Autor Thema: Wirkdauer von Frisium  (Gelesen 961 mal)

Elka

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Wirkdauer von Frisium
« am: 12. Dezember 2017, 21:55:54 »
Hallo in das Forum,

da es viele Erfahrene hier gibt:
Wie lange hält die positive Wirkung von Benzos, insbesondere Frisium zur Anfallsunterbrechung an?
Ich kann mir vorstellen, dass die Erfahrungswerte recht unterschiedlich sind.

Wenn dies, was ich habe, angeblich wirklich Auren/fokale Anfälle sind,
dann hänge ich derzeit alle zwei/drei Tage, manchmal täglich in diesen Auren/Anfällen.

Als Notfallmedi, da der Verdacht besteht, dass ich öfter in einem Aurenstatus hänge, gibt es Frisium.

Dies bewirkt manchmal nach bestimmter Zeit wieder einen klaren Kopf.
Manchmal merke ich aber auch, dass ich dann zwar nicht mehr in einem Anfall hänge (kann ohne Bedarf über Stunden gehen), aber dass die Auren dann nur noch einzeln kommen und gehen.

Und, daher die Frage:
Bekomme ich Frisium am Morgen und ist danach erst einmal wieder alles gut, kann es sein, dass abends schon wieder Auren auftreten, die mich halb umhauen.

Aber kann dies denn sein?
Immerhin hat man den Bedarf intus, lässt die Wirkung am gleichen Tag nach, so dass man abends schon wieder Anfälle haben kann?

Gibt es andere Leute hier, die diese "Aura continua" kennen?
Merkt Ihr das dann noch, habt Ihr Möglichkeiten - außer Notfallmedis - die Anfälle zu unterbrechen, wie geht Ihr damit um?

Manchmal komme ich mir so bescheuert vor, weil die Auren so unangenehm sind, dass ich manchmal fast heule deswegen.
Gerne würde ich wissen, wie Ihr Euch "benehmt", wenn Ihr Anfälle ohne Bewusstseinsverlust habt.

Und:
Sind einzelne Auren im EEG zu sehen?
Es wurde zwischen Ärzten diskutiert, ob ich ein Invasiv-Monitoring machen soll oder doch ein normales Monitoring.

So viele Fragen ...

Dankeschön, falls sich Antworten finden.
Einen guten Abend, Elka





Bamby

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #1 am: 12. Dezember 2017, 22:59:05 »
Hallo Elka
Ja ich kenne Das!
Ich weiß wie schlimm das sein kann wenn einen auren so quälen

Was man dagegen tun kann weiß ich allerdings nicht.

Ich hatte einmal nachts einen auren Status den ich kaum wahrgenommen hab weil ich eben zu verschlafen war. Ich merkte nur wie ich mehrfach wach wurde und feststellte das ich immer noch im Anfall hing.

Ich nahm frisium mal während einer medi Umstellung als schutz ein.
Es verlor komplett die Wirkung und ich musste ein anderes Mittel einnehmen.
Also Ja ich bekam auch unter frisium eine Menge Anfälle weil es schlicht nach kurzer Zeit seine Wirkung verloren hat.
Warum genau kann ich dir nicht sagen.

Gute Besserung wünsch ich dir

Those who danced were thought to be quite insane by those who could not hear the music

Aoife

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #2 am: 13. Dezember 2017, 00:18:47 »
Hallo Elka,

Zu Frisium kann ich leider nichts sagen, da der EInsatz bei mir gerade erst diskutiert wird. aber das:
Gibt es andere Leute hier, die diese "Aura continua" kennen?

