Autor Thema: Wirkdauer von Frisium  (Gelesen 2373 mal)

Elka

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Wirkdauer von Frisium
« am: 12. Dezember 2017, 21:55:54 »
Hallo in das Forum,

da es viele Erfahrene hier gibt:
Wie lange hält die positive Wirkung von Benzos, insbesondere Frisium zur Anfallsunterbrechung an?
Ich kann mir vorstellen, dass die Erfahrungswerte recht unterschiedlich sind.

Wenn dies, was ich habe, angeblich wirklich Auren/fokale Anfälle sind,
dann hänge ich derzeit alle zwei/drei Tage, manchmal täglich in diesen Auren/Anfällen.

Als Notfallmedi, da der Verdacht besteht, dass ich öfter in einem Aurenstatus hänge, gibt es Frisium.

Dies bewirkt manchmal nach bestimmter Zeit wieder einen klaren Kopf.
Manchmal merke ich aber auch, dass ich dann zwar nicht mehr in einem Anfall hänge (kann ohne Bedarf über Stunden gehen), aber dass die Auren dann nur noch einzeln kommen und gehen.

Und, daher die Frage:
Bekomme ich Frisium am Morgen und ist danach erst einmal wieder alles gut, kann es sein, dass abends schon wieder Auren auftreten, die mich halb umhauen.

Aber kann dies denn sein?
Immerhin hat man den Bedarf intus, lässt die Wirkung am gleichen Tag nach, so dass man abends schon wieder Anfälle haben kann?

Gibt es andere Leute hier, die diese "Aura continua" kennen?
Merkt Ihr das dann noch, habt Ihr Möglichkeiten - außer Notfallmedis - die Anfälle zu unterbrechen, wie geht Ihr damit um?

Manchmal komme ich mir so bescheuert vor, weil die Auren so unangenehm sind, dass ich manchmal fast heule deswegen.
Gerne würde ich wissen, wie Ihr Euch "benehmt", wenn Ihr Anfälle ohne Bewusstseinsverlust habt.

Und:
Sind einzelne Auren im EEG zu sehen?
Es wurde zwischen Ärzten diskutiert, ob ich ein Invasiv-Monitoring machen soll oder doch ein normales Monitoring.

So viele Fragen ...

Dankeschön, falls sich Antworten finden.
Einen guten Abend, Elka





Bamby

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #1 am: 12. Dezember 2017, 22:59:05 »
Hallo Elka
Ja ich kenne Das!
Ich weiß wie schlimm das sein kann wenn einen auren so quälen

Was man dagegen tun kann weiß ich allerdings nicht.

Ich hatte einmal nachts einen auren Status den ich kaum wahrgenommen hab weil ich eben zu verschlafen war. Ich merkte nur wie ich mehrfach wach wurde und feststellte das ich immer noch im Anfall hing.

Ich nahm frisium mal während einer medi Umstellung als schutz ein.
Es verlor komplett die Wirkung und ich musste ein anderes Mittel einnehmen.
Also Ja ich bekam auch unter frisium eine Menge Anfälle weil es schlicht nach kurzer Zeit seine Wirkung verloren hat.
Warum genau kann ich dir nicht sagen.

Gute Besserung wünsch ich dir

Those who danced were thought to be quite insane by those who could not hear the music

Aoife

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #2 am: 13. Dezember 2017, 00:18:47 »
Hallo Elka,

Zu Frisium kann ich leider nichts sagen, da der EInsatz bei mir gerade erst diskutiert wird. aber das:
Gibt es andere Leute hier, die diese "Aura continua" kennen?

kenne ich leider nur allzu gut.  :(

Zitat
Merkt Ihr das dann noch, habt Ihr Möglichkeiten - außer Notfallmedis - die Anfälle zu unterbrechen, wie geht Ihr damit um?
Manchmal komme ich mir so bescheuert vor, weil die Auren so unangenehm sind, dass ich manchmal fast heule deswegen.
Gerne würde ich wissen, wie Ihr Euch "benehmt", wenn Ihr Anfälle ohne Bewusstseinsverlust habt.
Nein, wirkliche andere Möglichkeiten habe ich noch nicht gefunden. Manchmal meine ich, dass es mir hilft sehr abgelenkt zu sein (durch einen spannenden Film oder so) und habe deshalb auch schon gezweifelt ob es nicht psychogen ist. Aber wenn ich es genau bedenke bin ich mir dann der sehr milden Symptome wahrscheinlich nur nicht so bewusst. Wenn es ganz intensiv ist, kann ich auch keinen Film mehr gucken.
Ich bleibe meist - wenn es geht - einige Tage zu Hause und gehe nur sehr wenig raus, da ich auch Probleme mit der Sprache habe. Und hoffe/warte einfach, bis der Spuk vorbei ist. Zum Heulen ist mir auch häufig zumute. Gar nicht unbedingt, weil es mir physisch schlecht geht, sondern dieser durchgängige Nebel im Kopf macht mich dann einfach fertig. Und zwischendurch die unangenehmen intensiveren Auren... da will ich nur noch ins Bett kriechen und erst aufwachen wenn alles vorbei ist. Aber man kann ja nicht aus seiner Haut.Insofern: Komm dir nicht bescheuert vor; ich kann es sehr gut nachvollziehen!

Zitat
Und:
Sind einzelne Auren im EEG zu sehen?
Es wurde zwischen Ärzten diskutiert, ob ich ein Invasiv-Monitoring machen soll oder doch ein normales Monitoring.
Bei mir nicht. Invasivmonitoring wurde mal angesprochen, aber da sehe ich den Kosten- Nutzenfaktor nicht ganz.

LG,
Aoife

Amazönchen

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #3 am: 14. Dezember 2017, 18:45:33 »
Wie lange hält die positive Wirkung eines Benzos an.
Das variiert extrem. Ich hatte Rivotril. Am Schluss nahm ich 4 mg am Morgen so 6 Uhr und die nächste Ration (2 mg) war 12.30 Uhr angesagt. Am Abend kamen die letzten 4 mg um 19.00 Uhr. (Daneben ein "normales" Medi.)
Bei mir war Rivotril ein Dauermedi. - Ist aber auch ein Notfallmedi.

Es gibt Leute, die bei 2 mg fast flach sind. - Ich hatte Nachmittags auf alle Fälle immer flott Anfälle.
---
Ich habe Tavor expidet (Lorazepam) als Notfallmedi. Ob es hilft, weiss ich nicht. Wenn ich einen fokalen Status habe und ich es raff' , dann nehme ich 1 mg. Wenn nach 15 Min. immer noch fokale Anfälle sind, darf ich nochmals 1 mg auf der Zunge zergehen lassen. - Da es halt so 15 bis 20 Minuten geht, bis die Wirkung eintritt, weiss ich nicht sicher, ob der Status von selbst weggegangen ist oder durch das Medi unterbrochen wurde....

Aber die Dinger wirken nicht sehr lange....
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Aoife

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #4 am: 08. Februar 2018, 20:51:43 »
Hallo Elka,

ich melde mich noch einmal, da ich inzwischen eventuell etwas schlauer bin:

Wie lange hält die positive Wirkung von Benzos, insbesondere Frisium zur Anfallsunterbrechung an?
Ich kann mir vorstellen, dass die Erfahrungswerte recht unterschiedlich sind.

Wenn dies, was ich habe, angeblich wirklich Auren/fokale Anfälle sind,
dann hänge ich derzeit alle zwei/drei Tage, manchmal täglich in diesen Auren/Anfällen.

Als Notfallmedi, da der Verdacht besteht, dass ich öfter in einem Aurenstatus hänge, gibt es Frisium.

Dies bewirkt manchmal nach bestimmter Zeit wieder einen klaren Kopf.
Manchmal merke ich aber auch, dass ich dann zwar nicht mehr in einem Anfall hänge (kann ohne Bedarf über Stunden gehen), aber dass die Auren dann nur noch einzeln kommen und gehen.

Und, daher die Frage:
Bekomme ich Frisium am Morgen und ist danach erst einmal wieder alles gut, kann es sein, dass abends schon wieder Auren auftreten, die mich halb umhauen.

