Autor Thema: Tipps für Reha-Klinik nach epilepsiechirugischem Eingriff in Süddeutschland  (Gelesen 502 mal)

amicus

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Hallo ihr,

bei mir ist für Mitte September ein Invasiv-Monitoring mit Tiefenelektroden und Gitterelektroden um das Areal meiner rechts kortikalen Dysplasie geplant. Je nach Ergebnis, Risikoeinschätzung infolge der Monitoring-Ergebnisse und meiner Risikofreudigkeit  werden in einer zweiten OP, gleichzeitig mit der Entfernung der Gitter- und Tiefenelektroden, die epileptogenen Stellen, deren Entfernung keine dauerhaften Lähmungen hervorrufen wird, aus meinem Hirn mithilfe einer Resektion entfernt.

Ich bin bereit, einige Einschränkungen hinzunehmen, was die Beweglichkeit und Kraft in meinem linken Arm oder meiner linken Hand angeht, da ich Rechtshänder bin, solange Physiotherapie die Wiederherstellung eines Teils der Kraft ermöglicht.

Zwischen den beiden OPs für das Invasiv-Monitoring und die Resektion von epileptogenem Gewebe werden, wenn alles gut geht, 2-3 Wochen liegen. Im Anschluss ist nach meinen bisherigen Informationen ca. eine Woche für die Wundheilung (infolge einer Schädelöffnung) vorhergesehen, außerdem wird nach der OP mit dem Sozialdienst der Münchner Klinik und den Ärzten geschaut, ob ein Reha-Aufenthalt notwendig ist und welche KLiniken infrage kommen.

Ich wollte euch fragen, ob ihr Erfahrungen mit guten Reha-Kliniken für Epilepsiechirurgie-Patienten, am besten im süddeutschen oder mitteldeutschen Raum, habt. Für eure Tipps bin ich dankbar!  :)

Liebe Grüße
amicus

amicus

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Schade, dass es offensichtlich mit Rehabilitation bisher kaum Erfahrungen zu berichten gibt.  :luftguck:

Falls doch noch jemand Tipps hat, würde ich mich darüber freuen.  :)

Liebe Grüße
amicus

yossarian

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Hallo Amicus,

ich bin vor gut 10 Jahren mit der Frage konfrontiert worden und habe mich voll und ganz auf die Epilepsie-Klinik, die mich operiert hat, verlassen. Die hat in Zusammenarbeit mit dem Sozialdienst eine Reha-Klinik für mich ausgesucht und den Aufenthalt von meiner Zusage abhängig gemacht. Ich bin auf das Angebot eingegangen und habe nur gute Erfahrungen machen können. Heute im Nachhinein kann ich behaupten, dass die Reha-Klinik einen genauso großen Anteil am Erfolg meiner OP trägt wie die Operationsklinik selbst.

Vorteil einer solchen Organisation: Die Ärzte wissen am besten, was für den Patienten wichtig ist. Der Sozialdienst kennt die RVO und kann mit den Kostenträgern verhandeln und das Notwendige einleiten. In deinem Fall solltest Du dich auf die Empfehlung der operierenden Klinik einlassen. Ich wünsche einen guten Verlauf und schnelle Genesung. Weitere Fragen, zum Beispiel das richtige Verhalten nach dem Eingriff, ist hier hin und her diskutiert worden, Fragen dazu können wir beantworten. Bitte teile uns nach der Operation mit, wie es dir ergangen ist. Alles Gute!

Viele Grüße
yossarian

Risiken der Epilepsie-Chirurgie:
Berechtigte Absicherung - Keine Angstmacherei
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=8868.0


Wie lange vor und nach der OP im Krankenhaus
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=11851.0
Noch Fragen? -- Die Suchfunktion oben rechts hilft weiter.

Grundlagenwissen Epilepsie http://www.modellprojekt-epilepsie.de/Epilepsie.5288.0.html

Krankheit - Recht - Soziales http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Berufliche-Reha---Leistungen-398.html

Muschelschubser

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Hallo Amicus, ich habe (leider oder gottseidank) keine Erfahrung mit OP und Reha danach. Aber hier wird es sicher noch Antworten geben. Weitere Idee: Rufe mal bei der Deutschen Epilepsievereinigung an oder setze was bei denen auf die Facebook-Seite (musst Du aber Mitglied der Gruppe werden, glaube ich) als Frage.

