Autor Thema: Ich bin Maki  (Gelesen 1391 mal)

Maki

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Ich bin Maki
« am: 01. Februar 2018, 09:58:31 »
Hallo liebe Forumsmitglieder,
es war lange still um meine Person, jetzt brauch ich eure Hilfe. Ich scheine seit 12/2015 unter nicht-epileptischen Krampfanfällen zu leiden, alle nachts/frühmorgens aus dem Schlaf heraus und mit Zungenbiss, manche mit Einnässen. Der letzte Anfall war vor drei Tagen - ich bin dann wie meistens mit RTW in die NA gefahren worden. Leute, ich weiß einfach nicht mehr weiter, es geht mir superschlecht, ich bin verzweifelt. Meine Zunge ist so zerbissen, dass ich kaum sprechen kann, Ibuprofen hilft auch nicht wirklich. Insgesamt waren es bis heute 7 Anfälle. Es ist jedesmal, als wenn ein Tornado durch meinen Kopf fegt... oder ein Dementor alles Gute in mir löscht.

Hat hier jmd. eine gute Adresse für mich? Im Epi-Zentrum Alsterdorf war ich vor 2 Jahren zur Diagnostik - sie haben Epi ausgeschlossen. Kennt jmd. das "Zi Mannheim"? Ich stehe dort auf der Warteliste für eine stationäre Psychotherapie... Weiß hier irgendjmd. Rat???
Danke im voraus und liebe Grüße,
Maki

Aoife

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Re: Ich bin Maki
« Antwort #1 am: 01. Februar 2018, 10:57:43 »
Hallo Maki und willkommen hier!

Alsterdorf kenne ich persönlich nicht, und kann deshalb auch nicht einschätzen wie gut sie sind. Aber ich würde mir überlegen vllt. mal in einer der bekannten Epi-Kliniken (Kork, Bonn, Bielefeld, ...) vorstellig zu werden? Ich glaube Bielefeld kümmert sich inzwischen auch verstärkt um die Differentialdiagnose zwischen Epilepsie und nicht-epileptischen Anfällen.
Wie wurde die Epi bei dir ausgeschlossen? Per Video-EEG? Ich muss nämlich sagen, dass ich so einige Frontallappenepilepsiefälle kenne (eben mit so nächtlichen Anfällen), denen jahrelang gesagt wurde, dass sie keine Epilepsie haben, bis sich das jemand noch mal genauer angeschaut hat. Die Bewegungen bei Frontallappenepilepsie können nämlich sehr untypisch sein und werden dann von manchen Neurologen falsch eingeschätzt. Nur noch mal zur Ermutigung der Sache auf den Grund zu gehen.  :)

Maki

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Re: Ich bin Maki
« Antwort #2 am: 01. Februar 2018, 14:10:25 »
...ich habe mich jetzt mal mit `Mara` in Verbindung gesetzt. Erst telefoniert und dann Befunde gemailt.

Joy

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Re: Ich bin Maki
« Antwort #3 am: 01. Februar 2018, 17:32:54 »
Hi Maki,

den Vergleich mit dem Dementor dachte ich mir auch schon oft.  Das mit dem Zungenbiss und einnässen klingt leider doch sehr nach Grand Mal. Aber wir sind hier glaube ich alle keine Neuros...

Bethel ist schon sehr gut,  war da auch mal und es war sehr aufschlussreich. In Großhadern wollten sie mir auch was von psychischer Erkrankung einreden. Dann war ich in Rechts der Isar, Vogtareuth und Bethl und siehe da, nix psychogen. Letztendlich hatte ich es sogar im Monitoring schwarz auf weiß, da lässt sich das nicht mehr weg psychotherapieren.

Lass dich daher ganz gut durchchecken!

Gute Besserung und einen schnellen Termin in Mara dir!

lg Joy


Maki

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Re: Ich bin Maki
« Antwort #4 am: 01. Februar 2018, 17:40:47 »
Danke Joy,
ich bin noch völlig fix und fertig von dem Anfall. Sprechen, schlucken, sprechen tut alles sauweh, Stimmung auf dem Tiefpunkt :´-(, überall am Körper Muskelkater. Ich hoffe, es geht mir bald wieder besser, habe für`s Erste mal versch. E-Mails rausgeschickt... unter anderem an Mara (bisherige Befunde und Krankengeschichte) und an das Zi Mannheim, wo auch die Möglichkeit der stationären Behandlung besteht. Der Neurologe in der Notaufnahme am Mo meinte, er würde versuchsweise ein AE bei mir probieren...

