Autor Thema: Weiss nicht mehr weiter  (Gelesen 5998 mal)

Gerald

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Weiss nicht mehr weiter
« am: 13. März 2005, 13:34:35 »
Hallo!

Ich hab noch nicht so lange Epilepsie.

Angefangen hat alles am 30. September 2004. Da wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt (Meningiom). Der war gutartig und langsam wachsend. Ich hatte diesen Tumor schon im Kopf als ich noch im Bauch meiner Mutter war. Zum Schluss war er schon ca. 8cm groß. Der Tumor wurde komplett entfernt und es sind keine reste geblieben. Das ist aber noch das geringere Problem.

Am 15. November saß ich allein zu Hause vorm Computer und bekam aus dem nichts einen Anfall. Meine Augen zuckten hin und her und mein Rechtes Auge drehte sich nach rechts oben. Zugleich hatte ich das Gefühl als würden über meine Hände Ameisen laufen. Dann verkrampfte ich komplett. War aber bei vollem Bewusstsein. Danach das übliche (Zungenbiss, ausgerenkte Schultern, und irsinnige Schmerzen). Seit dem hatte ich einen weiteren Grand Mal und einen Status sowie zwei leichte Anfälle. Bin mittlerweile auf 2400 mg. Oxcarbazepin. Die Nebenwirkungen sind aber nicht ohne.

Schwindel, Übelkeit, Nervöses Zucken der Augen, Abgeschlagenheit bis zu Depressionen. Ich weiß nicht mehr ein noch aus. Momentan bin ich wieder im Krankenstand (schon seit 2 Monaten). Ich kann gar nichts mehr machen. Wenn ich alleine in die Öffentlichkeit gehe krieg ich Panikattacken etc.

Ach ja, bei mir konnte immer noch nicht geklärt werden in welchen Situationen ich anfällig bin. Da ich bis jetzt immer in
anderen Situationen Anfälle hatte (beim Computer, am Beifahrersitz im Auto, nach Schlafentzug(das ist klar), 2 mal auf der Couch im Ruhezustand).

Vielleicht weiß von Euch jemand Rat oder hat Tipps für mich oder es geht jemand ähnlich. Bin für alles Dankbar und Sorry für den langen Bericht.

Gerald     :-[

Ich bekam Anfälle nach einer Tumoroperation

tornado

  • Gast
Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #1 am: 13. März 2005, 14:43:30 »
hallo gerald
ich bin der meinung dass dein medikament schon die grenze erreicht hat. es ist auch eine hohe dosis.das medikament hilft noch kaum und bringt meist nebenwirkungen.es ist eine zu hohe dosis die du nicht mehr verträgst.waren diese nebenwirkungen schon immer oder haben die seit kurzem begonnen. du solltest mit deinem arzt das besprechen und schaun das medikament zu wechseln.die frage ist auch wie sehr dir das medikament geholfen hat anfälle zu vermeiden.
das was die situation betrifft. das ist auch sehr schwer herauszufinden.
bei mir sind die anzeichen dass ich einen anfall bekommen könnte, kopfschmerzen und auren.wenn du anfälle hast, hast du da irgendwas gemerkt was üblich ist-irgendwelche anzeichen
mfg

tornado

  • Gast
Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #2 am: 13. März 2005, 14:44:04 »
hallo gerald
ich bin der meinung dass dein medikament schon die grenze erreicht hat. es ist auch eine hohe dosis.das medikament hilft noch kaum und bringt meist nebenwirkungen.es ist eine zu hohe dosis die du nicht mehr verträgst.waren diese nebenwirkungen schon immer oder haben die seit kurzem begonnen. du solltest mit deinem arzt das besprechen und schaun das medikament zu wechseln.die frage ist auch wie sehr dir das medikament geholfen hat anfälle zu vermeiden.
das was die situation betrifft. das ist auch sehr schwer herauszufinden.
bei mir sind die anzeichen dass ich einen anfall bekommen könnte, kopfschmerzen und auren.wenn du anfälle hast, hast du da irgendwas gemerkt was üblich ist-irgendwelche anzeichen
mfg

Gerald

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Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #3 am: 13. März 2005, 19:39:52 »
Hi Tornado!

Meine Auren sind schwer zu beschreiben da ich sie schwer von den normalen Nebenwirkungen unterscheiden kann. Meistens Schwindel und ein kribbeln in den Händen und Beinen(so wie Ameisen). Die Nebenwirkungen sind schon von Anfang an da gewesen. Hören aber nach ca. 1 bis 2 Wochen auf und ich fühl mich besser. War jetzt mit meinem Medikament auf 1800 mg. und hab von den Blutwerten das ganze gut vertragen nur der Medi Spiegel liegt bei 16,4 von max. 36 oder so. Bin also noch zu niedrig und musste jetzt auf 2400 erhöhen. Da der Neurologe meint je mehr Anfälle ich bekomme desto schlechter weil das Gehirn sich das irgendwie einspeichtert und dann immer wieder Anfälle produzieren will (so auf die Art was Hänschen nicht lernt lernt Hans nimmermehr).

