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Allgemeine Epileptologie / Bei Absencen sofort zum Arzt?
« Letzter Beitrag von Pippilotta am Heute um 00:22:35 »
Hallo zusammen,
meine erwachsene Tochter hat mehrmals täglich Absencen (vermutet sie, ist aber noch nicjt diagnostiziert worden). Nach dem letzten Anfall ist die Medikation umgestellt worden. Ich weiß jetzt die aktuelle  Medikation nicht. Sie hat erst am 9.3. einen Termin beim Neurologen. Muss sie wegen der vermuteten Absencen sofort zum Arzt oder hat das Zeit bis zum 9.3.?
Grüßle Pippilotta
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Allgemeine Epileptologie / Re: Gehirnoperation... Was würdet ihr tun?
« Letzter Beitrag von Joy am 17. Februar 2018, 22:30:38 »
Hi Popcorn,

zunächst mal, Absencen sind richtige Anfälle. Und auch "kleine" Anfälle können einen sehr schlauchen.

Die Vergesslichkeit kann von den Tabletten kommen (häufige NW), kommt aber auch von den Anfällen.

Ob das nach der OP aufhört, kann ich dir nicht sagen. Wenn du weniger Anfälle hast und die Vergesslichkeit daher kam, wird es bestimmt besser. Dass die Anfälle weggehen, das kann dir niemand garantieren. Manche werden anfallsfrei, andere nicht, die Antwort weis nur dein Körper.
Frag wegen evtl. Risiken und Procedere den Ärzten Löcher in den Bauch!

Eine Testop hatte ich noch nicht. Aber die Tiefenelektroden in die Seite schon. Ich will dir keine Angst machen, aber das tut richtig schlimm weh, da heisst es Zähne zusammen beissen. Eine Op selber hatte ich auch (Temporallapen rechts) hab immer noch Phantomschmerzen, einige Defizite und bin nicht anfallsfrei, aber es hat sich dennoch gelohnt. Denn ich bin die Grand Mal und komplex fokalen Anfälle los geworden!

Viele (auch hier) haben Epilepsie und haben trotzdem Kinder. und es klappt, das ist kein ko-Kriterium!

Ob Op oder nicht,  dass musst du (leider) selbst entscheiden, dass kann dir niemand abnehmen.

Warte doch erst mal die Testop ab, was die Ärzte dazu sagen!

lg Joy
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Privates / Re: Ich freue mich heute, weil...
« Letzter Beitrag von David78 am 17. Februar 2018, 21:43:47 »
 Das mich die Ambulanse Technik wieder technisch zum Leben erwecken konnte und mein Son La Sohn, wieder Mimiken bilden konnte!


LG
David78
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Blödeleien, Witze, Albernheiten und sonstige Erheiterungen / Re: 7ener raus
« Letzter Beitrag von David78 am 17. Februar 2018, 21:41:32 »
Ne
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Blödeleien, Witze, Albernheiten und sonstige Erheiterungen / Re: Tiere nach dem ABC
« Letzter Beitrag von David78 am 17. Februar 2018, 21:40:23 »
Vögelchen
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Hey,

mein Freund wartet immer darauf, das ich nach meinem Epi Anfall zu ihm feindlich werde, werde ich aber nicht. Ich bin meistens in Liebe zu ihm da, wenn auch etwas distanziert, weil er meiner Meinung vor meinem Anfall und währrend meinem Anfall nicht zu mir stand.


