Autor Thema: Medikamentenumstellung - Arbeiten ja oder nein?  (Gelesen 512 mal)

astalane

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 2
Medikamentenumstellung - Arbeiten ja oder nein?
« am: 28. Januar 2018, 21:50:32 »
Hallo in die Runde, :)

endlich habe es mal geschafft mich hier anzumelden.
Viele Beiträge haben mir in den letzten 12 Jahren nach meiner Diagnose sehr geholfen aber nun finde ich leider nichts und würde mich über eure Meinungen/Erfahrungen sehr freuen.

Im Alter von 16 Jahren wurde bei mir eine generalisierte tonisch Klonische Epilepsie mit katamenialer Bindung festgestellt.
Die Jahre über ging es Up & Down, wie bei so vielen von Euch, schätze ich. Ich war nun fast zwei Jahre anfallsfrei und habe dann mit meiner Ärztin langsam versucht die Medikamente herabzusetzen bzw. "schwangerschaftsfreundlich" umzustellen, da ich so langsam in ein Alter komme, wo das Thema sein könnte.

Da meine Epilepsie hormongebunden, katamenial, ist gehört zu meinen Medis neben den Antiepileptika auch die Pille, die ich ohne Pause nehmen.
Nun ist im November wieder ein Anfall aufgetreten (im Schlaf) und dann letzte Woche in der SBahn -.- (ganz toll).
Natürlich ist meine langjährige Neurologin gerade im Mutterschutz und ich habe jetzt mit Ihrer Vertretung neue Meds besprochen:

3500mg Keppra, 50mg Lamotrigin (Bereits in der Absetzungsphase, habe starke Arthritis davon bekommen) wird jetzt gänzlich durch 200mg Vimpat ersetzt.

Grundsätzlich ist so eine Umstellung ja nie so easy aber seitdem ich Lamotrigin absetze habe ich ganz komische Aussetzer (evtl. kleine Abscencen), bei dem dann letztens auf dem Weg nach Hause abends der Anfall aufgetreten ist.
Nun habe ich einen nicht ganz unstressigen Job (Werbeagentur, Strategieberatung) mit längeren Arbeitszeiten: morgens um 8 aus dem Haus ==> 1 Stunde Fahrtzeit und so gegen 20/ 21 Uhr wieder zu Hause.

Gerade Abends nachdem ich den ganzen Tag auf den Rechner geschaut habe, bin ich durch und meine Augen feuerrot. Meine Arbeitgeber wissen über die Epilepsie bescheid und sind auch sehr supportive. Ich habe deswegen gerade ein schlechtes Gewissen länger als nötig Krank zu sein. Nun ist es Sonntag, ich schaue mit meinem Freund auf der Couch einen Film und schwups schon wieder so ein Aussetzer...

Jetzt frage ich mich natürlich, ob das alles zu viel ist und ich die Umstellung lieber zuhause in Ruhe machen sollte oder ob ich mich mit der Arbeit lieber ablenken sollte um möglichst schnell wieder in den Alltag zurückzufinden. (Ich bin auch so ein Panik-Attake-Kanditat, der dann zu sehr in sich reinhorcht...)
Ich weiß, das ist wahrscheinlich sehr individuell zu beantworten aber ich hoffe auf ein paar Erfahrungswerte oder den ein oder anderen Ratschlag.

Vielen Dank & liebe Grüße,
Astalane

HannaJo

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 19
Re: Medikamentenumstellung - Arbeiten ja oder nein?
« Antwort #1 am: 31. Januar 2018, 14:05:50 »
Hallo Astalane, ich bin gerade in der selben Situation, meine Ärztin und ich versuchen die Medikamente schwangerschaftsfreundlich zu dosieren ( lamotrigin und Levetiracetam)

Als erstes sollte die Pille raus, die ich auch durchgängig genommen habe wegen des Lamotrigins. Das habe ich mir sehr schwierig vorgestellt, auch vor dem Hintergrund, dass ich jetzt 1,5 Jahre anfallsfrei war und Angst hatte, dass mir diese Verhütungsmethode benutzt zu haben und jetzt zu ändern, alles „kaputt“ macht. Aber das ging zu meiner Überraschung super, der Lamotrigin Spiegel war auch gut geblieben.