Aber kann dies denn sein?
Immerhin hat man den Bedarf intus, lässt die Wirkung am gleichen Tag nach, so dass man abends schon wieder Anfälle haben kann?
Die Halbwertszeit und Spitzenkonzentration von Benzos unterscheidet sich, aber angeblich liegt der Spitzenspiegel bei Frisium bei 1-3h nach Einnahme und die Halbwertszeit ist im Schnitt 18h. Ist natürlich wie alles immer individuell unterscheidlich. Aber insofern kann es gut sein, dass man schon einen Tag später trotz kurzfristiger Besserung wieder die nächsten Auren bemerkt. Um das zu verhindern, kann man für 2-3 Tage am Stück Frisium nehmen.

LG,
Aoife

Amazönchen

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #5 am: 14. Februar 2018, 18:51:46 »
Elka

Lass doch mal Dein Blut über 24 Std. messen, nachdem Du eine Frisium gegessen hast. Da wird einfach alle 4 Std. Blut genommen und die Konzentration gemessen. Die Wirksubstanz baut sich nie linear ab. Und man kann auch nicht sagen, wann bei Dir genau der Halbwertszeit ist. Nur sosolala.

Was wir hier machen, ist nur Spekulation. - Und wir sind in der Pharmakokinetik erst recht absolute Laien. Ich kann sagen, wie's mir mit Rivotril lief, wie's mir jetzt mit Tavor läuft. (Würde ganz sicher nicht länger als 12 Std. anhalten, denke ich. Aber das ist mein Bauchgefühl bei meinen Gehirnzellen).
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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #6 am: 20. Februar 2018, 00:15:55 »
Ich wollte mich sehr für Eure Beiträge bedanken. Ich weiß, dass sie von medizinischen "Laien" kommen und doch auch wieder nicht, da Ihr, denke ich, mehr Erfahrung mitbringt, als in vielen Fachbüchern zu vermitteln ist, und das Durchleben der Anfälle und co doch vielleicht am besten verstanden werden kann von Selbstbetroffenen. 

Danke daher an alle, es tut immer wieder gut von anderen Erfahrungen zu lesen und so zu merken, dass man mit Vielem doch nicht allein da steht.

In den letzten 5 Monaten scheint sich die Frisiumdosis als Bedarfsmedi verdreifacht zu haben. Eine kleine Dosis die anfangs einen ganzen Tag "frei" hielt, reicht nicht mehr, damals nahm ich es etwa 2-4 Mal pro Woche.

Zum Glück habe ich keine schweren Anfälle, größtenteils nur Auren, die als Serie (bzw. dann Statusverdacht) aber auch "kaputt" machen. Ich weiß nicht, ob ein fast tägliches Auftreten viel ist.
Manchmal mit Übergang in komplex-fokal (bzw. manchmal auch psychogen, nicht immer sicher)
Entsprechend häufig bekomme ich auch das Frisium - gewöhnt sich der Körper daran?
Denn um eine Wirkung zu erzielen, musste inzwischen die Dosis mehrfach erhöht werden, so dass fast täglich zwei- oder dreimal eine Portion zu essen ist.

Mmmmh ...

Zu den Auren
@Aoife:
Zitat
Komm dir nicht bescheuert vor; ich kann es sehr gut nachvollziehen!

Dein Beitrag tat irgendwie gut ... danke, sonst kann man ja mit niemanden darüber reden ...

Eine gute Woche an alle.
Elka

Aoife

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #7 am: 26. Februar 2018, 22:53:48 »
Zitat
Ich wollte mich sehr für Eure Beiträge bedanken. Ich weiß, dass sie von medizinischen "Laien" kommen und doch auch wieder nicht, da Ihr, denke ich, mehr Erfahrung mitbringt, als in vielen Fachbüchern zu vermitteln ist, und das Durchleben der Anfälle und co doch vielleicht am besten verstanden werden kann von Selbstbetroffenen.
Ich denke, die Mischung macht's.  ;) Und es kommt natürlich auch auf die Fragen an, die man beantwortet haben möchte. Ohne das Forum und den Kontakt mit anderen, hätte ich von vielen Dingen nie erfahren. Gerade, was das "Durchleben" der Anfälle anbelangt, wie du es so treffend beschreibst. Das kann kein Textbuch und kein Arzt ersetzen. Aber was die Wirkunsdauer von Medikamenten anbelangt, können Ärzte natürlich von ihrer Kenntnis von Pharmakologie sowie Erfahrungswerte mit Patienten profitieren.

Zitat
In den letzten 5 Monaten scheint sich die Frisiumdosis als Bedarfsmedi verdreifacht zu haben. Eine kleine Dosis die anfangs einen ganzen Tag "frei" hielt, reicht nicht mehr, damals nahm ich es etwa 2-4 Mal pro Woche.
Zum Glück habe ich keine schweren Anfälle, größtenteils nur Auren, die als Serie (bzw. dann Statusverdacht) aber auch "kaputt" machen. Ich weiß nicht, ob ein fast tägliches Auftreten viel ist.
Manchmal mit Übergang in komplex-fokal (bzw. manchmal auch psychogen, nicht immer sicher)
Entsprechend häufig bekomme ich auch das Frisium - gewöhnt sich der Körper daran?
Denn um eine Wirkung zu erzielen, musste inzwischen die Dosis mehrfach erhöht werden, so dass fast täglich zwei- oder dreimal eine Portion zu essen ist.
Frisium soll ja "gewöhnungstechnisch" eines der besten Benzos sein, aber natürlich besteht auch da nach täglicher Anwendung über Monate hinweg Toleranzgefahr. Dummerweise ist ja gerade die entkrampfende Wirkung von Benzos so empfänglich dafür.  :-\ Aber wirklich helfen/beantworten kann das natürlich nur ein Arzt. Weiß dein Neuro wie häufig du es inzwischen nehmen musst, und konnte er Alternativen vorschlagen?

Zitat
Zu den Auren
@Aoife:
Dein Beitrag tat irgendwie gut ... danke, sonst kann man ja mit niemanden darüber reden ...
Das geht mir ebenso. Und umso froher bin ich darüber, dass es dir gut tat zu lesen, dass es nicht nur dir so geht. Ich kann das Gefühl *so* gut verstehen. Seit Jahren stelle ich immer wieder in Frage, was eigentlich mit mir los ist und ob ich mir nicht alles einbilde, oder "angelesen" habe. Und dann kommen die Aurenserien wieder und alles ist so real, unkontrollierbar und unangenehm... Aber man kann es keinem erzählen, denn selbst die Leute, die eventuell etwas Ahnung von Epilepsie haben, sind mit dieser Variante nicht vertraut und beim Erklären komme ich mir dann auch immer ganz albern vor.  :weirdo: Kollegen sage ich inzwischen einfach, dass ich so etwas wie eine Migräne in Wellen habe und bald wieder da bin. Wie du das monatelang im Dauerzustand aushalten kannst, weiß ich wirklich nicht.  :O Mir reichen die paar Tage hier und da schon voll und ganz...

Elka

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #8 am: 27. März 2018, 23:38:18 »
Guten Abend noch einmal,

evtl. finden sich Erfahrene, ich weiß ja, dass Ihr keine Ärzte seid und nur eigene Erfahrungen wiedergeben könnt, dies ist aber oft hilfreicher als alles andere.

Da über Monate fast täglich Auren(serien?) und stärkere Anfälle (komplex-fokal) auftraten, habe ich Frisium als Bedarf sehr häufig bekommen.

Dieses ist aufgrund von Ermangelung von Alternativen (schon fast alle Medis durch) nun als Zusatzmedikament fest angesetzt.
Seitdem nehme ich dieses nun schon frühs und nicht erst, wenn Auren auftreten.

Anders als zuvor kommen nun tatsächlich keine starken Anfälle mehr durch, wie zuvor,
dafür ist das Gefühl da, dass anstatt des "richtigen Anfalls" nun teils heftige Auren auftreten, als würde das "Durchkommen" vermieden aber trotzdem etwas Anfallsartiges halb da sein. Das ist sehr unangenehm, macht auch sehr müde.

Kann es nun sein, dass das Frisium entsprechend hiflt und kennt jemand von Euch dieses Gefühl von einem unterbundenem Anfall, der trotzdem irgendwie schwächer und dafür länger in FOrm von Auren halb da ist?

