Autor Thema: Hilfe Fragen über Fragen!!!.  (Gelesen 2066 mal)

liababy

  • ... hat sich hier gut eingelebt.
  • **
  • Beiträge: 56
Hilfe Fragen über Fragen!!!.
« am: 28. Januar 2005, 22:02:41 »
hallo ihr lieben !! eins beschäftigt mich schon seit Wochen wie habt ihr die Einstellungsphasen  eurer Kinder überstanden ???? Meine Tochter wird nach dem Beginn der Valproateinschleichung (14 Tage in der Klinik) zu Hause betreut  . . .an meinen Job ist derzeit nicht zu denken .
1. ist sie nicht anfallsfrei
2. nimmt die Einrichtung sie ja ohne  richtige Einstellung sowieso nicht ??
also wie gehts weiter ????
 beim Durchstöbern der Beiträge fällt dann zusätzlich das eine oder andere ins Auge .
z.Bsp. warum Valproat und nicht Topamax ??? Warum gehen die Ärzte bewußt das höhere Risiko ein  (bek. Entwicklungsverzögerung) ???
sind es tatsächlich nur Absencen ??,oder steckt doch eine Stoffwechselstörung dahinter ???  an SChlaf ist nicht zudenken !!! zu viele Gemeinsamkeiten fallen auf.  Püppi sackt zusammen  knickt in den Knien ein , hat Automatismen, schläft nachts sehr unruhig, hat unter Valproat wiedereinschleichung (waren unter der Norm (26) da ein neuer Spender eingesetzt wurde) nachts ab 2.00 Uhr ausgeschlafen !!!  und und und . . .

Verstehe die Welt nicht mehr . . .  und die lieben Ärzte  . . . schütteln alle Einwürfe ab und sind sich ihrer Sache sicher   Aufklärung ist mit der Broschüre " Ihr kind hat Anfälle " abgetan !!

mich nervt deren Überheblichkeit  wer ist denn betroffen . . . die Kids, wir und unsere Familien   in den seltesten Fällen doch nur der Arzt !!!
sorry aber das mußte mal sein !!
Mama eines Sohnes mit ADHS und einer Tochter mit generalisierten Absencen bei astatischer  Epilepsie mit globaler Entwicklungsverzögerung unklarer Ursache

adelinababy

  • Gast
Re:Hilfe Fragen über Fragen!!!.
« Antwort #1 am: 28. Januar 2005, 22:14:55 »
Hallo liababy

ich kann super gut verstehn mir gehts genauso.
 
Meine 3 jährige Tochter leidet seit Oktober 2005 nach einem Kindergartenunfall an Epilepsie, dies hat sich aber erst am 12. Januar 2005 nach einem Schlafentzugs EEg rausgestellt da sie sich in der letzten Zeit so merkwürdig verhalten hat und dann plötzlich einmal einen Krampfanfall hatte.

Seit dem 11. Januat liegt sie stationär im Kranknehaus und ich wünsche mir nichts sehr sie schnell wie möglich nach Hause zu bekommen.

Doch mich plagt auch die Angst etwas falsch zu machen und überhaupt die Tabletten sind ja auch nicht ohne.
Zur Zeit hat sie täglich noch 2 Absencen  und den letzten Krampfanfall hatte sie am Montag.

Ihr denkt jetzt bestimmt das ist aber viel aber es war noch viel mehr sie hatte sonst 6 Absencen täglich.

Zur Zeit haben sie bei meiner Tochter das Medikamet Topamax eingestellt, leider ohne Erfolg.

Nun wird sie auf Orifil umgestellt die Nebenwirkungen sind echt nicht ohne (Leber schädigung usw.)

Der Aspekt bezüglich der Ärzte kenne ich auch man hat mir ein Buch in die Hand gedrückt und das wars dann. Als ich gefragt habe ob es Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen gibt wurde nur mit den Achseln gezuckt.
Nun habe ich mich selber im Internet schlau gemacht und einen Elternverband für Epilepsie kranke Kinder gefunden die sich einmal im Monat treffen.

Schade das es immer noch so wenige Leute gibt die mehr über diese KRankheit wissen.


WÜrde mich über email Kontakt sehr freuen, wie alt ist denn deine Tochter???????????????


