Autor Thema: Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung  (Gelesen 1708 mal)

JuliaGausA

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Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung
« am: 06. April 2018, 14:49:48 »
Hallo zusammen,

brauche mal eure Erfahrungen.

Ich werde jetzt seit 4 Wochen umgestellt, von Vimpat auf Lamotrigin. Leider dauert die ja einige Zeit.
Die ersten 2 Wochen habe ich "nur" extremen Haarausfall bemerkt, aber seit circa 8 Tagen habe ich sehr sehr trockene Haut, die Haut an meinen Händen ist richtig aufgeplatzt und blutig =(
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht ? Hört das irgendwann wieder auf? Möchte halt nicht schon wieder zu meinem Neurologen um ein neues Medikament zu bekommen.
Bin relativ Anfallsfrei, habe noch einige Absencen, jedoch ist es besser als mit den letzten zwei Medikamente

Vielen dank im voraus 

Meditester

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Re: Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung
« Antwort #1 am: 06. April 2018, 19:47:35 »

Hallo!
Hautprobleme sind eine NW.
Diese sollten ernst genommen werden.
Schon Viele mussten deshalb wieder ein anderes Medi nehmen.
Einige haben wohl auch dadurch Haarausfall (las ich hier im Forum) bekommen.

Auch wenn die Umstellung lästig ist, besprich es mit deinem Neurologen.
Ich blieb aus Frust über ständiges Ausprobieren auch bei einem
für mich schlechtem Medi.
Heute bin ich schlauer, nach vielen schlechten Geschehnissen wegen des Medi's.

Meditester
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Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

JuliaGausA

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Re: Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung
« Antwort #2 am: 07. April 2018, 09:06:05 »
Danke für deine Rückmeldung, mein einziges Problem ist , das ich schon einige Medis hatte und nicht mehr allzu viel Auswahl bleibt.
Ich habe in den letzen 8 Monaten vier verschiedene Medis bekommen

Joy

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Re: Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung
« Antwort #3 am: 07. April 2018, 13:32:52 »
Hallo JuliGausA,

4 Medis sind aber noch nicht viel. Finde ich zumindest. Da gibt es noch viel Auswahl, auch wenn es zum kotz.en ist. Hautprobleme sind leider normal bei Lamo. Musste meine gute Haut auch aufgeben :´-( Und der Haarausfall erst, der wird bei Zonnegran aber auch nicht besser. Für die Hände hilft die Handcreme von alviana (bei Alnatura) ganz gut.

lg Joy

JuliaGausA

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Re: Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung
« Antwort #4 am: 07. April 2018, 20:21:00 »
Super danke für den Tipp

ans ich sind vier wirklich nicht viel, aber wenn ich auf keins anspringe und nur Nebenwirkungen habe, vergeht der Mit irgendwann

in der Anfangszeit wirken sie meist gut und dann nicht mehr

Joy

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Re: Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung
« Antwort #5 am: 07. April 2018, 23:07:01 »
Willkommen im Club (der Therapieressistenten?)! Hab jetzt alle Medis durch und war bei keinem anfallsfrei... Aber ohne geht ja auch irgendwie auch nicht. Also bin ich jetzt bei Lamo und Zonnegran. Da laufe ich wenigstens keine Gefahr, dick zu werden (beide sind bei mir ein Hungerkiller), gibt schlimmeres.

Vielleicht gewöhnt sicht dein Körper immer schnell an den Wirkstoff, wenn sie erst gut helfen und dann nicht mehr?


JuliaGausA

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Re: Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung
« Antwort #6 am: 08. April 2018, 11:00:27 »
ja gehe davon aus, mein Neurologe will halt nicht unnötig viele Medikamente ausprobieren, er geht auch davon aus das ich Therapieresistent  bin.w Jetzt etztd geguckt ob mir die OP hilft
nimm aktuell trotzdem Lamotrigin, hoffe das ich davon bald befreit bin


kommst du denn jetzt gut klar ?

Joy

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Re: Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung
« Antwort #7 am: 08. April 2018, 11:52:21 »
Recht hat er. Ich hatte mal einen, der war sehr verschreibungsfreudig, das wurde mir zu viel und ich hab den Arzt gewechselt.

Warst du dann schon beim Monitoring zwecks Op?

