Autor Thema: Epilepsie oder nicht  (Gelesen 1067 mal)

Mila78

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Epilepsie oder nicht
« am: 05. Februar 2018, 18:46:55 »
Hallo

Vor gut einem jahr hatte ich eine embolisation am gehirn im bereich der sensorik. Seither habe ich anfälle mit extrem starken kribbeln, prickeln,schmerzen, krämpfen, seltsamen empfindungen in mund, hand und fuss. Manchmal auch am kompletten körper. Allerdings alles immer nur in der linken körperhälfte. alle mrt's, ct's, eeg's waren komplett unauffällig. Die neurologen sahen mir bei den anfällen zu und meinten, es sei nicht epileptisch.
Nach einer weiteren op hatte ich einen so starken anfall mit zuckungen in finger und schulterblatt. Diesmal diagnostizierte ein neurologe einen epileptischen anfall - status epilepticus, da er gut zwei stunden dauerte. Danach spürte ich meinen arm nicht mehr. Aber er war nicht gelähmt. Auch hier war das eeg aber unauffällig.
Danach kam ich in eine andere klinik, wo man alles als psychogen sah.
In einer epilepsieklinik machte man ein langzeit-eeg, welches wieder absolut unauffällig war. Es käme alles von den hirnoperationen. Aber es sei keine epilepsie. Meinen führerschein hab ich wieder bekommen und medis brauche ich keine.

Ich weiss nicht, was ich glauben und tun soll. Die anfälle hab ich noch immer. Sie dauern manchmal stunden, aber ausser das ich völlig neben mir stehe und todesängste habe, bin ich bei bewusstsein.
Die neurologen meinten alle, es sei ungefährlich-nur unangenehm. Für mich fühlt sich das sehr gefährlich an.

Hat irgendwer ähnliche erfahrungen?

yossarian

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Re: Epilepsie oder nicht
« Antwort #1 am: 05. Februar 2018, 22:58:33 »
Hallo,

herzlich willkommen bei uns im Epilepsie-Forum. Als Patient und medizinischer Laie bleibt mir nur  zu spekulieren, was sich bei dir im Kopf abspielt. Vielleicht ist das Untätigsein der behandelnden Ärzte ein Teil ihrer derzeitigen Diagnosesuche. Kann es sein, dass bei dir aufgrund eines Hirngefäßaneurysma eine Coil-Embolation erfolgt ist?  Was ich mir vorstellen könnte, dass die von dir geschilderten Symptome nicht epileptisch sind.

Ist das Langzeit-EEG, um festzustellen,  ob eine Epilepsie vorliegt oder nicht, in einer „Epilepsieklinik" oder in einem „Epilepsie-Zentrum“erfolgt? Sind dabei anfallsprovozierende Maßnahmen ergriffen worden? Wenn ich Deine Beiträge lese, stellt sich mir automatisch die Frage, was ich an Deiner Stelle machen würde. Ich würde mir zeitnah einen Termin in einem anderen „Epilepsie-Zentrum“ geben lassen, und damit eine „Zweitmeinung“ einholen. Vielleicht würde ich das Röntgenmaterial einer weiteren neurochirurgischen Klinik zur Prüfung vorlegen. Alles möglich als Patient, um eine Zweitmeinung einzuholen.

Dafür wäre es erforderlich, dass Du dir alle Arztberichte aus den Praxen und Krankenhäusern geben lässt, auch für alle Röntgenaufnahmen, incl. CT, MRT etc. solltest Du dir die jeweiligen CDs holen. Deine Neurologen mögen lieb und nett sein, aber auf deren Meinungen würde ich mich nicht verlassen. Ich bin davon überzeugt, dass es Mediziner gibt, die über das Wissen, was erforderlich ist, um Deine Beschwerden zu therapieren, gibt, nur hast Du sie noch nicht gefunden. Uns darfst Du alles fragen, nur los...

Liebe Grüße
yossarian
« Letzte Änderung: 05. Februar 2018, 23:00:50 von yossarian »

Mila78

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Re: Epilepsie oder nicht
« Antwort #2 am: 06. Februar 2018, 10:21:05 »
Hi

Ich danke dir vielmals für deine antwort und das "willkommen" :)
Es ist so:
Ich hatte eine arteriovenöse malformation im sensomotorischen kortex. Diese wurde aufgrund ihrer grösse zur sicherheit zuerst embolisiert. Da fingen die anfälle an. Danach wurde die embolisierte avm komplett entfernt. Das gehirn selbst wurde nicht berührt bei den ops (insgesamt 4). Allerdings hat die avm auf das hirngewebe gedrückt, was vorher schon zu missempfindungen führte. Eine narbe am gehirn hab ich. Allerdings ist die 30 jahre alt und zeigt keinen epilepsieherd.
Dann lief es so:
Epi-zentrum 1: anfall beobachtet, mehrfach mrt, ct, eeg - nichts gefunden. Kommt von der reizung bzw von den operationen.
Epiklinik 1: eeg unauffällig, anfälle wurden kaum beachtet. Solle mich ablenken.
Neurologe aus dem örtlichen krankenhaus: grossen anfall beobachtet und mir jede menge medis gegeben-nach hause geschickt. eeg am nächsten tag unauffällig. Trotzdem die diagnose fokaler status epilepticus.
Wieder in epiklinik 1: eeg mit erstmaliger provokation (licht) - unauffällig.
Psychosomatische klinik: alles funktionelle neurologische störung. Da wurde aber nicht beachtet, dass ich tatsächlich störungen links habe, die ganz klar nicht psychisch sein können.
Epiklinik 2: eeg mit hyperventilation und blitzlicht, 72 h eeg, videos von anfällen gesehen, anfall beobachtet (von einer pflegerin) - "sie haben keine epilepsie." Am ehesten von den operationen zu erklären.
Schmerzklinik: vllt zentrales schmerzsyndrom. Solle akupunktur machen lassen.

