Autor Thema: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches  (Gelesen 63350 mal)

cerebrie

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Ich habe auch eine Frage
Kann es sein das ein AE mit der Zeit die Wirkung Verliert oder die
Wirkung etwas nachlässt?
So das man die Dosis hoch setzten muß?

LG Diana
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Für mein Stern Yannick-Peter

Meditester

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Danke Dendrit

Was mich auch noch beschäftigt
Warum sind manche Epileptiker fotosensibel?
Wie wird dann ein Anfall ausgelöst, was geschieht dabei genau?
(Wodurch weiß ich ja.)

Und durch einen Medi-Wechsel ist bei mir die Fotosensibilität verschwunden. :laugh:
Kann es sein, dass sie später wieder auftritt?

Grüße von Meditester

Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
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susili

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hi anja...grins...

ich hätte noch eine "fang"frage:

lösen antiepileptika, speziell keppra, als nebenwirkung psychosen aus?

liebe grüße, susanne
Mein Buch - Autobiografie - 40 Jahre Epilepsie - - - Psychose vom Keppra - Epilepsie-Chat - Das Schlimme an Zensur ist █████

Johanna80

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@Meditester
sehr gute Fragen. Das würde mich auch interessieren.

Heißt es einmal Epilepsie immer Epilepsie? Was ist wenn ich 10 Jahre, 20 Jahre oder noch mehr Jahre anfallsfrei + ohne Medieinnahme bin, habe ich dann immer noch Epilepsie? Muss ich meine Erkrankung nach Jahren weiter angeben?

Grüsse Johannna
"Ein Optimist ist ein Mensch, der ein Dutzend Austern bestellt, in der Hoffnung, sie mit der Perle, die er darin findet, bezahlen zu können."

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D.e.n.d.r.i.t

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Hallo Diana,

Kann es sein das ein AE mit der Zeit die Wirkung Verliert oder die
Wirkung etwas nachlässt?

Die Frage ist gut, kommt auf das Medi und Metabilismus an. Hoffentlich wird sie aufgenommen. :)


Hallo Meditester,

Warum sind manche Epileptiker fotosensibel?

Prinzipiell gibt es viele Menschen, die fotosensibel sind. Die einen haben Epilepsie und durch das EEG wird das erkennbar. Mein Psychiater (hat keine Epi) erzählte mir, er ist auch sehr fotosensibel und eine Fahrt durch eine Allee wird ihm "wuschig" und muss manchmal Pause machen. Also hat das weniger mit der Epilepsie zu tun, aber die Fotosensibilität kann eine Epilepsie bzw. bei niedriger Krampfschwelle anfallsauslösend sein.

LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
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Citalopram 20-10-0 mg
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Holiegl

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Hallo Anja ,

Ich habe auch eine Frage : Mein Sohn hat ein Ringchromosom 20 Epilepsie
                                    1. Gibt es Erfahrungen welche Antiepileptikas hier gut eingesetzt werden können ?
                                    2. Mein Sohn ahmt immer Dinge nach ,hauptsächlich die Negativen wenn er so z.B. bei jemanden sieht ,daß dieser sich am Hals würgt so tut er dies auch ,auch vom Fernsehen übernimmt er -er darf in der KJP so einiges schauen -macht er dies nach .
Auch hat er schon in der früheren Kinderzeit -er ist jetzt 14J. immer das gemacht was andere Jungs ihm sagten ,also wenig eigenes .
Kann das mit der Epilepsie zusammenhängen ?