Liebe Grüsse
Sandra

Das ganze Leben wird umgekrempelt.

susiundulf

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 23
Re:Hilfe Fragen über Fragen!!!.
« Antwort #2 am: 30. Januar 2005, 11:54:49 »
Hallo, auch ich bin total verzweifelt und ständig am grübeln. Meine 2 1/2 jährige Tochter bekommt in der Nacht immer irgendwelche Zuckungen mit hochreißen der Arme, einmal sogar einen Nickanfall. Ich mache mir echt Sorgen. Sie bekommt auch seit dem 14.01.05 Orfiril. Auch ich habe nicht verstanden, warum damit bekonnen wurde. Es gibt durchaus Medikamente, die nicht so viel (und so erschreckende) Nebenwirkungen haben. Man hat leider bei den Ärzten keine richtigen Chancen etwas zu bewirken. Mich nervt das total. Zum Beispiel habe ich versucht, eine Überwachung zu bekommen, das ist so gut wie aussichtslos. Stattdessen sollte ich das Medikament gleich nach 4 Tagen um 0,5 ml erhöhen, weil sie halt immer noch Anfälle hatte. In der Klinik haben sie mit der Erhöhung 10 Tage gewartet!!! Ich weiß auch nicht, ob es richtig war, gleich zu erhöhen. Sie ist irgendwie sehr natschig und ziemlich müde. Eine Blutuntersuchung wurde nach der Medikamenteneinnahme noch nie gemacht. Verstehe ich auch nicht, weil ich gelesen habe, dass nach jeder Erhöhung die Werte überprüft werden sollten. Alle 4 - 7 Tage. Was ist, wenn das Medikament schon Schaden angerichtet hat? Dann mache ich mir Sorgen, weil ich noch gar keine Diagnose habe - außer, dass es eben Epilepsie ist. Aber welche? Wir haben überhaupt noch keine Informationen, alles was ich weiß, habe ich mir selber belesen. Man ist total hilflos und kann nichts weiter machen. Die Ärzte sind wirklich keine echte Hilfe. Als wir den ersten Termin beim Neurologen hatte, hat er gleich am Anfang gesagt: "Ich sage ihnen gleich, ich habe nicht viel Zeit". Toll, man traut sich dann schon gar nicht irgendwelche Fragen zu stellen. Haben wir dann trotzdem gemacht, aber dadurch waren die Antworten natürlich sehr beschränkt. Ich möchte endlich wissen, was, wieso etc. Mich macht das alles krank - warum lassen einen Ärzte so hängen??? Ich kann richtig gut nachempfinden, wie es euch geht. Ich würde mich auch über E-mail-Kontakt freuen. Meine Adresse: susiundulf@freenet.de

Gruß Susi
Ich habe einen gesunden Sohn (*10.07.96) und eine Tochter (*22.08.02), die seit ihrem 9. Lebensmonat 6 Fieberkrämpfe hatte und nach einer Impfe eine Epilepsie entwickelt hat.

Giuditta

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 2
  • Ich liebe dieses Forum!
Re:Hilfe Fragen über Fragen!!!.
« Antwort #3 am: 30. Januar 2005, 13:56:01 »
Hallo - ich heiße Judith und mein Sohn ist 23 Jahre und hat seit Geburt Anfälle. Zuerst BNS und später fokale Anfälle welche generalisieren. Er hat bis heute schon so ziemlich alle Medis durch und seit März 2004 auch einen VNS implantiert.
In der Medizin hat sich viel getan und es gibt viele gute und engagierte Ärzte. Leider aber auch einige " Leuchter" das heißt sie können durchaus über Fachwissen verfügen aber menschlich haben sie nichts auf dem Kasten. Das habe ich auch immer wieder erfahren müssen und manches tut echt weh. Deshalb laßt Euch weder verunsichern, abwimmeln, oder einschüchtern. Ihr habt ein RECHT darauf ordentlich aufgeklärt, informiert, beraten usw. zu werden. Besteht darauf!!! Und wenn es nicht klappt, wechselt den Arzt od. die Klinik. Manchmal entwächst man auch dem behandelnden Arzt. Ich bin zwar aus Österreich aber es ist wahrscheinlich überall so. Und deshalb bleibt stark, es ist euer Kind und wenn man auf sein Gefühl hört weiß man meistens ob man gut aufgehoben ist oder nicht. Denn Vertrauen zum Behandler haben zu können ist auch sehr wichtig. Und wenn nicht dann weitersuchen!!
Ich wünsche euch alles Liebe und die Kraft und Stärke mit der Krankheit zu wachsen.


                                       JUDITH

Giuditta

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 2
  • Ich liebe dieses Forum!
Re:Hilfe Fragen über Fragen!!!.susiundulf
« Antwort #4 am: 30. Januar 2005, 14:00:22 »
Der Eintrag von  Giuditta ist an EUch gerichtet!
                              LG JUDITH :P

adelinababy

  • Gast
Re:Hilfe Fragen über Fragen!!!.
« Antwort #5 am: 10. Februar 2005, 19:31:09 »
Hallo Giuditta  :D

Deine Worte haben mich sehr nachdenklich gestimmt un ich muss Dir Recht geben.
Wir dürfen nicht aufgeben und müssen stark sein .

Danke

LG Sandra