Autor Thema: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran  (Gelesen 4816 mal)

Vali

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Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« am: 05. Dezember 2017, 06:30:52 »
Und wieder ein neuer Versuch die Anfälle in den Griff zu bekommen.

Dank Frisium sind die kleinen Anfälle weg, nur ab und an so wie heut Nacht kommt dann ein richtig großer.

Die Nerven liegen allmählich plank, es will einfach nicht aufhören.

Liebe Grüße
Gabi

Amazönchen

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #1 am: 05. Dezember 2017, 18:24:53 »
Hallo Gabi

Ja, das glaube ich Dir sofort. Unsere Daumen sind langsam auch hellblau vom Daumen drücken. Aber ich werde auf die Zähne beissen und für Dich und Vali weiterhing die Daumen und Zehen drücken. Das muss doch ein Ende haben, diese doofen Anfälle. Ach...

Fühle Dich ganz lieb    :tröst:      :tröst:     :tröst:
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #2 am: 09. Januar 2018, 19:13:39 »
Hey Amazönchen,

danke für die hellblauen Daumen 8) :) :) ;)
Frisium haben wir jetzt weiter erhöht und bisher sind die großen Anfälle vorbei :dance:
Tja, leider haben die im Krankenhaus nicht rausgefunden warum mein Sohn dauerhaft nun Durchfall hat, also logisch
kommt jetzt ab und an ein kleinerer Anfall einfach weil die Medis rausgespült sind.
Momentan fehlt mir die Kraft in diese Richtung weiter zu machen, da ja ein weiteres Kind von mir jetzt schwere Depression hat und ich schon nicht mehr weiß wem kann ich wie helfen. Und ganz wichtig wie geh ich bei diesem ganzem Schlamassel nicht selber unter.
Alles nicht einfach.
Egal, kleine Frage ans Forum, habt Ihr schon gemerkt wie schwer es seit Wochen ist an Frisium zu kommen?
Ich wrate seit Mitte Dezember auf Nachschub und bald wird es eng. der Hersteller soll Lieferschwierigkeiten haben, super oder das fehlt uns auch noch.

Liebe Grüße
Gabi

panda

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #3 am: 14. Januar 2018, 22:18:34 »
Hallo Gabi,

schön zu hören, dass die großen Anfälle ausbleiben. :)
Ich kann dir gut nachfühlen. Bei uns sieht es z.Zt. auch besser aus. Junior hatte seit 8 Wochen keinen GM mehr  :), aber leider ist nicht alles optimal. Aber wir sind schon mit  Verbesserungen zufrieden und hoffen, es bleibt vorerst so.
Hoffentlich bessert es sich bei deiner Tochter bald.

Frisium hat immer mal Lieferschwierigkeiten. Das ist blöd, wenn man es regelmäßig braucht.
Ich hoffe, ihr habt es inzwischen.

Alles Gute
panda

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #4 am: 29. Januar 2018, 20:17:14 »
Hi panda,

tja, die großen Anfälle lauern immer noch, nicht mehr so häufig aber wie immer
ohne Vorwarnung. Jetzt haben wir Frisium nochmals um 5mg erhöht und alles ist ruhig  ( seit 4 Tagen, zählt also noch nicht ganz erst sehen was die Zukunft bringt) aber der Preis dafür
kein Schlaf in der Nacht, er schläft erst morgens ein egal was er macht.
Mittlerweile ist das mir aber auch egal solange die Anfälle im Griff sind.
Versuch gerade den Schwerbehindertenausweis zu erhöhen und stelle einen Antrag auf Pflegestufe, abwarten und hoffen
bringt uns nicht weiter.
Bei meiner Tochter ist alles unverändert, bei meinen Kids wollen wohl die Medis nicht so wie es die Ärzte es wollen.

Liebe Grüße
Gabi

panda

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #5 am: 29. Januar 2018, 21:28:23 »
Hallo Gabi,

Das mit dem Schlafen ist schon blöd. Unter Frisium hat Junior nur 4 bis 5 Stunden geschlafen und er fand keine Ruhe.
Wenn sich aber die Anfallssituation bessert,  naja dann akzeptiert man Einiges.
Ich drücke die Daumen, dass Frisium etwas Ruhe bei Vali bringt.

Nach knapp kam 2 Monaten hatte Junior wieder einen GM. :'( , sonst "nur" komplex-fokale.  Und wir haben auch wieder das Problem, das dann eine Psychose folgt. Außerdem leidet er seit einigen Monaten unter Angstzuständen.
Der Arzt überlegt nun wieder stationär was zu optimieren.

Alles Gute für Euch
panda



Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #6 am: 01. Februar 2018, 12:56:14 »
Hallo panda,

ja das Schlafproblem nehmen wir in Kauf da die Anfälle sich verbessern, aber ein anderes Problem geht jetzt gar nicht mehr.
Ihm gehen die Haare aus, extrem, in diesem Tempo hat er bis zum Sommer keine mehr :(
Hab mit dem Arzt gemailt und jetzt versuchen wir das Ofiril zu reduzieren, hatten wir ja schon mal versucht, war aber übel. Jetzt da Frisium höhe drin ist versuchen wir es nochmals.
Bei Euch ist ja auch einiges los, da drück ich die Daumen auf baldige Besserung.

Liebe Grüße
Gabi

panda

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #7 am: 02. Februar 2018, 21:14:41 »
Hallo Gabi,

da bessert sich mal die Anfallssituation und dann sind die Nebenwirkungen übel. :'(
Hoffentlich habt ihr diesmal Glück beim Reduzieren.