Das Problem das ich habe ist das ich total inaktiv geworden bin. Ich trau mich nicht mal mehr aus dem Haus bzw. kann nicht arbeiten wegen den ganzen Schwindelanfällen und Panikattacken.  

War das bei euch bzw. dir auch so am Anfang??

Das ganze ist so Schei*e. Aber ich gebe noch nicht auf.

MFG

Geri
Ich bekam Anfälle nach einer Tumoroperation

tornado

  • Gast
Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #4 am: 13. März 2005, 20:03:33 »
hallo
wenn du das medikament gerade erhöht hast. dann muß sich dein körper auf diese dosis erst gewöhnen. bei mir sind auch zb. immer nebenwirkungen müdigkeit und schwindel. bei einem medikament hatte ich auch dieses ameisengefühl im gesicht und in den händen. mußt dann halt beobachten wie es dir nach ca. einer woche geht.

von der arbeit würde ich dir in solchen phasen auch abraten. die frage ist auch wie gefährlich dein job ist. schwindel ist schon kritisch bei mir war es auch schon dass ich 2-3 tage im bett liegen mußte.

die frage ist auch was du unter inaktiv verstehst oder wie aktiv du früher warst. ich bin auch sehr inaktiv da nicht weiß was ich machen könnte. wenn dann noch schlechtes wetter ist weiß ich nichts anderes als vorm fernseher zu sitzen.

wie es am anfang bei mir war kann ich sehr schwer schildern da ich das nicht mehr so ganz in erinnerung habe
mfg

Petra S.

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Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #5 am: 14. März 2005, 08:17:55 »
Hallo Gerald,

helfen kann ich dir leider nicht. Und irgendwelche Ratschläge kann ich dir leider auch nicht geben.
Wollte dir nur sagen: Du bist nicht alleine!!!
Ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber mein Sohn (14 Jahre).

Liebe Grüße und Kopf hoch!!!
Petra
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Chrissy

  • Gast
Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #6 am: 14. März 2005, 12:36:42 »
Hallo Gerald,
verzweifeln brauchst Du nicht, wie Petra sagt: "Du bist nicht alleine!"
Nur Du musst Druck machen auf Deinen Neurologen. Man muss zwar Geduld haben bis das richtigen Medikament gefunden wurde. Wenn er behauptet, der Blutwert liegt noch zu niedrig und Du aber schon so starke NW hast (auch wenn die Erhöhung schon längere Zeit zurück liegt), da kann ich ihm nur widersprechen: der Blutwert sagt nicht viel aus!! Ich hatte selber NW, dass ich stat. aufgenommen wurde; das Problem war, dass die Neuros an der Uni-Klinik die Probleme nicht als NW erkannt haben. Erst mein Epileptologe sagte sofort: NW!! Blutwert lag leicht erhöht! Bei Therapieresistenz hilft der Medik.-Spiegel gar nicht. Sei ehrlich zum Arzt bzgl. Deiner Probleme (Panikattacken etc.), aller NW, frag nach weiteren Therapievorschlägen usw. kurz gesagt: frag ihn Löcher in den Bauch,  bis er von sich aus alles erklärt. Sprich auch mit guten Freunden über Deine Probleme und isolier Dich nicht. Du schaffst es!! Etwas Geduld, das brauchte ich auch, ich spreche aus Erfahrung und hab's geschafft!
Ciao
Chrissy

Gerald

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Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #7 am: 15. März 2005, 09:15:39 »
Danke euch allen!!! :)

Gestern war mein zweiter Tag der 2400 er Dosis. Am Abend hab ich gedacht mich hauts aus den Socken! Ich hab so einen Drehschwindel bekommen das ich nur noch liegen konnte zugleich hab ich alles doppelt gesehen. So stark wars noch nie!

Jetzt hab ich aber nen Termin beim Epileptologen am Freitag.
Hoffe das da was genaueres rauskommt.

Ich würde noch gerne wissen ob ihr auch am Anfang bei den erhöhungen des Medikaments solche Nebenwirkungen gehabt habt das ihr überhaupt nicht arbeiten konntet.

PS: Habt ihr irgendwas gemerkt das euer Kurzzeitgächtnis schwach ist??  Ich hab nämlich ein bischen Probleme damit (jedenfalls mehr als früher)  ???