kenne ich leider nur allzu gut.  :(

Zitat
Merkt Ihr das dann noch, habt Ihr Möglichkeiten - außer Notfallmedis - die Anfälle zu unterbrechen, wie geht Ihr damit um?
Manchmal komme ich mir so bescheuert vor, weil die Auren so unangenehm sind, dass ich manchmal fast heule deswegen.
Gerne würde ich wissen, wie Ihr Euch "benehmt", wenn Ihr Anfälle ohne Bewusstseinsverlust habt.
Nein, wirkliche andere Möglichkeiten habe ich noch nicht gefunden. Manchmal meine ich, dass es mir hilft sehr abgelenkt zu sein (durch einen spannenden Film oder so) und habe deshalb auch schon gezweifelt ob es nicht psychogen ist. Aber wenn ich es genau bedenke bin ich mir dann der sehr milden Symptome wahrscheinlich nur nicht so bewusst. Wenn es ganz intensiv ist, kann ich auch keinen Film mehr gucken.
Ich bleibe meist - wenn es geht - einige Tage zu Hause und gehe nur sehr wenig raus, da ich auch Probleme mit der Sprache habe. Und hoffe/warte einfach, bis der Spuk vorbei ist. Zum Heulen ist mir auch häufig zumute. Gar nicht unbedingt, weil es mir physisch schlecht geht, sondern dieser durchgängige Nebel im Kopf macht mich dann einfach fertig. Und zwischendurch die unangenehmen intensiveren Auren... da will ich nur noch ins Bett kriechen und erst aufwachen wenn alles vorbei ist. Aber man kann ja nicht aus seiner Haut.Insofern: Komm dir nicht bescheuert vor; ich kann es sehr gut nachvollziehen!

Zitat
Und:
Sind einzelne Auren im EEG zu sehen?
Es wurde zwischen Ärzten diskutiert, ob ich ein Invasiv-Monitoring machen soll oder doch ein normales Monitoring.
Bei mir nicht. Invasivmonitoring wurde mal angesprochen, aber da sehe ich den Kosten- Nutzenfaktor nicht ganz.

LG,
Aoife

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #3 am: 14. Dezember 2017, 18:45:33 »
Wie lange hält die positive Wirkung eines Benzos an.
Das variiert extrem. Ich hatte Rivotril. Am Schluss nahm ich 4 mg am Morgen so 6 Uhr und die nächste Ration (2 mg) war 12.30 Uhr angesagt. Am Abend kamen die letzten 4 mg um 19.00 Uhr. (Daneben ein "normales" Medi.)
Bei mir war Rivotril ein Dauermedi. - Ist aber auch ein Notfallmedi.

Es gibt Leute, die bei 2 mg fast flach sind. - Ich hatte Nachmittags auf alle Fälle immer flott Anfälle.
---
Ich habe Tavor expidet (Lorazepam) als Notfallmedi. Ob es hilft, weiss ich nicht. Wenn ich einen fokalen Status habe und ich es raff' , dann nehme ich 1 mg. Wenn nach 15 Min. immer noch fokale Anfälle sind, darf ich nochmals 1 mg auf der Zunge zergehen lassen. - Da es halt so 15 bis 20 Minuten geht, bis die Wirkung eintritt, weiss ich nicht sicher, ob der Status von selbst weggegangen ist oder durch das Medi unterbrochen wurde....

Aber die Dinger wirken nicht sehr lange....
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Aoife

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #4 am: 08. Februar 2018, 20:51:43 »
Hallo Elka,

ich melde mich noch einmal, da ich inzwischen eventuell etwas schlauer bin:

Wie lange hält die positive Wirkung von Benzos, insbesondere Frisium zur Anfallsunterbrechung an?
Ich kann mir vorstellen, dass die Erfahrungswerte recht unterschiedlich sind.

Wenn dies, was ich habe, angeblich wirklich Auren/fokale Anfälle sind,
dann hänge ich derzeit alle zwei/drei Tage, manchmal täglich in diesen Auren/Anfällen.

Als Notfallmedi, da der Verdacht besteht, dass ich öfter in einem Aurenstatus hänge, gibt es Frisium.

Dies bewirkt manchmal nach bestimmter Zeit wieder einen klaren Kopf.
Manchmal merke ich aber auch, dass ich dann zwar nicht mehr in einem Anfall hänge (kann ohne Bedarf über Stunden gehen), aber dass die Auren dann nur noch einzeln kommen und gehen.

Und, daher die Frage:
Bekomme ich Frisium am Morgen und ist danach erst einmal wieder alles gut, kann es sein, dass abends schon wieder Auren auftreten, die mich halb umhauen.

Aber kann dies denn sein?
Immerhin hat man den Bedarf intus, lässt die Wirkung am gleichen Tag nach, so dass man abends schon wieder Anfälle haben kann?
Die Halbwertszeit und Spitzenkonzentration von Benzos unterscheidet sich, aber angeblich liegt der Spitzenspiegel bei Frisium bei 1-3h nach Einnahme und die Halbwertszeit ist im Schnitt 18h. Ist natürlich wie alles immer individuell unterscheidlich. Aber insofern kann es gut sein, dass man schon einen Tag später trotz kurzfristiger Besserung wieder die nächsten Auren bemerkt. Um das zu verhindern, kann man für 2-3 Tage am Stück Frisium nehmen.

