Autor Thema: [Vorstellung] Hallo zusammen  (Gelesen 1167 mal)

Pos7alDude

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[Vorstellung] Hallo zusammen
« am: 20. März 2018, 15:39:36 »
Hallo zusammen,

da ich mich in letzter Zeit mal wieder mehr mit meiner Epi auseinandersetze, habe ich mich nun mal hier angemeldet.

Ich, männlich 28 Jahre alt, habe seit mindestens meinem 14. Lebensjahr Epilepsie. Lange Zeit waren dies nur extrem seltene, kurze Absencen mit einer stark beklemmenden Aura, weshalb ich dies eher mit meinen gelegentlichen Kreislaufproblemen in Verbindung brachte. Auch mein Hausarzt konnte sich keinen Reim daraus machen und tat es als "normal" oder "wachstumsbedingt" ab. Erst durch meine erste mehrjährige Beziehung fiel auf, dass ich im Schlaf recht starke Anfälle hatte, worauf ich erstmals einen Neurologen aufsuchte (18. Lebensjahr). Dieser machte mein einfaches EEG und zusätzliches Blitzlicht, konnte nichts entdecken und auf einem einfachen CT ebenfalls nichts. Seine Diagnose: Negativ.

Zwischenzeitlich hatte eich einen (glücklicherweise) leichten Autounfall, da ich aufgrund einer kurzen Absence nicht mehr reagiert hatte. Nach erneuten Arztbesuchen (zunächst beim Hausarzt) wurde ich über einen anderen Neurologen zur Uniklinik Bonn überwiesen. Auf deren CT und einem EEG war ebenfalls nichts erkennbar, lediglich durch meine Beschreibungen wurde dann die Diagnose getroffen. Zum EEG ist anzumerken dass die Anfälle waren sehr unregelmäßig auftraten (mal 2 Monate keiner, mal 2 an einem Tag...) und über die nächtliche Häufigkeit konnte ich nichts genaues abschätzen. Daraufhin begann der Neurologe (welcher mich zur Untersuchung in die Uniklinik überwiesen hatte), mit der Behandlung mit Lamotrigin. Zunächst nahm die Anfallshäufigkeit zu, bei höherer Dosierung verminderte sie sich, die Anfälle blieben aber nicht aus.
Auf mein Drängen nach einer fundierten Diagnose bekam ich endlich ein Langzeit-EEG mit dem Ergebnis Temporallappenepilepsie.
Da mit Lamotrigin keine Anfallsfreiheit erreicht werden konnte, bekam ich zusätzlich Levetiravetam (bzw. Keppra). Bei der Aufdosierung traten insbesondere Konzentrationsstörungen, Schwindel und Müdigkeit auf, was sich dann aber größtenteils wieder legte. Seitdem hatte ich nur noch ein Mal einen GM (Anwesende hatten u.A. den Notarzt verständigt, jedoch war der Anfall beim Eintreffen des Krankenwagen bereits vorbei).
Nun bin ich mit der Kombi seit 5 Jahren frei von Anfällen und habe auch seit ca 4 Jahren keine Auren mehr. Nach Rücksprache mit meinem Arzt (auf meine Initiative) wurde die Dosis Lamotrigin dann wieder verringert, wobei es keine weiteren Vorfälle gab.

Soweit ist das ja alles sehr erfreulich, wenn die Ärzte meine chronische Müdigkeit (die ich natürlich nicht eindeutig den Medikamenten zuordnen kann (wie auch? :luftguck:) ernst nehmen würden. Einzige Reaktion war der Vorschlag, mich über eine Operation beraten zu lassen (im MRT ist zwar kein Tumor sichtbar aber man könne ja auf Verdacht in der Region etwas entfernen).  :weirdo: Mein Studium habe ich unterdessen abgebrochen, eine Ausbildung jedoch abgeschlossen. Dabei habe ich jedoch auch oft den Unmut der Lehrer auf mich gezogen, da ich im Unterricht mehr geschlafen habe, als wach zu sein.
Abgesehen von dem daraus resultierenden miesen "Wohlbefinden" habe ich auch viel Angst um meine Leistungsfähigkeit im Job. An meinem Ausbildungsplatz blieb es weitestgehend unbemerkt.