@Tornado: Unter inaktiv meine ich das ich allgemein fast gar nicht mehr aus dem Haus gehe und mich fast nichts mehr getraue (wegen den Panikattacken und der Angst vorm Anfall)
Ich hab nämlich das Gefühl das die Anfälle eher nach Körperlicher Belastung auftreten.
Ach ja ich arbeite in einer Bank als Wertpapierhändler. Da hab ich obendrein noch ziemlichen Stress. Bin seit Oktober wo der Tumor Operiert wurde maximal eine Woche in der Arbeit gewesen. Der Rest ist nur Krankenstand Krankenstand und Krankenstand. Das kotzt mich schon an.  >:(

Ich bekam Anfälle nach einer Tumoroperation

tornado

  • Gast
Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #8 am: 15. März 2005, 11:04:12 »
hallo
wie gesagt bei der erhöhung hatte ich am anfang auch manchmal solche nebenwirkungen.  das medikament wurde sicher um 300 oder 600 mg erhöht. mußt das nächste mal halbieren und auf zb 2 wochen aufteilen.

das mit dem kurzzeitgedächtnis kann ich schwer beurteilen. aber viele regen sich darüber auf. ich denke dass das bei mir auch der fall ist.

wenn dir fad ist kannst mir im wertpapierhandel nachhilfe geben. :-))))))

obwohl ich das selber nicht wirklich mache kann ich dir nur raten geh bisschen raus spazieren. das problem ist auch dass ich nicht genau deine situation kenne.
ich habe aber gemerkt dass ich auch manchmal nach meinen anfall einen spaziergang brauche.sehr wichtig ist aber dabei entspannt und langsam zu gehen. sonst kommt so ein komisches gefühl. und wenn es kalt und windig ist würde ich auf haube auch nicht verzichten.
mfg

Chrissy

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Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #9 am: 15. März 2005, 11:41:39 »
Hi Gerald,
ich muss Tornado Recht geben. Dein Arzt hat sich wahrscheinlich keine Zeit gelassen beim Hochdosieren: das muss in kleinen Schritten über einen längeren Zeitraum gemacht werden. Beim Hochdosieren hatte ich nie Probleme, erst bei Überdosierung (nach 6 Jahren gleiche Dosis). Das waren dann auch Schwindel, Konzentrationsprobleme, Kurzzeitgedächtnisschwächen, Leseprobleme (bedingt durch Nystagmus und Doppeltsehen), arbeiten war erst wieder richtig möglich, als die Medik. ordentlich eingestellt waren. Auch jetzt muss ich noch aufpassen was Stress (Überstunden etc.) betrifft. Wenn Du wieder anfängst zu arbeiten, dann gebe ich Dir nur den guten Rat: übertreibe es nicht, starte langsam stundenweise und lasse Dich von keinem hetzen.
Also alles braucht Zeit.
Mach's gut, lass was von Dir hören
Ciao
Chrissy

Gerald

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Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #10 am: 17. März 2005, 13:33:43 »
HI und Danke!

Ich geh wohl ab und zu spazieren aber es fällt mir manchmal schwer (schwindel und so). Mir kommt mittlerweile auch vor das der Neurologe sich keine Zeit gelassen hat. Er meinte nur ich muss so schnell wie möglich hoch da mein Gehirn sich die Anfälle merkt und immer mehr produzieren will. Mittlerweile bin auch 2400 und es geht mir etwas besser. Hab aber immer noch Angst mich zu viel anzustrengen da die Anfälle scheinbar etwas mit körperlichen Überanstrengung zu tun haben. Bin mir aber nicht sicher. Hat von euch vielleicht ein ähnliches Problem? Wie lange wart ihr in etwa am Anfang im Krankenstand?

Was bei mir auch noch dazugekommen ist, ist ein fast zwanghaftes Augenzwinkern und Stirnrunzeln habt liegt das vielleicht auch an den Medikamenten? Wenn ich mich nämlich konzentriere dann hörts auf.

Am Freitag hab ich meinen ersten Termin bei einem Epileptologen. Bin schon gespannt ::) Vielleicht kann der mir etwas genauer weiterhelfen. Haltet mir die Daumen :D

@ Tornado: Können wir gern mal machen :) Das mit dem WP Handel.

