Autor Thema: Offen über Epilepsie reden?  (Gelesen 1004 mal)

Schmetterling123

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Offen über Epilepsie reden?
« am: 16. Mai 2017, 21:33:42 »
Hallo,

ich bin schon sehr lange nicht mehr hier im Forum aktiv gewesen, habe aber eine Frage, die mir sehr auf dem Herzen liegt (ich hoffe das hier ist die richtige Kategorie dafür, ich habe keine passendere gefunden).

Ich hab jetzt seit ca. 3 Jahren Epilepsie und komme auch sehr gut damit klar. Ich fahre Auto, habe Abitur gemacht und studiere jetzt. Leider traue ich mich aber nicht meinen Freunden oder Bekannten von der Krankheit zu erzählen, weil ich total Angst habe wie sie reagieren werden. Ich möchte auf keinen Fall anders behandelt werden als vorher und auch kein Gesprächsthema werden. Außerdem ist es ja leider so, dass die Krankheit irgendwie viel weniger respektiert wird als andere. Ich finde es aber auch nicht richtig von mir gar nicht darüber zu sprechen, weil ich dann ja selber dazu beitrage, dass aus dem Thema Epilepsie so ein Geheimnis gemacht wird. In der Uni sind wir eine größere Gruppe. Eben mit Leuten mit denen ich mittlerweile gut befreundet bin aber auch andere mit denen ich nur abends mal was mache, mich aber jetzt nicht groß unterhalte. Ich habe total Angst, dass es, da wir so viele sind, die Runde macht und meine Befürchtungen wahr werden. Ich habe auch mal meinen Arzt gefragt und gegen meine Erwartungen meinte er, dass ich lieber nicht darüber sprechen sollte.. Ich weiß wirklich nicht weiter.

Deshalb meine Frage an Euch: Redet ihr offen über eure Krankheit oder vertraut ihr es Freunden an, die ihr eventuell noch nicht so lange kennt? Und habt ihr Tipps für mich, wie ich es ansprechen könnte bzw. sollte ich es erzählen?

Liebe Grüße

Seb

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Re: Offen über Epilepsie reden?
« Antwort #1 am: 17. Mai 2017, 00:19:27 »
Da es bei mir damals (hatte meinen ersten Anfall mit 16) in der Schule jeder mitbekommen hatte, dass ich Epilepsie hab', hat sich mir die Frage nie ernsthaft gestellt, da es eh jeder wusste. Leute, die ich neu kennengelernt habe, hab' ich früher oder später darüber aufgeklärt und auch die vielen Facetten der Epilepsie erklärt. Die meisten haben das mit einer gewissen "Faszination" aufgenommen.

Allerdings weise ich dann auch immer darauf hin, dass ich Grand Mal Anfälle kriege, aber schon sehr lange anfallsfrei bin und man sich keine Sorgen machen soll. Nur falls es doch passieren sollte, wissen die Leute dann einfach, was los ist. Hat bisher nie jemanden gestört.

Für den nötigen Gesprächsstoff kannst du ja hier auch einfach ein paar Berichte lesen.

Maggo

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Re: Offen über Epilepsie reden?
« Antwort #2 am: 17. Mai 2017, 08:18:58 »
Hallo,
welchen Arzt hast du gefragt, der dir sagt, nichts darüber zu erzählen?  ???
Wenn nur alleine  dadurch, dass du erzählst du hast Epilepsie
jemand nichts mehr mit dir zu tun haben will,  soll er es doch lassen.  So schwer es vllt. auch fallen mag. Ich erzähle jedenfalls nicht direkt von der Epilepsie. Zuerst muss die Chemie stimmen, dann wird evtl. davon erzählt.

LG
Maggo
Manchmal ist es besser, mit einer Krankheit zu Leben, als gegen sie zu kämpfen und zu verlieren.

Muschelschubser

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Re: Offen über Epilepsie reden?
« Antwort #3 am: 17. Mai 2017, 14:32:54 »
Hallo Schmetterling, ich halte es mit dem Motto des letztjährigen Tages der Epilepsie: Epilepsie braucht Offenheit. Ich bin gut damit gefahren, die Leute erstmal kennen zu lernen und dann zu sagen, dass sie etwas wissen sollten. Und wie sie dann reagieren sollten, wenn ich umfalle: Erste Hilfe leisten in Form von Kopf auf etwas Weiches betten, Sachen aus dem Weg nehmen, an denen ich mir wehtun könnte, gucken wie lange der Anfall dauert etc. Ohne Dramatik.

