Autor Thema: Kleine Frage  (Gelesen 2718 mal)

Meggie

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Kleine Frage
« am: 21. Dezember 2015, 21:04:50 »
Ich trau much mal hier zu schreiben, denn in der CH haben wir leider kein Forum und ich habe hier auch niemanden der auch Epi hat mit dem ich reden könnte....
Ich habe aufgrund einer OP vor knapp 14 Jahren vor 3 Jahren Epi bekommen.... Leider sind die Medis immernoch nicht gut und im schnitt habe ich alle 2-3 Wochen einen grossen Anfall. Die kleinen zähle uch schon garnicht mehr. Am 29 habe ich einen Termin bei dem meine Ärzte mit mir über Valium reden wollen! Als ob meine ganzen Medis nicht sonst schon genug nebenwirkungen hätten! Ich will kein Valium! ich habe Angst davor! Die Epi hat mein ganzes Leben umgeschmissen und im Moment gehts mir echt scheisse! Klar ich bin (noch) nicht suizid gefährdet. Aber ich will einfach nicht mehr! Ich bin sooooo unendlich müde! Und hier ist niemand der das verstehen kann! Nimmt jemand von Euch Valium? Welche erfahrungeen habt Ihr damit?
Grüsse
Meggie

Amazönchen

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Re: Kleine Frage
« Antwort #1 am: 22. Dezember 2015, 18:03:20 »
Hallo Meggie

Ein Hallo aus der Schweiz über ein Deutsches Forum in die Schweiz   :-)))

Ich hatte 28 Jahre Rivotril, das ist auch ein Beonzodiazepin, das für die Dauerbehandlung gegen Epilepsie zugelassen ist. (Ich hatte wohl Rivotril, weil das auch bei Kindern zugelassen ist.)

So schlimm sehen die NW nicht aus. Die anderen Medis haben da viel mehr und v.a. variantenreicher, so denke ich. Was nimmst Du denn sonst noch?
Aber man müsste das gesamte Paket wissen, weshalb die Ärzte zu einem Benzo greifen. So schnell wird das im Normalfall nicht gemacht. Wo bist Du in Behandlung?

Gruss von "nebenan"
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Meggie

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Re: Kleine Frage
« Antwort #2 am: 22. Dezember 2015, 18:59:30 »
Hallo! Erstmal Danke für deine Antwort. Tut gut von einem "gleichvetroffenen" zu lesen, zu reden!
Ich habe Deppakin und Lamotrigin gegen die Epi dann so einiges für die Nebenwirkung und Temesta als zwischendurch. Meine Medis wurden beteits mehrmals gewechselt und verändert. War dafür in Tschugg da ich aus der Umgebung Bern komme.
Tja und eben da die Anfälle so "regelmässig" komme meinten Sie Valium. Mein Bruder ist fast durchgedret deswegen und meinte ich soll mir lieber THC Tröpfchen verschreiben lassen aber mit denen kenn ich mich auch nicht auf! Und in den letzten Tagen bin ich auch einfach endlos erschöpft..... Naja...... Wie lange hast du schon Epi? Hast du viele grosse Anfälle? Woher bist du wenn ich fragen darf?! Merci fürs schreiben.
Schönen Abend noch nach nebenan 😁