LG
David78
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Blödeleien, Witze, Albernheiten und sonstige Erheiterungen / Re: Verknüpfungsspiel
« Letzter Beitrag von David78 am 17. Februar 2018, 21:28:22 »
Planungskalender
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Blödeleien, Witze, Albernheiten und sonstige Erheiterungen / Re: Berufe nach dem ABC
« Letzter Beitrag von David78 am 17. Februar 2018, 21:25:26 »
Internat-Lehrer
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Allgemeine Epileptologie / Gehirnoperation... Was würdet ihr tun?
« Letzter Beitrag von Popcorn1994 am 17. Februar 2018, 21:00:34 »
Hallo ☺️
Vorab, es wird ein langer Text. Ich versuche es möglichst kurz zu machen und würde mich sehr freuen, wenn ich Antworten bekomme.
Kurz zu mir: Ich bin w/Anfang 20, von Geburt an auf beiden Augen blind und leide ca. Seit meinem 9. Lebensjahr an vokaler Epilepsie (bitte nicht abschrecken, ich bin ganz normal wie ihr auch). Zur Zeit nehme ich Carbamazepin, 800 mg, morgens wie abends.
All die Jahre konnte ich mit der Epilepsie leben, lange Zeit hat es mich wenig gestört. Es sind keine richtigen Anfälle, sondern Absenzen. Sie dauern 1-5 Minuten, danach bin ich meist müde und/oder traurig, und/oder habe Kopfschmerzen. Wie gesagt, früher war es erträglicher, bis Ende 2016. Damals häuften sich meine Probleme. Es stellte sich heraus, dass mein damaliger Freund mich aufs übelste belogen und betrogen hatte (das hier zu beschreiben würde den Rahmen sprengen). Sein Lügennetz zerfiel, und somit endete meine Kraft. Bis dato hatte ich nur Absenzen. Doch dann bekam ich - als ich die Wahrheit über ihn erfuhr - einen Krampfanfall und kam ins Krankenhaus. Am selben Tag wiederholte sich dieser Krampfanfall erneut. Ich biss mir die Zunge wund, habe lange Erinnerungslücken usw.
Ich kam dann in eine Epilepsie-Klinik, wo mir eine Gehirnoperation empfohlen wurde. Hierfür wurden viele Tests gemacht, u. A. MRT und Spect (ich weiß die Schreibweise nicht), sodass ich mehrere Krankenhausaufenthalte hatte, und wegen der Tests nicht wenig mitgemacht habe. (In meiner Vergangenheit lief vieles nicht gut, sodass ich lange Zeit in einer psychiatrischen Klinik war. Das ist der Grund, dass ich mehrere Jahre nicht zur Schule konnte, und Anfang 20 noch mit dem Abi beschäftigt war). Nun ja, die Tests, um herauszufinden, ob ich für eine Gehirn-Op in Frage komme, dauerten seine Zeit sowie die Zeit, die ich aufgrund der Krampfanfälle nicht zur Schule konnte. So fehlte ich auch letztes Schuljahr (2017) mehrere Monate, und bestand - wie es zu erwarten war - das Abi nicht - das kann man jetzt vergessen.
Ich habe jahrelang die verschiedensten Medikamente ausprobiert, keine halfen. Tabletten, wie bsp. Lyrica, Topamax lösten die schlimmsten Depressionen bei mir aus, nach dem gescheiterten Versuch, mich mit Epilepsietabletten zu töten, bekam ich Carbamazepin, dass ich - im Gegensatz zu anderen Tabletten - mehrere Jahre einnahm. Doch auch das half nicht. Nicht einmal Phy Compa, das speziell aus der Schweiz hierher kam. Früher nicht, heute nicht. Keine Tabletten helfen - wir sind etliche durchgegangen. Dosis gesteigert, zu sämtlichen Neurologen Kontakt aufgenommen. Die Absenzen kamen immer und immer wieder - all die Zeit. Kepra, Lamotrigin, nichts.
Auch sollte ich erwähnen, dass die Absenzen seit den Krampfanfällen Ende 2016 deutlich schlimmer geworden sind. Sie treten häufiger auf, mindestens 2-3 Mal die woche (wo es früher manchmal nur 1x im Monat war), und sie belasten mich extrem. Manchmal kommen 2-6 Absenzen aufeinander, den Tag ist nichts mehr mit mir anzufangen. Ich bin dann traurig, oder müde, liege nur im Bett und bin schlapp.
