Autor Thema: Ich bin die Neue hier :) Hallo zusammen :)  (Gelesen 1099 mal)

kerzchen

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Ich bin die Neue hier :) Hallo zusammen :)
« am: 11. April 2018, 16:42:47 »
Hallo liebe Forumsmitglieder :)

nachdem ich lange stille Mitleserin war habe ich mich nun entschieden, mich hier anzumelden. Ich lese mich nun noch in die Bedienung hier ein und hoffe, dass mein Beitrag "da landet wo er hingehört" ;) 

Nun zu mir. Meine Epigeschichte ist lang, schon über ca. 5 Jahre. Zuerst hieß es Epilepsie (Myoklonusepilepsie), dann doch psychogen mit dem entsprechenden Stempel (den ich bis heute nicht mehr loswerde..) und nun doch wieder Epi.

Die Anfälle haben sich auch geändert. Zuerst nur Myoklonien und Auren (komische Übelkeit, die ich immer damit vergleiche, dass es im Bauch dann warm ist wie wenn man zu schnell heißen Tee getrunken hat).
Nach einiger Zeit- ich habe es nicht genau im Kopf- kamen dann "komische Anfälle" hinzu, während derer ich auch eine Aura bekomme, mich dann gar nicht oder verlangsamt bewegen kann, mein Herz dann pocht und alles irgendwie komsich ist. Sprechen kann ich dabei und danach auch nicht. Diese sind nun zum Glück seltener geworden. Seit ca 3 Monaten habe ich nun eine Art Aussetzer die nur Bruchteile von Sekunden dauern. Ich bin dabei irgendwie nicht "weg" aber doch nicht "da".... entweder höre ich ganz kurz was nicht (mir fehlen dann Wortbruchteile) oder ich habe irgendwie das Gefühl "wegzudämmern" obwohl ich doch noch "da" bin... also es ist nicht im Sinne von "Zack, Licht aus und dann irgendwann wieder an"... nein so ist es nicht. Es ist auch vielmehr ein komisches Gefühl im Kopf dabei- wie eine Art kribbeln im Hirn oder wie wenn sich im Kopf was dreht- ganz komisch. Manchmal auch nur ein Kribbeln im Bauch....
Wenn ich Aufregung habe, Stress, Flackerlicht oder mich stark konzentrieren muss tritt es vermehrt auf. Es fühlt sich dann an, wie wenn meine Gedanken ausradiert wären, und das mitten im Satz, mitten im Sprechen. Da ist dann nichts mehr, der Faden komplett weg...jedoch ohne offensichtlichen Bewusstseinsverlust...
Es ist mir sehr peinlich wenn es passiert, vorallem weil es oft falsch gedeutet wird...

Ich hoffe ich habe nicht zu viel geschrieben...
Viele Grüße kerzchen :)

JuliaGausA

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Re: Ich bin die Neue hier :) Hallo zusammen :)
« Antwort #1 am: 11. April 2018, 19:05:53 »
Hallo Kerzchen,

schön das du hier bist.
Mach dir mal keine Sorgen das es falsch gedeutet wird, du bist hier unter "gleichgesinnten" und hier wird es den ein oder anderen geben der ähnliche Symptome hat wie du.
Es ist halt bei jedem anders und da gibt es keinen Grund sich zu entschuldigen.

Das mit dem kurz weg sein kenne ich nur zu gut.
Arbeite eigentlich im Kindergarten, aktuell bin ich zuhause und warte auf meine OP.

Nimmst du irgendwelche Medikamente?
Diese können manche von dir geschilderten Symptome auslösen?
Was sagt dein Neurologe denn dazu ?
 


Meditester

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Re: Ich bin die Neue hier :) Hallo zusammen :)
« Antwort #2 am: 11. April 2018, 20:31:02 »
Hallo kerzchen!

Deine Epi-Geschichte wird von Vielen hier in der Länge übertroffen.
Die Epi kann sich ändern.
Das habe ich schon spüren dürfen.
Bei mir ist zur Zeit das Blödeste wenn ich ganz ohne Vorwarnung hinknalle.
Mit dem Flackerlicht hatte ich viele Jahre einen Anfallsauslöser.
Nach dem Medi-Wechsel ist es vorbei und ein Riesengeschenk für mich.

