Autor Thema: Hallo, ich bin neu hier: Mama von 17-jährigem Mädel  (Gelesen 865 mal)

Juma66

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Hallo, ich bin neu hier: Mama von 17-jährigem Mädel
« am: 25. Januar 2018, 15:04:14 »
Hallo,
ich bin neu hier und nenne mich Juma66.
Ich hoffe auf eure Erfahrungen und Ratschläge für meine 17-jährige Tochter, weil ich mich so gar nicht auskenne:

Meine Tochter hatte vor Weihnachten zwei plötzliche Zusammenbrüche mit vorheriger Aura (..."alles war so hell, da konnte ich kaum noch was sehen") und ca. 3-minütiger Bewußtlosigkeit. Die Rettungssanitäter sagten später, dass sie auch gekrampft habe. In der Uniklinik meinte der Arzt, dass könnten Migräneattacken gewesen sein. Ihr war hinterher auch sehr schlecht und sie musste sich mehrfach übergeben. Wir sollten sie aber trotzdem neurologisch untersuchen lassen. Nach langer Wartezeit hatte sie jetzt dort einen Termin und inzwischen 2x EEG. Es gab keine Auffälligkeiten. Aber der Neurologe hat ihr das Medikament Lamotrigin verordnet, weil er meint, dass es sich um juvenile myoklonische Epilepsie handelt. Das Medi soll sie jetzt langsam bis 200 mg steigern.

Nun hat meine Tochter leider auch eine Krankheitsvorgeschichte, die aber (so glaube und hoffe ich) mit diesen neuen Symptomen nichts zu tun hat. Sie kämpft seit ihrem 13. Lebensjahr mit Depressionen, hat mit 15 eine heftige Essstörung und Panikattacken entwickelt. Seit dieser Zeit ist sie in ambulanter psychotherapeutischer Behandlung, hat aber auch zwei längere (leider recht unwirksame) stationäre Klinikaufenthalte hinter sich und nimmt seit etwa 1,5 Jahren das SSRI Sertralin in einer recht hohen Dosis (200 mg/Tag).
Als eine der Nebenwirkungen von Sertralin werden auch "cerebrale Krampfzustände" aufgeführt. Als ich den Neurologen darauf ansprach, winkte dieser ab und meinte, dass er diesen Zusammenhang nicht sieht.
Nun bin ich leider ein "gebranntes Kind" was ärztliche (Fehl-)Diagnosen angeht und möchte gerne diese Diagnose noch von anderer Seite bestätigen lassen, ehe meine Tochter noch ein Medikament dauerhaft einnehmen muss, mögliche Nebenwirkungen inklusive.

Kennt jemand evtl. einen empfehlenswerten Neurologen/Neurologische Ambulanz, die sich auf Epilepsie spezialisiert haben im Köln-Bonner Raum? Oder gibt es jemanden unter euch/euren Angehörigen, der auch ein SSRI nimmt und anschließend eine Epilepsie entwickelt hat? Nun bin ich womöglich auch komplett auf dem Holzweg und es ist halt "nur" eine weitere Erkrankung dazu gekommen... Trotzdem wäre ich euch sehr dankbar für eure Kommentare und Tipps.
Wie sehen eure Erfahrungen mit Lamotrigin aus? Hat es euch gut geholfen? Habt ihr irgendwelche Nebenwirkungen bemerkt?

Lieben Dank im voraus,
Juma66

susili

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Re: Hallo, ich bin neu hier: Mama von 17-jährigem Mädel
« Antwort #1 am: 25. Januar 2018, 16:15:08 »
hallo juma, herzlich willkommen.

nur kurz zum weitergooglen:

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alles gute für euch, liebe grüße, susili
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yossarian

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Re: Hallo, ich bin neu hier: Mama von 17-jährigem Mädel
« Antwort #2 am: 25. Januar 2018, 19:14:36 »
Hallo Juma,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Das muss für dich ein Schlag gewesen sein, als zu den anderen Beschwerden auch noch ein anfallsartiges Ereignis hinzugekommen ist . Ich kann dich gut verstehen, man steht davor und es fehlt einem die Kenntnis, um überhaupt ein Stück Zukunft alleine zu planen.