Zudem: Nach einer gewissen ZEit scheinen schon wieder Auren durchkommen zu wollen, so dass es die zweite, manchmal auch drei Portion Frisium braucht (mit dem Arzt so abgesprochen).
Alles in allem also kein starker Anfall mehr (früher einmal am Tag), dafür aber über den Tag verteilt immer wieder durchkommende unangenehme Auren.
Und: Ich merke, dass nicht das Bedarf müde und "balabala" macht, sondern die Auren, insbesondere wenn sie länger andauern.

Kommt Euch das alles bekannt vor? Insbesondere die Veränderung der Anfallssituation mit aus einmal stark wird mehrmals klein?

Es ist immer schön, hier Nachricht von Erfahrenen zu erhalten, dann weiß man, dass man nicht ganz "meschugge" ist...

Danke,
Elka

Aoife

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #9 am: 28. April 2018, 21:09:51 »
Hallo Elka,

Ach, das kommt mir alles so bekannt vor...  :-\
Auch wenn ich glaube ich nur eine sehr abgeschwächte Form von deiner Problematik kenne.
Anders als zuvor kommen nun tatsächlich keine starken Anfälle mehr durch, wie zuvor,
dafür ist das Gefühl da, dass anstatt des "richtigen Anfalls" nun teils heftige Auren auftreten, als würde das "Durchkommen" vermieden aber trotzdem etwas Anfallsartiges halb da sein. Das ist sehr unangenehm, macht auch sehr müde.
Ja, dieses Gefühl kenne ich sehr gut. Manchmal bin ich der Meinung, dass ich eventuell nur etwas sensibel bin und mir das quasi aus Angst oder ständiger mentaler Beschäftigung mit den Auren einbilde, weil es einfach so subtil und unterschwellig ist. Ich könnte meist nicht einmal direkt die Symptome benennen, es ist mehr das Gefühl, dass da etwas "schwelt". Da das natürlich Stunden und Tage so sein kann, empfinde ich es als unglaublich anstrengend und erwische mich häufig bei dem Gedanken, dass es doch nun "schön" wäre, es würde wenigstens eine starke Aura/Anfall kommen, die den Spuk beendet. Dann frage ich mich schon, ob bei mir noch alles normal ist...  :weirdo: Meinem Neurologen habe ich davon noch nicht berichtet, weil ich es glaube ich nicht gut beschreiben könnte, und befürchte missverstanden zu werden. Aber mir wurde gesagt, dass es sehr gut sein kann, dass das Frisium die Anfälle und deren Frequenz verändert. Ich scheine zum Beispiel zu einer Art Druckkochtopfvariante zu haben, bei der lange alles unterdrückt werden kann, bevor es sich in längeren Clustern entlädt. Frisium kann dann das Cluster quasi nach hinten verschieben und abschwächen, aber nicht unbedingt verhindern.
Zitat
Kommt Euch das alles bekannt vor? Insbesondere die Veränderung der Anfallssituation mit aus einmal stark wird mehrmals klein?
Antwort: Ja, definitiv.  ;)

Zitat
Es ist immer schön, hier Nachricht von Erfahrenen zu erhalten, dann weiß man, dass man nicht ganz "meschugge" ist...
Wenn, dann bin ich auch meschugge... Aber es tut in der Tat seltsam "gut" zu hören, dass man damit nicht alleine ist. Ich komme mir immer ganz seltsam vor - auch in der einschlägigen Literatur liest man davon nichts.

LG
Aoife

Elka

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #10 am: 01. Mai 2018, 12:37:08 »
Hallo Aoife,

ich wollte mich noch einmal bei Dir "bedanken", auch wenn dies bestimmt komisch klingt. Aber es ist irgendwie beruhigend, wenn man von Menschen schreiben liest, denen es ähnlich geht.

Wie Du, denke ich auch, mir manchmal eine "Aura" nur herbeizureden, weil man auf erste Anzeichen zu sehr "hört".
Zitat
Manchmal bin ich der Meinung, dass ich eventuell nur etwas sensibel bin und mir das quasi aus Angst oder ständiger mentaler Beschäftigung mit den Auren einbilde, weil es einfach so subtil und unterschwellig ist.

Und tatsächlich hat mir ein sehr erfahrener Differentialdiagnostiker (Migräne-Auren vs. Epi-Auren vs. Panikattacken vs. dissoziative Anfälle), der sich über Jahrzehnte intensiv mit Epi-Auren beschäftigt hat, erzählt, daß er davon ausgeht, dass gerade Aurenpatienten Symptome erleben, die zwar  aurenähnlich sind und  dadurch so sehr an ihre so oft erlebte Auren "erinnern", dass sie denken, es ist eine Aura bzw. die Unterscheidung wirklich schwer ist. UNd dass es schwer ist, durch diese subtile Ähnlichkeit den Anflug von Angst zu unterbinden, der da natürlich hochkriechen kann.
Er sprach von dem "Anflug einer Aura", der aber wieder weg ist, während der Patient noch in dem Gefühl drin hängt, in einer Art "Auren-Erinnerung", dass die Aura an sich also eine Art Triccer ist.

Irgendwie denke ich es auch so, denn manchmal habe ich den Eindruck wie Du, dass ich zu sehr auf etwas "Bekanntes" achte und dann nach Innen höre, statt mich abzulenken.

Zitat
erwische mich häufig bei dem Gedanken, dass es doch nun "schön" wäre, es würde wenigstens eine starke Aura/Anfall kommen, die den Spuk beendet. Dann frage ich mich schon, ob bei mir noch alles normal ist... 

Jaaaaaa, Aoife, genau so ergeht es mir auch!
Ich weiß, dass ein starker Anfall nicht schön ist, aber ich finde dies immer noch besser, als dieses teils stundenlange "Gehänge" in diesen wiederkehrenden Auren bzw. bei mir Verdacht auf aura continua. Dies macht immer schwächer und schwächer und einfach nur noch ... bähhh, dann wäre es doch gut, mit einem kurzen "peng" reinen Tisch zu machen. Ich verstehe Dich und denke dann auch immer, ich solle doch dankbar sein, nicht umzufallen oder dergleichen.. bin es ja auch sehr, und doch wünschte ich manchmal, es wäre einfach besser, wenn es zwar laut, dafür kurz über die Bühne liefe ...

Wenn tatsächlich auch mal so etwas wie ein kurzer heftiger komplex-fokaler Anfall (bleibe bei Bewusstsein, Aura kriecht nur hinauf und wird extrem stark, kann nicht mehr sprechen, richtig reagieren, alles wird anders) kommt, ist dies zwar tatsächlich extrem vom Gefühl und unschön, aber danach fühlt sich der Kopf irgendwie "klar" und bereinigt an, es ist wie friedliche, wenn auch geschwächte Stille, das, was vorher die ganze Zeit da war, ist auf einmal weg.

Und manchmal merke ich auch erst nach dem Anfall, dass man die ganze Zeit eigentlich sehr eingeschränkt war, eben weil der Kopf auf einmal wieder klar ist.


Übrigens habe ich wie Du die Erfahrung gemacht, dass die meisten Neuros natürlich große Anfälle kennen, von komplex-fokalen vielleicht irgendwie gehört haben, aber bei der Vielfalt fokaler Anfälle bzw. Auren hört es völlig auf.
Wenn noch dazu Auren hinzukommen, die an sich eher selten bzw. nicht typisch sind, ist es so schwierig an sich nicht zu zweifeln.

Zum Glück war ich vor langer Zeit bei obig erwähnten Spezialisten stationär in Behandlung, der mir sagte, ja "bestimmte Untypischkeiten einer Epi-Form sind typisch für eine bestimmten Epi-Form"  :D (z.Bsp. "experientelle Auren", die ich angeblich habe, aber dazu findet sich tatsächlich nichts außer in der englischsprachigen Literatur), aber leider ist dies lange her, so dass ich auch immer wieder an mir zweifle.

Daher ist es schön, ebenso von Zweiflern zu lesen ... Danke.

Danke auch für Ergänzungen zu dem Frisium.