Hast Du in deinem Umfeld von deiner Epi erzählt?
Und welche Behandlungen /Untersuchungen hast du schon machen lassen?
Wirken deine Medi nicht richtig bei den vielen Anfällen?

Meditester
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kerzchen

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Re: Ich bin die Neue hier :) Hallo zusammen :)
« Antwort #3 am: 12. April 2018, 15:56:01 »
Vielen Dank für die schnellen Antworten  :)  Gerne beantworte ich eure Fragen.
@ Meditester: Ja, ich habe mein Umfeld eingeweiht, auch wenn es mir oft nicht leichtfällt es zu sagen. Mein Freundeskreis weiß bescheid und damit umzugehen (insofern sie es nicht vergessen und mich dann belächeln wenn ich wiedermal "Müll" von mir gebe  ::) -aber keiner ist dem anderen da böse, ich sage dann halt nur das wieder was war und gut is... wenn es manchmal zu nerfig ist, lasse ich es auch so stehen und bin dann eben "Miss Dussel"  ::)  )
Nur bei Fremden habe ich da immer meine Problemchen mit der Offenheit weil es viele Vorurteile gibt...

Zu meiner Odysee wie ich sie nenne... Nach der ersten Diagnose und dem -für mich offensichtlich nicht ganz passenden Medikament- schickte man mich zum Monitoring mit dem Vermerk "Therapieresistent". Dort war ich dann 8 Tage stationär, es war die HÖLLE... schon beim Anstöpseln der Elektroden kamen Fragen wie "Sind Sie eher Introvertiert oder Extrovertiert? Haben Sie viele Freunde? Sind Sie Schüchtern?" Ich habe mich zwar gewundert warum diese Fragen kamen, habe aber trotzdem brav geantwortet. Dann sagte man mir wenn ich was merke solle ich klingeln damit man gleich am EEG schauen kann. Okay. Bei meiner Aura mit Herzrasen und Übelkeit klingelte ich worauf die Schwester kam. Sie sah sich dann die Zuckungen an und ging aus dem Zimmer, wortlos. Dann war am nächsten Tag Visite. Der Arzt fragte mich ein paar Sachen und meinte dann "Machen Sie mal Ihre Anfälle vor...los!" Und ich dachte mir nur "Ähm, wie soll ich das machen bitte? :o " Ich sagte ihm das es wie zusammenzucken sei. Er sagte das das EEG bis jetzt bei den Zuckungen nichts zeigt aber man weiterschaut. In der Nacht habe ich mich dann nach einer Aura irgendwie im Anfall gedreht und ins Kissen gekrampft bei Bewusstsein und konnte dadurch nicht richtig Atmen weil ich mir das Kissen auf Mund und Nase drückte. Geklingelt hatte ich zwar aber es kam niemand. Ich hörte nur meine Zimmernachbarin aufgeregt rufen und wieder und wieder klingeln, aber es kam niemand...
Tags darauf erzählte ich der Schwester davon und fragte ob man dabei auch bewusstlos werden kann weil ich mir ja die Luft abgedrückt hatte. Sie lächelte mich an und sagte "Nein, bei Psychogenen Anfällen wie Sie Sie haben passiert da nichts. Sie zucken nicht Frau... Da ist nichts, Null." Ich habe die Frau angeschaut und gesagt das ich sehr wohl zucke weil meine Eltern es auch gesehen haben. Sie grinste wieder und sagte "Nein, Sie bilden es sich ein..." Auf meine Frage warum das damalige Medikament doch etwas gewirkt hatte bekam ich die Antwort "Placebo Effekt und Wunschdenken" und wurde mit der Diagnose Psychogene Anfälle entlassen. Meine Eltern wurden noch unterrichtet auch bei Krampfdauer von 20 Minuten keinen RTW zu rufen weil "ich ja nichts hätte" und die Tabletten vor mir wegzusperren. Mir riet man noch unter anderem (es gab viele solche Scherze die man mir "ans Herz legte"), das ich komplett nicht mit Medizin in Berührung kommen solle (keine Apothekenzeitschrift, keine Beipackzettel lesen und bei Medikamentenwerbung wegschalten), da dies nicht gut für mich sei  :huh?:  Kurzum: Ich begann die Therapie, mir ging es jedoch immer schlechter bis mein Therapeut selbst sagte ich sollte doch anderweitig schauen weil er sich Sorgen macht, da es null anschlug das ganze. Dann kam ich zu meinem heutigen Neuro der den Kopf schüttelte als ich ihm von meiner Geschichte erzählte und mir erklärte das Krampfherde so tief im Hirn liegen können das sie Oberflächlich nicht messbar sind. Er verschrieb mir Valproat, das sehr gut half (jedoch nehme ich nun Lamo da dies besser für das weibliche Geschlecht ist laut Neuro).
Zur Wirkung: Die Myoklonien sind weg. Die komischen Anfälle auch (auf Holz klopf!). Und die Aussetzerchen kommen wie gesagt sporadisch bei Aufregung, Konzentration und Flackerlicht.