LG,
Aoife

Amazönchen

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #5 am: 14. Februar 2018, 18:51:46 »
Elka

Lass doch mal Dein Blut über 24 Std. messen, nachdem Du eine Frisium gegessen hast. Da wird einfach alle 4 Std. Blut genommen und die Konzentration gemessen. Die Wirksubstanz baut sich nie linear ab. Und man kann auch nicht sagen, wann bei Dir genau der Halbwertszeit ist. Nur sosolala.

Was wir hier machen, ist nur Spekulation. - Und wir sind in der Pharmakokinetik erst recht absolute Laien. Ich kann sagen, wie's mir mit Rivotril lief, wie's mir jetzt mit Tavor läuft. (Würde ganz sicher nicht länger als 12 Std. anhalten, denke ich. Aber das ist mein Bauchgefühl bei meinen Gehirnzellen).
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Elka

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #6 am: 20. Februar 2018, 00:15:55 »
Ich wollte mich sehr für Eure Beiträge bedanken. Ich weiß, dass sie von medizinischen "Laien" kommen und doch auch wieder nicht, da Ihr, denke ich, mehr Erfahrung mitbringt, als in vielen Fachbüchern zu vermitteln ist, und das Durchleben der Anfälle und co doch vielleicht am besten verstanden werden kann von Selbstbetroffenen. 

Danke daher an alle, es tut immer wieder gut von anderen Erfahrungen zu lesen und so zu merken, dass man mit Vielem doch nicht allein da steht.

In den letzten 5 Monaten scheint sich die Frisiumdosis als Bedarfsmedi verdreifacht zu haben. Eine kleine Dosis die anfangs einen ganzen Tag "frei" hielt, reicht nicht mehr, damals nahm ich es etwa 2-4 Mal pro Woche.

Zum Glück habe ich keine schweren Anfälle, größtenteils nur Auren, die als Serie (bzw. dann Statusverdacht) aber auch "kaputt" machen. Ich weiß nicht, ob ein fast tägliches Auftreten viel ist.
Manchmal mit Übergang in komplex-fokal (bzw. manchmal auch psychogen, nicht immer sicher)
Entsprechend häufig bekomme ich auch das Frisium - gewöhnt sich der Körper daran?
Denn um eine Wirkung zu erzielen, musste inzwischen die Dosis mehrfach erhöht werden, so dass fast täglich zwei- oder dreimal eine Portion zu essen ist.

Mmmmh ...

Zu den Auren
@Aoife:
Zitat
Komm dir nicht bescheuert vor; ich kann es sehr gut nachvollziehen!

Dein Beitrag tat irgendwie gut ... danke, sonst kann man ja mit niemanden darüber reden ...

Eine gute Woche an alle.
Elka

Aoife

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #7 am: 26. Februar 2018, 22:53:48 »
Zitat
Ich wollte mich sehr für Eure Beiträge bedanken. Ich weiß, dass sie von medizinischen "Laien" kommen und doch auch wieder nicht, da Ihr, denke ich, mehr Erfahrung mitbringt, als in vielen Fachbüchern zu vermitteln ist, und das Durchleben der Anfälle und co doch vielleicht am besten verstanden werden kann von Selbstbetroffenen.
Ich denke, die Mischung macht's.  ;) Und es kommt natürlich auch auf die Fragen an, die man beantwortet haben möchte. Ohne das Forum und den Kontakt mit anderen, hätte ich von vielen Dingen nie erfahren. Gerade, was das "Durchleben" der Anfälle anbelangt, wie du es so treffend beschreibst. Das kann kein Textbuch und kein Arzt ersetzen. Aber was die Wirkunsdauer von Medikamenten anbelangt, können Ärzte natürlich von ihrer Kenntnis von Pharmakologie sowie Erfahrungswerte mit Patienten profitieren.

