrung und Erfolg berichten kann. Denn nachdem ich schon 2005 in Erlangen eine Gehirn-OP hatte und mir damit der Anfall-Focus entfernt wurde und 2007 diesen Vagusnervstimulator bekam, aber es sich nichts besserte, ist es eine schwierige Entscheidung für mich. Der Arzt meint nur noch, dass diese Tiefe Hirnstimulation das einzige sei, womit er mir helfen kann. Soll ich mir nun schon wieder die Schädeldecke öffnen lassen und danach feststellen, dass alles umsonst war? Oder hat jemand Erfahrung davon. Würde mich über nette und hilfreiche Antworten freuen. Danke euch.
« Letzte Änderung: 07. Mai 2017, 16:40:16 von funtastico »

relativ

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Re: Tiefe Hirnstimulation
« Antwort #1 am: 08. Mai 2017, 22:18:15 »
Grüß dich,  :tröst:
ich hatte die Tiefenelektroden im Gehirn und muss sagen die beste Entscheidung die ich jemals gemacht hatte!! Warum? Ganz einfach bei mir konnte der Anfallsfocus auch gefunden werden und entfernt. Du weißt dass das mit den Tiefenelektroden nicht ganz ohne ist !!!! Du bist in Erlangen Bis zu 10 Tage ans Bett gefesselt Wort wörtlich!!!!! Stuhlgang in einen Topf falls du das noch nicht kennst, ich habe meine Tiefenelektroden auch in Erlangen machen lassen wurde dort von Dr. Gollwitzer begleitet. Ich hatte das Glück das ich keine Komplikationen hatte aber anderer Mensch andere Probleme. Zu deiner Situation wenn du am verzweifeln bist würde ich es dir RATEN aber entscheiden musst DU es den es ist nicht ohne bekommst auch noch Cortison durch die venen gepumpt wegen den Entzündungen.

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funtastico

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Re: Tiefe Hirnstimulation
« Antwort #2 am: 13. Mai 2017, 18:20:41 »
Grüß dich,  :tröst:
ich hatte die Tiefenelektroden im Gehirn und muss sagen die beste Entscheidung die ich jemals gemacht hatte!! Warum? Ganz einfach bei mir konnte der Anfallsfocus auch gefunden werden und entfernt. Du weißt dass das mit den Tiefenelektroden nicht ganz ohne ist !!!! Du bist in Erlangen Bis zu 10 Tage ans Bett gefesselt Wort wörtlich!!!!! Stuhlgang in einen Topf falls du das noch nicht kennst, ich habe meine Tiefenelektroden auch in Erlangen machen lassen wurde dort von Dr. Gollwitzer begleitet. Ich hatte das Glück das ich keine Komplikationen hatte aber anderer Mensch andere Probleme. Zu deiner Situation wenn du am verzweifeln bist würde ich es dir RATEN aber entscheiden musst DU es den es ist nicht ohne bekommst auch noch Cortison durch die venen gepumpt wegen den Entzündungen.


Hallo relativ!  :D
Danke für deine Antwort. Aber ich verstehe nicht ganz, was du damit meinst. "Du hattest die Elektroden im Gehirn, und es war deine beste Entscheidung". Also meinst du, dass die Tiefenelektroden wieder entfernt wurden? Was bringt dir dann dieser "Gehirnschrittmacher", wenn du ihn gar nicht mehr hast, oder verstehe ich das irgendwie falsch?
Ich selbst hab keine Scheu vor dieser OP, nachdem was ich schon hinter mir habe. Die Voruntersuchungen mit z.B. Langzeit-EEG auf der Gehirnhaut und Video-Monitoring mit fast 3 Wochen. Danach die Focusentfernung. Eine 8 Stunden-OP. Damit kenne ich das zur genüge, wie das ist, wenn man ans Bett gefesselt ist. 2 Jahre später dieser Vagusnervstimulator. 4 Jahre später wieder raus. Auch kenne ich Kehl-Kork, Bethel und andere Kliniken bestens. Denn auch befand ich mich schon wochenlang in diesen. Denn wenn ich meine stationären Klinikaufenthalte zusammenzähle, komme ich in meiner 26järigen Epilepsiezeit auf insgesamt 15 Monate stationär. Hauptsächlich wegen Untersuchungen. Deshalb mache ich mir nur Gedanken, ob ich mich für diesen Eingriff wieder wochenlang ins Krankenhaus legen soll, nachdem bei mir bis jetzt ja fast alles umsonst war. Denn GM-Anfälle habe ich keine. Sie sind locker auszuhalten. Oder wird das Teil mich wirklich anfallsfrei machen?
LG funtastico

Maggo

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Re: Tiefe Hirnstimulation
« Antwort #3 am: 14. Mai 2017, 21:32:13 »
Hallo,
Ich glaube ihr redet von zwei verschieden Sachen.
Gefragt wurde nach Tiefenhirnstimulation.  Aber ich verstehe es jedenfalls so, als gehe es in der Antwort um Elektroden die zur Diagnostik auf die Hirnhaut gelegt werden.