@ JuliaGausA : Wie aüßert sich denn das kurz Weg sein bei dir?

Was ich eben noch bemerkt habe ist das wenn es z.B. vor dem TV passiert. Nicht lachen, ich habe die Angewohnheit die Texte wenn gesprochen wird zum besseren Verständnis im Kopf mitzusprechen. Ich merke dann, wenn ein Aussetzer kommt, das ich dies nicht mehr hinbekomme, auch wenn ich höre was gesprochen wird.. zum Beispiel: Heute ist Donnerstag, die Sonne scheint und fabkkllg... - ich merke dann wie in meinem Kopf nur noch Kauderwelsch gebildet wird, und ich es nicht steuern kann...
Diese "Aussetzer" hatte ich schon vor dem neuen Medikament. Es ist auch unterschiedlich stark dann. Wenn ich Pech habe weiß ich komplett nicht mehr was ich sagen wollte/soll, weil alles ausradiert ist im Kopf und ich dann wie gesagt von vorne anfangen muss oder Hilfe suchen muss (Gedächtnisstützen). Ist es nicht so stark, wiederhole ich nur den Satz oder das Wort nochmal... Jedoch habe ich immer das Gefühl dann nachfolgend komisch zu sprechen (nuschelig, "lallend")
Mein Neuro sagt es sind Absencen. Wobei es dann doch nur atypische sein können oder? Oder fokale?

Viele Grüße kerzchen!

Pinkbullet84

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Re: Ich bin die Neue hier :) Hallo zusammen :)
« Antwort #4 am: 12. April 2018, 23:07:53 »
Hallo im Forum  :dance:

Schau dir mal meine Vorstellung an und ein paar Beiträge. .. da sind meine "aussetzer" Recht gut beschrieben.
Habe auch schon einige Jahre hintermir bis endlich die Diagnose kam.
Echt heftig wie die dich abgefertigt haben im KH wie den letzten simulanten "Kopfschüttel" . Aber das kenn ich leider nur zu gut, bei der Arbeit denken auch meist alle das ich nur mal wieder krank machen will...wie es einem geht sieht halt keiner und ist schwer zu begreifen wenn man nicht selbst betroffen ist.

Deshalb guten Austausch hier, man fühlt sich verstanden und etwas leichter wenn man hier die Sorgen und fragen loswerden kann die man so hat  ;)

MfG
Jule
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Meditester

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Re: Ich bin die Neue hier :) Hallo zusammen :)
« Antwort #5 am: 13. April 2018, 11:53:29 »
Diese blöde, komische Unkonzentriertheit kenne ich auch.
Bei mir ist es, dass ich im Videotext (TV) eine Seite lese und plötzlich wird mir seltsam zumute.
Dann gucke ich weg vom Text und einige Sekunden später ist Alles wieder normal.
Genau wie mit deiner Wortfindungsstörung ist es als würde man vor einer verschlossenen Tür stehen,
die sich kurze Zeit später wieder öffnen lässt.