Einen schönen Tag und Grüße,
Elka


Aoife

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #11 am: 01. Mai 2018, 16:14:33 »
Hallo Elka,
ich wollte mich noch einmal bei Dir "bedanken", auch wenn dies bestimmt komisch klingt. Aber es ist irgendwie beruhigend, wenn man von Menschen schreiben liest, denen es ähnlich geht.
Das ist überhaupt nicht komisch. Mir geht es ja ähnlich - obwohl ich es keinem wünsche, diese Dinge nachmepfinden zu können tut es seltsam gut zu hören, dass es andere gibt, die ähnlich atypische Verlaufsmuster erleben.

Zitat
Und tatsächlich hat mir ein sehr erfahrener Differentialdiagnostiker (Migräne-Auren vs. Epi-Auren vs. Panikattacken vs. dissoziative Anfälle), der sich über Jahrzehnte intensiv mit Epi-Auren beschäftigt hat, erzählt, daß er davon ausgeht, dass gerade Aurenpatienten Symptome erleben, die zwar  aurenähnlich sind und  dadurch so sehr an ihre so oft erlebte Auren "erinnern", dass sie denken, es ist eine Aura bzw. die Unterscheidung wirklich schwer ist. UNd dass es schwer ist, durch diese subtile Ähnlichkeit den Anflug von Angst zu unterbinden, der da natürlich hochkriechen kann.
Er sprach von dem "Anflug einer Aura", der aber wieder weg ist, während der Patient noch in dem Gefühl drin hängt, in einer Art "Auren-Erinnerung", dass die Aura an sich also eine Art Triccer ist.
Das klingt für mich sehr, sehr plausibel. Ich vermute schon, dass bei mir der "Anflug" etwas "echtes" ist, da es mich ziemlich unvermutet erwischen kann, aber das Drinhängenbleiben ist dann eher etwas Gedankliches. Wow, da scheint sich ja jemand wirklich auszukennen und Gedanken gemacht zu haben; wie bist du denn an diesen Diagnostiker gekommen?  8)
Auren sind phänomenologisch auch einfach so anders als andere Dinge. Man könnte ja meinen, dass man bei anderen chronischen Dingen ähnliche "Hänger" hat (und natürlich ist das Problem von chronischen "verkopften" Schmerzen in der Medizin nicht selten), aber für mich entspricht einfach nichts dieser Erfahrung. Wenn ich Kopfschmerzen habe bin ich einfach froh, wenn sie wieder weg sind und muss nicht darüber nachgrübeln ob vielleicht doch irgendwo noch etwas pocht oder sticht. Auren, selbst diese leichten Anflüge von Auren, produzieren diesen anderen Bewusstseinszustand, der einfach nachhängt. Es klingt jetzt bestimmt total verrückt, aber ich habe zum Beispiel auch bemerkt, dass ich in diesen Aurenphasen andere Musik gerne höre, die ich ansonsten nicht leiden mag. Wenn ich sie dann auch einmal nicht mehr gerne höre, weiß ich, dass es vermutlich bald vorbei ist.
Zitat
Irgendwie denke ich es auch so, denn manchmal habe ich den Eindruck wie Du, dass ich zu sehr auf etwas "Bekanntes" achte und dann nach Innen höre, statt mich abzulenken.
Absolut. Ich kenne auch gerade die Kehrseite, dass ich meine in einer Aura zu hängen, aber sobald dann eine Veranstaltung oder etwas anderes Wichtiges meine Konzentration erfordert geht es mir besser. Wenn ich allerdings den ganzen Tag zu Hause bin, bleibt es bei dem Aurengefühl.

Zitat
Jaaaaaa, Aoife, genau so ergeht es mir auch!
Ich weiß, dass ein starker Anfall nicht schön ist, aber ich finde dies immer noch besser, als dieses teils stundenlange "Gehänge" in diesen wiederkehrenden Auren bzw. bei mir Verdacht auf aura continua. Dies macht immer schwächer und schwächer und einfach nur noch ... bähhh, dann wäre es doch gut, mit einem kurzen "peng" reinen Tisch zu machen. Ich verstehe Dich und denke dann auch immer, ich solle doch dankbar sein, nicht umzufallen oder dergleichen.. bin es ja auch sehr, und doch wünschte ich manchmal, es wäre einfach besser, wenn es zwar laut, dafür kurz über die Bühne liefe ...
Wow, ich muss sagen das hat mich nun wirklich irgendwie berührt... Ich traue mich immer kaum diesen Gedanken mitzuteilen, weil es so töricht erscheint. Ich sollte (und bin) auch froh keine größeren Anfälle zu haben und könnte damit auch sicherlich nicht gut umgehen. Aber dieses stundenlange "Gehänge" wie du es nennst ist so zermürbend. Es ist einfach ein so ekliges Gefühl. Und ähnlich wie du kenne ich es eben, dass dann nach einem intensiveren Anfall/Aura meist (leider nicht immer) mein Kopf wieder klarer wird und ich mich normal fühlen kann. Wenn auch schwach, müde oder mit Kopfschmerzen, aber raus aus diesem Aura-Loch. Dafür würde ich jederzeit diesen kleinen "Knall" riskieren.

Zitat
Wenn tatsächlich auch mal so etwas wie ein kurzer heftiger komplex-fokaler Anfall (bleibe bei Bewusstsein, Aura kriecht nur hinauf und wird extrem stark, kann nicht mehr sprechen, richtig reagieren, alles wird anders) kommt, ist dies zwar tatsächlich extrem vom Gefühl und unschön, aber danach fühlt sich der Kopf irgendwie "klar" und bereinigt an, es ist wie friedliche, wenn auch geschwächte Stille, das, was vorher die ganze Zeit da war, ist auf einmal weg.
Besser hätte ich es nicht beschreiben können. Darf ich dich noch etwas zu den komplex-fokalen Anfällen fragen? Offiziell habe ich diese wohl auch, aber ich habe das immer für falsch gehalten, weil ich eben meineserachtens nicht das Bewusstsein verliere. Allerdings kenne ich genau das von die beschriebene Geschehen; intensivierte Aura, Sprachverlust, Konzentrationsstörung. Wieso würde man das also als komplex-fokal werten? So rein aus Interesse?

Zitat
Und manchmal merke ich auch erst nach dem Anfall, dass man die ganze Zeit eigentlich sehr eingeschränkt war, eben weil der Kopf auf einmal wieder klar ist.
Oh, ja! Nach 3 bis 4 Tagen weiß ich manchmal kaum noch, wie sich das klare, normale anfühlt und es ist so ein Befreiungsschlag wenn auf einmal wieder normal denken kann.
Zitat
Zum Glück war ich vor langer Zeit bei obig erwähnten Spezialisten stationär in Behandlung, der mir sagte, ja "bestimmte Untypischkeiten einer Epi-Form sind typisch für eine bestimmten Epi-Form"  :D (z.Bsp. "experientelle Auren", die ich angeblich habe, aber dazu findet sich tatsächlich nichts außer in der englischsprachigen Literatur), aber leider ist dies lange her, so dass ich auch immer wieder an mir zweifle.
Vielleicht solltest du noch einmal bei ihm vorbeischauen. ;) Ernsthaft, solche Leute sind nicht in Gold aufzuwiegen. Ich habe 10 Jahre benötigt, bis ich überhaupt einen Neurologen gefunden habe, der meine Auren und Cluster sofort einordnen konnte, aber von den Zweifeln, dem Hängenbleiben etc. habe ich ihm wie gesagt auch noch nicht erzählt. Da bin ich einfach vorsichtig geworden.
Ich bin auch jemand, der es hilfreich findet Dinge irgendwie einordenn zu können und dass ich weder in der deutschen noch englischsprachigen Literatur wirklich fündig geworden bin (und man selbst bei Clustern eigentlich immer nut von tonisch-klonischen Clustern und Erste-Hilfe Maßnahmen liest) hat mich weiter verunsichert. Hat diese Art von Aurenerleben denn laut deines Spezialisten einen Namen?

Zitat
Daher ist es schön, ebenso von Zweiflern zu lesen ... Danke.
Dito.

LG und eine schöne Woche dir!
Aoife

Danke auch für Ergänzungen zu dem Frisium.