Sandemann

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Re: Kleine Frage
« Antwort #3 am: 22. Dezember 2015, 20:57:50 »
Hallo Meggie,
ich bin auch aus der Schweiz, Umgebung St. Gallen.
Als das bei mir anfing (vor rund 28 Jahren) war ich mal hier und mal da und völlig falsche Medis bekommen. Irgendwann mal hat mir eine Bekannte welche auch Epi hat die Epilepsieklinik in Zürich empholen und die haben mich erstmal gründlich untersucht und die Medikamente umgeschmissen. Jetzt nehme ich Depakine Chrono und im grossen und ganzen bin ich damit Anfallsfrei.
Dass das Zeugs Gift ist dürfte jedem klar sein und darüber müssen wir nicht reden. Zum Valium kann ich nichts sagen, ich brauche das nicht aber ich denke, ich würde mich auch wehren.
Die Epi Klinik kann ich nur empfehlen und sei unbesorgt, Epilepsie ist sehr häufig und wenn Du wüsstest wie viele Menschen welche Du täglich auf der Strasse siehst das auch haben, würdest Du Bauklötze staunen.
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Re: Kleine Frage
« Antwort #4 am: 22. Dezember 2015, 21:04:47 »
Hallo Sandemann
Ja in den ersten Jahren sind sie ganz lange hin und her in der Klinik.
Ich frag mich sehr viel wegen der Epi, es wäre schön Menschen zu kennen die auch Epi haben und man jemanden hätte der einen Versteht usw. Für meine Familie ist es schon ziemlich schwierig. Im Freundeskreiss haben viele kaum verständniss ach "***" was soll.
Aber eben...

Ich danke Dir für deine Infos das hilft!!
Merci

Sandemann

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Re: Kleine Frage
« Antwort #5 am: 23. Dezember 2015, 12:48:36 »
Für meine Familie ist es schon ziemlich schwierig. Im Freundeskreiss haben viele kaum verständniss ach "***" was soll.
Spätestens dann sieht man wer ein echter Freund ist. Warum aber ist es für deine Familie schwierig? Zu Beginn hatte ich mit meiner Mutter immer wieder mal Diskussionen deswegen weil sie jemand ist, der Schulmedizinern aus der Hand frisst und blindlings alles tut was immer die für richtig halten. Ich aber bin das pure Gegenteil. Ich informiere mich immer sehr genau und versuche den besten Weg für mich zu wählen, auch wenn das bedeutet dass man das eine oder andere Medikament nicht nimmt und eben sehr genau auf die Ernährung achtet. Das birgt echtes Konfliktpotenzial. Auch habe ich für mich herausgefunden dass die chinesische Medizin in vielen Bereichen der Schulmedizin haushoch überlegen ist. OK, ich muss dazu sagen dass meine Frau Chinesin ist und ich von daher schon eher zu dieser Medizin Vertrauen habe.   
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Re: Kleine Frage
« Antwort #6 am: 23. Dezember 2015, 14:15:19 »
hallo meggie
bin auch aus der CH ungefähr in der mitte ich war 3mal in Zürich bis es mit den medis so lala geklappt hat . Valium würde ich mich auch wehren ,ich hatte es für den notfall . mit Demesta zusammen???  also schöne Weinachten     
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Re: Kleine Frage
« Antwort #7 am: 23. Dezember 2015, 14:15:54 »
Weil oft sehr müde bin! Eigendlich immer! Sehr ko! Ich habe auch kaum noch dinge die mich freuen.
 :escape: eingesperrt in einem kranken körper...... Ich fühle mich irgendwie einsam inmitten von menschen...... Komisch oder?

verena

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Re: Kleine Frage
« Antwort #8 am: 23. Dezember 2015, 15:33:24 »
weinachtszeit Einsamkeit Depression mir geht es so niemand mehr da schauen vom himmel herab und ärgren sich, andrer ausrede arbeite (SBB)keine zeit. so langweilig wen mann besuch bin ich das dritte rad schön ruhig sein . ich freue mich wenn alles vorbei ist. ich glaube wir denke an dich und "zünde" eine kerze an gibt kraft und trost                        Verena

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Re: Kleine Frage
« Antwort #9 am: 23. Dezember 2015, 18:16:13 »
Ich wäre sehr dankbar für etwas ruhe.... Familie ist immer da. Ne ich meinte eher damit das es mit der Epi sehr einsam ist. Ich kenne niemanden mit epi und menschen haben eine komisches verhalten gegenüber mir....