Zunächst zu mir: Ich bin Patient und verfüge nicht über medizinisches Wissen, was ich von mir gebe, ist jahrzehntelange Erfahrung mit dieser Krankheit. Wie Susili bereits geschrieben hat, würde ich mit der Tochter in einem Epilepsie-Zentrum vorstellig werden. Die Ambulanzen dieser Zentren haben lange Wartezeiten, aus Erfahrung kann ich sagen, das Warten lohnt.

Für einen ersten ambulanten Termin sollte man alle Erkrankungen von der Schwangerschaft an über die Geburt bis zum heute notieren und den Ärzten vorlegen. Es ist eine Überweisung des Neurologen erforderlich. Es wird nach Röntgenbildern und der aktuellen Medikation gefragt, ferner nach den bisherigen Therapien. Immer gut, wenn man ein paar Arztberichte mitbringen kann. Ab sofort sollte ein sogenannter „Anfallskalender“ geführt werden. Sollte es zu weiteren Anfällen kommen, wäre es gut, den Ablauf genau zu beschreiben.

Aus meiner Sicht ist bisher alles richtig gelaufen. Sie hat aufgrund der Ereignisse ein neueres Antiepileptikum verschrieben bekommen. Es hilft gegen Anfälle, allerdings nur, wenn es ununterbrochen regelmäßig genommen wird. Und Lamotrigin hat etwas Besonderes: Es ist gut für die Stimmung. Und sollte sie in ein paar Jahren an eine Schwangerschaft denken, wäre sie unter Einnahme dieses Mittels aus heutiger Sicht der Dinge möglich.

Es gibt Patienten, die ständig ein auffälliges EEG haben und ohne Anfälle sind. Andersherum gibt es Patienten, die ein richtig wildes EEG haben und dabei anfallsfrei sind. Das EEG wird für einen Neurologen eigentlich erst aussagefähig, wenn es über einen Zeitraum von mehreren Jahren vierteljährlich gemacht wird. Natürlich lassen sich epilepsietypische Potentiale schon bei einem ersten EEG sehen. Du darfst uns gerne und jederzeit mit weiteren Fragen löchern. Ich wünsche alles Gute!

Liebe Grüße
yossarian

Juma66

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Re: Hallo, ich bin neu hier: Mama von 17-jährigem Mädel
« Antwort #3 am: 26. Januar 2018, 13:57:53 »
Hallo Susili und yossarian,

lieben Dank für eure Antworten. Nun habe ich zwei gute Anlaufstellen gefunden, wo wir uns noch eine zweite Meinung einholen können.
Liege ich mit der Einschätzung richtig, dass es im Mara in Bielefeld u.a. den Schwerpunkt Kinder/Jugendliche gibt? Das wäre ja dann wahrscheinlich besser für uns. Meine Tochter wird erst Ende Juni 18, also zählt sie ja noch in diese Gruppe. Ich könnte mir denken, dass die dort auch etwas mehr Ahnung von jugendspezifischen psychosomatischen Erkrankungen haben, die sind ja leider noch mit im Boot.

Und: ja, es war wieder ein echter Schlag für mich. Manchmal denke ich, es hört gar nicht mehr auf... Allerdings muss ich ja Optimismus und eine "Alles-wird-gut" Einstellung ausstrahlen, sonst sackt meine Tochter noch mehr weg. Das wäre grad besonders schlecht. Ich hoffe also auf gute Ärzte und einen baldigen Termin in einer der Ambulanzen.

Gibt es denn noch jemanden hier, der seine Erfahrungen mit Lamotrigin schildern möchte? Womöglich jemand, der auch noch ein SSRI zusätzlich nimmt?

LG
Juma66