LG
Maggo
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funtastico

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Re: Tiefe Hirnstimulation
« Antwort #4 am: 15. Mai 2017, 19:25:28 »
Hallo Maggo!
Stimmt, ich glaube er hat meine Frage nicht verstanden. Denn die Elektroden hatte ich auch schon im Gopf. Genauer gesagt, auf der Gehirnhaut. Dadurch konnte der Focus gefunden und operiert werden. Nur hab ich leider noch ein zweiten im Gehirn, welcher nicht operiert werden kann. Das hab ich in meinem Vorstellungsschreiben genau beschrieben, wie das abgelaufen ist. Deshalb stehe ich jetzt vor der Frage, bei mir die Tiefenhiernstimulation, umgangsprachlich "Gehirnschrittmacher" durchführen zu lassen. Aber hatte hier wohl noch niemand?
LG funtastico

Maggo

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Re: Tiefe Hirnstimulation
« Antwort #5 am: 15. Mai 2017, 19:38:45 »
Nur einen VNS. Ohne Erfolg. :escape:
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yossarian

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Re: Tiefe Hirnstimulation
« Antwort #6 am: 15. Mai 2017, 21:21:22 »
Hallo Fantastico,

sei herzlich gegrüßt in diesem Forum. Ich bin vor gut 10 Jahren am rechten Temporallappen operiert worden, mit einem Hirnschrittmacher kenne ich mich nicht aus. Zu diesem Thema findest Du Beiträge, wenn Du „Tiefe Hirnstimulation“ oben rechts bei der Suchfunktion eingibst. Vielleicht findet sich auch noch jemand, der darüber berichten kann. Ich wünsche guten Austausch und viel Erfolg bei der bevorstehenden Operation.

Gute Grüße
yossarian

« Letzte Änderung: 15. Mai 2017, 21:32:17 von yossarian »
Hilfen des Arbeitsamtes, u. a. Gleichstellung: https://www.arbeitsagentur.de/


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chin1180

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Re: Tiefe Hirnstimulation
« Antwort #7 am: 20. Mai 2017, 14:16:30 »
Hallo,
Ich koennte von meinen Erfahrungen sprechen. Ich habe eine OP, das eine ist die praechirugische Diagnostik.  Elektroden reinen nach paar Tagen raus. Dann wird entschieden ob man eine operieren kann, vns, ths oder nur medis.  Ich habe den ths in HH gemacht. Op hat 11 Std gedauert. 

chin1180

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Re: Tiefe Hirnstimulation
« Antwort #8 am: 20. Mai 2017, 14:25:10 »
Ths habe ich jetzt 4jahre, seitdem habe ich keine GM-Anfaelle. Ist ja total unterschiedlich. Monitoring in der Uni Klinik Bonn dann Op hier in HH Uni Klinik und Diagnostik.  Bin Hamburger. 

funtastico

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Re: Tiefe Hirnstimulation
« Antwort #9 am: 21. Mai 2017, 23:55:18 »
Danke chin1188, das ist interessant was du schreibst.
Denn übermorgen lege ich mich in die Uniklinik in München für ein Lankzeit-EEG mit Monitoring. Dann soll rausgefunden werden, ob sich ein THS lohnt. Denn Focusentfernung geht nicht mehr. 2005 wurde rechts schon operiert. Aber es sitzt im linken Schläfenlappen noch einer, welchen man nicht operieren kann. Dann kam dieser VNS. Brachte mir aber nur Probleme. Er machte mich alle 5 Min nur total heiser. Und Medis machten mich auch noch nie anfallsfrei. Deshalb ist diese THS die letze Möglichkeit. Bin gespannt, was mir die Ärtzte dann davon erzählen werden. Denn von diesem VNS machten sie mir auch nur zu viel Hoffnung.
Kannst du mir deshalb bitte noch sagen, wie lang du nach deiner THS-OP in der Klinik warst und ob du auf Reha kamst. Denn meine Reha nach meiner Gehirn-OP dauerte fast 3 Monate.
Danke und Gruß
Funtastico

chin1180

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Re: Tiefe Hirnstimulation
« Antwort #10 am: 22. Mai 2017, 22:25:29 »
Ja. Da ich keine vorgefühle habe bringt kein VNS. Noch eine OP wuerde ich meine Sprache ganz verlieren deshalb habe ich den THS genommen. Dadurch ist besser geworden.  Ich weiss nicht wohin der OA von Bonn gegangen ist. muenchen oder Berlin.  Die beiden sind gut geworden.  Jetzt hat Uni Klinik Bonn nachgelassen. 2010 noch gut , 2011 schlecht. Ich weiss nicht ob Prof Dr elger noch dort arbeitet. 
Hoffe der THS hilft.
Viel Erfolg


relativ

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Re: Tiefe Hirnstimulation
« Antwort #11 am: 16. Juni 2017, 20:29:58 »
Grüß dich, Funtastico. Ich hatte die Tiefenelektroden gemeint, dir werden Bolzen in den Kopf geschoben  :). VNS hab ich durch andere Patiente nur schlechtes gehört.
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germany7

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Re: Tiefe Hirnstimulation
« Antwort #12 am: 04. Oktober 2017, 15:34:04 »
Hallo
Ich habe auch schon eine OP am linken Schläfenlappen hinter mir und der mir nichts gebracht hat. Weiterhin hatte ich auch schon einen Vagusnervstimmulator und dieser brachte mir überhaupt nichts.
Jetzt hat man mir auch  auch einen Tiefenhirnstumulator angeboten aber ich müsste dann nur noch eine Langzeit EEG machen. Jedenfalls angemeldet in dieser Abteilung bin ich schon und warte nur noch auf den genauen Termin.
Was dann die Risiken sind und ob ich diese überhaut machen könnte ist noch nicht entschieden.
Aber was ist das beste ?!  Eben wegen den Risiko  :escape:
Wie würdet ihr entscheiden wenn es euch betreffen würde ?
Zum Schluss jedenfalls ist dies meine eigene Entscheidung ob ich dies machen lasse oder nicht.
Danke