So. So ging das alles. Ich weiss echt nicht weiter.
Nun hab ich die meinungen: epilepsie, neuropathie und psyche.
Das macht mich irre. Denn eigentlich könnte es nur ein eeg während eines anfalls genau zeigen, oder? Allerdings wurde während eines grösseren anfalls nie eins gemacht. Kurz danach und davor schon.

Liebe grüsse
Mila

miramanee

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Re: Epilepsie oder nicht
« Antwort #3 am: 06. Februar 2018, 11:05:26 »
Hallo Mila78,
auch von mir Willkommen :-)
hoppla,das klingt nach einem Chaos. Da verwundert es nicht,dass durch durcheinander bist.  :tröst:

Auch ich hatte eine AVM ,allerdings fronto-zentral,sie hat 2xgeblutet,ich habe eine symptomatische Epilepsie.
Jetzt frage ich mich natürlich, wie man eine Epilepsie ausschließen kann,wenn man
a)eine Narbe im Hirn hat (was sehen sie denn dann nicht im MRT?) und
b)Anfälle beobachtet hat (außerhalb eines Anfalles kann ein EEG durchaus unauffällig sein)




Natürlich können neuropathische Schmerzen (und die sind übel!) und psychogene Anfälle mitspielen.

In welchem Zentrum warst du?

Ich bin nicht geschult oder so. Wie die meisten hier. Bloß betroffen von AVM und Epilepsie und außerordentlich verwundert!

Liebe Grüße!




Mila78

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Re: Epilepsie oder nicht
« Antwort #4 am: 06. Februar 2018, 12:28:34 »
Hi
Auch dir vielen Dank.

Das tut mir sehr Leid, dass auch du dies durchmachen musstest. Darf ich fragen, wie die AVM behandelt wurde?


Sie sehen gar nichts. Nur die 30 Jahre alte Narbe, die keinerlei Auffälligkeiten zeigt und sich seit 30 Jahren auch nicht verändert hat.
Eben... die EEG's ausserhalb eines Anfalls...

Kennst du neuropathische Schmerzen? Wie äussern sich die? Ich finde leider nirgendwo Hinweise, dass solch neuropathische Anfälle irgendwelche Ähnlickeiten hätten mit fokalen Anfällen. Allerdings sind die Symptome doch sehr ähnlich.
Die Dauer und evtl Allodynie schien mir ein Unterschied zu sein. Aber ich denke, das findet man auch bei Epis.
Ich blicke total nicht durch.
Ah, da fällt mir ein. Während einiger Anfälle wurden CT und MRT gemacht. Jedoch eben nie ein EEG.

Ich komme aus der Schweiz. War in Bern (Inselspital), Zürich (Klinik Lengg und Schmerzklinik Zürich) und Rehaklinik Tschugg (Epiabteilung). Wird dir womöglich jetzt alles nichts sagen ;)

Alles Liebe

miramanee

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Re: Epilepsie oder nicht
« Antwort #5 am: 06. Februar 2018, 13:55:40 »
Hallo
wo fang ich an.
Eine Narbe im Gehirn kann leider durchaus  der Herd einer Epilepsie sein. Wie wurde das denn ausgeschlossen? Weil sie im EEG kein Muster sehen,das von irgendwo ausgeht? Kein Potenzial schließt Epilepsie nicht aus.


Epilepsie zeigt sich nicht in einfachen MRT/CT-Untersuchungen. In einigen speziellen Verfahren kann sie wohl sichtbar gemacht werden.  Aber das kommt meines Wissens nach nur prächirurgisch zur Anwendung.


Ja, sowohl neuropathische Schmerzen als auch fokale Anfälle können sich unterschiedlich anfühlen / äußern. ...I h wäre allerdings nie darauf gekommen, sie für fokale Anfälle zu halten. Die Neuropathie äußert sich bei mir durch sehr starke stechende Schmerzen. Manchmal auch Taubheit. Ganz klar in dem Bereich, in dem mir der Schädel geöffnet wurde.

Die fokalen Anfälle bemerke ich auf der rechten Körper Seite . Der Arm zuckt und wird streift, gleichzeitig trübt mein Bewusstsein ein. Sprechen  kann ich dann nicht. Manchmal kommt es zum Grand Mal.

Die AVM wurde notfallmäßig operativ entfernt durch eine Kraniotomie während der 2.Blutung.  Mit viel drum und dran. Es musste damals sehr schnell gehen.

Ich glaube,hier sind einige Mitglieder aus der Schweiz unterwegs. Ich weiß zu den von dir genannten Kliniken in der Tat nichts. Aber mir scheint, da sollte nochmal geguckt werden.

Hm,alles Liebe erstmal!

Mila78

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Re: Epilepsie oder nicht
« Antwort #6 am: 06. Februar 2018, 18:24:50 »
Vielen lieben Dank für deine Antwort.

Ich vermute, sie deuten es als nicht-epileptisch, weil diese anfallsartigen Kribbelparästhesien und seltsamen Schmerzen eben auch genau dort auftreten, wo ich sowieso schon ständig Missempfindungen oder Taubheit empfinde (durch die OP's), weil sie oft von einem Ort zum anderen springen bzw. sich nicht wirklich ausbreiten und weil sie eben immer recht lange dauern insgesamt.

Aber ich werde ganz sicher dran bleiben und weiter nach Antworten und Erklärungen suchen :)

Liebe Grüsse