Autor Thema: Einladung zum Brainstorming... was ratet Ihr mir?  (Gelesen 919 mal)

Maki

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Einladung zum Brainstorming... was ratet Ihr mir?
« am: 04. Februar 2018, 12:46:38 »
Ich fühle mich in Not und bin echt verzweifelt. Vielleicht kann ich hier im E-Forum nochmal sammeln, wie ich jetzt am besten weitermache... Ich bin wirklich offen, mir helfen zu lassen, aber wo, wie und wann ist mir rätselhaft und ich bitte ganz lieb um eure Meinung!!! Wer wenn nicht Ihr Mit-Betroffene könnt mich in meiner Situation verstehen? Ich lebe oben an der Ostseeküste (MV) und finde keinen kompetenten Ansprechpartner/Neurologen/Psychiater?! Donnerstag fahre ich nach Berlin zu einem Neurologen, zu dem ich zumindest vor 25J. mal Vertrauen hatte... Echt Leute, ich bin ratlos und mache mir tierische Sorgen.

Die Fakten:
- Ich bin 47 J. alt, verh., weibl., 1 Tochter (12J.), 2 Katzen, von Beruf Tanzpädagogin (`Tanz in Schulen`), Dipl.Choreografin (studiert in Berlin)
- bisher 7 Krampfanfälle (25.12.2015, 25.12.2016, 17.02.2017, 17.06.2017, 14.09.2017 (1.), 14.09.2017 (2.Anfall in der Nachschlafphase), und der letzte 29.01.2018)
- Meine Anfälle verliefen alle nach demselben Schema, nämlich in den frühen Morgenstunden aus dem Schlaf heraus, mit Bewusstlosigkeit, z.t.heftigen Zungenbissen (rundherum - v.a. seitl. und obendrauf), 4x mit Einnässen... Danach immer starke Übelkeit (!!!), Desorientierung, Gedächnislücken. Alle Anfälle im Bett, 1x aus dem Bett heraus auf`s Handgelenk gefallen. Mein Mann hat 1x das Ende eines Anfalles miterlebt (zuckend auf dem Boden liegend, was er nicht hätte tun dürfen: Er hat seine Hand in meinen Mund gesteckt). Und meine Tochter hat 1x alles mitbekommen und an mir gerüttelt, lt. ihrer Beschreibung muss ich hyperventiliert haben.
- ein EEG in den Stunden nach einem Krampfanfall wurde insges. nur 2x geschrieben, beide Male unauffällig; CT + MRT fast nach jedem Mal, ebenso Röntgen LWS aufgrund starker Schmerzen der Fasziengelenke nach Krampfen in Überstreckung (verstaucht)
- insges. haben wir in drei Fällen die `112` angerufen und ich wurde ins Krhs. gefahren, wo ich hauptsächlich Infusionen gg. die Schmerzen bekommen habe
- speziell in der Neurolog. Abt. war ich 1x ein paar Tage letztes Jahr... mit dem Ergebnis, dass die Chefärztin meinte, ich solle halt lernen, mit den Anfällen umzugehen, immerhin liege ich ja immer im weichen Bettchen, während ich krampfe... ich solle mich damit abfinden ???
- 2016 war ich 10 Tage im Krhs. Alsterdorf, davon 5 Tage im Video-Monitoring
- ich weiß nicht warum, aber den `Psycho`-Stempel habe ich ganz früh gekriegt - zack, Schublade zu
- ...daher war ich 2017 für 7 Wochen zur psychosomatischen Reha ...aber irgendwie auch ein Sonderfall ...sie diagnostizierten eine PTBS Grad2 (Trauma) und rieten zur Traumatherapie
- Zwischeninfo: Ich habe in meinem Leben in der Tat schlimme Zeiten hinter mir, böse Kindheit unter einem pädophilen, homosexuellen Arschlochvater ...in den 90er Jahren Magersucht mit langem stationären Aufenthalt auf einer inneren Station... mit Depression soundso zu kämpfen und nehme auch Medikamente dagegen. 10 Jahre Psychoanalyse (Berlin)... dann ging es mir so viel besser, ich habe meinen jetzigen Mann kennengelernt, wir haben geheiratet, eine wunderbare Tochter bekommen... und sind irgendwann von B weggezogen. Beruflich bin ich recht erfolgreich mit eig. Tanzschule. Also von ca. 2000 bis zum 25.12.2015 war ich im Aufwärtstrend  :-*
- davon ausgehend, dass mir meine Psyche einen fetten Streich spielt, bin ich auf der Suche nach Experten zum Thema Dissoziative Störungen auf das Zi Mannheim mit Herrn Prof. Bohus gestoßen ...ich war im Nov. 2017 zur Diagnostik in der Ambulanz ...Ergebnis: keine PTBS (Trauma), sondern dissoziative Störung ...am Zi Ma stehe ich auf der Warteliste zur 8 bis 12 wöchigen stationären Psychotherapie (Verhaltenstherapie)

Frage:
Abfinden mit der Diagnose "Dissoziation"? Oder erneut ins LZ-EEG, zb bei `Mara`aufgrund der Zungenbisse u.s.w.?
Ans Zi Mannheim wie geplant? Oder würden sie in Bielefeld auch eine ggf. Dissoziative Störung therapieren? (In Alsterdorf war pur Diagnostik, am Ende kam 1x ne Tante und hat mir das mit der Atemtiefsetzung erklärt. Oder ist das Ganze irgendwie auch ambulant zu schaffen? ...nochmal: Ich merke zuvor nichts vor einem Krampfanfall. Ich lege mich abends schlafen und wache am Morgen mit Übelkeit, Blutflecken, irren Schmerzen und Rettungssanitätern neben meinem Bettchen auf. Ich weiß nicht, welches Jahr wir haben und was überhaupt passiert ist...


