Autor Thema: Hallo ich bin fast neu  (Gelesen 1402 mal)

jelly

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Hallo ich bin fast neu
« am: 07. April 2018, 16:43:45 »
Hallo ihr lieben
Glaube ich bin fast neu hier,zumindest war ich schon sehr lange nicht mehr hier.
Ich bin 41 Jahre alt und habe einen Blinden Sohn mit 23 Jahren der eine septooptische Dysplasie mit schizenzephalie rechts hat. Er hat eine Hemiparese links und seit er 14 ist Epiliepsie aufgrund seiner Gehirnfehlbildung.
Seine Medikation morgens: Levetiracetam 1500 mg und 75 mg Lamotrigin. Abends : 1250 Levetiracetam und 75 mg Lamotrigin.Es waren viele Jahre ohne Anfälle bis vor 3 Jahren so kleine Aussetzer zwischendurch . Seit 3 Jahren das Lamotrigin eben mit morgens 75 mg abends 75 mg.
Letzte Woche bekam er an 3 folgenden Tagen kleine Aussetzer . Wie als würde eine Schallplatte hängen bleiben für ca 10 bis 15 Sekunden.
Jetzt haben wir hoch dosiert auf morgens  100 mg Lamotrigin. Jetzt war eine Woche nichts . Heut kam eine Freundin mit ihrem Sohn und der wollte in seinem Zimmer spielen . Mein Sohn hat sich so aufgeregt ,das er innerhalb bin einer halben Stunde glaube ich 5 oder 6 kleine paar sekündige Aussetzer hatte. Mache mir sorgen ,einfach aus dem Grund ,das ich mein Kind für mich als normal halte und mir so Anfälle Angst machen . Ich weiß, das ich froh sein kann ,das er trotz seiner Gehirnfehlbildung so normal ist . Es gibt schlimmeres aber für jede Mutter ist das,was das eigene Kind hat am schlimmsten.
Seit ein paar Wochen könnte ich jedesmal weinen ,wenn ich seine Medikamentenbox herrichte und ich sehe wieviel Tabletten mein Sohn nehmen muss. Es sind gut 70 Tabletten in der Woche. Das ist so krass . Es macht mir so Angst ,denn was hab ich für eine Wahl.
Bin hier um mich mit Mitmenschen bzw. mitleidendenden auszutauschen. Was macht man gegen diese ständige  Angst . Ich liebe ihn so sehr.
Lg eure jelly

yossarian

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Re: Hallo ich bin fast neu
« Antwort #1 am: 07. April 2018, 21:08:52 »
Hallo Jelly,

vielen Dank für die ausführliche Vorstellung und herzlich willkommen bei uns im Forum. Du wirst hier Hilfe finden. Wegen der vielen Medikamente solltest Du dir keine Sorgen machen. Ich nehme anzahlmäßig wesentlich mehr und weiß mittlerweile, worauf es dabei ankommt. Damit nichts mit Leib und Leben passieren  kann, halte ich vierteljährliche Blutkontrollen (großes Blutbild morgens nüchtern) auf jeden Fall für erforderlich.  Die Laborergebnisse bitte vom Hausarzt geben lassen und auch noch mit den anderen Fachärzten besprechen. Heutzutage ist auch für den med. Laien zu erkennen, ob Werte im Referenzbereich liegen oder nicht.

Die Veränderungen, die Du bei Deinem Sohn festgestellt hast im Verhalten zum Sohn Deiner Freundin haben nichts mit einer Behinderung zu tun, sondern es sind Nebenwirkungen der Medikamente. Feindseligkeit und Aggressivität kann von Levetiracetam kommen. Wer dieses Mittel nimmt, muss auf sich aufpassen oder braucht jemanden, der ihn  ermahnt, es ruhiger oder sachlicher angehen zu lassen.  Medikamente verändern die Persönlichkeit eines Menschen. Das Verhalten steuert nicht mehr er selbst, leider ist es Teil der Nebenwirkungen und die Folge der langfristigen medikamentösen Therapie mit Antiepileptika.

Aus persönlicher Erfahrung empfehle ich daher dringend den Besuch in einem Epilepsie-Zentrum. Ein guter Neurologe unterstützt diese Aktion mit der erforderlichen Überweisung. Dort könnten vielleicht andere Wirkstoffe seinen Gesundheitszustand verbessern und nach alternativen  Therapien Ausschau gehalten werden.

Wir haben eine ausgezeichnete Suchfunktion, zu finden unter „ÜBERSICHT“ oben rechts. Wenn Du dort zum Beispiel „Levetiracetam“, „Keppra“ oder „Lamotrigin“ eingibst, erhältst Du eine Fülle von Ergebnissen. Zu Deiner Frage.  Angst lässt sich reduzieren durch mehr Wissen. Gleichzeitig lässt sich damit die Gesundheit verbessern. Viele Möglichkeiten bietet dieses Forum. Ich wünsche viel Spaß beim Lesen.

Liebe Grüße
yossarian

Meditester

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Re: Hallo ich bin fast neu
« Antwort #2 am: 09. April 2018, 13:53:16 »
Herzlich willkommen jelly!

Wie empfindet dein Sohn die Epilepsie?
Merkt er seine "kleinen Aussetzer?"
Äußerliche Einflüsse spielten bei mir dann stets eine Rolle.
Bei zu starker Reizüberflutung ist dann mal für 5 oder 10 sek.
mein Ich (geistig) nicht anwesend.

