Autor Thema: Osteoporose-Abklärung bei Phenytoin-Therpaie  (Gelesen 135 mal)

Sonnenschein31

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Osteoporose-Abklärung bei Phenytoin-Therpaie
« am: 17. September 2017, 20:42:39 »
Hallo ihr alle....

nehme nun seit 06/1995 Phenhydan (=Phenytoin) ..damals war ich 11 Jahre alt.
Davor nahm ich schon 2 Jahren Zentropil (= auch Phenytoin).

Heute bin ich 34 Jahre und muss nun Osteoporose abklären lassen.
Nehme Phenhydan zusammen mit Levetiracetam. Bin seit 11 Jahren anfallsfrei.
Wohne in Neu-Ulm (Bayern).

Wer hat Erfahrungen gemacht mit der Abklärung von Osteoporose unter Phenytoin-Therapie?????
Soweit ich vom Epi-Doc schon weiß.... können durchaus z. B. die Alkalische Phosphate normal sein und trotzdem Osteoporose vorliegen, da die Werte durch die PHT-Therapie anders gedeutet werden müssen (da andere Verstoffwechselung im Körper).

Hat wer einen Tipp wo gute qualifizierte Ärzte sind  für diese Angelegenheit????

Grüße
Sonnenschein31



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2 tolle Epi-Bücher von Selbst-Betroffenen.... - die aufzeigen, dass es immer einen Weg gibt.

yossarian

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Re: Osteoporose-Abklärung bei Phenytoin-Therpaie
« Antwort #1 am: 18. September 2017, 21:22:38 »
Hallo Sonnenschein,

ich habe über 20 Jahre Phenytoin (Zentropil) genommen und nehme seit gut 10 Jahren Oxcarbazepin (Trileptal) in Kombination mit Levetiracetam. Meines Wissens nach beeinflussen alle 3 Medikamente den Knochenbau negativ. Das Bayrische Osteoporose-Zentrum hat eine Studie darüber herausgebracht, zu finden über o.  g.  Link.

Empfehlungen zur Osteoporose-Therapie werden häufig aufgrund fehlenden Wissens der Ärzte gegeben, so meine Erfahrung. Die Knochendichtemessung ist mehr ein Geschäft für die Orthopädenpraxen, als sie den Patienten Hilfe bringen. Das Ergebnis, ein Computerauszug, zeigt an, wie die Dichte in welchem Alter auszusehen hat, viel mehr nicht. Außerdem muss sie vom Patienten selbst bezahlt werden, sofern es bis dahin noch nicht zu Brüchen ohne äußere Einwirkung gekommen ist. Kosten ca. 65 Euro.

Bei der Diagnose Osteoporose werden hochdosiertes Vitamin D und Bisphosphonate in Tablettenform verordnet. Wer diese Mittel verordnet bekommt, sollte sich dringend zuvor über die Nebenwirkungen informieren, möglichst schon vor der ärztlichen Verordnung. Bei den Bisphosphonaten gibt es neben der Tablettenform alternativ die Vierteljahres-Injektion.

Das ist mein Wissensstand zur Sache. Er ist wenig verbindlich, da ich nicht über medizinisches Wissen verfüge. Ich empfehle, nach der Verordnung durch einen Orthodpäden einen weiteren Arzt zu Rate zu ziehen.

Viele Grüße
yossarian


Bayrisches-Osteoporose-Zentrum

http://www.bayerisches-osteoporose-zentrum.de/tl_files/OZ/pub_fachartikel/medikamenteninduzierte_osteopathien.pdf
Noch Fragen? -- Die Suchfunktion oben rechts hilft weiter.

Grundlagenwissen Epilepsie http://www.modellprojekt-epilepsie.de/Epilepsie.5288.0.html

Krankheit - Recht - Soziales http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Berufliche-Reha---Leistungen-398.html

Amazönchen

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Re: Osteoporose-Abklärung bei Phenytoin-Therpaie
« Antwort #2 am: 26. September 2017, 18:33:01 »
Hallo

Ich nahm 38 Jahre Phenytoin. 28 Jahre in Kombination von Rivotril.
Wir haben nach dem Absetzen eine Knochendichtemessung gemacht, es war alles prima. Im ganz normalen Bereich. (Auch hier würde die KK nicht zahlen, aber es war medizinisch angebracht, diese Abklärung zu machen).

Bei einem Vortrag bei NW von Medis habe ich betr. der Langzeit-NW von Phenytoin gefragt. Der (doch recht bekannt) Epi-Doc war der Ansicht, dass es bei Phenytoin nicht so häufig vorkomme. (Man nagle mich bitte nicht fest, aber ich habe es so verstanden, dass ich beruhigt sein dürfe und nicht Panik schieben muss.)
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

Viola M

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Re: Osteoporose-Abklärung bei Phenytoin-Therpaie
« Antwort #3 am: 26. September 2017, 19:19:24 »
Phenytoin habe ich auch genommen, allerdings nicht so lange. Mein Epileptologe hat vor ca. 10 Jahren den Vitamin-D-Wert kontrolliert, weil es aufgrund der Antikonvulsiva oft zum Vitamin-D-Mangel kommen kann und dadurch auch zu Osteoporose. Das Ergebnis: extremsten Vitamin-D-Mangel 6,7ng/ml (Referenzwert: 20-100ng/ml). Mein Hausarzt hat mich dann in eine Osteoporoseambulanz überwiesen, wo die Knochendichtemessung und weitere Blutwerte gemacht wurden, da war aber zum Glück alles ok. Jetzt nehme ich täglich 2000 IE Vitamin D täglich und der Wert ist ok. Für die ganzen Untersuchungen haben ich nichts bezahlt.
Wenn der Arzt eine Überweisung mit der entsprechenden medizinischen Notwendigkeit zur Knochendichtemessung schreibt, dann zahlt das auch die KK.