Was mich mindestens genauso belastet wie die Absenzen, ist die Vergesslichkeit, die irgendwie auch immer schlimmer wird. (Ich weiß nicht, ob ihr Kontakt zu blinden Menschen habt, aber ich muss mir eigentlich viel mehr merken. Sei es die Backzeit von Lebensmitteln, die Farbe meiner Kleidung, das Zubereiten einer Speise, etc, jede Kleinigkeit muss ich mir mittlerweile aufschreiben, was ich mir früher problemlos merken konnte es macht mich fertig!). Aber auch abgesehen von meinem Sehproblem belastet mich die Vergesslichkeit. Freunde oder Familienmitglieder, die mir ihr Problem anvertrauen... Dann vergesse ich das nach wenigen Tagen! Es ist mir unwahrscheinlich peinlich, da ich ihnen nicht das Gefühl geben will, dass sie mir nicht wichtig wären oder so. Ich erlebe etwas schönes, was ich in Erinnerung behalten möchte, und vergesse es nach paar Tagen/Wochen. Habt ihr das auch, ist das normal? Würde sich die Vergesslichkeit nach einer Gehirnoperation bessern?
Jetzt habe ich den Termin für die Testoperation bekommen, in ca. 2 Monaten. Die Testoperation ist der letzte Test, um sicherzugehen, ob die Epilepsie wirklich nur an dieser einen Stelle ist (links unten, hinten). Bei dieser Test-Op werden hinten meine ganzen Haare entfernt, die mir sehr viel bedeuten, (also die wenigsten können dies verstehen aber das macht mich auch sehr traurig). Dann werden 8-12 Elektroden ins Gehirn eingesetzt. Stellt sich heraus, dass die Epilepsie wirklich an keiner anderen Stelle ist, kann ich operiert werden.
Ich habe Angst. Sowohl vor der Test-, als auch vor der eigentlichen Op. Die Stelle, wo was entfernt werden würde, ist direkt neben dem Sehzentrum. Das heißt, ich könnte dann die Fähigkeit verlieren, nach rechts zu gucken. Nun ja, ich kann sowieso nichts sehen außer hell und dunkel. Aber die Augenärzte geben Hoffnung, dass ich hoffentlich bald mithilfe einer Gentherapie etwas sehen kann. Deswegen schreckt mich dieses Risiko sehr ab, dass ich dann die rechte Seite möglicherweise gar nicht sehen könnte.
Dann habe ich Gedanken wie: Würde die Operation denn was bringen? Was, wenn ich wieder Absenzen habe danach und alles um sonst war??? Wenn mir dabei was passiert?
Doch ich habe es satt. Die Vergesslichkeit, die Absenzen habe ich satt. Und wenn ich die Op jetzt nicht machen, und alles abbrechen würde, wäre das ganze Fehlen in der Schule, das Nichtbestehen des Abis, und die Tests, die letztes Jahr durchgeführt wurden, ja voll umsonst! Dieses Wissen ist ... sehr störend/schlimm.
Dann denke ich, dass ich auch eine Familie gründen, und Kinder haben möchte. Wenn ich dann das Baby halte, und eine Absenze oder so bekomme? Das macht mir ebenso Angst... Wer kann mir versichern, dass ich nie wieder Krampfanfälle bekommen werde?
Zudem habe ich große familiäre Probleme, wir sind in mein Heimatland ausgewandert und ich will nichts wie zurück nach Deutschland, wo ich mich zu Hause fühle. Meine Epilepsie ist eines der Hauptgründe, warum meine Eltern riesige Angst haben, mich allein zu lassen (nichgt meine Blindheit, das ist nicht das Problem).
All diese Gründe sprechen für die Operation. Meine Gedanken schwanken hin und her zwischen riskieren, und nicht riskieren.
Was würdet ihr tun, die Op machen lassen, oder nicht?
Gibt es Leser/Leserinnen, die vielleicht solch eine Op hinter sich haben? Wie war es für Euch? Waren die Schmerzen aushaltbar? Hattet ihr danach noch Anfälle bzw. Absenzen? Seit ihr froh, die Op gemacht zu haben, oder bereut ihr diesen großen Schritt? Was würdet ihr mir empfehlen?
Es ist länger geworden, als ich eigentlich wollte, ich habe so viel über meine anderen Probleme berichtet, damit ihr euch ein Bild machen könnt, was die Epilepsie bisher verursacht hat wie bsp. das mit Lyrica und Topamax. Ich bedanke mich bei jedem, der bisher gelesen, und ein paar Worte für mich übrig hat.
Herzliche Grüße
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mein ganzer Hals wie tot, aber nach Luft ringen, klang wie ein Asthma Anfall, war aber keiner.

Passanten abgehauen, nicht geholfen, mein Freund stand ums Eck, nicht geholfen, sein Kollege hatte noch psychisch Probleme mit meinen Erstickungsanfällen, hab ich bemerkt,

Mich wollte Epilepsie heute wieder tot wissen, aber war nur die Atempause da!


LG
David78
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