Einen schönen Tag und Grüße,
Elka
[/quote]

Elka

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #12 am: 12. Mai 2018, 16:57:42 »
Hallo Aoife,

entschuldigung, dass ich auf Deinen Beitrag und auch Deine Fragen erst jetzt, so spät reagiere.
Wobei ich beim Lesen Deines Beitrags natürlich ebenfalls "berührt" war, da man sich auf gedanklicher Ebene dem Problem "Aura" ähnlich nähert.

Und ich finde es gut zu lesen, dass man hier auch über seltsam anmutende Gedanken, Wünsche schreiben kann; z.Bsp. manchmal lieber einfach umzukippen, als in den Auren zu hängen, die Kraft rauben.

Der Diagnostiker, der ein Spezialist auf dem Gebiet Auren DD Panikattacken DD Migräne etc. ist, hatte in Bethel vor zwanzig Jahren eine Station für Leute mit Epilepsie und epilepsiebedingten psychischen Begleiterkrankungen (Angststörungen etc.) und dissoziativen Anfällen aufgebaut.
Er näherte sich der Epilepsie auch aus einer psychosomatischen Sicht, was ja eigentlich unheimlich wichtig ist, denn wieviel Leute hier benennen Stress als Auslöser Nr. 1.
Ihm und seinem Team ging es auch sehr um anfallsunterbrechende Massnahmen, Anfallsauslöser etc. als primär darum, Medikamente ständig zu erhöhen. Auf der dortigen Station fanden sich auch Epilepsiepatienten mit den seltsamsten Anfällen, untypisch, die aus der Reihe fielen (Auren mit Stimmenhören, Musik, Lachen, "Vorhersehungen" etc.).

Leider arbeitet der Arzt nicht mehr da und auch die Station wurde umstruktiert ("Pychosomatik im Epilepsiezentrum braucht es nicht" (...)), sonst würde ich sofort wieder hin.


Zitat
Ich bin auch jemand, der es hilfreich findet Dinge irgendwie einordenn zu können und dass ich weder in der deutschen noch englischsprachigen Literatur wirklich fündig geworden bin (und man selbst bei Clustern eigentlich immer nut von tonisch-klonischen Clustern und Erste-Hilfe Maßnahmen liest) hat mich weiter verunsichert. Hat diese Art von Aurenerleben denn laut deines Spezialisten einen Namen?

Da ergeht es mir ähnlich: Eine Einordnung kann manches erleichtern, v.a. das Gefühl beseitigen, dass man meschugge ist ...
Daher fällt es mir auch oft schwer, überhaupt daran zu glauben, dass ich vielleicht gerade Auren habe. Diese sind halt so ungreifbar ...
Noch dazu habe ich auch manchmal dissoziative Zustände und noch dazu gibt es ja auch epileptogen-dissoziative Anfälle ..
Und daher wiederum ist es gut, hier von ähnlichen Erfahrungen zu lesen.

Ich weiß, dass es Auren-Einordnungen gibt, aber ich glaube, selbst die Fachwelt tut sich da schwer und ich weiß nur, dass es neben den auditiven/visuellen/autonomen Auren auch Auren gibt, die mit psychischen oder -"Erlebenssensationen" einhergehen (diese sind wohl am schwersten zu schildern).

Und was Deine Frage zu den komplex-fokalen Anfällen betrifft: Ich bin nur ein Laie, habe ein wenig herumgelesen, nach all den Jahren, daher weiß ich nur, dass bei fokalen Anfällen das Bewusstsein immer vollkommen erhalten bleibt, das heißt unverändert.
Ein fälschliche Annahme ist, das bei komplex-fokalen Anfällen das Bewusstsein ausfällt und der Patient eine Amnesie hat (wie das oft geschildert wird) - auch der erste Neuro, bei dem ich war, beschrieb das so.
Aber komplex-fokale Anfälle können schon mit Bewusstseinsveränderungen einhergehen, wobei vielleicht durchaus noch Reaktionen möglich sind, aber nicht mehr im völlig "normalen" Ausmaß. Daher ist die Abgrenzung wohl insbesondere von psychischen Auren, die mit einer Veränderung von Stimmung, oder Erleben und Bewusstsein erhergehen oft eine komplexere Form von einem fokalen Anfall, in der nicht mehr alles so adäquat funktioniert.

Ich weiß nicht, ob das verständlich ist?

Mir hatte man z.Bsp. mal gesagt, dass ich, wenn ich in Auren hänge, auf die Außenwelt verändert wirke (verlangsamt, in einer anderen Welt, wenn auch ansprechbar), aber da ich trotzdem reagieren kann, meine Sachen "irgendwie" mache, bekomme ich diese Veränderung gar nicht mehr richtig mit - eben erst, wenn der Spuk vorbei ist, dann merke ich, wie benommen ich vorher gewesen sein muss ... ?
Wahrscheinlich ist auch alles nicht so genau einordbar, schliesslich ist das Gehirn so allumfassend und auch noch unerforscht und die Grenzen zwischen fokal-komplex-fokal und Auren nicht immer eindeutig .?

Zitat
Ich kenne auch gerade die Kehrseite, dass ich meine in einer Aura zu hängen, aber sobald dann eine Veranstaltung oder etwas anderes Wichtiges meine Konzentration erfordert geht es mir besser. Wenn ich allerdings den ganzen Tag zu Hause bin, bleibt es bei dem Aurengefühl.

Hast Du irgendwie in dem Moment, in dem sich eine Aura anbahnt, spezielle Maßnahmen, um Dich abzulenken?
Merkst Du überhaupt Deine Auren immer kommen?
Und wie fühlen sich diese überhaupt an? Das ist wahrscheinlich die schwierigste Frage ...
Zum Thema "Konzentration": Ich merke, dass meine Auren/Anfälle vor allem nach Anspannungsphasen auftreten, im Moment der Entspannung.
Ähm, noch eine Frage, ich weiß nicht, ob Du weiblich oder männlich bist: Kennst Du den Einfluss der weiblichen Hormone, hast Du evtl. ebenfalls insbesondere in besonderen Zyklen eine Zunahme der Anfälle?

Entschuldigung für die vielen Fragen, ich hoffe, sie stören Dich nicht zu sehr.

Zitat
Es klingt jetzt bestimmt total verrückt, aber ich habe zum Beispiel auch bemerkt, dass ich in diesen Aurenphasen andere Musik gerne höre, die ich ansonsten nicht leiden mag. Wenn ich sie dann auch einmal nicht mehr gerne höre, weiß ich, dass es vermutlich bald vorbei ist.


Suupi, für mich hört sich das nicht verrückt an; mit der Musik kenne ich es nicht, eher so, dass ich als Musikliebhaber dann gar keine mehr höre; aber ich lache z.Bsp. dann über Dinge, über die ich normalerweise nicht lachen würde, im Epi-Zentrum sagte man mir, ich wirke dann total bekifft, wie auf Droge und auf der Strasse würde man eher die Polizei holen als einen Krankenwagen. Es ist doch seltsam, oder, was es alles für Veränderungen gibt?
Früher hatte ich wohl auch noch die "Glücks-Auren", aber seit dem neuen Medi gibt es diese nicht mehr.


Wenn Du Fragen hast, gerne damit hinaus, entschuldigung nur, dass es manchmal etwas dauern kann mit der Antwort.
Gute Grüße,
Elka




Aoife

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #13 am: 16. Mai 2018, 12:11:40 »
Hallo Elka,

entschuldigung, dass ich auf Deinen Beitrag und auch Deine Fragen erst jetzt, so spät reagiere.
Dafür musst du dich doc nicht entschuldigen! Ich bin gelegentlich auch monatelang abwesend und/oder habe nicht immer die mentalen Ressourcen zu antworten. Es ist außerdem doch auch gut, ein Leben außerhalb des Forums zu haben.  ;)

Zitat
Der Diagnostiker, der ein Spezialist auf dem Gebiet Auren DD Panikattacken DD Migräne etc. ist, hatte in Bethel vor zwanzig Jahren eine Station für Leute mit Epilepsie und epilepsiebedingten psychischen Begleiterkrankungen (Angststörungen etc.) und dissoziativen Anfällen aufgebaut.
Er näherte sich der Epilepsie auch aus einer psychosomatischen Sicht, was ja eigentlich unheimlich wichtig ist, denn wieviel Leute hier benennen Stress als Auslöser Nr. 1.
[...]
Leider arbeitet der Arzt nicht mehr da und auch die Station wurde umstruktiert ("Pychosomatik im Epilepsiezentrum braucht es nicht" (...)), sonst würde ich sofort wieder hin.
Das ist ja wirklich schade! Ich wäre auch sofort dorthin gegangen. Und die Aussage, dass Psychosomatik im Epilepsiebereich überflüssig ist, ist ja.... >:( Diese künstliche Einteilung in psychisch versus physisch ist ohnehin schon Schwachsinn und umso mehr bei Erkrankungen wie Epilepsie, die komplizierte psychosoziale Begleiterscheinungen haben. Mich würde auch interessieren, ob diese Art von psychosomatischem Empfinden bei Auradominierenden Epilepsien häufiger ist? Und ja, die ganze Stressgeschichte... viele Neurologen erkennen das inzischen ja, aber wirklich beschäftigen tut sich keiner damit.