Es geht so. Die letzte Woche war ätzend. Scheine irgendwie was neues zu haben bzw. hatte das vor Jahren, aber im Abstand von Monaten. Jetzt um die 3 Mal am Tag. Erweiterte Pupillen, manchmal mit Zuckungen, ziemlich zeitgleich schlecht, surreales Gefühl, Müdigkeit und Kopfweh, widerlicher Psychotrip aus Depri-und Agressiv Gefühlen. Das geht so um die zweieinhalb Stunden lang. Dazu bis 3 Mal die Woche Auren mit anschließen fokalen im Arm, von denen ich auch wieder minimum 1 Tag lahm gelegt werde. Hab schon mal eine Woche gebraucht, bis ich wieder normal wurde... Aber naja, wurde schon operiert, seitdem sind die Grand Mals und Komplex fokalen weg, dagegen lässt es sich heute sehr gut leben.

Na dann viel Glück mit dem Lamotrigin.


JuliaGausA

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Re: Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung
« Antwort #8 am: 09. April 2018, 10:51:27 »
Ja insgesamt 2 mal, insgesamt 4 Wochen, das war eine *** zeit, zum Glück hat es was gebracht.

Oh je, das hört sich nicht wirklich angenehm an, weiß man denn wodran es liegt bzw was man dagegen machen kann?

Darf ich denn fragen wo du bzw wodran du operiert wurdest ?

Joy

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Re: Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung
« Antwort #9 am: 09. April 2018, 12:28:09 »
Oh ja, Monitorings sind ätzend.

Ne, weiß man nicht genau. Die Großhadener sagten zuerst, es ginge von der Opnarbe aus, dass da noch ein Restbereich aktiv ist. Die in Vogtareuth meinten, mir konnte nicht der ganze Herd entfernt werden. Machen keine Ahnung. Komme mir vor, als wäre ich schon an der Endstation bzw. fast. Es gäbe da noch den VNS. Aber der ist mir nach diversen Erfahrungsberichten dermaßen suspekt, dass ich da eher zu einem Nein tendiere.

Wurde am rechten Temporallappen operiert. Der gesamte Hyppocampus ist raus, ebenso wie Teile der Amygdala und des Hyppothalamus. 

JuliaGausA

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Re: Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung
« Antwort #10 am: 09. April 2018, 13:35:38 »
Ohje, a bin ich dann mit meiner OP ein wenig verunsichert =( Werde ebenfalls am rechten Temporallappen operiert, dort wird ein Tumor entfernt und eventuell der Hyppocampus.
Das steht noch zur Debatte, die MRT Aufnahmen werden dann mehr sagen.

Ich drücke dir die Daumen, dass das alles noch klappt, ich würde mir das auch überlegen, mein Neurologe hat mir das auch als Möglichkeit aufgezählt jedoch wirkte er (meiner Meinung nach) nicht unbedingt überzeugt.
Er sagte das ich erstmal die OP machen soll.
Bei der Entscheidung kann leider auch nicht jemand helfen.

Vielleicht holst du dir (falls du das nicht schon gemacht hast) eine zweite bzw dritte Meinung ein. Kann man auf jeden Fall nichts mit falsch machen

Joy

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Re: Umstellung auf Lamotrigin- Nebenwirkung
« Antwort #11 am: 09. April 2018, 15:24:33 »
Ach was, bei dir kann es ja ganz anders laufen. Meine Op ist ewig her und heute gibt es ganz andere, bessere Techniken als damals. Irgendwoher müssen ja die Prozentzahlen bei Anfallfreiheit nach der OP kommen :-)))

Ist der Tumor gutartig oder böse? Muss ja auch sehr schlimm sein :tröst:

Beim VNS muss man ja die Medis trotzdem weiter nehmen.  Und wenn sich dann die Stimmbänder verändern, das Teil geht die ganze Zeit los und am Ende hilft es nicht, man hat trotzdem eine fette Narbe und einen Fremdkörper... ach ne, dann lieber so und irgendwie aushalten.

2-3 Meinung nur wo? Großadern hat mich am Ende als Simulant hingestellt, Vogthareuth/niedergelassener Epileptologe sagen VNS und die anderen Kliniken sind so abartig weit weg.

Da drücke ich dir auch die Daumen für die OP!