Liebe Grüße Anne

Anja (anda1969 )

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    • Meine Epilepsie HP über mein Buch und die Botschafter Aktivitäten
Prima, Ihr seid ja schön fleißig. Zusammen mit den anderen Foren haben wir nun die Hälfte der Fragen geschafft. :-)


Ich wurde nach der ISBN der 1. Auflage gefragt. Hier ist ein Link mit allen Informationen.
Leider ist es momentan, wegen der riesigen Nachfrage, komplett ausverkauft. Der Verlag bemüht sich aber schnell wieder nach zu liefern.

http://www.amazon.de/Epilepsie-Fragen-noch-stellen-wagten/dp/3936817685/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1291552371&sr=8-1
Auch aus Steinen die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen (Goethe)

Meditester

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Noch einiges was mich beschäftigt

Wie sieht es eigentlich aus, wenn ein Epileptiker ins Koma fällt
(Unfall oder anderes) ?
Hat er dann auch noch Anfälle?
Bekommt er weiterhin AE?
Wenn ja, wie?

Und kann es sein, dass die Epi verschwunden (also "eingeschlafen") ist
und er nach dem Aufwachen aus dem Koma anfallsfrei sein könnte?
Oder kann eine Verschlimmerung eintreten?

Hat Diabetes einen Einfluss auf Epilepsie?
Wenn ja, in welcher Weise?

Warum verändern sich mit der Zeit die Anfallsarten?
(Früher hatte ich nur GM. Später kamen Auren, ...,etc. dazu.)


Grüße von Meditester
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Pinga

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Hallo,
also mich beschaeftigt auch seit langem die Frage, wann eine kryptogene Epilepsie diagnostiziert wird.
Entweder bin ich zu bloed das zu kapieren, aber ich finde es einfach nicht logisch... :weirdo:

Also, bei der ICD 10 gibt es ja G 40.0 da ist beschrieben, dass es eine

 *Lokalisationsbezogene (fokale) (partielle) idiopathische Epilepsie und epileptische Syndrome mit fokal beginnenden Anfällen*
 
ist, ich bin die ganze davon ausgegangen, dass eine idiopathische Epilepsie ja genetisch bedingt ist und ja normalerweise die Primaer generalisierten Anfaelle sind, die von einer Sekunde auf die andere das Gehirn betreffen (also ja auch Absencen).
Ich bin total irritiert, dass eine idiopathische Epilepsie auch fokal beginnen kann, das muesste ja eigentlich heissen, dass das was fokal eingeleitet wird, die Stelle im Gehirn irgendwie gestoert sein muss.

Bei der kryptogenen Epilepsie ist es ja so, dass man davon ausgeht, irgendwann etwas zu finden im Gehirn.
Ich habe bei den ICD gegooglet und habe mal nach meiner Diagnose ICD G 40.2 gelesen, dass es eine

*Lokalisationsbezogene (fokale) (partielle) symptomatische Epilepsie und epileptische Syndrome mit komplexen fokalen Anfällen*

ist, weil bei mir noch nichts nachgewiesen werden konnte, ich aber sekundaer generalisierte ton.-klon. Anfaelle habe.
Jetzt lese ich es aber so, dass bei der idiopathischen Epilepsie auch ein sekundaer generalisierter Anfall entstehen kann :weirdo:
Bei mir in der Familie ist in puncto Epilesie nichts bekannt...
Wieso geht man gleich davon aus, dass es bei mir keine idiopathische Epilepsie ist??

Ich bin zwar schon des oefteren massivt auf den Kopf gefalen, aber im MRT wude nichts nachgewiesen, also ne Narbe oder aehnliches.
Werde allerdings meine CD mit den MRT Bildern nach Hamburg zu den Neuroradiologen schicken, die haben ja wohl einen besseren Blick dafuer, als ein allgemeiner Radiologe...
Ich hoffe, ihr versteht meine Frage ;D

Aber Absencen (wurde August im EEG festgestellt) sind doch idiopathisch, warum um alles in der Welt hab ich dann eine G 40.2 Diagnose??
Ich verstehs einfach nicht ::) Also ich hatte schon 2 komplex Fokale Anfaelle, aber die Absencen sind ja eindeutig im EEG nachgewiesen!!!

Das schwirrt mir schon die ganze Zeit im Kopf herum...