Ich trage meine Krankheit nicht vor mir her wie eine Monstranz (erlebe ich auch manchmal), sondern sage, wie es ist, wie es sich äußert und fertig. Wer mehr wissen will, kann fragen. Ich habe damit in all den Jahren kaum schlechte Erfahrungen gemacht. Wer lästern will, findet auch anderes (meinen dicken Hintern oder so).

Viele Grüße und nur Mut! Du kannst ja nichts für Deine Krankheit! 
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

BEpi

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Re: Offen über Epilepsie reden?
« Antwort #4 am: 17. Mai 2017, 20:22:47 »
Hallo Schmetterling,

bei mir stellte sich in der Schule die Frage nicht, da alle Anfälle mitbekommen haben. Während meinem Studium habe ich den meisten Leuten mit denen ich öfter zusammen war auch von Epi erzählt. Ich hab halt nicht beim ersten Gespräch von Epi gesprochen und hab hauptsächlich gesagt, dass sie mich bei einem Anfall in Ruhe lassen sollen, mich vielleicht sicher ablegen und keinen Notarzt rufen sollen.
Die meisten haben interessiert reagiert und waren froh, dass ich was gesagt hab.
Heute sag ich es meist noch früher, weil ich auch viel mehr Anfälle hab, als zur Studienzeit (war vor 15 Jahren vorbei)

Also ich sag lieber gleich was, bevor jemand mit einem Anfall überrascht wird.

VG

Lena2911

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Re: Offen über Epilepsie reden?
« Antwort #5 am: 18. Mai 2017, 21:22:56 »
Hallo Schmetterling,
ich habe auch überlegt, ob, wie und bei welchen Menschen dieses Thema zur Sprache kommen sollte. Habe mich aber relativ schnell dazu entschlossen, offen damit umzugehen und habe seit meiner Diagnose im Oktober keinerlei schlechten Erfahrungen im Studium, in der Freizeit noch sonst irgendwo gemacht. "Hausieren gehen" muss man natürlich damit auch nicht, aber ich habe wirklich keine Lust, auf Toilette oder so zu gehen, nur weil man kurz mal seine Medis nehmen muss. Es gehört zu einem, es hat einen geprägt und damit ist es ein Teil seiner Persönlichkeit. Für manche Leute ist diese Information Überforderung, aber ich sage dann meistens etwas wie "Du musst darauf jetzt nichts direkt sagen, ich wollte es dir nur sagen, damit du es weißt, aber du musst dir keine Sorgen machen." Nur einmal hatte ich bislang damit schlechte Erfahrung, dass sich ein Date danach nicht mehr mit mir treffen wollte (aber der war eh nicht mein Fall ;-)). Abgesehen vom Zwischenmenschlichen ist es auch eine wichtige Information für deine Mitmenschen, wenn dir mal etwas passiert (muss nicht einmal ein Anfall sein), aber bestimmte Notfallmedikamente darf man bei Epilepsie nicht geben oder nur mit besonderer Vorsicht, sodass es besser ist, wenn das Rettungsdienstpersonal darüber Bescheid weiß. Und das geht nur, wenn deine Freunde, mit denen du viel machst, darüber Bescheid wissen. Ich persönlich habe an meiner Gesundheitskarte auch eine Art Notfallausweis, sodass man irgendwann auch ohne "eingeweihte Personen" an diese Information kommt, aber im Notfall ist es besser, wenn es schnell geht.

Liebe Grüße

Gamby

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Re: Offen über Epilepsie reden?
« Antwort #6 am: 19. Mai 2017, 07:49:57 »
Hallo Schmetterling,

Also ich habe bisher mit allen und jedem offen über die Epilepsie gesprochen und nie ein Geheimnis daraus gemacht.

Eigentlich bin ich bisher gut damit gefahren, mir wurde Verständnis, Offenheit und Neugier entgegen gebracht.