Junior reduziert jetzt das Fycompa etwas, da wir vermuten, dass die Angstzustände eventuell davor kommen.
Gestern hatte er drei GMs :(  So extrem war es lange nicht. Hoffentlich kommt in den nächsten Tagen keine Psychose.

Alles Gute für euch
panda

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #8 am: 28. März 2018, 15:54:57 »
Hallo panda,

das hört sich ja auch nicht so gut an bei euch :( so ein Mist.

Vali hatte zwar ein paar GM aber wir haben Ofiril nach Anweisung weiter reduziert und bisher ist alles gut.
Okay, ich sollte das nicht schreiben denn dann kommt immer was aber für den Moment freuen wir uns, dass es auch mal eine Zeit ohne Anfälle gibt, das war ja gar nicht mehr vorstellbar bei uns.
Haarausfall ist noch da, Gewicht wegen Oforil auch noch problematisch ( ein klein wenig aber nur) und seit 2 Wochen kann er wieder nachts nicht schlafen, aber was solls solange keine Anfälle kommen bin ich super froh.

Liebe Grüße
Gabi

panda

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #9 am: 02. April 2018, 17:57:30 »
Hallo Gabi,

schön das Vali zur Zeit keine Anfälle hat. Ich drücke euch die Daumen, dass es lange so bleibt.
Hoffentlich bessert sich der Haarausfall auch wieder.

Bei uns läuft es z.Zt. nicht ganz rund. Wir waren vor knapp 2 Wochen ambulant im Epilepsiezentrum.
Junior sollte jetzt Tranxilium 2x10mg versuchen, damit er etwa Ruhe (GM und Psychose) reinbekommt.
Haben es aber am Freitag schon wieder absetzen müssen, ging gar nicht.
Muss nun morgen den Arzt informieren, wenn ich ihn erreiche. Durch die Feiertage ging es ja nicht vorher.
Wir hoffen, dass Junior durch das Absetzen nicht wieder einen Status bekommt, wie beim Frisium.

Viele Grüße und weiter Anfallsfreiheit
panda

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #10 am: 21. Mai 2018, 20:45:56 »
Alles ist ein großer Mist.
Ofiril macht Haarausfall ( klar nicht bei Jedem) dann reduziert man und schwupps Anfälle Hallo.
Frisium lässt nachts einen nicht schlafen usw.
EEG schlechter denn jeh und jetzt......
Also momentan haben wir entweder große ABsencen oder Sturzanfälle oder Anfälle die ich nicht mitbekomme da ich schlafe und mein Sohn nachts wach in seinem Bett liegt und es nicht merkt nur manchmal hat er die Finger mit den Nägeln verletzt ......
Ehrlich, es ist der Wahnsinn.
Nach dem Status im letzten Jahr wagen wir kaum noch in Urlaub zu gehen und klar .... nicht in Watte packen usw. aber wie cool soll man denn noch bleiben.

LG Gabi

Meditester

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #11 am: 22. Mai 2018, 12:44:39 »

Hallo Val!
Als Eltern macht man sich stets Sorgen
und vielleicht Vorwürfe, wenn mal wieder ein "Tiefschlag" kam.
Ihr habt doch auch schon soviele Medi durch.
Hilft vielleicht noch eine Änderung bei der Dosis?

Ich frage mich auch noch heute
ob das Medi meiner Tochter das Richtige war.
Ok, die Epi ist eingepennt.
Aber sind die Depressionen, welche danach folgten, besser?

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #12 am: 23. Mai 2018, 08:54:09 »
Hallo Meditester,

klar wir können weiter erhöhen, nur dann erhöhen sich eben auch leider die Nebenwirkungen bei meinem Sohn und die sind echt happig.
Ofiril - Gewichtszunahme plus starker Haarausfall
Zonegran - Gewichtsabnahme plus Sprachstörung
Frisium ist mir persönlich das Liebste aber davon kann er nicht schlafen und zwar wirklich nicht schlafen in der Nacht.

Jetzt hat er ein Schlafmittel verschrieben bekommen aber das wirkt null.

Und ja Du hast recht, Depressionen sind dann auch nicht ohne, dass haben wir jetzt bei seiner Schwester die das Ganze nicht mehr ertragen kann.

Wir fühlen uns gerade mitten im Wahnsinn gefangen.

Liebe Grüße
Gabi

panda

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #13 am: 24. Mai 2018, 12:11:58 »
Hallo Gabi,

Das klingt ja alles nicht so gut. Kennen wir auch.
Kann er nur nachts nicht schlafen oder allgemein.?
Als Junior Frisium dauerhaft bekam, hat er auch nur noch ganz wenig geschlafen, aber tagsüber fand er auch keine Ruhe. Er musste ständig was tun. Fernsehen, Computer usw. ging gar nicht.
Auch Orfiril hat ihn nicht schlafen lassen.

Alles Gute
panda

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #14 am: 24. Mai 2018, 13:27:31 »
Hi Panda,

ja das Frisium sorgt für Schlafmangel, vor morgens frühestens 5 Uhr schläft er nicht und dabei nimmt er die Abdendosis jetzt schon um 3Uhr.
So bekomm ich auch nicht mit ob er was hat weil er selbst es sehr selten mitbekomm geschweige denn sich erinnert.
Wir sind ja schon froh, weniger Anfälle und ein wenig fitter aber so ist er halt sehr einsam.
Beruflich geht nichts ohne Internat und das will er nicht und ehrlich die Berufe die ihm gefallen gehen bei Epi eh nicht.
Mensch ich hätte nie im Leben gedacht wie kompliziert alles werden kann.

Auch Dir alles liebe und Gute
Gabi