Zitat
Da ergeht es mir ähnlich: Eine Einordnung kann manches erleichtern, v.a. das Gefühl beseitigen, dass man meschugge ist ...
Daher fällt es mir auch oft schwer, überhaupt daran zu glauben, dass ich vielleicht gerade Auren habe. Diese sind halt so ungreifbar ...
Noch dazu habe ich auch manchmal dissoziative Zustände und noch dazu gibt es ja auch epileptogen-dissoziative Anfälle ..
Und daher wiederum ist es gut, hier von ähnlichen Erfahrungen zu lesen.
Ja, oder das Gefühl, dass es doch etwas anderes sein muss. Die dissoziativen Zustände kenne ich auch - das war mal meine ursprüngliche Aurenform. Anfangs auch sehr umschrieben und plötzlich und inzwischen taucht es leider manchmal in einer ähnlich diffusen-ungreifbaren Art auf.

Zitat
Ich weiß, dass es Auren-Einordnungen gibt, aber ich glaube, selbst die Fachwelt tut sich da schwer und ich weiß nur, dass es neben den auditiven/visuellen/autonomen Auren auch Auren gibt, die mit psychischen oder -"Erlebenssensationen" einhergehen (diese sind wohl am schwersten zu schildern).
Ja, davon habe ich auch schon gehört - mir ging es allerdings weniger um die Aurenform an sich als um diese Präsentation von diffusen serialen Auren, die einen über Tage hinweg begleiten, aber manchmal auch nur so mild im Hintergrund ablaufen. Davon habe ich bisher nur wenig gehört (vllt. auch, weil es eine so milde Verlaufsform ist?). Selbst die Beschreibungen von aura continua sind ja doch etwas eindeutiger.

Zitat
Und was Deine Frage zu den komplex-fokalen Anfällen betrifft: Ich bin nur ein Laie, habe ein wenig herumgelesen, nach all den Jahren, daher weiß ich nur, dass bei fokalen Anfällen das Bewusstsein immer vollkommen erhalten bleibt, das heißt unverändert.
Oha, das ist wirklich ganz neu für mich!  :o Ich dachte immer, dass gerade der "komplexe" Teil eine Bewusstseinseinschränkung mit sich ziehen muss. Dann muss ich mich wohl doch mit dem Gedanken anfreunden, da die volle Bandbreite fokaler Anfallserfahrungen zu haben.  8)
Zitat
Mir hatte man z.Bsp. mal gesagt, dass ich, wenn ich in Auren hänge, auf die Außenwelt verändert wirke (verlangsamt, in einer anderen Welt, wenn auch ansprechbar), aber da ich trotzdem reagieren kann, meine Sachen "irgendwie" mache, bekomme ich diese Veränderung gar nicht mehr richtig mit - eben erst, wenn der Spuk vorbei ist, dann merke ich, wie benommen ich vorher gewesen sein muss ... ?
Wahrscheinlich ist auch alles nicht so genau einordbar, schliesslich ist das Gehirn so allumfassend und auch noch unerforscht und die Grenzen zwischen fokal-komplex-fokal und Auren nicht immer eindeutig .?
Ja, ich wirke wohl auch verändert (gerade in der Sprache bis hin zur Aphasie), aber ich würde behaupten, dass mir selbst diese Bewusstseinseintrübung meist während des Geschehens auffällt. Lediglich nach tagelangen Auren scheine ich manchmal das Gefühl dafür zu verlieren, was der "Normalzustand" ist und wie es sich anfühlt, wieder klar denken zu können. Manchmal ist es schon fast erschreckend retrospektiv zu merken, wie groß doch die Einschränkungen waren.

Zitat
Hast Du irgendwie in dem Moment, in dem sich eine Aura anbahnt, spezielle Maßnahmen, um Dich abzulenken?
Nein, leider nicht richtig. Ich versuche meist noch so gut wie möglich meinen Aufgaben nachzugehen, aber es ist auch immer ein Balanceakt. Einerseits kann es wie gesagt (anfänglich) helfen beschäftigt und unter Leuten zu sein und andererseits bin ich immer etwas besorgt, dass ich weiter "abrutsche" und dann ist die Anwesenheit von anderen oder der Fakt, dass ich nicht zu Hause bin eher störend. Wenn die Auren stärker werden und ich nicht mehr gut handeln kann, fühle ich mich zu Hause natürlich sicherer. Und es ist mir immer unangenehm, wenn mich zum Beispiel ein Arbeitskollege begleitet, weil ich nicht mehr Fahrrad fahren kann.

Zitat
Merkst Du überhaupt Deine Auren immer kommen?
Die starken schon. Die schwachen können sich manchmal so unterschwellig anbahnen, dass ich mir dann nicht mehr sicher bin. Und eventuell bin ich eben schon zu sehr "drin" um es dann letztendlich objektiv einschätzen zu können.  ??? Wie geht es dir damit?

Zitat
Und wie fühlen sich diese überhaupt an? Das ist wahrscheinlich die schwierigste Frage ...
Puh, das ist wirklich schwierig und hat sich im Laufe der Jahre auch verändert. Ursprünglich war es wie gesagt primär ein Derealisationserleben ("alles ist wie im Traum"), dann wurde die epigastrische und autonome Komponente stärker. Dann kamen sie Sprachstörungen und Verwirrtheitszustände. Aber das sind natürlich nur die Beschreibungen, die schon in der Literatur existieren. Das subjektive Empfinden hat meines Erachtens immer noch eine Komponente, die man damit nicht erfassen kann. Eben diese veränderte Bewusstseinsebene, die manchmal inzwischen das einzige erste, milde Anzeichen zu sein scheint? Ich merke einfach, dass sich mein Denken und meine Wahrnehmung subtil verändern...

Zitat
Zum Thema "Konzentration": Ich merke, dass meine Auren/Anfälle vor allem nach Anspannungsphasen auftreten, im Moment der Entspannung.
Abgesehen von dem Faktor der "Ablenkung" habe ich das noch nicht beobachtet, aber ich werde einmal darauf achten.

Zitat
Ähm, noch eine Frage, ich weiß nicht, ob Du weiblich oder männlich bist: Kennst Du den Einfluss der weiblichen Hormone, hast Du evtl. ebenfalls insbesondere in besonderen Zyklen eine Zunahme der Anfälle?
Ich bin weiblich und: Absolut! Ich weiß inzwischen gar nicht, wie ich das jahrelang übersehen konnte, oder ob das Muster noch nicht so da war, aber inzwischen kann ich bei den heftigeren Serien fast die Uhr danach stellen... Hast du das auch bemerkt?

Zitat
Entschuldigung für die vielen Fragen, ich hoffe, sie stören Dich nicht zu sehr.
Nein, ich "genieße" es wirklich sehr, mich endlich einmal darüber austauschen zu können! Ich glaube, ich bin bisher noch keinem begegnet, dessen Erleben meinem so sehr ähnelt.