Lieb Grüße euch allen

PS.: Kennt jemand von euch das Lied "Wouldn`t it be good" von Nik Kershaw??  Der Text ist echt super!!! Mal reinhören  ;)
Ich bekam Anfälle nach einer Tumoroperation

tornado

  • Gast
Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #11 am: 17. März 2005, 14:55:04 »
hallo
das was der neurologe gesagt hat, macht für mich keinen gescheiten eindruck. man hat bestimmt 4 tage zeit. deshalb wollte ich dich auch fragen ob du bei einem normalen neurologen in behandlung bist oder in einer klinik. auf jedenfall was die medikamente angeht hast du deine ersten erfahrungen schon gemacht. du mußt wissen wie du es das nächste mal machst.
ich richte mich zwar meistens nach dem arzt, jedoch mach ich vieles auf meine art. da ich schon erfahrungen gemacht habe. die ärzte hören vieles von patienten  und haben auch alles gelernt, jedoch das wichtigste fehlt ihnen - die praxis oder erfahrung.

was das augenzwinkern betrifft, habe auch sowas ähnliches. beobachte es weiter aber ich würde nicht sagen das es am medikament liegt. sowas nennt man tics. das hat was mit einem nerv zu tun
wenn du wirklich zeit hättest mit WP, wäre mich  sehr freuen
viel glück noch
mfg

Gerald

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Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #12 am: 19. März 2005, 13:34:02 »
Hallo Leute!

Ich war gestern beim Epiletologen. Eins weiß ich jetzt. Ich geh sicher nicht mehr zu meinem Neurologen.

Ist ne komplizierte Geschichte aber ich versuchs mal:

Ich hatte in den letzten Wochen vermehrt Anfallserscheinungen (Schüttelfrost, so ne Art Auren etc.) und dachte immer das ich leichte Anfälle hatte. Der Neurologe meinte ich soll mit dem Medikament weiter rauf.
Der Epileptologe aber sagte daß das nichts mit Anfällen zu tun hat. Er meinte in meinem Gehirn funktioniert irgend was mit dem Stoffwechsel nicht und hat mir Antidepressiva verschrieben (auch gegen meine Panikattacken). Jetzt wo ich weiß das die ganzen Sachen irgendwie Einbildung waren (oder so ähnlich), fühl ich mich irgenwie besser. Komm mir zwar komisch vor und schäme mich ein bischen aber was solls. Wenns hilft?

Weiters muß ich mit meiner Medikation wieder runter auf 1200 mg. Er meinte mit dieser Dosis sollte eine Anfallsfreiheit gewährleistet sein. Hoffentlich jedenfalls. Ich hatte auf jedenfall das Gefühl daß dieser Mann wusste wovon er spricht und ich habe viel mehr Vertrauen zu ihm.    :D

Hab nur ein wenig Angst weil ich gerhört und in diesem Forum gelesen habe daß man beim Abdosieren Grand Mal Anfälle bekommen kann. Oder nur wenn mans ganz abdosiert? Wenn ich ja jetzt auf 1200 mg runtergehe und dann einen Anfall krieg heißt das ja daß ich wieder raufmuss oder?

Liebe Grüße

Gerald
Ich bekam Anfälle nach einer Tumoroperation

adelinababy

  • Gast
Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #13 am: 19. März 2005, 15:17:41 »
Hallo Gerald

Ohje genau deswegen sollte man sich nie auf eine Meinung verlassen.
Dein Fall bestätigt das ja nun mal wieder.

Wünsche Dir alles GUte

LG SANDRA

lupo

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Re:Weiss nicht mehr weiter
« Antwort #14 am: 22. März 2005, 12:25:44 »
Hallo!
Ich hatte im Herbst 1997- mit 23 Jahren- meinen ersten Anfall. Die Ursachen lagen eindeutig in meinem damaligen Lebenswandel- aber den habe ich sogar vor den Ärzten verschwiegen. Alkohol, Bulimie, Zoff mit meinen Eltern, Beziehungschaos, Vordiplom.
Eigentlich kein Wunder, dass mein Körper die Notbremse gezogen hat.
Und was hab ich Dickschädel gemacht: Nach dem Motto, jetzt erst recht, habe ich nichts geändert- und hatte auch bis Januar 2000, trotz ungesundem Lebenswandel keinen Anfall mehr. Erst danach habe ich so langsam angefangen, über mich und mein Leben nachzudenken- eine Psychotherapie hat mir sehr dabei geholfen. Aber allein die Scham davor, zum Psychologen zu gehen.......meine Familie weiß nicht, dass ich auch heute noch zu dieser Frau gehe.
Allerdings haben wir zuerst meine familiäre Situation und die Bulimie bearbeitet- mit Erfolg!
Jetzt gehts der Epilepsie an den Kragen-
Ich kann ihr allersdings gar nicht genau erklären, wann ich die Panikattacken aufgebaut habe. An manchen Tagen ist es so schlimm, dass ich das Haus nicht verlassen kann, oder von meinem Arbeitsplatz flüchte- natürlich unter fadenscheinigen Ausreden, da niemand etwas von meiner Epilepsie weiß.
Was macht ihr denn gegen die Panik vor dem nächsen Anfall???