Meditester

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Re: Ich bin Maki
« Antwort #5 am: 02. Februar 2018, 11:31:11 »
Herzlich Willkommen Maki!
Da schließe ich mich Joy an.
Es klingt echt nach GM.
(Typisch ist da auch Muskelkater.)

Lass Dich aber in der Klinik voll durchchecken!
Und eine Medi-Eindosierung soll schon im Vorfeld,
also nicht stationär, erfolgen?
Hast Du denn einen Neurologen dabei an deiner Seite?

Gute Besserung mit den Zungenbissen!
                 :tröst:
(Bei mir kamen diese erst als die GM stärker wurden, also intensiver.)

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

Maki

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Re: Ich bin Maki
« Antwort #6 am: 02. Februar 2018, 13:37:09 »
ach... Ihr seid echt lieb. Ich bin jetzt - Tag4 nach dem großen Anfall noch völlig down, irre Schmerzen... ich kann immer erst etwas zu Essen zu mir nehmen, wenn die Schmerztablette wenigstens ein bisschen wirkt... und neben dem Muskelkater bin ich im Kopf extrem matsche... direkt nach dem Anfall wusste ich nicht, welches Jahr oder welchen Tag wir haben oder was überhaupt los ist... jetzt habe ich immer noch Gedächnislücken... mental geht`s mir auch schlecht, weil ich a) noch auf Neurologensuche und b) unsicher bin, wie es für mich überhaupt weitergeht. Ihr kennt diesen bekloppten Zustand bestimmt alle hier, hm? Naja... :luftguck:

Joy

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Re: Ich bin Maki
« Antwort #7 am: 02. Februar 2018, 16:22:26 »
Hi Maki,

oh ja, musste einmal ermsthaft überlegen, wie ich heiße,  dauerte zum Glück nicht lange.

Die ganzen Nebenwirkungen hast du auch beim GM. Da kann es leider länger dauern,  bis der Körper sich wieder einkriegt. Hab mit einem manchmal eine Woche lang zu tun und der ist nur fokal mit Aura...

Wenn du Medis nimmst und die Änfälle weg sind, weißt du ja,  was los ist.  :\

lg Joy

miramanee

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Re: Ich bin Maki
« Antwort #8 am: 03. Februar 2018, 11:41:52 »
Hallo Maki,
zum Zungenbiss : ich nehme immer Hexoral 0,2% Spray.  Das ist ganz wundersam und der Biss heilt sehr schnell. Rezeptfrei in der Apotheke.

Ansonsten schließe ich mich den anderen an.

Wie haben sie in Asterdorf überhaupt eine Epilepsie ausgeschlossen?  Ich war nicht so beigeistert.. Es gibt einige gute Epilepsie - Kliniken .

Gute Besserung! ! Und alles Gute!


Maki

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Re: Ich bin Maki
« Antwort #9 am: 03. Februar 2018, 14:45:05 »
Hexoral habe ich meinen Mann gerade gebeten, zu besorgen... die Zunge ist an drei Stellen richtig offen :'(

In Alsterdorf war ich nach Anfall No1... 5 Tage auf der Monitoring-Station. Nix. Dennoch kamen sechs weitere Anfälle, alle in den frühen Morgenstunden aus dem Schlaf heraus und mit Zungenbissen, 4x auch mit Einnässen. Immer so mit drei bis 4 Monaten Abstand dazwischen.

Es ist jetzt rund 25 Jahre her, da steckte ich in einer seelischen Krise, mit Magersucht und Suicidversuch. Daraus schließen die Ärzte heute, dass ich "psycho" bin *kotzwürg*. Obwohl heute glücklich verheiratet, mit Tochter und erfolgreich selbstständig in der Tanzbranche tätig.  Ich finde keinen Neurologen, der mir hilft... fahre diesen Donnerstag zu dem von früher - aus der Annorexie-Zeit.

Bei dem Anfall jetzt am vergangenen Montag habe ich gut 10 Stunden in der Notaufnahme verbracht... EEG war auch wieder unauffällig.

Ich bin ratlos und verzweifelt (und wahrscheinlich nicht die einzige damit in diesem Forum).

Muschelschubser

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Re: Ich bin Maki
« Antwort #10 am: 03. Februar 2018, 15:13:01 »
Hallo Maki, das ZI in Mannheim ist doch nicht auf Epilepsie spezialisiert ... ich war da zur neuropsychologischen Testung wegen meiner Gedächtnislücken, ist schon ein paar Jahr her. Ich wüsste nicht, wie die Dir mit Blick auf die Epi helfen sollten...
Nimm lieber Bethel oder Kehl-Kork.

Viele Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!