Generell höre ich immer nur Gutes vom Epilepsiezentrum Kehl-Kork (Nähe Freiburg), ich weiß aber nicht, ob die auch Reha-Maßnahmen machen ... schau mal auf deren Internetseite nach. 

Viel Glück und Erfolg bei Deiner OP und viele Grüße von der Muschelschubserin
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amicus

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Ich werde im Uniklinikum Großhadern in München operiert und werde mich ebenfalls auf den Sozialdienst des Klinikums verlassen, da ich bisher nur positive Erfahrungen mit der Klinik und dem Personal und dessen Kompetenzen gemacht habe.

Die Deutsche Epilepsievereinigung werde ich trotzdem kontaktieren. Danke für den Hinweis, Muschelschubser! :) Und danke Euch für die guten Wünsche, ich werde mich nach der OP mal melden.

serina

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Hallo amicus,

gaaaanz freie Wahl, wo man dann hin möchte, hat man leider nicht, da die Krankenkassen Verträge mit den Kliniken haben. Aber bei den Privaten Kassen ist das sicher anders. Weiß ja nicht, wie Du versichert bist  ;-)

Bei mir wurde vor 4 Jahren ganz das gleiche in Großhadern gemacht. 2 Tage nach der "Schluss-Op" kam der Sozialdienst zu mir und legte mir 3 Prospekte von rehakliniken vor. Ich entschied mich für Bad Göggingen. Es war eine super wahl und ich würde sofort wieder hingehen. Sie haben eine extra neurologische Abteilung.

Ich wünsche dir herzlichst Alles Gute für die Op!

Liebe Grüße

Serina
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amicus

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Hallo ihr,

ich kann leider zum ursprünglich geplanten OP-Termin am kommenden Montag noch nicht operiert werden. Aber von vorn: 2013 kam es bei mir nach einer Pneumothorax-Operation zu Nachblutungen, ich brauchte eine Bluttransfusion. Aufgrund dieser Tatsache hat mein vertretender Hausarzt (mein eigentlicher Hausarzt war bist letzte Woche im Urlaub) mich letzte Woche gebeten, noch einen Lungenfunktionstest sowie einen Test der Blutgerinnung machen zu lassen.

Heute hat mich ein Anruf aus München erreicht, dass erste, noch nicht endgültige Ergebnisse der Blutentnahme am letzten Mittwoch ergaben, dass ich zu Nachblutungen neigen könnte. Wegen dieses Verdachts müssen nun weitere Nachuntersuchungen durchgeführt werden. Der Operationstermin kann dann erst stattfinden, wenn Befunde da sind.

Ich bin natürlich froh, dass die Risiken abgeklärt werden, bevor mein Schädel geöffnet wird; allerdings frage ich mich auch, weshalb diese Abklärung nun so kurzfristig und in einer Hauruck-Aktion auf Anlass des Hausarztes stattfinden musste. 

Es ist nun der zweite Operations-Termin, der mir gegeben wurde und wieder abgesagt werden musste. Das ist zwar beide Male mit einer Begründung, das erste Mal, weil die Planung der OP noch Zeit brauchte,; nun, weil die Blutungsneigung weiter untersucht und befundet werden muss; aber es ist doch jedes Mal frustrierend, wenn man sich schon wochenlang darauf eingestellt hat.

Ich war gerade dabei, meinen Koffer für morgen zu packen, als mich der Anruf aus München ereilt hat, dass es leider nichts wird (Die Blutambulanz der Uniklinik Erlangen hatte sich heute direkt an die Uniklinik München gewandt, ich habe davon vor zwei Stunden erfahren, kurz bevor ich losfahren wollte).

Ich möchte mich gerade nur verkriechen, allein sein und das Haus nicht mehr verlassen müssen... und weiß, dass das kein Dauerzustand sein kann und darf.

Liebe Grüße
amicus
« Letzte Änderung: 07. September 2017, 19:38:04 von amicus »

Muschelschubser

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Hallo Amicus, das stelle ich mir ja extrem Sch... vor, wenn man sozusagen hinlebt auf einen Termin und dann kommt so ein "Ätschibätsch"! Das würde mich psychisch voll umhauen.

Fühl Dich geknuddelt! Grüße von der Muschelschubserin
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serina

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Hallo amicus,

das tut mir unendlich leid. Ich weiß, wie Du Dich fühlst  :tröst:

Hab Dir eine PN geschrieben.

Nicht aufgeben!

Liebe Grüße

Lina
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