Autor Thema: 1. Kita-Tag nach Diagnose  (Gelesen 158 mal)

Pummeluff1357

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1. Kita-Tag nach Diagnose
« am: 11. Oktober 2017, 10:42:31 »
Hi.
Letzte Woche haben wir erfahren, dass unser Sohn (6jahre) Epilepsie hat. Er hat Myoklonien im Schlaf. Seit Samstag bekommt er Levetiracetam. Dann hatte er einen kleinen Infekt und ist heute wieder fit und wollte in die Kita.
Die waren sehr aufgeregt wegen der neuen Situation und dass das Medikament evtl Nebenwirkungen verursachen kann.
Jetzt überlege ich die ganze Zeit, ob es sinnvoll war ihn heute in die Kita zu bringen, aber andererseits wird das Medikament über 4 Wochen eingeschlichen, soll ich ihn lieber so lange Zuhaus lassen? Ich habe gesagt, ich bin jederzeit erreichbar und habe alle Telefone auf laut und sie sollen nicht zögern mich anzurufen.
Wie habt ihr es gehandhabt beim Einschleichen der Medikamente?
Weiterhin soll er aufgrund der Diagnose jetzt eine zusätzliche Betreuungsperson bekommen. War das bei euch auch so? Ich bin gerade noch überfordert, weiß nicht, was ich ihm "zumuten" kann und was nicht.
Vielen Dank schon Mal für eure Antworten.

hannibunny0606

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Re: 1. Kita-Tag nach Diagnose
« Antwort #1 am: 11. Oktober 2017, 12:56:25 »
Hallo pummeluff,
Ich bin sozusagen die andere seite 😉 ich hatte als kind auch den Verdacht bzw. Jetzt ja auch die Diagnose Epilepsie. Ich war trotzdem im Kindergarten und hätte mir das jemand genommen, wäre es das schlimmste gewesen.
Klar, es gab Einschränkungen und die habe ich in dem alter auch sehr gemerkt. Also nicht klettern usw.
Meine Erzieherinnen haben sich natürlich und meine Eltern nicht zu vergessen, viele Sorgen gemacht. Die Erzieherinnen haben für den Notfall eine Anweisung bekommen, wie sie sich verhalten sollen. Und das hat auch funktioniert.
Also was ich eigentlich sagen will: versuch dir nicht so viele Gedanken zu machen und euren Sohn nicht anders zu behandeln 😊

Pummeluff1357

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Re: 1. Kita-Tag nach Diagnose
« Antwort #2 am: 11. Oktober 2017, 20:28:57 »
Danke hannibunny,
Ja, er wollte auch so gerne hin und seine Freunde sehen. Ich saß gefühlt die ganze Zeit vor dem Telefon, in der Angst die rufen an, weil etwas passiert ist.
Heute hatte er sogar singen. Dazu machen die immer einen kleinen Ausflug. Er gehört fest in diese Gruppe und die Überlegung der Kita war, ihn erstmal in der Gruppe zu beobachten, er sollte nicht mit zum Singen. Das hätte ihm das Herz gebrochen. Habe mich für eingesetzt, dass er doch mit kann und ich auf Abruf bin. Und es hat alles geklappt. :)

Sandra24

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Re: 1. Kita-Tag nach Diagnose
« Antwort #3 am: 11. Oktober 2017, 22:20:53 »
Hallo pummeluff

Habe jetzt überlegt was ich dir am besten schreiben und raten kann. Zum einen kann ich aus der Sicht als Patient schreiben da ich Epilepsie als Kind hatte als auch aus berufssicht. Ich selbst bin noch sozialpädagogische Assistenten/Kinderpflegerin und mache derzeit eine Weiterbildung zur Sozialpädagogin/Erzieherin deswegen werde ich jetzt erstmal aus berufssicht schreiben :)

 ich kann dir nur raten dein Kind nicht zu Hause zu lassen :)

Du schreibst "er hat myoklonien im Schlaf" hat er nur Anfälle im Schlaf oder auch wenn er wach ist Anfälle?

Ich kann verstehen dass die neue Situation mit dem neuen Medikament befremdlich wirken kann, möchte gleich dazu sagen dass es sich immer um Nebenwirkungen handelt die auftreten können aber nicht müssen. Ich kann verstehen dass du noch überfordert bist, kann dir aber nur raten auch loszulassen. Bitte nicht falsch verstehen :)  ich kann nachvollziehen dass du dir sorgen machst das ist verständlich aber es zieht dich ja auch mit runter wenn du stundenlang darauf wartest, dass das Telefon evtl klingeln könnte. Ich gehe mal davon aus dass die Erzieherinnen und Kinderpfleger aufgeklärt wurden was in einem Notfall zu tun ist? Bei mir z.b. Wurde der Rettungswagen gerufen. Desweiteren wissen Sie dass du erreichbar bist. Dein Sohn braucht soziale Kontakte und so lange es ihm gut geht und es ihm gut tut würde ich ihn nicht zu Hause lassen.

Aus Patientensicht hätte ich es schlimm gefunden wenn ich hätte zu Hause bleiben müssen  :laugh: ich selbst hatte keine betreuungsperson. Meine Mama war immer erreichbar und das Personal wurde aufgeklärt da gab es nie Probleme :)

Kann den Rat von hannibunny nur teilen Versuch dir nicht so viele Gedanken zu machen :)

Ich wünsche euch alles liebe

Gruß Sandra

Pummeluff1357

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Re: 1. Kita-Tag nach Diagnose
« Antwort #4 am: 12. Oktober 2017, 23:28:51 »
Danke Sandra für deine Antwort.
Ich habe ihn ja in die Kita gebracht und denke jetzt auch, dass es die richtige Entscheidung war. Heute war ich auch schon etwas entspannter, war auch abgelenkt, da ich Besuch hatte.
Klar, die Kita ist über alles aufgeklärt. Das finde ich ist ja auch wichtig.
Wir wissen bisher nur von Anfällen im Schlaf. Bisher sind mir im Wachzustand noch keine Myoklonien aufgefallen, außer als er krank war.
Viele Grüße Pummeluff

Muschelschubser

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Re: 1. Kita-Tag nach Diagnose
« Antwort #5 am: 15. Oktober 2017, 19:00:57 »
Hallo Pummeluff, hatte ich Dir schon den Tipp mit dem Epilepsie-Bundeselternverband e.be und der Deutschen Epilepsievereinigung gegeben? Die haben Spitzen-Infomaterial für Dich! Einfach anrufen/mailen.

Und von mir als Kinderlose: So normal wie möglich, Dein armer Sohn, wenn er jetzt überall der "Freak" ist ist das ja furchtbar!

Grüße von der Muschelschubserin 
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!