Autor Thema: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?  (Gelesen 1171 mal)

Vali

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #15 am: 03. Oktober 2017, 18:48:54 »
Hallo zusammen,

meinem Sohn geht es endlich viel besser. Die Ursache haben sie nicht gefunden, aber so wie panda schreibt liegt es bestimmt
an einem der Medis die er genommen hat.
Jetzt behält er ein wenig Zonegran drin mit Lamictal , Oferil und 1mg Tavor am Tag.
Das Lamictal dauert eben ziehmlich lange bis es voll eindosiert ist und da wollen Sie kein Risioko eingehen, deshalb Tavor.
Und ehrlich was bin ich froh, jetzt hatte er im Krankenhaus eine ganze Woche lange keine Anfälle, Rekord.

Hoffentlich kehrt jetzt etwas Ruhe ein, die brauchen wir echt total nötig.

Liebe Grüße
Gabi

Vali

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #16 am: 08. Oktober 2017, 15:14:30 »
Korrektur,

die Ärzte wollten doch das Risiko eingenhen, Tavor soll ganz raus.
Hab also kein Rezept dafür bekommen.... und wer hat wohl leider Recht behalten.
Schon bevor das letztes bischen Tavor ganz abgesetzt wurde, hat er zu Hause nachts ein GM mit Zungenbiss gehabt.
Toll und das Wochenende stand vor der Tür.
Mit der Ärztin hier telefoniert und klar sagt sie das klappt so nicht. Jetzt schneid ich bis Montag die Tavornotfallblättchen klein um kein Chaos zu haben und dann soll ich mich wieder melden, aber gestern un d heute waren und sind auch kein guter Tag, er liegt im Bett nach großer Absence.

LG Gabi :'(


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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #17 am: 13. Oktober 2017, 19:19:56 »
Hallo Gaby

Ich war eine Zeitlang nicht mehr hier online und habe erst jetzt vom Desaster mit dem Brom gelesen. Wirklich schade, dass es bei Vali keine Wirkung gezeigt hat, sondern nur heftigste Nebenwirkungen. Und für die anderen war's quasi ein Wundermittel. Es tut mir wirklich sehr sehr leid für Euch alle in der Familie. V.a. Dir und Vali.    :tröst:    :tröst:    :tröst:    :tröst:    :tröst:    :tröst:

Meine Mama hat bei Medis immer gleich so krasse Nebenwirkungen. Ich glaube, die beiden hätten sich da zusammen setzen können.

Ich wünsche mir wirklich, dass Ihr irgendwann, und dass soll dann zwar sehr bald sein, endlich DIE Kombi findet.
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

Vali

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #18 am: 25. Oktober 2017, 11:54:15 »
Es ist zum aus der Haut fahren.

Erst Tavor wieder rein, weil ohne geht es nicht und jetzt 10 Tage später wieder raus obwohl Lamotrogin noch gar nicht weiter rein ist.
Also gestern eine Tavor morgens weggelassen und mittags  der GM. Außerdem schläft er durch die 25 mg Lamotrogin am morgen erst morgens um 5.30 ein. Ab heute soll ich eigentlich erhöhen?!?
Warte gerade auf den Rückruf vom Arzt, hab keine Ahnung wie das jetzt weiter geht. Klar der GM kann nur Entzug sein aber das nur stört  mich mittlerweile auch schon. So viel Geduld kann man doch unmöglich haben.

Unser Prof. meint das neue Medi kommt jetzt bald auf den Markt, aber wann ist bald und wirkt es bei meinem Sohn?!?

Sorry, zur Zeit bin ich echt nicht sehr freundlich gestimmt.

Liebe Grüße
Gabi

panda

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #19 am: 26. Oktober 2017, 09:38:28 »
Hallo Gabi,

Ich kann deinen Frust total nachvollziehen, da wir solche Situationen kennen. Das ist echt.......  :(
Es ist immer frustrierend. Ich finde, manchmal sorgt dieses ständige Rein und Raus der Medikamente für mehr Unruhe.
Warum kann er nicht vorübergehend ein Benzo bekommen? Dann hätte er vielleicht erstmal etwas Ruhe.