Danke für eure Aufmerksamkeit und eure Geduld. Wem das hier zu viel und zu ausführlich ist, bitte einfach ignorieren. LG Maki
« Letzte Änderung: 04. Februar 2018, 12:51:58 von Maki »

Meditester

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Re: Einladung zum Brainstorming... was ratet Ihr mir?
« Antwort #1 am: 05. Februar 2018, 13:21:56 »
Hallo Maki!

Es lässt sich Vieles nicht in nur 3 Sätzen erklären.
Keiner muss lange Texte lesen, wenn er keine Lust hat.
Doch oft stecken hinter den Berichten Menschen,
welche hoffnungsvoll auf Hilfe, Ratschläge warten.

Vor vielen Jahren war ich z.b. im Klinikkomplex bei Brandenburg.
Dieser ist wie ein Park mit vielen Häusern, wobei in Jedem Personen mit gleicher Krankheit sind.
Ich war wegen Epi dort und viele Jahre später meine Tochter
nach Absetzen ihres Epi-Medi wegen Depressionen.
Dort wird auf Jeden individuell eingegangen.

Deiner Tochter kannst du mit dem Video von Anfällen und Ameisen
die Krankheit etwas leichter erklären.

https://youtu.be/XOpflo8LLf0

Meditester
(Es gibt hier Leute mit Epi bei denen die EEG stets unauffällig sind.)
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Muschelschubser

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Re: Einladung zum Brainstorming... was ratet Ihr mir?
« Antwort #2 am: 06. Februar 2018, 23:01:44 »
Hallo Maki, Mannheim ist ja nicht grade um die Ecke von der Ostseeküste ... das ZI hat aber einen guten Ruf. Was ist mit Greifswald? Was ist mit dem KEH in Berlin?
Vielleicht habe ich was übersehen, aber nimmst Du Medikamente gegen die Epilepsie? Wenn ja welche und mit welchem Erfolg?

Viele Grüße von der Muschelschubserin
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Maki

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Re: Einladung zum Brainstorming... was ratet Ihr mir?
« Antwort #3 am: 07. Februar 2018, 20:57:10 »
Meine Not ist so groß, dass ich jetzt deutschlandweit schaue. Ich sag mal pauschal, die Ostseeregion ist ein toller Ort zum leben und auch zum arbeiten, aber die ärztliche Versorgung ist unmöglich. Morgen - Do - habe ich erstmal einen Neuro-Termin in Berlin... In der NAF Rostock riet man mir, trotz sauberer EEGs versuchsweise auf ein AE zu gehen, das bespreche ich morgen. Diesen Arzt kenne ich von früher - 90er Jahre - und da fand ich ihn gut, war wg. ner anderen Sache da. Schritt für Schritt. Danach überlege ich wieder weiter... Heute war ich den ganzen Tag angespannt... Ich habe so schreckliche Angst vor nem weiteren Anfall... Meine Zunge sieht an Tag 10 immernoch grausam zerfressen aus (hinten seitl. links), ohne Schmerzmittel geht nix. Grüße.

Maki

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Re: Einladung zum Brainstorming... was ratet Ihr mir?
« Antwort #4 am: 09. Februar 2018, 14:40:36 »
Danke an alle, die hier mitüberlegt haben. Inzwischen ist viel passiert und ich bekomme Hilfe  :-*

- der Neurologe in Berlin hat mir gutgetan und Mut zugesprochen, er sagt, die Muster meiner Krampfanfälle sähen eindeutig nach Epilepsie aus und er schlägt versuchsweise ein Einschleichen mit AE vor... möglich sei, dass es sich um eine Mischform von epileptischen + dissoziativen Anfälle handele...Also jetzt habe ich mal immerhin schon einen Neurologen!

- aufgrund der akuten Situation werde ich kurzfristig am Zi Mannheim auf der psychosomatischen Station aufgenommen... Ich denke, dass ich dort zum einen lerne, besser mit meinen Anfällen umzugehen und nicht so schlimm zu verzweifeln UND es wird in Ri Dissoziation geschaut - wenn`s das denn (auch) ist, was die Gehirnchemie so durcheinanderbringt :weirdo:

- und dann kam heute - aller  GUTEN DINGE sind drei - die telefonische Antwort von `Mara`... auch sie würden mich rein theoretisch aufnehmen, ich hatte ja ganz viele Unterlagen hingeschickt. Ich habe jetzt besprochen, dass ich dort erstmal in der Warteschleife sein darf... entweder werde ich den Aufenthalt dort gar nicht mehr brauchen, wenn ich am Zi war, oder der weitere Verlauf meiner Anfälle macht es für mich notwendig. Bielefeld hat ja eh eine Wartezeit von mehreren Monaten. Ich wollte mir die Chance nicht nehmen und hab die Tür mal noch nicht zugeschlagen

Dies mal so Mutmachpost und Wort zum Freitag. Alles Liebe, Maki

Muschelschubser

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Re: Einladung zum Brainstorming... was ratet Ihr mir?
« Antwort #5 am: 12. Februar 2018, 22:34:16 »
Hallo Maki, das klingt wirklich nach guten Nachrichten! Toll, wenn auch mal was klappt  ;)

Viele Grüße von der Muschelschubserin
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