Deine Schilderung vom KH-Aufenthalt könnte als Horrorgeschichte gut sein.
Bei Vielen hier ist im EEG nichts zu sehen, aber die Epi ist da.
Mit dem Kissen als Atembehinderung kann es gefährlich werden.

Viel wert ist es, dass deine Freunde zu dir halten.
Grüße von Meditester
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kerzchen

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Re: Ich bin die Neue hier :) Hallo zusammen :)
« Antwort #6 am: 13. April 2018, 15:21:06 »
@Pinkbullet84: Das es dein Arbeitgeber nicht verstehen kann finde ich traurig...immerhin ist Epilepsie ja genauso eine Anerkannte Krankheit wie zum Beispiel Zuckerkrankheit etc pp.... und gerade im Berufsleben sollte man Verständnisvoll damit umgehen...

Ich habe mich nun nochmal umgeschaut (oder es zumindest versucht  ::)  ) ich finde mich hier doch noch nicht so gut zurecht und habe nun erst kapiert wo ich die Antworten auf meinen Beitrag lesen kann  ::)  deshalb bitte ich dich (wenn es dir nichts ausmacht) mir kurz deine Aussetzer zu beschreiben, wenn du möchtest  :)


@Meditester: Genauso ähnlich geht es mir auch... ich spreche und plötzlich ist "da was komisch" und dann weiß ich nicht mehr was ich sagen wollte... sind das nun Auren oder Anfälle?  ???  manchmal habe ich das Gefühl das mir währenddessen "die Gesichtszüge entgleiten" also irgendwie meine Mundwinkel leicht nach unten Fallen...

JuliaGausA

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Re: Ich bin die Neue hier :) Hallo zusammen :)
« Antwort #7 am: 17. April 2018, 12:45:46 »
Hallo Kerzchen,
sry für die verspätetet Antwort.

Ja wie sich das äußert.
Meist ist es so das mir plötzlich schwarz vor Augen wird, alles dreht sich, ich habe dann einen komischen Geruch in der Nase und muss mich dann flott hinsetzen, weil ich sonst falle.

Aber manchmal bin ich auch einfach abwesend, starre dann (aut Freunden und meinem Partner) einfach nur reagiere aber nicht und manchmal zuckt dann meine Arm/Bein

CrazyGrisu

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Re: Ich bin die Neue hier :) Hallo zusammen :)
« Antwort #8 am: 20. April 2018, 03:58:19 »
Moin Kerzchen, herzlich Willkommen im Forum :) Gruss Michael
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg UCB Levetiracetam + 125mg GSK Lamictal
Mittags: 125mg GSK Lamictal
Abends: 750mg UCB Levetiracetam

Gewicht: 78,0 kg seit 01.05.2018 18:00 Uhr

V@Skorpi

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Re: Ich bin die Neue hier :) Hallo zusammen :)
« Antwort #9 am: 20. Mai 2018, 11:18:22 »
Herzlich Willkommen Kerzchen

wohnst Du auch auf einer Halbinsel, ohne ein Savant zu sein?  :insel:



LG
Virgina
@@ Wer kein Kind hat, hat kein Licht in seinen Augen @@
(Iranisches Sprichwort)

Isch Abe gar kein Auto

Meditester

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Re: Ich bin die Neue hier :) Hallo zusammen :)
« Antwort #10 am: 22. Mai 2018, 12:19:04 »

Julias beschriebenen Typ habe ich auch schon gehabt, aber ohne Geruch.
War aber vielleicht weil ich gerade duftenden Kaffee in der Hand hatte.
Ein Kollege sagte rasch:"Setz Dich!"
Ich reagierte schnell.
Sonst wäre wohl mehr passiert.

Nun ist leider diese Vorwarnung nicht mehr.
             :´-(
Daher werden wohl noch einige Verletzungen möglich sein.

Wie ich mich verhalte, wenn ich plötzlich im Dunkeln stehe, weiß ich nicht.
Nur gut, dass ich dann nicht mehr laufe wie es früher oft der Fall war.

Das Gehirn ist doch seltsam!
Beim Videotext lesen Aussetzter,
aber Gedichte verfassen
beim gleichzeitigen Hören von Musik ist kein Problem.

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