In meinem Freundeskreis hatte ich den ein oder anderen, der etwas ängstlich war, aber das hat sich schnell gelegt.
Und auf der Arbeit hatte ich damit auch nie Probleme. Ich dachte immer Sicherheit ist besser als Nachsicht.

Womit die Menschen bei mir die meisten Probleme haben, sind die Nebenwirkungen wie müdigkeit, man ist nicht mehr wie früher...

Gruß
Gsmby
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Schmetterling123

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Re: Offen über Epilepsie reden?
« Antwort #7 am: 19. Mai 2017, 22:36:17 »
Vielen Dank für Eure Antworten. Ihr habt mir wirklich Mut gemacht! :)

19Schmetterling98

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Re: Offen über Epilepsie reden?
« Antwort #8 am: 25. Mai 2017, 10:37:37 »
Hallo,

also meine engsten Freunde wissen von meiner Epilepsie, aber auch nur die, mit denen ich mich außerschulisch treffe. Da wir dann viel Sport machen (Klettern, Schwimmen usw.) und sie da einfach "vorgewarnt" sein müssen ;)

Im Kindergarten und in der Grundschule haben auch alle Betreuer/Lehrer davon gewusst. Als ich auf das Gymnasium gewechselt bin, haben wir uns bewusst dazu entschlossen, die Schule darüber nicht zu informieren. Meine Schwester ist ein paar Jahre älter als ich und war bereits einige Jahre auf dieser Schule. In ihrer Jahrgangsstufe gab es 2 Schüler mit Epilepsie und die Schule hat ihnen vieles verweigert. Sie durften nicht am Sport-/Schwimmunterricht teilnehmen und auch auf keinen Klassenausflug mitfahren. Da meine Anfälle für Außenstehende nur bei genauerem Betrachten sichtbar sind, haben wir uns also entschlossen, der Schule nichts von meiner Krankheit zu erzählen. Ich mache gerade mein Abitur und bin die letzten 8 Jahre damit relativ gut gefahren. Natürlich war es bei längeren Fehlzeiten oft blöd, weil niemand wirklich Rücksicht genommen hat und auch so während Klausuren hatte ich ab und zu meine Probleme, aber alles in allem war es so schon das Beste.

Ich glaube, dass muss wirklich jeder individuell entscheiden. Hätte ich eine verständnisvollerer Schule (ich hatte z.B. letztes Jahr eine Knie-Op und hatte dann beim ersten Sportunterricht mein Attest vergessen. Weil ich mich geweigert habe mitzumachen (ich hatte Krücken und wir haben Hochsprung gemacht^^) habe ich 0 Punkte bekommen), wäre es bei mir vermutlich auch anders gelaufen :weirdo:

LG

RoadRunner

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Re: Offen über Epilepsie reden?
« Antwort #9 am: 30. Mai 2017, 17:09:54 »
Ich habe damit zur Zeit auch ein ziemliches Problem (Dummerweise habe ich letztens, hatte noch Urlaub - ein kleines Bier getrunken, das war endgültig mein letztes Mal!! und nun wieder die Quittung bekommen) - mit dem erzählen.

Weil ich arbeite von 5-8 Uhr morgens und habe Morgen-Grandmal, wenn ich zu schnell Aufstehe.
Musste Heute Morgen fast 7mal die morgen-Dosis an Medis einnehmen um zur Arbeit zu kommen.

Irgendwann kommt es bei der Arbeit raus, dann brauche ich auch nicht überlegen, ob ich es meinem Chef bzw. direkten Vorgegesetzten oder meinen Kollegen erzähle.

Werde in 4 Wochen 57 und würde echt gerne in EU-Rente gehen. Da mir hier aber schon von einem Behinderten-Ausweis abgeraten wurde, muss ich noch 4-5 Jahre durchhalten... ufff
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RoadRunner

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Re: Offen über Epilepsie reden?
« Antwort #10 am: 30. Mai 2017, 19:44:53 »
Zusatz: Das mit dem Alkohol war wohl nur ein Teil des Auslösers. Wir hatten Heute Morgen eine Gewitterfront und ich bin auch ziemlich Wetterfühlig.
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