Zitat
In den letzten 5 Monaten scheint sich die Frisiumdosis als Bedarfsmedi verdreifacht zu haben. Eine kleine Dosis die anfangs einen ganzen Tag "frei" hielt, reicht nicht mehr, damals nahm ich es etwa 2-4 Mal pro Woche.
Zum Glück habe ich keine schweren Anfälle, größtenteils nur Auren, die als Serie (bzw. dann Statusverdacht) aber auch "kaputt" machen. Ich weiß nicht, ob ein fast tägliches Auftreten viel ist.
Manchmal mit Übergang in komplex-fokal (bzw. manchmal auch psychogen, nicht immer sicher)
Entsprechend häufig bekomme ich auch das Frisium - gewöhnt sich der Körper daran?
Denn um eine Wirkung zu erzielen, musste inzwischen die Dosis mehrfach erhöht werden, so dass fast täglich zwei- oder dreimal eine Portion zu essen ist.
Frisium soll ja "gewöhnungstechnisch" eines der besten Benzos sein, aber natürlich besteht auch da nach täglicher Anwendung über Monate hinweg Toleranzgefahr. Dummerweise ist ja gerade die entkrampfende Wirkung von Benzos so empfänglich dafür.  :-\ Aber wirklich helfen/beantworten kann das natürlich nur ein Arzt. Weiß dein Neuro wie häufig du es inzwischen nehmen musst, und konnte er Alternativen vorschlagen?

Zitat
Zu den Auren
@Aoife:
Dein Beitrag tat irgendwie gut ... danke, sonst kann man ja mit niemanden darüber reden ...
Das geht mir ebenso. Und umso froher bin ich darüber, dass es dir gut tat zu lesen, dass es nicht nur dir so geht. Ich kann das Gefühl *so* gut verstehen. Seit Jahren stelle ich immer wieder in Frage, was eigentlich mit mir los ist und ob ich mir nicht alles einbilde, oder "angelesen" habe. Und dann kommen die Aurenserien wieder und alles ist so real, unkontrollierbar und unangenehm... Aber man kann es keinem erzählen, denn selbst die Leute, die eventuell etwas Ahnung von Epilepsie haben, sind mit dieser Variante nicht vertraut und beim Erklären komme ich mir dann auch immer ganz albern vor.  :weirdo: Kollegen sage ich inzwischen einfach, dass ich so etwas wie eine Migräne in Wellen habe und bald wieder da bin. Wie du das monatelang im Dauerzustand aushalten kannst, weiß ich wirklich nicht.  :O Mir reichen die paar Tage hier und da schon voll und ganz...

Elka

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Re: Wirkdauer von Frisium
« Antwort #8 am: 27. März 2018, 23:38:18 »
Guten Abend noch einmal,

evtl. finden sich Erfahrene, ich weiß ja, dass Ihr keine Ärzte seid und nur eigene Erfahrungen wiedergeben könnt, dies ist aber oft hilfreicher als alles andere.

Da über Monate fast täglich Auren(serien?) und stärkere Anfälle (komplex-fokal) auftraten, habe ich Frisium als Bedarf sehr häufig bekommen.

Dieses ist aufgrund von Ermangelung von Alternativen (schon fast alle Medis durch) nun als Zusatzmedikament fest angesetzt.
Seitdem nehme ich dieses nun schon frühs und nicht erst, wenn Auren auftreten.

Anders als zuvor kommen nun tatsächlich keine starken Anfälle mehr durch, wie zuvor,
dafür ist das Gefühl da, dass anstatt des "richtigen Anfalls" nun teils heftige Auren auftreten, als würde das "Durchkommen" vermieden aber trotzdem etwas Anfallsartiges halb da sein. Das ist sehr unangenehm, macht auch sehr müde.

Kann es nun sein, dass das Frisium entsprechend hiflt und kennt jemand von Euch dieses Gefühl von einem unterbundenem Anfall, der trotzdem irgendwie schwächer und dafür länger in FOrm von Auren halb da ist?

Zudem: Nach einer gewissen ZEit scheinen schon wieder Auren durchkommen zu wollen, so dass es die zweite, manchmal auch drei Portion Frisium braucht (mit dem Arzt so abgesprochen).
Alles in allem also kein starker Anfall mehr (früher einmal am Tag), dafür aber über den Tag verteilt immer wieder durchkommende unangenehme Auren.
Und: Ich merke, dass nicht das Bedarf müde und "balabala" macht, sondern die Auren, insbesondere wenn sie länger andauern.

Kommt Euch das alles bekannt vor? Insbesondere die Veränderung der Anfallssituation mit aus einmal stark wird mehrmals klein?

Es ist immer schön, hier Nachricht von Erfahrenen zu erhalten, dann weiß man, dass man nicht ganz "meschugge" ist...

Danke,
Elka