Autor Thema: Lebenszeichen  (Gelesen 21845 mal)

TimeBandits

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 363
  • Lebe dein Leben und zwar jetzt!
    • TimeBanditsWorld
Re: Lebenszeichen
« Antwort #105 am: 05. Januar 2018, 01:06:52 »
Hi Guys!
Ich wünsche Allen ein gutes 2018 !

ein Mini Update von uns...

Es geht so ola la ganz gut, sehr wechselhaft ihr Befinden im Allgemeinen. Sie nimmt zur Zeit nur ihr Orfiril und dadurch ist der Schwindel nicht ganz so schlimm, aber sie hat noch einige Zuckungen, doch ist sie schon am Überlegen ob sie überhaupt nochmal ein neues Medikament dazu nehmen soll. So könnte sie wenigstens einiger maßen leben. Endlich kann sie mal wieder unter Menschen gehen und sie lacht viel öfters und wirkt befreiter. Allerdings hat sie auch Rückschläge, ihr wisst ja wie das so ist. Gestern musste sie eine Tavor nehmen, weil sie seit Tagen total angespannt ist und die Zuckungen heftiger waren. heute geht es gleich besser, nur Tavor ist ja auch keine Lösung, obwohl sie dieses freie entspannte Gefühl auch mal braucht.

Endlich hat der Haarausfall etwas nach gelassen, das ist schon sehr belastend gewesen und auch die Magenkrämpfe und Angstzustände sind weniger geworden. Kopfschmerzen hat sie ja seit dem beginn ihrer Epi, sie hat nur mal keine wenn sie ne Tavor intus hat, genau wie der Tremor, der ist nach der Einnahme der Tavor für Stunden verschwunden.

Leider ist durch die Erhöhung des Orfiril auch wieder ihr Gewicht nach oben gegangen, echt schlimm die Heißhungerattacken. Sie versucht standhaft zu bleiben, aber ist schon schwer. 

Mal sehen wie es weiter gehen wird, noch hofft sie das  es besser wird auch ohne neue Medikamente.

Seit alle lieb gegrüßt!
Bis dann Guys
The World is changing...

sanni

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 522
Re: Lebenszeichen
« Antwort #106 am: 06. Januar 2018, 09:50:17 »
Hallo TimeBandits,

so kann das neue Jahr beginnen. Ich wünsche euch von ganzen Herzen das , dass Jahr 2018 noch besser wird und deine Tochter endlich mal wieder zur Ruhe kommt.
Es ist schön zu lesen das sie wieder unter Menschen geht und auch wieder lachen kann. So bekommt sie wieder ein Stück Lebensqualität zurück. Ich drücke euch ganz fest die Daumen das es so bleibt, oder am besten, noch besser wird.

Lg
Sanni

Silly

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 8
Re: Lebenszeichen
« Antwort #107 am: 09. Januar 2018, 19:00:11 »
Hallo TimeBandits und alle andren,

Ich habe selber das Gleiche. - Jantz-syndrom seit dem 12ten Jahr.
Bin 37 Jahre alt und habe damit schon Einiges erlebt.
Ich frag mich nur, warum nicht die Betroffene selber sprechen kann. Ich persönlich würde mich gern direkt mit ähnlich Betroffenen austauschen.
Tavor hilft mir auch. Den habe ich allerdings erst seit 2015 vom Hausarzt verschrieben bekommen, obwohl ich schon Jahre vorher die ganzen Spezialisten um ein Notfallmedikament angebettelt hatte. Die hatten alle abgelehnt mit der Begründung:"das kann ich nicht verantworten! Für Sie gibt es kein sinnvolles Notfallmedikament."
Seltsamerweise reagierte genau dieser zitierte Spezialist auffallend erleichtert, als er erfuhr, dass mein lieber Hausarzt dieses Risiko eingegangen ist, mir doch so ein Zeug zu verschreiben - und gab mir netterweise noch ein paar nützliche Tipps zur Dosierung...!
Tavor ist heute das Einzige, was ich überhaupt (auch nur selten) an Medikamenten zu mir nehme.
Nu wünsche ich ganz viel Glück - und grüß vllt ? ;-)

TimeBandits

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 363
  • Lebe dein Leben und zwar jetzt!
    • TimeBanditsWorld
Re: Lebenszeichen
« Antwort #108 am: 25. Januar 2018, 21:43:07 »
Hi Guys
...

Silly ...Ich frag mich nur, warum nicht die Betroffene selber sprechen kann. Ich persönlich würde mich gern direkt mit ähnlich Betroffenen austauschen....

Das ist doch der Tread für Angehörige und Freunde, also ich schreibe als Angehörige wie ich damit zurecht komme mit der Epi meiner Tochter ;)

Sie selber würde als Betroffene in einem anderen Tread schreiben.
Hier sind viele Betroffene unterwegs, schau dich mal um dann findest du ganz sicher Gesprächspartner die sich gerne austauschen wollen.