Da dies hier nur der Vorstellung dient, werde ich natürlich nach Bedarf darüber an passender Stelle separate Themen erstellen.  ;)


Liebe Grüße
« Letzte Änderung: 20. März 2018, 15:56:41 von Pos7alDude »

yossarian

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Re: [Vorstellung] Hallo zusammen
« Antwort #1 am: 21. März 2018, 13:42:00 »
Hallo,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Wir können auch nur aus unserer Erfahrung berichten, ohne medizinisches Wissen. Beim Lesen Deines Beitrags habe ich mir Folgendes gedacht. Der gute Mann fährt Auto, obwohl es hin und wieder zu epileptischen Anfällen kommt. Ganz schon riskant für seinen Fahrer und dessen Mitmenschen. Du bist doch wohl nicht selbst gefahren?

Normalerweise hast Du großes Glück gehabt, trotz der Epilepsie die Voraussetzungen für ein Hochschulstudium geschafft zu haben. Leider hakt es jetzt an vielen Stellen. Du  kommst nicht weiter, weder privat, schulisch und beruflich. Du möchtest bestimmt wissen, wie wir dazu stehen. Von mir weiß ich, dass Temporallappenepilepsien nur ganz schlecht medikamentös therapierbar sind. Das hat mehrere nachvollziehbare Gründe, die ich so im Einzelnen nicht erklären kann.

Ich finde, es ist an der Zeit, dass Du dich völlig in die Hände erfahrener Ärzte begibst. Bonn ist z.B. eine gute Adresse. Dazu würde gehören, dich der Beratung über einen epilepsiechirurgischen Eingriff hinzugeben. Das Ganze würde beginnen mit dem sogenannten Video-Intensiv-EEG-Monitoring. Dauer 9 Tage. Ergebnisse daraus würden der sogenannten Fallkonferenz vorgelegt, die dann entscheiden würde, ob ein Eingriff bei dir möglich ist oder eine andere medikamentöse Behandlung erfolgen sollte.

Nach dieser Untersuchung hättest Du ein Ergebnis, mit dem Du planen könntest. Das würde dir die Welt eröffnen mit ganz neuen, ungeahnten Möglichkeiten. Immer nur reden, nichts zu machen, klagen und im Konjunktiv spekulieren bringt relativ wenig. Ich wünsche guten Austausch und viel Spaß, vielleicht können wir ja helfen.

Gute Grüße
yossarian
« Letzte Änderung: 21. März 2018, 13:43:54 von yossarian »

Muschelschubser

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Re: [Vorstellung] Hallo zusammen
« Antwort #2 am: 21. März 2018, 20:52:30 »
Hallo Posaldude, ich habe das Gleiche gedacht wie Yossarian: Du gehörst in ein Epilepsie-Zentrum (ein gutes, spezialisiertes) zur gründlichen Untersuchung, so wird das nichts. Verdachtsmäßig medikamentiert und vielleicht auch operiert, das geht ja gar nicht. Das ist fahrlässig.

Bist du überhaupt grundinformiert über die Epilepsie? Schau mal auf der Seite der Deutschen Epilepsievereinigung und auf izepilepsie.de vorbei, mach eine Moses-Schulung und werd zum mündigen Patienten, der mitentscheiden kann. Ich wünsche Dir alles Gute! 
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

Pos7alDude

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Re: [Vorstellung] Hallo zusammen
« Antwort #3 am: 22. März 2018, 08:03:11 »
Vielen Dank erst mal für die Aufnahme und die Antworten.
Okay ich habe vielleicht etwas viel und vllt auch missverständlich geschrieben.
Hier mal zur Klarstellung:
Ja, bei dem Unfall saß ich am Steuer, zu diesem Zeitpunkt wusste ich jedoch noch nicht, dass ich Epilepsie habe, tagsüber waren es ja zunächst "nur" die kleinen Aussetzer, die auch teils selten waren und sich niemand  erklären/ernst nehmen konnte.
Mein 2. Neurologe, der mit der medikamentösen Behandlung aufgrund der Symptome begann und später dem OP-Vorschlag kam, war ehemals bei der Bonner Klinik und hat nun in unmittelbarer Nähe seine Praxis.

Mittlerweile bin ich seit rund 4 Jahren anfallfrei (mit Keppra+Lamo) und fahre auch wieder Auto.
Eigentlich also Grund zur Freude, jedoch fühle ich mich wegen meinem "Wohlbefinden" von den Ärzten nicht ernst genommen.
Was ich bisher hier so gelesen habe zeigt mir dass ich nicht alleine bin.
Bzgl Bonn kann ich natürlich nicht sagen, ob es etwas bringt. Da die Epi unter Kontrolle zu sein scheint, scheint es schwierig dort überhaupt hin überwiesen zu werden.

yossarian

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Re: [Vorstellung] Hallo zusammen
« Antwort #4 am: 22. März 2018, 11:32:40 »
Hallo,

normalerweise sollte an an einer Medikation, die Anfallsfreiheit bringt, nichts geändert werden. „Never change a running system.“ Nur in  Deinem Fall schränken dich die Medikamente soweit ein, dass vorhandene Ressourcen nicht eingesetzt werden können und Du dementsprechend unzufrieden über diesen Zustand bist. Leider wird auch Deiner Partnerin das nicht ganz verborgen bleiben.