Junior hat vor 2 Jahren Frisium/Diacomit versucht. Das Diacomit soll verhindern bei Frisium immer höhere Dosen notwendig ist. Diacomit hat er aber nicht vertragen, da sollte er Frisium erstmal behalten, um endlich die Anfallsserien zu verhindern. Leider hat es nicht geklappt, da er auf die meisten Benzo paradox reagiert.
Anfang diesen Jahres hat der Neurologe abermals überlegt, ein Benzo dauerhaft dazuzugeben. Aber da Junior  z.Zt. mit der jetzige Anfallssituation (weiter GM und komplex-fokale) klarkommt, haben wir es vertagt.

Ich wünsche euch alles Gute
panda


Vali

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #20 am: 27. Oktober 2017, 10:01:17 »
Hallo Panda,

ja es ist wirklich echt frustrierend mit dem ganzen rein und rausdosieren, ich werd immer angespannter und such ständig nach
Lösungen? Aber klar ich bin kein Arzt! Hab gerade wieder dem Arzt gemailt ob wir das Lamotrogin überhaupt drin lassen sollen ( 25 mg ) da mein Sohn ja nachts nicht mehr schlafen kann und komischer Weise nimmt er es ja morgens!
Ab gestern abend probieren wir Frisium statt Tavor aber wie die Reaktion darauf wird seh ich erst heut Nachmittag wenn er aufsteht.
So schwer hätte ich es mir nicht vorgesteelt als die Epilepsie begann, da hieß es immer alles kein Problem kriegen wir hin!

Danke für deine Wünsche, gilt genauso für Euch ;D .

Liebe Grüße
Gabi

panda

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #21 am: 27. Oktober 2017, 20:33:03 »
Hallo Gabi,

Mich hat deine Aussage über das Lamotrogin und dem Wachsein zum Nachdenken gebracht.
Mein Sohn hat ja auch schon alle Medis mehrfach durch und dabei auch teilweise "merkwürdige" Nebenwirkungen.
Dabei ist mir eingefallen, hat Vali nicht auch Orfiril. Dieses hat bei Junior dazu geführt, dass er auch nicht einschlafen konnte. Er war als 9 jähriger noch nach Mitternacht wach. Als er es dann Jahre später nochmal Orfiril bekam, war das Problem wieder da. Beim zweiten Mal hatte er auch noch Lamotrogin.

Alles alles Gute für euch
panda
« Letzte Änderung: 27. Oktober 2017, 20:39:16 von panda »

Vali

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #22 am: 29. Oktober 2017, 17:07:08 »
Hallo Panda,
das mit dem Lamotrogin wussten wir eigentlich, nur im Eifer des plötzlichen Krankenhausbesuchs hab ich das total vergessen weil immer nur noch die Option war Lamotrogin mit Ofiril  zu kombinieren, da sie sich gegenseitig aufpuschen.
Tja, deshalb reichten jetzt auch 25 mg Lamo... das mein Junge niocht schlafen konnte.
Nach Rücksprache mit dem Arzt hab ich es jetzt weggelassen.
Und schon wieder tja, dann kam die Bombe, zwei sehr große GM gestern abend, echt übel. Denke das war der Entzug vom Tavor, zumindest hoffe ich das ganz arg, mal sehen was det Abend bringt.
Laut unserem Arzt ist ein neues Medi fast auf dem MArkt, das scheint mal wieder unsere letzte Hoffnung.
Bis dahin heißt es aushalten, warten und hoffen.

LG Gabi





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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #23 am: 29. Oktober 2017, 18:43:50 »
Hallo Gabi

Von einem stillen Mitleser ein ganz grosses    :tröst:     :tröst:      :tröst:
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