Autor Thema: Unbehandelte Epilepsie  (Gelesen 839 mal)

Maria-Magdalena

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 2
Unbehandelte Epilepsie
« am: 23. Oktober 2017, 15:57:14 »
Liebe Community,

darf ich hier motzen?
Ich habe einen guten Freund, Peter. Er ist Epileptiker. Ich habe gelesen, dass es viele verschiedene Epilepsieformen und -ausprägungen gibt. Leider weiß ich nicht, wie man seine Form nennt.
Seit etwa 5 Jahren hat er die Anfälle (Er fällt um, wird zunächst ganz steif, dann zuckt er wild, dann unter lautem Keuchen schwer nach Luft schnappen, er entspannt sich wieder und schläft zugleich ein für einige Stunden).
Ich ahbe schon einige Anfälle "live" miterlebt, das ist wirklich nicht schön  :'(

Er war schon einige Male deshalb im Krankenhaus, weil das in der Öffentlichkeit passiert ist und jemand den Notarzt gerufen hat. Meines Wissens wurde er bei Entlassung jedes mal an einen Facharzt überwiesen.... aber er geht einfach nicht hin.

Der damals noch behandelnde (also nicht die Epilepsie, sondern impfen, Vorsorge etc) Kinderarzt hat wohl den Eltern mal was gesagt von wegen das kann sich nach der Pubertät verlieren... sozusagen rauswachsen... daran klammern er und die Eltern sich eisig fest.

Die Eltern, die mir eigentlich in vielen Dingen ziemlich vernünftig vorkommen, finden es gut, dass der Sohn sich nicht die Chemiekeule geben will. Im Gegenteil, von ihnen hat mein freund auch seine Medikamenten-kritische Einstellung.
Ich hab grade so die Wut im Bauch.
 Auf gut deutsch, sie schauen lieber ihrem Sohn zu, wie er einen Anfall nach dem nächsten bekommt und ermahnen ihn lieber, er soll nicht fernsehen, PC auch nicht...sie kümmern sich ansonsten sehr um Peter, aber um vernünftige Therapie eben nicht.

Er ist oft am Jammern, dass er keinen vernünftigen Beruf erlernen kann, weil ja ohne PC nichts mehr geht heutzutage. Wenn ich dann vorsichtig darauf hinweise, dass man ja was gegen die Anfälle nehmen könnte, blockt er sofort ab, das würde seine Hirnchemie  irreparabel verändern, dass die Epilepsie nicht mehr verschwinden könnte, würde ihn verändern...

Weiß jemand von euch einen Rat? Er ist mir wirklich wichtig und ich finde, dass man 1-2 Anfälle im Monat (und das sind nur die, von denen er mir erzählt) nicht einfach so aussitzen sollte, wenn man doch was machen kann. Ich habe das Gefühl, er zieht sich immer mehr in die "mir ist eh nicht mehr zu helfen-Selbstmitleidseecke" zurück

Habt ihr vielleicht Links zu wissenschaftlichen Studien über unbehandelte Epilepsie?

Es macht mich echt fertig, nur zusehen zu können.  :'(

Lieben Dank!


schlangenlady

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 9
Re: Unbehandelte Epilepsie
« Antwort #1 am: 23. Oktober 2017, 20:07:08 »
Ich war ehrlich gesagt entsetzt, als ich deinen Beitrag gelesen habe. Wenn dein Freund seit 5 Jahren in regelmäßigen Abständen Anfälle hat, sollte er dringend Antiepileptika nehmen. Es ist mir unerklärlich, warum er nicht zu einem Neurologen geht und sich dort behandeln lässt. Natürlich kann ich verstehen, dass der Freund nicht begeistert darüber ist, dauerhaft ein starkes Medikament einnehmen zu müssen. Andererseits gibt es aber in der Alternativmedizin keine Verfahren oder homöopathische Mittel, die bei Epilepsie wirksam ist. Zudem kann es sein, dass die Anfälle bei dem Freund immer schlimmer werden, wenn sie nicht behandelt werden. Außerdem kann er sich bei seinen Anfällen auch ernsthaft verletzen.

Was das Fernsehen und die Computernutzung angehen, kann ich seine Eltern wirklich nicht verstehen. Das würde nur dann Anfälle auslösen können, wenn er fotosensibel wäre und wenn er Flackerlicht ausgesetzt wäre. Wenn seine Eltern meinen, dass Epilepsie einfach so verschwindet, irren sie sich auch gewaltig. Es gibt zwar wenige Formen, die sich irgendwann in der Pubertät oder im Erwachsenenalter verwachsen, aber darauf sollte man sich nicht verlassen. In der Regel hat man Epilepsie ein Leben lang, da es sich um eine chronische Krankheit handelt.

Leider kenne ich keine klinischen Studien zu diesem Thema, da die angesprochene Problematik wohl eher selten vorkommt.

Muschelschubser

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 1.103
Re: Unbehandelte Epilepsie
« Antwort #2 am: 25. Oktober 2017, 22:58:20 »
Hallo Maria-Magdalena (oder wie immer Du heißt), gut, dass Du fragst. Es ist wirklich unfassbar, wie verbohrt manche Menschen gegen die Schulmedizin vorgehen oder sich und ihre Kinder nicht impfen lassen. Dann gäbe es auch kein Penicillin und keine OPs und nichts Fortschrittliches ...

Fährt Dein Freund womöglich auch noch Auto? Das sollte er dann schnell mal lassen, mit Anfällen ist nicht zu spaßen.