Zitat
Suupi, für mich hört sich das nicht verrückt an; mit der Musik kenne ich es nicht, eher so, dass ich als Musikliebhaber dann gar keine mehr höre; aber ich lache z.Bsp. dann über Dinge, über die ich normalerweise nicht lachen würde, im Epi-Zentrum sagte man mir, ich wirke dann total bekifft, wie auf Droge und auf der Strasse würde man eher die Polizei holen als einen Krankenwagen. Es ist doch seltsam, oder, was es alles für Veränderungen gibt?
Früher hatte ich wohl auch noch die "Glücks-Auren", aber seit dem neuen Medi gibt es diese nicht mehr.
Puh, es ist wirklich "toll" zu hören, dass es nicht allzu verrückt klingt.  ;) Musik würde ich es übrigens auch nicht nennen, die höre ich während der Auren auch nicht mehr, aber so bestimmte Geräuschkulissen eben. Mir viel spontan kein besseres Wort dafür ein und es ging mir primär darum festzustellen, dass ich so etwas "Externes" nun als Barometer für die Anfälle nutzen kann.
Es ist wirklich spannend, was unsere Gehirne da so alles zusammenbrauen. Und "auf Droge" passt auch; ich hatte da auch schon mehrfach die Befürchtung, nun angehalten zu werden.
Glücksauren direkt hatte ich nie, aber der epigastrische Teil meiner Auren kann manchmal fast positiv wirken, da es sich wie eine Art Aufregungskribbeln anfühlt. Noch so ein Punkt, den ich immer kaum zu erwähnen wage...
Vermisst du deine Glücksauren nun? Ich kann mir vorstellen, dass man das ja zumindest ansatzweise als etwas Positives sehen kann?


Alles Liebe,
Aoife

Elka

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #14 am: 03. Juni 2018, 12:11:23 »
Hallo Aoife,

nach so langer PAuse möchte ich mich endlich einmal melden, da ich Deine Beiträge, Fragen, Erfahrungeng spannend finde - so wie Du es schreibst, auch ich kenne keinen, der hauptsächlich unter "kleinen" nicht-motorischen Anfällen leidet. Daher finde ich es ebenso befreiend, einmal über diese ganze Diffusität sprechen zu können.
Seltsam, manchmal wünschte ich mir, doch wenigstens "einfach" Zuckungen haben zu können, dann wüsste man eher: "ok, Anfall",
wenn aber hauptsächlich die Wahrnehmung betroffen ist, ist es schwierig zu fassen und sagen zu können "jetzt ist gerade etwas", so ergeht es zumindest mir.

Ich finde auch gut, einmal über die "geheimen" Gedanken schreiben zu können oder über etwas, was scheinbar verrückt klingt und was man sich daher nie zu sagen traut.

Jetzt kommen wieder so viele Fragen:

Zitat
Die dissoziativen Zustände kenne ich auch - das war mal meine ursprüngliche Aurenform.

Meinst Du damit diese traumartige Veränderung?
Es gibt ja wirklich dissoziative Zustände und epileptisch bedingte Depersonalisation/Derealisation - das psychische vom organischen zu trennen, ist daher unheimlich schwierig.

Das schwierige bei mir ist, dass ich epileptische Auren (v.a. früher zumindest Auren mit psychischen Veränderungen)/komplex-fokale Anfälle aber auch eine dissoziative Erkrankung habe.
Bei beiden Erkrankungen können die gleichen Symptome vorkommen.
Und Therapeut ist natürlich versus Organik ...

Allerdings haben sich die - vermuteten - Auren mit psychischen Symptomen zum Glück nach Mediumstellungen ziemlich zurückgebildet:
So wie Du es beschreibst, eine seltsame Veränderung von dem was ist, ich habe es immer als "doppelte Wirklichkeit" beschrieben, als würde sich ein durchsichtiges Blatt über alles legen und man weiß nicht mehr so recht, was nun die "echte Realität" ist. Wie im Traum ein wenig.

?? Etwas gaga.

Zitat
mir ging es allerdings weniger um die Aurenform an sich als um diese Präsentation von diffusen serialen Auren, die einen über Tage hinweg begleiten, aber manchmal auch nur so mild im Hintergrund ablaufen. Davon habe ich bisher nur wenig gehört (vllt. auch, weil es eine so milde Verlaufsform ist?). Selbst die Beschreibungen von aura continua sind ja doch etwas eindeutiger.

Mmmh, Du hast recht. Selbst von Aura continua liest man nur ein paar Zeilen. Ich weiß nicht, ob es zu selten oder zu unbeeindruckend ist, dass es darüber wenig Geschriebenes gibt. Zum Glück hatte ich den rechten Doc, der gerade die Auren so wichtig fand, er liess immer wieder den Namen "Janz" fallen, wohl ein sehr bedeutender früherer "Anfangs"Forscher, aber Tipps für irgendeine Literatur habe ich nicht.
Man würde sich sicherer fühlen (geht mir zumindest so), wenn man auch mal Berichte von Anderen lesen könnte.
Aber immerhin: Du bist ja hier ...

Eine Frage: Hattest Du bislang "nur" diese diffusen Störungen oder kam es auch mal zu ausgeprägteren Anfällen?

Denn bei den Beschreibungen tatsächlich einen Neurologen zu finden, der die Sachen ernst nimmt und sich auskennt, ist doch unheimlich schwierig.
Sieht man bei Dir im EEG etwas?


Zitat
Ich dachte immer, dass gerade der "komplexe" Teil eine Bewusstseinseinschränkung mit sich ziehen muss. Dann muss ich mich wohl doch mit dem Gedanken anfreunden, da die volle Bandbreite fokaler Anfallserfahrungen zu haben.  8)

Mmmh, vielleicht habe ich auch missverständlich formuliert.
Mit fokalen Anfällen sind ja die Anfälle gemeint, bei denen das Bewusstsein voll erhalten bleibt. Auch wenn man z.Bsp. währenddessen Halluzinationen hat, kann man beschreiben, was passiert.

Angeblich ist die Grenze zwischen fokal und komplex-fokalen Anfällen nicht mehr so eindeutig, wenn man Anfälle mit psychischen Veränderungen hat, da diese ja das Bewusstsein mit einbeziehen und verändern und manchmal ja noch andere Symptome dazukommen (wie bei Dir Aphasie (bei mir auch Sprachstörungen().

Ich erlebe es so, als wäre  - wenn es ein heftiger Anfall wird - die Kognition gestört, irgendwie alles, was für das Denken zuständig ist, man weiß zwar, wo man ist etc. und gleichzeitig ist alles anders - als würde irgendwie die Grammatik für eine Sprache abhanden kommen, die man normalerweise spricht ?
Aber das nur bei den stärkeren Anfällen, die auch mit extremer Bauch-Kopf-Übelkeit, wie bei Dir, einhergehen, Reaktionsfähigkeit  beeinflussen, einem starken-unangenehmen "Anderssein", Aphasie.

Ansonsten diese Auren, die so diffus sind, wie Du sie beschreibst, ein Aussenstehender  würde sie gar nicht bemerken. Man reißt sich dann auch zusammen, weiterhin so zu tun, als wäre alles normal. Wird nur sehr anstrengend.
Das Problem ist ein wenig, dass ich gerade dann, wenn alles nicht mehr so richtig funktioniert, lache, vielleicht als Reaktion, ein "Wegspielen", die anderen lachen mit, weil sie einen etwas für "neben der Spur" halten und z.Bsp. die Sprachverdrehungen lustig finden.
Im Epi-Zentrum hat das Personal mich dann immer weggeholt und versucht, die Mitpatienten aufzuklären, dass ich Auren habe, aber hier draussen im Alltag ist das unmöglich, v.a., wenn man es selbst kaum merkt.

Du gehst also arbeiten, wenn ich das richtig hinausgelesen habe? Wie funktioniert das auf Arbeit mit den Anfällen?
Und hast Du ein Notfallmedi, mit dem Du theoretisch die Auren unterbrechen könntest?

Ach ja: Periode und Anfälle:
Ja, das Problem Anfallshäufung und Periode kennen wohl viele Frauen.
Passiert bei mir ca. 1 Woche davor und währenddessen (gerade wie Du es beschreibst, mit dem Hängenbleiben in den Auren) und irgendwie bin ich dann erleichtert, wenn ich die Periode (führe keinen Kalender) bekomme, denn das heißt: "Aha, also waren es doch Anfälle und keine Einbildung".