Du  musst noch fast 40 Jahre arbeiten, da würde es ich aus meiner Sicht schon noch lohnen für eine ausführliche Untersuchung. Die Wartezeiten für einen Termin sind beträchtlich, aber Du hast ja Zeit. Das Monitoring dauert 9 Tage, danach erhältst Du Vorschläge, was geschieht, ist Deine Sache. Fakt ist, dass dir das nur Vorteile bringen kann.

Solltest Du beruflich gut im Sattel sitzen, würde ich von einer Operation absehen, weil damit ein halbes Jahr drauf ginge, oder draufgehen könnte, bis Du wieder voll einsatzfähig wärst. Auch danach wäre die Medikamenteneinnahme noch über einen längeren Zeitraum erforderlich. Und ob Du dann wirklich anfallsfrei wärst, lässt sich im Voraus nicht sagen. Übrigens, wenn Du dem Neurologen sagst, dass die Nebenwirkungen so nicht hinnehmbar sind, gibt er dir eine Überweisung für ein Epilepsie-Zentrum.

Viele Grüße
yossarian

Bethel: Prächirurgische Diagnostik
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=11278.msg155430#msg155430

Pos7alDude

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Re: [Vorstellung] Hallo zusammen
« Antwort #5 am: 22. März 2018, 13:17:32 »
Hallo,

erst einmal vielen Dank für deine Antwort!
Deinen Aussagen kann ich voll und ganz zustimmen und das Thema Monitoring klingt sehr interessant und sinnvoll! Warum habe ich dort früher nur auf "Quengeln" ein 24h-EEG bekommen? Naja ist halt so, es kam ja trotzdem etwas bei rum.
Den verlinkten Post habe ich ebenfalls gelesen und finde das durchaus interessant. Da bei mir im Sommer ein Arbeitgeberwechsel ansteht, sollte ich das danach mal in Angriff nehmen.

Bzgl meiner Partnerin: Sie stellte fest, dass ich seit der medikamentösen Behandlung (ohne einen bestimmten Zeitpunkt zu nennen) oft erschöpft und luslos/antriebslos bin und weniger unternehmungslustig.

Und wie du schon sagst, weitere 40 Jahre muss ich das nicht unbedingt haben.  ;)

Ich hoffe, unsere Konversation sprengt an dieser Stelle nicht den Rahmen der Vorstellungsecke, ich weiß ja nicht wie streng die Moderatoren in diesem Forum sind.

yossarian

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Re: [Vorstellung] Hallo zusammen
« Antwort #6 am: 22. März 2018, 17:39:05 »
Hallo,

Deine Partnerin hat das gut erkannt und nett gesagt, denn Levetiracetam macht feindselig und aggressiv. Ich nehme es seit 12 Jahren und muss  gewaltig aufpassen, damit es nicht ausufert. Antiepileptika, überhaupt alle zentral wirkenden Medikamente, verändern die Persönlichkeit eines Menschen. Es ist ein schleichender Prozess, den man leider selbst  erst zuletzt mitbekommt. Hinzu kommt die ständige Angst vor neuen Anfällen, das alles zerrt an den Kräften.

Antiepileptika verringern die Libido. Sie machen müde und sind wahre Lustkiller. Es lässt sich aber etwas dafür tun, ich denke an das Halten des Normalgewichts, gesundes Essen,  ausreichend Bewegung, Beckenbodengymnastik hilft auch Männern, ferner an ein Leben mit wenig Alkohol und ohne Nikotin.

Besitzer und Betreiber dieses Forums ist Herr Prof. Dr. Hufnagel. Er  hat sich mit seinem Einsatz für Schmerz- und Epilepsiepatienten einen Namen gemacht. Solange im Bereich des Legitimen diskutiert wird, wird er nichts dagegen haben. https://www.neuro-consil.de/

Wenn Du zum Monitoring möchtest, musst Du es begründen und Deine Vorstellung offen legen. Der Neurologe wird dich unterstützen. Voraussetzung ist ausreichend Wissen über die Erkrankung. Dafür bietet sich dieses Forum an. Weitere Fragen dazu stelle bitte unter „Allgemeine Epilepsie“ ein.