Amazönchen

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Re: Kleine Frage
« Antwort #10 am: 23. Dezember 2015, 18:25:49 »
Also, wenn ich mit dem Schnellzug nach Bern fahren will, brauche ich weniger lange, als nach St. Gallen. Obwohl es m.E. km-mässig weiter nach Bern ist, als nach St. Gallen   :-)))

Ich habe meine Epilepsie seit meinem 6-ten Lebensjahr, d.h. 1971. Seitdem nehme ich Medikamente. Phenytoin. Rivotril kam so äh.... 1978 dazu. das ganze Zeugs wurde dann 2008 komplett ausgewechselt, als ich von meinem alten Neurologen - Gott sei ihm gnädig, er ist in Rente, zur Epi-Klinik in Zürich wechselte. Ich fühle mich dort gut aufgehoben und behandelt. Ich nehme in der Zwischenzeit Lamictal, Keppra und Zonegran. Lyrica ist zwar auch ein AED (Antiepilepticum Drug), aber ich nehme es gegen neuropathische Schmerzen).

Sandemann, ich habe übrigens bis jetzt noch keine Langzeitwirkungen vom Phenyoin.

Meggie, ich würde mal vom THC wirklich die Finger lassen. Das gehört in geschulte Hände. Das kann sonst auch sehr böse enden. Wie bist Du denn versichert? Hausarztmodell? Wie ist es mit der Einholung einer Zweitmeinung? Ich weiss von einer Person, die hier im Forum war, die in Tschugg war und nie mehr in ihrem Leben dort hin will. Sie fand es eine Katastrophe. Aber das ist wohl von Person zu Person verschieden.

An Deiner Stelle würde ich unbedingt eine Zweitmeinung einholen!!!

Das Schweizerische Epilepsiezentrum arbeitet in Ko-Operation mit der Klinik Lengg.
Das Schweizerische Epilepsie-Zentrum arbeitet eng zusammen mit dem UniversitätsSpital und dem Kinderspital in Zürich. Zum Schweizerischen Epilepsie-Zentrum gehören zurzeit die Epileptologie an der Klinik Lengg,
http://www.swissepi.ch/epilepsie-zentrum/
https://www.kliniklengg.ch/schweizerische-epilepsie-klinik/epi-info

Ich sehe grad, die bauen die Website von der Klinik Lengg endlich langsam auf... Wird ja Zeit.
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Sandemann

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Re: Kleine Frage
« Antwort #11 am: 23. Dezember 2015, 21:19:25 »
Sandemann, ich habe übrigens bis jetzt noch keine Langzeitwirkungen vom Phenyoin.
Ich steh gerade auf dem Schlauch, warum meinst Du?
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Re: Kleine Frage
« Antwort #12 am: 24. Dezember 2015, 17:49:32 »
@ Sandemann
Ich auch, aber nicht wegen Dir, sondern wegen mir..... 
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Re: Kleine Frage
« Antwort #13 am: 25. Dezember 2015, 23:36:59 »
Hallo Amazönchen
Also: Ich habe mir mehrere Meinungen eingeholt 😉
Oh ich fand Tschugg super da hat man mir mal in ruhe alles erklärt! Wie wo wann warum usw.
Das mut dem THC werd ich natürlich nicht einfach mal angangen ohne dem OK meiner Doks. 
Ich habe nur viel darüber gelesen und wollte wissen ob jemand erfahrung damit hat und mir darüber berichten kann. Nicht nur darüber lesen.
Liebe Grüsse

Amazönchen

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Re: Kleine Frage
« Antwort #14 am: 26. Dezember 2015, 23:03:30 »
Liebe Meggie

Ich bin schon "länger" hier drin und wir haben niemanden mit THC-Erfahrung. In Deutschland ist Besitz von THC nur mit Rezept möglich. Oder dann ist es illegal.
(THC ist aber m.W. nicht als Medikament gegen Epilepsie zugelassen.) - Ich will mich da nicht zu sehr aus dem Fenster lehnen.

Dann ist ja gut, dass Du Dich in Tschugg wohl gefühlt hast. Gut zu wissen. - Ich vermute, Du hast verschiedene Ärzte gefragt und auch verschiedene Antworten erhalten? - Aber Du bist am Anschlag. Da bin ich mir leider sicher.
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