Und was um Gottes Willen sind epileptische Syndrome??!!

Haltet mich jetzt bitte nicht fuer bloed, aber das ist doch alles so widerspruechlich :weirdo:

Liebe Gruesse
Pinga

D.e.n.d.r.i.t

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Hallo Pinga,

gute Fragen. :) Falls sie aufgenommen werden (hoff ich mal, weil durch den Diagnosewörterdschungel jeder vor dieser Frage steht), möcht ich Dich nicht solange auf die Folter spannen:

Grundsätzlich, Du bist nicht zu blöd, aber in dem Fach-Jungel kommt man sich irgendwann verwirrt vor. ;) In der Epileptologie haben die Wörter "idiopathisch" und "kryptogen" eine etwas andere Bedeutung als sonst in der Medizin.

idiopathisch = (vermutlich) vererbt - und das kann primär generalisierte als auch fokale Epilepsien betreffen
symptomatisch = dass eine Erkrankung oder anderes wie Narben, Tumor etc. gibt und Auslöser sind
kryptogen = unbekannter Ursache

Bei vielen kryptogenen Anfällen (egal ob fokale, primär oder sekundär generalisierte Anfälle) stellt sich irgendwann raus, warum es die Anfälle gibt und so wird aus einer kryptogenen Epilepsie eine symptomatische.

Zitat
Und was um Gottes Willen sind epileptische Syndrome??!!

Einige Epilepsieformen laufen in einer selben Reihenfolge ab oder eine gemeinsame Anfallsgruppe und jenachdem, welcher der Forscher das beobachtet hat, dessen Name bekommt die "Konstellation".

Z.B. fiel jemanden auf, dass Babys blinzeln, nicken und den Rumpf bewegen, dass es im Stehen wie ein Sultansgruß aussieht. Erst hieß diese Abfolge "Blitz-Nick-Salaam"-Anfälle. Nennt sich aber nach dem "Entdecker" West-Syndrom.

Oder die juvenile Myoklonische Epi. Juvenil = Jugendalter. Treten im Jugendalter beginnend Zuckungen auf, evtl. auch Absencen und primär generalsierte Anfälle, kann von einem Janz-Syndrom gesprochen. Jedoch ist das klassische Janz-Syndrom, wenn die Anfallshäufung bzw. der Krampfanfall in den ersten Morgenstunden bzw. nach dem Aufwachen auftritt (Aufwach-) Grand mal.

Manchmal mag die Spezifizierung ausschlaggebend für die medikamentöse Behandlung sein. Während Phenytoin bei Absencen und/oder Grand mal sinnvoll sein kann, triggert es beim Janz-Syndrom die Absencen. Ich kann bei einem KH-Aufenthalt schon "juvenile myokl. Epi" angeben, was "lediglich" aussagt, dass es primär-generalisierte Epilepsien sind. Sage ich "Janz-Syndrom", kann ich "eigentlich" davon ausgehen, dass die anderen wissen, dass die Gefahr für Grand maux nach dem Aufwachen ist und mir kein Phenytoin geben dürfen.

Ich hoff, ich konnt das verständlicher machen.

LG, Dendrit
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Hallo Dendrit,
danke fuer deine Antwort :)

Also wenn ich das richtig verstehe, koennen auch Absencen epileptische Syndrome sein :weirdo:
Oh man ich hoffe, ich blicke da irgendwann mal durch :-\

Werde im Februar beim Monitoring die Aerzte auf jedenfall mal ausquetschen...
Letztendlich ist es mir relativ egal, ob es idiopathisch ist oder irgendwann symptomatisch, hauptsache man hat irgendeine Gewissheit...

Okay, ich wusste nicht, dass es auch primaer generalisierte Grand mal unter den kryptogenen Epilepsien gibt.
Ich habe z.B. eine im Krankenhaus kennen gelernt, bei der wurde im EEG eine hohe Krampfbereitschaft festgestellt und es hiess dann gleich *idiopathische Epilepsie* weil es wohl primaer generalisierte Anfaelle waren, da sie sagte sie haette davor rein garnichts gemerkt.