Zitat
Lediglich nach tagelangen Auren scheine ich manchmal das Gefühl dafür zu verlieren, was der "Normalzustand" ist und wie es sich anfühlt, wieder klar denken zu können. Manchmal ist es schon fast erschreckend retrospektiv zu merken, wie groß doch die Einschränkungen waren.

Oh ja ...

Seltsam, man möchte ja gar nicht klagen, schließlich hat man keine großen Anfälle, aber trotzdem finde ich es in dem Fall toll, sich mit jemanden auszutauschen, der nur "die kleinen" hat und die selbe Erfahrung, ja, es ist auch anstrengend.
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass abseits des Forums viele Epilepsiepatienten gar nicht wissen, dass es fokale- und komplex-fokale Anfälle gibt. Vielleicht, da ein großer Prozentsatz wirklich GMs hat.

Zitat
Und es ist mir immer unangenehm, wenn mich zum Beispiel ein Arbeitskollege begleitet, weil ich nicht mehr Fahrrad fahren kann.

Weiß Dein Kollege also Bescheid?
Dass es unangenehm ist, verstehe ich. Auf der anderen Seite macht er es sicherlich freiwillig, oder. Viele helfen tatsächlich auch gerne.

Fahrrad und Epi: Von Vielen habe ich Anschiss bekommen "wie kannst Du nur radfahren!". Aber dieser Vorwurf rührt, denke ich, auch wieder aus dem Unwissen, dass Epis "einfach umknallen".
Merkst Du, ab wann Du Dich nicht mehr aufs Rad setzen solltest (Eigen-Fremdgefährdung)?


Zitat
"Merkst Du überhaupt Deine Auren immer kommen?"
Die starken schon. Die schwachen können sich manchmal so unterschwellig anbahnen, dass ich mir dann nicht mehr sicher bin. Und eventuell bin ich eben schon zu sehr "drin" um es dann letztendlich objektiv einschätzen zu können.  ??? Wie geht es dir damit?

Jaaaa! Wie bei Dir..., toll  :laugh:

Bei den starken habe ich nur manchmal das Gefühl, dass ich jetzt eben nicht weiß, ist es Aura, oder ist unterschwellig etwas (leichte Aura) und ich habe nur Angst davor. Manchmal finde ich es schon schwer, auseinanderzuhalten, was ist nur Aura und was ist ein "Hineinbegeben", "Hineinsteigern" in die Aura, weil man sich evtl. erinnert fühlt an so viele ähnliche Situationen mit nachfolgendem Anfall.
Das Thema hatten wir ja schon einmal.

Kannst Du etwas machen gegen die starken Auren?
Früher hatte ich - neben den Glücksauren - noch Angstauren, nur kurz, aber von solch einer gräßlichen Intensität, die mich heute noch heulen lässt, wenn ich daran denke. Die waren für mich schlimmer als ein starker Anfall.
Daher sind wohl Auren so sehr mit Erinnerungen an auch Ungutes verknüpft (denke ich ..??), dass ich aufpassen muss, da nicht in Angst abzurutschen. 
Ja, und bei den kleinen auch wie bei Dir: Minikurz meine ich, es zu merken (Bauchübelkeit u.a.), aber ... nach einer Weile kann ich es für mich nur im Nachhinein an objektivierbaren Dingen festmachen (extreme Abgeschlapptheit, Müdigkeit, Rückzug etc.?? ))

Hinzu kommt, dass ich eigentlich nur im Gegenüber mit Anderen ein wenig merken könnte, dass etwas nicht stimmt (Sprachverlangsamung, Störungen), bzw. Rückmeldung brauche ("Du wirkst gerade anders, siehst anders aus" etc.), alleine ist es noch schwieriger.
Das hat auch mit meiner psychischen Erkrankung zu tun, die mit gestörter Eigenwahrnehmung einhergeht (gestörte Eigenwahrnehmung, u.a. verdrängtes Schmerzempfinden (bzw. wegdissoziieren)).
Die Psyche sagt immer: "Du hast nichts", daher wird es noch schwieriger, die Auren zu bemerken, ernst zu nehmen.


Und im Epi-Zentrum wurde einmal gesagt, dass es bei einer aura-continua dazugehören kann, dass man die Aura nicht mehr merkt, eben aufgrund der anhaltenden veränderten Wahrnehmung.
Wie soll man mit krankhafter Wahrnehmung merken, dass diese gerade ein Problem hat  ;)

Zitat
aber der epigastrische Teil meiner Auren kann manchmal fast positiv wirken, da es sich wie eine Art Aufregungskribbeln anfühlt. Noch so ein Punkt, den ich immer kaum zu erwähnen wage...
Vermisst du deine Glücksauren nun? Ich kann mir vorstellen, dass man das ja zumindest ansatzweise als etwas Positives sehen kann?

Ach Du, erwähne ruhig alles, dafür ist das Forum doch auch da.
Und ich glaube fast, dass es einige Betroffene gibt, die ihren Anfällen sogar auch irgendwo eine positive Empfindung abgewinnen (ohje, vielleicht sollte ich das auch nicht schreiben), ich finde es gut, mal über so etwas zu schreiben.

Also: Deine positives Kribbeln kann ich verstehen. Zwar sind die epigastrischen Auren bei mir eher mit Unangenehmem verbunden, aber ich habe irgendwo gelesen, dass bestimmte Aurenereignisse für Patienten etwas "rätselhaftes", irgendwie sie Einnehmendes haben kann, eben nicht mit Angst, sondern mit einem Anflug von sonderbar-Fesselnden haben kann (äähhh, irgendwie so ausgedrückt).
Du bist also nicht allein damit.
Und: Die Glücksauren selbst .... mmmhh, es gibt tatsächlich einige Aurenformen, die heute durch die Medis zum Glück weg sind.
Zum Glück, weil sie irgendwann mit starken Anfällen und den beschriebenen Angstauren einhergingen.
Aber darunter waren auch Auren wie die Glücksaura die durchaus etwas ... kaum zu beschreibend - magisches, immens krasses hatte, was ich nie wieder erlebt habe (die waren immer mit einer Art Spiritualität verknüpft ??, klingt crazy).
Dann konnte ich ja während Musik (ich habe Musik geliebt und ständig gehört) schweben und hatte krasse Lichter und Farben, Bilder dabei gesehen.
Die Ärzte sagten mal, ich brauche kein LSD, ich habe es im Kopf ...

Diese Erfahrungen waren einmalig und sind weg, vermissen ... ?
Irgendwie habe ich das GEfühl, dass früher, noch ohne bzw. falscher Behandlung meine ganze Persönlichkeit mit dem ganzen Aurengedöns (von dem ich damals nicht wusste, dass es welche sind) eine andere war, so oft aufgedreht und ständig im Bilder-, Farben-, Glücksflow ... aber es gab eben bei allem irgendwann die Kehrseite, auf die Glücksauren folgten die Angstauren, stärkere Anfälle, epileptische oder medikamentenbedingte Psychose und ich war ständig in Auren ohne es zu merken, was einen totalen MAngel an Selbstversorgung nach sich zog und ich war über Jahre monatelang immer wieder im Krankenhaus.

Vielleicht vermisse ich sie daher nicht mehr. Vielleicht kann man sagen, wie jemand, der von Drogen los ist: Ich habe krasse Erfahrung gemacht, brauche sie aber nicht mehr ..


Noch eine Frage an Dich, weil mich das selbst bis dato beschäftigt.
Wie hat man bei Dir die Epi diagnsotiziert?
Früher hatte ich offensichtlichere Anfälle und ich war bei Spezialisten in Behandlung.

Aber immer wieder denke ich, dass die jetzigen Auren vielleicht zum großen Teil "psycho" sind oder eben dieses Gemisch an Epi und psycho, manchmal wünschte ich so sehr, dass man "genau jetzt" ein EEG ableitet, um mir sicher zu sein.

Kennst Du diese Selbstunsicherheit?


So Aoife, so viele Fragen, solch langer Text, entschuldigung dafür. Sag gerne, wenn es Dir zu viel ist, Du musst auch nicht antworten,
bei mir selbst dauert dies selbst teils lange,
wie Du gesagt hast "mentale Ressourcen" ...

Danke auf jeden Fall für Deine Offenheit, ist schön.
Alles Gute,
Elka