Autor Thema: Alternativen zu Orfiril  (Gelesen 2953 mal)

IVRA

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Alternativen zu Orfiril
« am: 09. März 2005, 21:09:28 »
Hallo zusammen , wie ihr wisst haben wir einen Sohn der 5j. ist und die Epilepsieform Myoklonisch asthatisch hat.
Da wir extreme Probleme mit den Nebenwirkungen haben, vor allem die Aggresivität hat stärk zu genommen, spielen wir mit dem Gedanken ein anderes Medikament auszuprobieren (Mit Rücksprache der Arzte). Allerdings haben wir Angst das er wieder Anfälle bekommt.
Doch die jetzige Situation erlaubt kaum einen normalen Kindergartenbesuch.
Wer hat damit Erfahrung und kann uns weiterhelfen.


adelinababy

  • Gast
Re:Alternativen zu Orfiril
« Antwort #1 am: 09. März 2005, 22:35:59 »
Hallo

Unsere Tochter nimmt auch Orfiril und auch ich muss leider bestätigen das sie unter Agresivität (stimmungsschwankungen) leidet.

Mal mehr mal weniger....

Auch andere Nebenwirkungen hat unsere Tochter erhebliche Müdigkeit das sie mehrmals am Tag sich hinlegt, Apetitlosigkeit dann wieder Heißhunger, SChwindel....

Die Liste ist unendlich

Ist euer Sohn den unter dem Medikament anfallsfrei?????

Leider unsere Tochter nicht sie hatte vor 2 Wochen einen Grand Mal und hatte täglich Absencen.

Momentan geht meine Tochter auch nicht in den KIGA

Könnt euch ja melden zum Erfahrungsaustausch


Wünsche euch starke Nerven :-) und alles Gute

LG SANDRA



IVRA

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Re:Alternativen zu Orfiril
« Antwort #2 am: 10. März 2005, 23:13:14 »
Hallo Sandra, wir haben das Glück das unser Sohn bis jetzt anfallfrei ist mit Orfiril. Er bekommt Orfirl Long 450mg morgens und 450mg abends. Wir würden uns freuen wenn wir mit euch Erfahrungen austauschen könnten.  Wir kommen aus Franken / Rhön und gehen zur Behandlung nach Würzburg in die Uniklinik.
Dort haben wir die besten Erfahrungen mit den Ärzten gemacht was Epilepsie angeht. Wir haben dort unseren persönlichen Favoriten Hr. Dr. Schropp er ist Spezialist für Epilepsie. Was ich gut finde an dem Mann ist das er Weltweit kommuniziert und ständig sich mit seinen Kollegen austauscht, also einer der nicht glaubt ein Gott zu sein und alles zu wissen er geht auf jeden Fall einzeln ein. Und ist in der Lage Mensch zu sein.
Wenn du persönlichen Kontakt zu uns willst schreib bitte ein Mail an:
hast du alls mitteilung
« Letzte Änderung: 10. März 2005, 23:14:16 von IVRA »

adelinababy

  • Gast
Re:Alternativen zu Orfiril
« Antwort #3 am: 10. März 2005, 23:19:07 »
Hallo IVRA

Gerne hätte ich persönlichen Kontakt meine Tochter nimmt Orfiril long 150mg 2x morgens und 2x abends.

Mal meine ich es wird weniger und dann kriegt sie wieder wie ein Schub.

Zumal sie auch unter fast der gleichen Medikamenteneinstellung einen Grand Mal Anfall hatte.

Ich bin momentan ratlos zur Zeit is garnicht daran zu denken sie wieder in einen Kindergarten zustecken.

Würde Ihr gerne helfen nur wie???????????????

Leider sehe ich nun deine Email Adresse nicht mehr??? SChade :-(

Vielleicht kannst du mir ja eine Mitteilung schicken.

Würde mich freuen

LG Sandra

IVRA

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Re:Alternativen zu Orfiril
« Antwort #4 am: 10. März 2005, 23:21:55 »
Sandra du hast schon meine bzw unsere Tele schau mal nach unter mitteilungen

adelinababy

  • Gast
Re:Alternativen zu Orfiril
« Antwort #5 am: 10. März 2005, 23:22:56 »
Oh ja

Sorry habe ich übersehen ...hihi

SChönen ABEND NOCH

LG SANDRA