Alles Gute für dich.

Mal ein kleines Update,

Leider macht das AA nun doch Druck, weil sie nicht mehr krank geschrieben ist und der Arzt tut sich auch schwer sie weiterhin krank zu schreiben. Der Schwindel ist eine NW und sie muss lernen damit zu leben und wohl auch mit der Epi   :o ... na ja das ist leicht gesagt, sie hat ja nicht nur das an der Backe, die Schlafstörungen und Konzentrationsschäche sind auch nicht ohne, auch die ewigen Kopfschmerzen sind auch nicht so leicht hin zu nehmen... keine Ahnung wie die Ärzte das sich vorstellen, wie man da arbeiten soll.

Wir werden sehen, wenn sie zum Arzt geht, dieses Jahr war sie ja noch nicht ... mal sehen was er sagt , wenn sie die Liste ihrer Beschwerden vorträgt.

Die nette Frau vom AA ist sehr bemüht um meiner Tochter zu helfen, wenn sie so halbwegs hergestellt ist, das sie früh aufstehen und losgehen kann, dann besorgt sie ihr erstmal eine Reha Stelle wo sie nur stundenweise arbeiten muss. So eine nette Beraterin bzw. Vermittlerin hatte sie noch nie, das ist auch schon viel wert.

Als Eltern muss man auch so einiges wegstecken, mit diesen ständigen Stimmungswechseln umgehen zu müssen ist auch nicht immer so leicht. Vielleicht vergessen wir auch manchmal das sie 26 Jahre alt ist ;)
Wir bemühen uns das wir ihr nicht rein reden, aber wenn man so eng aufeinander sitzt, denn passiert das schon mal und das nervt sie dann auch schon.

Vor allem denke ich würde sie auch schon gerne alleine wohnen, aber sie traut sich das einfach noch nicht zu.
Ist eben alles nicht so einfach, wenn die Epi so unbeständig bei ihr ist, ich hoffe so sehr das es ihr endlich besser geht. Es sah ja schon so aus, doch jetzt ist alles wie immer ... alle Medis sind ausgeschlichen bis auf ihr Orfiril ... wenigstens ist dadurch der Schwindel ertragbar geworden, doch besser gehts ihr eben noch immer nicht. Kein Wunder wenn sie manchmal depressive Gedanken hat. Im März muss sie zum Epi Doc in die große Stadt , er hat genau noch 2 Medikamente für ihr die noch passen könnten. Alle anderen hat sie nun schon alle durch.

Ich hab keine Ahnung wie das mal sein wird, wir hatten so ein Glück das sie wenigstens ein paar Jahre anfallsfrei war und wir hoffen noch das das Glück zurück kommt oder wenigstens das sie besser mit ihrer Epilepsie leben kann. So wechselhaft wie es jetzt ist, wäre das ja nicht einfach, aber wenn es so sein soll dann wird sie hoffentlich auch damit klar kommen. Was bleibt ihr auch übrig sie hat ja nur das eine Leben ;)

Wünsche Euch Allen einen schönen Abend  :escape: aber trotzdem :dance: nicht vergessen  8) :tröst:

 


The World is changing...

TimeBandits

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 363
  • Lebe dein Leben und zwar jetzt!
    • TimeBanditsWorld
Re: Lebenszeichen
« Antwort #109 am: 02. April 2018, 21:15:29 »
Hi Guys!

Ich hoffe ihr hattet ein erholsames Osterfest!

Heute ist ja Ostermontag und vor 11 Jahren hatte *Töchterchen* den ersten GM in ihrem Leben, da war sie 15 Jahre jung.
Die Zeit ist so schnell dahin gegangen und heute stehen wir fast da wo alles angefangen hat :( mit dem einzigen positiven Glück sie bekommt keine GM ´s mehr*schnell auf Holz klopf*
Gerade heute hatte sie eine sehr heftige Zuckung, wie schon lange nicht mehr, der ganze Oberkörper hat heftigst gezuckt. Nicht das es jetzt wieder heftiger losgeht*grr vielleicht und hoffentlich war es auch eher die Ausnahme ....
Ihren Termin beim Epi Doc  im März musste sie absagen, weil sie so erkältet ist, nun kann sie erst im Juli wieder hin.
Ihre Epi hält sich sonst so in Grenzen, der Schwindel macht ihr wie immer noch am meisten zu schaffen, da sie immer gegen ankämpfen muss, hat sie kaum noch Energie für was anderes.
Die normalen Zuckungen die sie immer hat sind erträglich geworden und auch etwas weniger geworden am Tag.
Also alles so wie die letzten Monate, nichts besser aber auch nicht wesentlich schlechter geworden. Ist ja auch schon was gutes.

LG und eine schönen Wochenanfang wünscht
TimeBandits
The World is changing...