Beobachte die weitere Zeit, wie oft diese Anfälle sind!
Und dass du dir als Mutter Sorgen machst können hier wohl ebenfalls Betroffene nachvollziehen.

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

jelly

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Re: Hallo ich bin fast neu
« Antwort #3 am: 12. April 2018, 23:23:38 »
Hallo ihr Lieben
Weiß nicht wo ich das hier rein schreiben soll.
Mein Sohn Kevin hat seit knappen 3 Jahren zusätzlich Lamotrigin und ca 1.5 Monate später fing unser eigentliches Problem an . Er räusperte und räusperte und räusperte  . Er war irgendwann so verschleimt, das ich dachte er erstickt mir nachts.  Haben alles probiert und sind gefühlte 100 mal zum HNO  nichts hatte sich ergeben. Er tat mir so Leid, wusste nicht wie ich ihm helfen soll. Irgendwann war ich so genervt und gestresst von dieser räusperte,das ich einen anderen HNO wählte und der meinte Reflux. Nach einer magenspiegelung bestätigte sich das inkl. Einer Speiseröhrenentzündung. 4 Wochen pantoprazol.  Nach 3 Tagen war das räuspern weg.
Immerwiedermal abgesetzt wieder angefangen und was neues probiert.  Teufelskreis. Jetzt  war 3 Monate ruhe mit nur 20 mg pantoprazol abends.
Jetzt dadurch das wir erhöhen müssten mit Lamotrigin, kommt der Reflux wieder.
Jetzt muss ich auf 40 mg erhöhen.
Kaum ist das eine weg fängt das nächste an.
Habt ihr Erfahrungen mit Sodbrennen und Reflux?
LG jelly

panda

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Re: Hallo ich bin fast neu
« Antwort #4 am: 13. April 2018, 07:33:36 »
Hallo Jelly,


herzlich willkommen im Forum.
Mein Sohn hat seit frühster Kindheit therapieresistente Epilepsie.
Dein Anliegen passt in die Kategorie "Pharmakotherapie".  Du kannst ja dort nochmal schreiben.

Nun zu deinem Problem. Mein Sohn hat viele Jahre u.a. Lamotrogin genommen. Er klagte damals ständig über Bauchschmerzen teilweise sehr heftig. Bei verschiedenen Untersuchungen (z.b. Magenspiegelung) zeigte sich immer eine Entzündung der Magenschleimhaut. Er bekam dann auch Pantozol, aber er hat es nicht vertragen.
Dann wurde Lamotrogin gegen ein anderes Medikament ausgetauscht und die Beschwerden waren weg.

War dein Sohn schonmal in einem Epilepsiezentrum?  Vielleicht kannst du ihn mal dort vorstellen.
Ich weiß ja nicht, welche Medikamente ihr schon probiert habt, aber vielleicht sollte dein Sohn es mit einem anderen Medikament versuchen.

Liebe Grüße
panda

jelly

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Re: Hallo ich bin fast neu
« Antwort #5 am: 13. April 2018, 07:54:36 »
Hallo Panda
Vielen Dank für deine Antwort.  Woher kommt die Epilepsie deines Kindes? Wie alt ist es denn?
Ja sind in München in einem Epilepsie Zentrum in Großhadern. Alle ärzte meinten immer, das kann nicht von den Lamotrigin sein, komisch aber ,das er das erst hat seit er diese nimmt.
LG jelly

panda

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Re: Hallo ich bin fast neu
« Antwort #6 am: 13. April 2018, 08:42:57 »
Hallo Jelly,

Mein Sohn ist 31 und es gibt keine direkte Ursache der Epilepsie, es könnte ein Sauerstoffmangel unter der Geburt sein. Er hat Anfälle schon mit ca. 2 Jahre ( vll.auch zeitiger) gehabt, aber mit 6 kam die Diagnose Epilepsie.

Mit den Nebenwirkungen der Medikamente ist so individuell. Bei Junior hatte Lamotrigin eine Liste von Nebenwirkungen, die alle "nicht sein können". Hat sich erst nach dem Absetzen bewiesen.

Hat dein Sohn schon andere Antiepileptika probiert?
Junior hat leider alle durch und ist nicht anfallsfrei

Liebe Grüße
panda

jelly

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Re: Hallo ich bin fast neu
« Antwort #7 am: 13. April 2018, 09:33:13 »
Hallo Panda
Kevin ist 23 und ist von Geburt an blind und hat eine Gehirnfehlbildung. Trotz alle dem ist er recht schlau und spielt  Xbox , Instrumente etc. Epilepsie bekam er mit 14 mit einem großen Anfall der mit Augenzucken und Handzucken, begleitet mit komischem stöhnen. Es folgten 4 Jahre Levetiracetam auf dessen hin er anfallsfrei war.  Nach 4 Jahren wieder großer Anfall.  Erhöhung Levetiracetam. Dann wieder Anfall, dann folgte Kombination mit Lamotrigin.
Es gibt jetzt nur noch vereinzelt alle Daumen lang kleine Aussetzer die ca 10 bis 15 Sek dauern.
An Ostern hatte er vernwgrt kleine und es wurde 25 mg Lamotrigin erhöht. Was anderes haben wir noch nicht probiert.  So bin ich zufrieden ,wenn dieser blöde Reflux nicht wäre.
LG jelly