Autor Thema: Ein Hallo in die Runde von einem Neuankömmling  (Gelesen 583 mal)

Courtside

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Ein Hallo in die Runde von einem Neuankömmling
« am: 16. März 2018, 13:12:36 »
Guten Tag zusammen!

Ich heiße Stephan, bin neu hier, knapp 50 Jahre alt und hatte im letzten Jahr, genauer gesagt am 14.09.17, meinen ersten richtigen Anfall. Im Büro, einfach so und aus heiterem Himmel.
Die Kolleginnen kümmerten sich um einen Notarzt und ich kam in Krankenhaus. Dort bekam ich Keppra (500-0-500) und wurde untersucht - alle Untersuchungen brachten aber keine Erkenntnis.
Es hat mir beim ungebremsten Sturz zudem die Schulter total zerlegt (Schultereckgelenksprengung mit allem was dazu gehört), aber das geht jetzt schon wieder ganz ordentlich.
Als ich wieder draußen war, nahm ich Kontakt mit dem Epilepsiezentrum der Uniklinik Frankfurt auf. Zum Glück bekam ich schnell einen Termin zum Dauermonitoring - das war Mitte November 2017.

Die zweite Nacht durfte/musste ich wachbleiben was ich gut gepackt habe, weil ich die NBA live verfolgen konnte. Allerdings hatte ich bereits am späten Abend einen Aussetzer, den ich so gar nicht wahrgenommen hatte. Am nächsten Morgen kam es dann bei der EEG-Messung mit Provokation zu einem erneuten Anfall - als ich wach wurde und alle Seitenteile des Bettes oben waren, ich Muskelkater wie Sau hatte, wusste ich bereits was passiert sein musste. Also doch...!
Temporallappen Epilepsie rechts lautete daraufhin die Diagnose und ich wurde auf Keppra (750-0-750) eingestellt.

Sollte mich da etwas aus der Vergangenheit einholen? Als Jugendlicher hatte ich nach heftigen Abenden und Nächten hin und wieder mal Absencen und wurde damals mit knappen 20 Jahren medikamentös (Carbamazepin) behandelt. Nach 5 Jahren Anfallsfreiheit wurde dies mit Überwachung zurückgefahren, dann ganz eingestellt und es war nie wieder etwas - über 20 Jahre lang!

Gut ist, dass ich seitdem keinen weiteren spontanen Anfall hatte und die nun höhere Dosis Keppra ganz gut vertrage.
Nebenwirkungen kann ich keine wahrnehmen und hoffe natürlich, dass dies so bleibt.

Zurzeit kämpfe ich mit der Feststellung des GdB und stehe wohl kurz davor die letzte Instanz, das Sozialgericht, einzuschalten.

Ich habe viele Fragen und hoffe hier den ein oder anderen Tipp mitnehmen zu können und ansonsten einfach auf einen guten Austausch.
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Re: Ein Hallo in die Runde von einem Neuankömmling
« Antwort #1 am: 16. März 2018, 13:41:44 »
Hallo Stephan!
Bist Du noch voll im Arbeitsteam tätig?
Hast Du Deinen Kollegen die Epi erklärt bzw. deine Anfälle?
Lege Dir einen Ordner an, in dem du Alles
(Medi, deren Dosis, Untersuchungen, KH-Aufenthalt usw.)
aufbewahrst!
So ist es später einfacher aus vergangenen Jahren zu berichten.
(evtl. bei Aufenthalt in einer Epi-Klinik)

Meditester
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Re: Ein Hallo in die Runde von einem Neuankömmling
« Antwort #2 am: 16. März 2018, 14:42:16 »
Hallo Meditester!

Ich bin voll im Arbeitsteam tätig! Als ich aus dem ersten Krankenhaus mit defekter Schulter (noch nicht operiert) und lediglich dem Verdacht auf Epi entlassen wurde, wurde mir die volle Arbeitsfähigkeit attestiert. Ich hatte mir bezüglich der Schulter und der OP aber eine sechswöchige Auszeit genommen.
Lustig, denn zu dem Zeitpunkt wurde mir bereits verboten Auto zu fahren (was total logisch ist und nicht zu diskutieren war). Dummerweise erreiche ich meine Arbeitsstelle in einer erträglichen Zeit nur mit dem Auto - mit den öffentlichen bräuchte ich je Strecke 1:45 Std.
Zum Glück nehmen mich nette Kollegen mit und vom Chef aus darf ich auch sooft ich will im HomeOffice arbeiten - echt top, denn sonst hätte ich echt ein Problem.

Meine Kolleginnen sind über alles von mir aufgeklärt worden.
Als ich wieder im Büro war hatte ich alle kurz mal zusammengetrommelt und berichtet was mit mir seit dem 14.09.17 passiert ist. Ich berichtete auch über den da noch ausstehenden Termin des Dauermonitorings - schließlich hatte ich irgendwie doch noch Hoffnung. Als ich dann die Gewissheit hatte, klar hatte ich erst noch gerätselt und mich immer wieder gefragt, wieso, weshalb warum...?! Ich bin nicht unbedingt der Berufsoptimist aber doch ein analytisch denkender Mensch und Realist und so habe ich die neue Situation für mich akzeptiert und aufgehört Fragen zu stellen. Warum ich jetzt Epi habe ist auch eigentlich egal- ich habe Epi. Wo die Epi jetzt herkommt ist mir auch egal, ändert sich doch nichts an der Tatsache, dass es mich erwischt hat.
Auch über die sich nach dem Monitoring ergebenden neuen Folgen (ein Jahr Anfallsfreiheit, sonst bleibt die Karre in der Garage) und sich daraus ergebenden Schwierigkeiten sind alle informiert.