Jetzt haben ich mit meiner Neurologen das Levetiracetam reduziert und war entsprechend optimistisch, da das andere so gut geklappt hat. Aber das hat gar nicht funktioniert, bin erstmal krank geschrieben und werde mit meiner Neurologin nächste Woche  besprechen, wie wir weiter verfahren.

Evtl. möchte ich meine Stunden reduzieren, überhaupt nicht arbeiten zu gehen möchte ich nicht, da fällt mir die Decke auf den Kopf....

Außerdem sitzt mir ein befristeter Arbeitsvertrag im Nacken, was ich natürlich gerne ändern will, für eine finanziell abgesicherte Familienplanung.

Kannst ja mal sagen sofern du möchtest, wenn du dich entschieden hast, wofür.

Schöne Grüße  :)




astalane

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 2
Re: Medikamentenumstellung - Arbeiten ja oder nein?
« Antwort #2 am: 01. Februar 2018, 09:59:24 »
Hallo, liebe Hanna!


Vielen Dank für deine Rückmeldung - schön zu hören, dass es einem nicht allein so geht! Da haben wir ja fast die selbe Medikation, nur das Lamo vertrage ich so gar nicht, also erstmal zurück zu Vimpat (auch nicht schwangerschaftsfreundlich). Da ich noch nicht gleich schwanger werden möchte, behalte ich die Pille erst einmal.

Nach dem Anfall habe ich mich 3 Tage krankschreiben lassen, um erst einmal klarzukommen und zu schauen, wie es weiter geht...das ist jetzt natürlich auch schon wieder fast zwei Wochen her und ich bin seitdem auf der Arbeit gewesen. Ich habe zum Glück einen unbefristeten Vertrag aber das heißt ja noch nicht viel im privaten Sektor...wenn sie dich raushaben wollen finden sie ja immer einen Grund. Zu letzt habe ich mich jetzt dafür entschieden, offenen mit der Führungsetage zu sein und allen "wichtigen" Entscheidungspersonen (2 Chefs und 1 Abteilungsleiterin) mit einzubeziehen. Die hatten da wirklich großes Verständnis und mein Chef hat mir sogar verraten, dass seine Exfreundin auch Epilepsie hatte und er sich da natürlich dementsprechend eingelesen hat. Das hat mir den Stress ein wenig genommen und ich habe jetzt das Gefühl, dass es OK ist, wenn ich mal zum Arzt muss oder wenn es mir mal einen Tag so gar nicht gut geht, einfach zu Hause zu bleiben.

Manchmal ist es schon überraschend, wie positiv die Leute damit umgehen, wenn man offen ist...am Ende des Tages sind wir ja alle nur Menschen und viele haben auch ihre eigene Krankheitsgeschichte bzw. Erfahrungen mit Angehörigen, sodass die Empathie einfach da ist. Ich habe das jetzt schon in zwei Agenturen gemacht und habe nie eine negative Reaktion erfahren. Eher anderes herum, in der vorherigen Agentur hat mich meine Chefin gebeten, mich mit ihrer Tante zu treffen deren Sohn auch Epilepsie hat und sie noch nicht genau weiß, wie sie damit umgehen soll, da er noch so jung ist...der Austausch hilft da sehr.

Vielleicht wäre das ja auch eine Option für dich?

Ich denke, alles so "normal" wie möglich zu halten nach einem Anfall hilft, sich nicht so sehr daran festzuhalten. Meine Challenge ist jetzt wirklich jeden Tag die Sbahn, weil ich einfach Angst habe, das es dort wieder passieren kann und es einfach unglaublich unangenehm ist.

Bin gespannt, wofür du dich entscheidest!

Alles Liebe,
Asta