Antiepileptika heilen die Epilepsie ja nicht, sie unterdrücken nur die Symptome. Aber es ist ein Riesenzugewinn an Lebensqualität, keine oder weniger Anfälle zu haben! Ich nehme seit 11 Jahren Medikamente, lebe ein normales Leben, bin vollzeitberufstätig und sehr zufrieden so wie es ist. Die Nebenwirkungen sind in meinem Fall echt auszuhalten. Seine Epilepsie unbehandelt zu lassen ist grob fahrlässig. Meine Krankheit in Form von einfach-fokalen Anfällen (kein Bewusstseinsverlust, keine Stürze, "nur" starke Missempfindungen wie eine Art Herzrasen) war jahrelang nicht diagnostiziert und daher unbehandelt. War im Rückblick echt unangenehm.

Eine Idee wegen "wissenschaftlicher Studien": Es gibt die Fachärzteorganisation, die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE), vielleicht können die Dir weiterhelfen?

Viele Grüße von der Muschelschubserin 
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

Meditester

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 2.228
Re: Unbehandelte Epilepsie
« Antwort #3 am: 31. Oktober 2017, 12:27:12 »
Hallo Maria-Magdalena!

Dein Freund ist wohl sehr sturköpfig.
Ich habe die Epi auch über viele Jahre nicht als Teil von mir sehen wollen.
Nach ewigem Probieren als das eine Medi alleine nicht mehr wirkte
und ein Zweites gefunden werden musste
ging mir nach und nach die Motivation verloren.
Dann blieb ich bei einem Kombi-Medi und hatte noch Anfälle.

Nach einem sehr schmerzvollem Hinknallen auf hartem Boden war dann
Nichts mehr wie zuvor.
Nun bin ich zu 100% erwerbsunfähig.

Aus deinem Beitrag lese ich heraus dass er GM hat.
Da ist die Verletzungsgefahr enorm hoch.

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

stefi

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 28
  • alles hat seine Zeit...
Re: Unbehandelte Epilepsie
« Antwort #4 am: 01. November 2017, 12:50:00 »
Hallo Maria-Magdalena,

ich hatte dummerweise, vor langer Zeit, auf einen Schlag alle Medikamente abgesetzt. Da ich der Meinung war, die Medikamente verbessern gar nichts.  :escape:
Mein damaliger Freund überzeugte mich jedoch recht schnell, dass die Anfälle wilder und öfter kamen (meist komplex fokale).
 >:-(
Die Vernunft siegte und ich regelte die Medikamente wieder mit dem Arzt.
Wenn auch der Wunsch nach komplett besiegten Anfälle nicht erfüllt werden konnte, bin ich froh darum.
Versuche deinen Freund ebenfalls zu überzeugen, dass die Medikamente Verletzungen beim Stürzen verhindern können.

Grüsse stefi
Mittendrin im Wechsel  ;)

Pinkbullet84

  • ... findet sich im Forum zurecht wie in der eigenen Westentasche.
  • ***
  • Beiträge: 161
Re: Unbehandelte Epilepsie
« Antwort #5 am: 18. November 2017, 19:04:43 »
Auch ich habe so fahrlässig gehandelt!
Seit fast 4 Jahren nun habe ich anscheinend tonisch-klonische Anfälle im Schlaf...mein Freund war der der darunter litt und nächtelang an meiner Seite sass...auf mich aufpasste, einfach da war. Es war auch schon so weit das er weinend den Krankenwagen rufen musste weil er dachte ich ersticke bei einem GM...
Auch ich hab mich nie richtig darum gekümmert ...ach Arzt...brauch ich nicht.
Doch jetzt nachdem ich auf alle einfach mal gehört habe bin ich froh es getan zu haben! Allein dieses Video von mir zu sehen wie ich Krampfe hat mir die Augen geöffnet...
Epilepsie zu haben ...
Zu sehen was mein Freund all die Jahre erleiden und sehen musste. ..ich liebe ihn so dermaßen  dafür das er das mit mir aushält und ich werde brav meine Medis nehmen ...

Ich finde es echt schlimm wie dein Freund und seine Eltern handeln ....ich mein ich denke immerhin oft an die anderen wie es für die ist mit mir so zu leben ...so hart es klingt..ich selbst bekomme meine Anfälle nicht mit könnte ersticken ohne es zu merken und zack bin weg!.., aber die anderen Leiden damit das zu sehen...denkt er darüber nie nach?
Wie es für die anderen ist das zu sehen....

MfG
Jule
......Geliebt zu werden von einem Tier sollte uns mit Ehrfurcht erfüllen, denn verdient haben wir es nicht !  ......

Silly

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 8
Re: Unbehandelte Epilepsie
« Antwort #6 am: 09. Januar 2018, 19:26:33 »
Hallo

Dein Freund sollte vllt mal in Erwägung ziehen, dass er sich auch selbst sehr damit einschränkt, evtl sogar unnötigerweise!
Solange er nicht mal weiß, weshalb genau die Anfälle auftreten, grenzt er sich vllt sogar unnötig ein.
Nach einer genauen Diagnose wüßte er wenigstens, woran er genau ist.
Solange er nicht versucht hat, sich kurieren zu lassen, kann er sich doch nicht beklagen.

Außerdem sollte er mal berücksichtigen, was mir mal ein Arzt so cool ausdrückte:
"Das ist wie eine Autobahn. Je öfter die Straße der Anfälle gefahren wird, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, das bald die nächste Tour in diese (dämliche) Richtung geht...!"

Das sollte er sich vor Augen halten. Dann wird ihm vllt doch klar, dass ein Versuch, diese Sache zu beenden, doch ganz sinnvoll sein kann.
Viel Glück wünsch ich