Und was soll ich sagen!? Bis zum obersten Boss wissen die Kollegen darüber Bescheid und haben zum einen die Offenheit begrüßt und zum anderen heißt es bei jedem "Wir schaffen das gemeinsam!" Echt eine coole Truppe, die ich da um mich habe.

Den Ordner habe ich mir gleich angelegt, damit ich die ganzen Unterlagen der verschiedenen Krankenhausaufenthalte (4 innerhalb von 2½ Monaten) auseinander halten kann. Einzig und allein habe ich nichts mehr in der Hand aus der Jugend. Das ist jetzt echt blöd, denn das bricht mir jetzt das Genick und macht es schwierig den erhofften und vom Arzt für sehr wahrscheinlichen GdB 50 zu erreichen. Ich habe jetzt Kontakt zu meinem ortsansässigen Neurologen aufgenommen. Der hatte damals von 18 Jahren die letzten Untersuchungen (EEG's) gemacht und vielleicht kann ich da noch ein Schreiben bekommen, denn ansonsten habe ich doch vor dem Sozialgericht keine Chance, oder?

Was denkst Du?

Macht es Sinn weiter zu kämpfen? Hat das Ganze eine Chance auf Erfolg?
Ich könnte jetzt letztinstanzlich vor das Sozialgericht ziehen. Habe ich da eine Chance auf den angestrebten GdB 50 oder ist das völlig unsinnig hier weiter gegen Windmühlen zu kämpfen?

Da bist du von jetzt auf gleich chronisch krank, hast die Schulter im Ars.. die wird nie wieder so werden wird wie zuvor, hast aus eigener Kraft keine Chance deinem Beruf nachzugehen, weil du zwar arbeitsfähig bist, aber deine Arbeitsstelle nicht erreichen kannst und bist am Ende noch der Depp. Dafür bekommst du einen Freibetrag von 320 € bei der Steuererklärung. Danke! - ich könnte ***n. Ich fühle mich gerade so richtig ***e und fallengelassen.

Gruß von
Courtside
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Re: Ein Hallo in die Runde von einem Neuankömmling
« Antwort #3 am: 16. März 2018, 16:41:16 »
Hi Stephan,

haben deine Eltern noch irgendwo Arztberichte gebunkert?(bei mir war das so) oder wenn du noch weißt, in welchen Krankenhäusern du warst, könntest du bzw. dein Neurologe mal anfragen, ob sie noch was im Archiv haben.

Hör nicht auf zu kämpfen! Wurde deine Antragstellung auf den GDB also abgelehnt, wenn du was vom Sozialgericht schreibst? Du kannst zunächst auch mal den/die Behindertenvertreter/in deines Bundeslandes kontaktieren und um Hilfe bitten. Als mir das Versorgungsamt die Erhöhung abgelehnt hat, habe ich das gemacht und aufeinmal alles bekommen, was ich wollte!

Da kannst du echt happy über deine Kolleggen sein, es gibt nicht viele, die so reagieren!

Alles Gute für dich und mach weiter, wenn du aufgibst, kriegst du ihn so oder so nicht, wenn du kämpfst, vielleicht doch noch!

Lg Joy

Courtside

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Re: Ein Hallo in die Runde von einem Neuankömmling
« Antwort #4 am: 16. März 2018, 18:24:35 »
Hallo Joy,

ich hatte gleich alles in der alten Heimat abgecheckt, aber den Doc von damals gibt es nicht mehr und der Nachfolger hatte keine Unterlagen mehr.
Als ich vor 18 Jahren nach Hessen zog hatte ich alle relevanten personenbezogenen Daten und Unterlagen mitgenommen. Da war nichts dabei.
Ich versuche es jetzt über den ortsansässigen Neurologen,der hatte damals von 18 Jahren die letzten Untersuchungen (EEG's) gemacht und vielleicht kann ich da noch ein Schreiben bekommen, was mir bescheinigt bereits in Behandlung gewesen zu sein.

Die Idee mit dem Behindertenvertreter/in meines Bundeslandes ist vielleicht noch einmal eine gute Sache.
Danke für den Tipp.

Ich werde mir alles besorgen was geht und dann geht's weiter - noch gebe ich nicht auf.

Gruß und LG
Stephan
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Re: Ein Hallo in die Runde von einem Neuankömmling
« Antwort #5 am: 16. März 2018, 19:27:38 »
Hallo Stephan!
Da hast Du ja einen Hauptgewinn betreffs der Kollegen und des Chefs gezogen.
Kaum Jemand trifft auf soviel Verständnis und Hilfe.
Und, dass du die Epi nun schon als zu dir gehörend betrachtet fällt Vielen schwer.
Ich z.B.brauchte dafür eine Ewigkeit.

Von meinen ersten Zeiten der Epi-Jahre habe ich leider fast nur eigene Aufzeichnungen.
Damals war dieser medizinische Bereich noch weitestgehend unerforscht.
Ärgerlich für mich war auch, dass mein Neurologe mir vor dem Umzug die Krankenunterlagen nicht gab.

Doch nach jahrelanger Behandlung der Epi (mit Problemen) und Folgeschäden
willigten die zuständigen Stellen ein und ich bin zu 100% arbeitsunfähig.
Gib nicht auf!
Und auch dein Arbeitsteam kann ja auch noch
als außendstehende Personen die Sicht auf dein Verhalten (also epi-bezogen)
in einem Bericht verfassen.

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