Ich habe ja aber immer Sekunden oder Minuten vorher gefuehlt, dass was kommt, dass ein Koerperteil angefangen hat zu zucken und es fing in den Armen an und als ich dann gesessen habe, fingen auch die Beine an zu zucken.
Ich habe mal gelesen, dass ein Status eher fuer etwas symptomatisches spricht :weirdo:
Ich habe naemlich nach den ersten Anfaellen immer die Medis abgelehnt und hatte innerhalb von 2 Monaten 3 Anfaelle, der letzte war dann der Status und danach haben mich die Aezte gewissermassen gezwungen mich auf Medis einstellen zu lassen ::)

Echt verwirrend...
Obwohl die diffusen Hirnfunktionsstoerungen bei mir ja auch wohl auf eine Stoerung im Gehirn weisen muessten, oder?
2008 nach den ersten Anfaellen habe ich immer schriftliche Arztberichte mitbekommen wo immer drauf stand, v.a. auf kryptogene Epilepsie.
Also muessen die sich ja irgendetwas dabei gedacht haben :weirdo:

Ja, waere echt super, wenn die Frage it aufgenommen wird ;D ;D

Liebe Gruesse
Pinga

Meditester

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Ja. Es wäre doch zu schön,
wenn einige unserer Fragen für uns simpel erklärt werden würden.
Zu oft werden uns nur Fachbegriffe "hingeknallt" ,deren Bedeutung für uns
unklar ist.

So wäre die Epilepsie als Krankheit für alle verständlich erklärt
und nicht mehr wie ein Buch mit sieben Siegeln
sondern eines das man lesen kann und auch versteht.
           :D
Grüße von Meditester
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    • sternyannickpeter



Ich wurde nach der ISBN der 1. Auflage gefragt. Hier ist ein Link mit allen Informationen.
Leider ist es momentan, wegen der riesigen Nachfrage, komplett ausverkauft. Der Verlag bemüht sich aber schnell wieder nach zu liefern.

Ich habe noch eines bekommen bei caritas.de ;D
ich habe einfach gegooglet

LG Diana
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Für mein Stern Yannick-Peter

Reni2

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  • Zur Weltumrundung ein neues Bild
hab mich nie getraut das zu fragen aus Angst vorder eventuellen Antwort.

Ich würde gern wissen, wo die GRenze liegt zwischen einer den nebenwirkungen anzurechnenden leichten Gereiztheit bis hin zur Agressivität und ab wann diese Aggressionen psychische Ursachen oder komponenten haben.

Ich hab eine Ausgabe des ersten Buches gefunden. Bei mir in der Nähe im Second HAnd shop. Mit dem Vermerkt "Wir brauchen es zum glück nicht mehr, unserer Tochter konnte mit einer Operation geholfen werden."
Nun les ich es. Es gefällt mir gut.

ich bedanke mich bei euch für die Mühe die ihr euch um dieses Buch gemacht habt und für die kommende Vortsetzung viel Erfolg
Reni2

Wer Schmetterlinge lachen hört der weis wie Wolken schmecken

martine

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Hallo,

ich hätte mal eine Frage bzgl.  Epilepsie und Vollnarkose. Wie verhält sich da der Körper, ist mit mehr Anfällen zu rechnen (besteht das Risiko) oder
hat es keinen Einfluss. Und sollte man seine AE's nehmen . Gemäss dem Anesthesisten ist es nicht nötig da die Narkosemittel anticonvulsiv wirken  ???


LG
Martine
Der eine sieht nur Bäume, Probleme dicht an dicht. Der andre Zwischenräume und das Licht.
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Tochter (11j) Keppra 750-0-1000(07/15) Ritalin 20-10-0
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