Viele Grüße
yossarian


Pos7alDude

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Re: [Vorstellung] Hallo zusammen
« Antwort #7 am: 23. März 2018, 07:52:56 »
Oh ja das kann ich nachvollziehen! Nach außen kommt es glücklicherweise nur in Extremsituationen aber dass ich innerlich (seit irgendwann) leicht extrem aggressiv werde ist mir wohl aufgefallen und macht mir manchmal echt Angst vor mir selbst.
Naja das mit Normalgewicht ist nicht so das Problem (186, 65kg ist zwar was wenig) aber das ist geerbt und war schon immer so.  :-)))
Ausreichend Sport ist auch nicht das Problem, mache Latein-Turniertanz, das sind einige Stunden Training pro Woche aber die andauernde Erschöpfung kann einen auch mal in den Wahnsinn treiben.

CrazyGrisu

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Re: [Vorstellung] Hallo zusammen
« Antwort #8 am: 30. März 2018, 13:19:14 »
Moin Pos7alDude

Herzlich Willkommen!!

Zur absoluten Abklaerung von kann und sein gehe auf jeden Fall in ein Epilepsiezentrum.

Eine Gehirnoperation ist eine gute Sache braucht aber nicht jeder der (keine) Epilepsie hat.

Operierten (wie mir) kann keine 100%ige Anfallsfreiheit versprochen werden!

Einmal Epi immer Epi.

Bis zum 06.08.2006 16:00 Uhr war ich 22 Jahre Anfallsfrei.

2008 wurde Tumor 1 im rechten Schlaefenlappen sichtbar.
Im Herbst bot man mir zur Verbesserung meiner Lebensqualitaet eine solche Operation an.
Damals verstand ich es noch nicht.

Im ersten Halbjahr 2009 wurden die Anfaelle (nur Wachzustand und orientiert) mehr.
Bewusstlos zu werden war die groesste lebhafte Angst,
herum zu liegen ohne die Sicherheit gefunden und versorgt zu werden.

Mai 2009 rief ich im Epilepsiezentrum in Hamburg an und bat um einen neuen stationaeren Termin zur Intensivdiagnostik.

Das ist nichts schlimmes!

Relaxter (10 Tage) Aufenthalt,
2-Leute-Zimmer (Privatpatienten haben ein Anrecht auf Einzelzimmer mit Tageszeitung nach Wahl),
Bad-WC, TV,
Ergotherapie, Sportgruppe,
Gedaechtnistests, Entspannungstherapie,
leckere geregelte auf Dich beruecksichtigte geschmackvolles Essen
nach festem Essenszeiten (Fruehstueck 07:30, Mittag 11:30, Kaffee-/Kuchenzeit15:00, Abendessen 17:30 Uhr) zu je einer Stunde.
Medikamentenausgabe (08:00, 12:00, 20:00 Uhr)
wenn Du das selbststaendige abholen vergisst wirst Du aufgesucht.
Gemeinschaftsraeume, Raucherbalkon.
Ausgang bis maximal 21:00 Uhr auf dem Stadtaehnlichen (Alsterdorfer Markt) Gelaende.
Verlassen des Grundstuecks nur gegen handschriftlichen Eintrag.
Ansonsten nur Ausgang mit mindestens einer Person (Patient/Begleitperson).

Aufnahmebedingung des Hauses:
Zustimmung der Permanenten Audio-/Videoueberwachung.

Bis auf den Badezimmerbereich ist ueber Big Sister is watching You.

Ich fuehle mich dort immer sehr wohl und super aufgehoben!!

Ueberweisung und Wartezeiten.

Lasse Deinen behandelnden Arzt da anrufen.
Lass Dir mit dessen Zustimmung einen Notfallueberweisungsschein ausstellen.

Der Notfallueberweisungsschein verkuerzt Deine 12 Wochen Wartezeit auf rund 2.

Lass Dich bitte nie auf Medikamentenversuche und OP-Angebote ausserhalb Deines Epilepsiezentrums ein.

Alles Gute :-)


:insel:

Lasst uns froh

:dance: :dance:

und munter sein

:jojo:  :eatfish:

Lass Meister Lampe

in Dein :escape: Herz hinein!!
« Letzte Änderung: 30. März 2018, 13:38:26 von CrazyGrisu »
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg Keppra + 125 Lamictal
Mittags: 125mg Lamictal
Abends: 750mg Keppra

Gewicht: 70,0 kg seit 10.12.2015