Autor Thema: Eine neue Wolke am Himmel  (Gelesen 561 mal)

Leela_Wolke

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 3
Eine neue Wolke am Himmel
« am: 15. April 2018, 12:43:50 »
Hallo mitteinander,

nun stelle ich mich hier auch mal vor:  Ich bin seit November 50, berufsttätig, Single, alleinwohnend und nun wohl auch Epierkrankt....klar, sonst wäre ich ja nicht hier.  ;)

Letzten Spätherbst, hatte ich zum ersten Mal so ein seltsames Erlebnis beim Fahhradfahren, was ich erst als Kreislauftüddelei einsortiert hatte.
Nun weiß ich aber, dass es sich um meine erste Aura gehandelt hat. *tadaaa*  :-[
Mir wurde bissi schwummerig und ich wußte plötzlich garnicht so richtig, WO ich eigentlich bin. Der mir bekannte Heimweg war auf einmal fremd, und ich fühlte mich für 2-3 Minuten seltsam orientierungslos.
Als wieder alles ok war, bin ich nach Hause geradelt und gut. War komisch, aber ich laufe nun auch nicht sofort immer schnell zum Arzt und hab es einfach mal im Hinterstübchen notiert.

Dann dieses Jahr am 14. Februar, spaziere ich so durch Hannover und dann war mir wieder so schwummerig, leicht übel und ich konnte nicht richtig gucken. Das auf ein Punkt fokussieren klappte irgendwie nicht richtig.
Diesmal dauerte es wohl etwa 5 Minuten, in denen ich mich wo anlehnte und gewartet habe , bis das wieder weggeht.
Was für ein Dreck is das dachte ich mir ??? und langsam fasste ich dann doch mal einen Arztbesuch ins Auge.

3 Wochen später, nach dem Job wollte ich noch einkaufen, und im Laden wieder das gleiche,  diesmal aber unweit heftiger und bestimmt 10 Minuten lang. Ich habe alles so durchlaufen gesehen.... wie damals bei alten Fernseher, wo das Bild so durchflimmerte und mittels kleinem Rädchen wieder eingestellt werden konnte.
Tja, son Rädchen hatte ich ja nun nicht, stand an der TK-Theke und wartete, was nun noch kommt.
Als es besser wurde, bin ich dann irgendwann ganz langsam aus dem Laden raus ins Auto, wo ich mich noch 15 Minuten erholt habe und dann heim gefahren bin.  :huh?:

3 Tage später hab ich n Termin beim Hausarzt gehabt und er hörte gut zu und wollte körperliche Sachen ausschließen.
Ich bekam  für vorgestern n Termin zum Halsschlagadern schallen und soll ein 24 Std EKG tragen.

Soweit so gut.... leider hatte es mich Karfreitag richtig erwischt.
Es fing wie sonst auch an, aber nach 2 Minuten hatte ich dann einen GM, das volle Programm, mit Zungenbiss, Urinabgang, Schaum vorm Mund dann auch Atemstillstand. (nachdem ich schön blau und dann weiß war, wollte der Körper aber wohl doch wieder alleine nach Luft schnappen- wie mir berichtet wurde)
Zum Glück war ich nicht alleine und es wurde fix n RTW gerufen.
Ich kam ab und zu kurz zu mir um meinen Namen und mein Geburtstag zu nennen, dann war ich wieder weg.
Im CT hab ich wohl auch noch mal die Augen aufgemacht, mich gewundert und wieder alles dunkel.
Auf Station an Rund um die Uhr Überwachung, wurde es dann langsam wieder bissi klarer und ich wurde aufgeklärt.  :o

Nach 6 Tagen kam ich aus dem KH frei, komplett gecheckt (CT, EKG, MRT, EEG, Herz geschallt) , alles gut.  ??? ??? ???
Antikonvulsiva habe ich erstmal abgelehnt, ich warte mal ganz kühn das nächste WE ab, dann sind wieder 3 Wochen um.
Vielleicht hat mein Körper ja das Bestreben sich alle 3 Wochen, wie bisher,  zu regen.  *augenroll*
Am 22. MAI habe ich erst n Termin bei einer Neurologin und mein Arzt hat mich bis dahin AU geschrieben, (habe mit scharfen Sachen zu tun) und weil ich auch mental komplett durch bin, ob dieser Wendung in meinem Leben.

Sorry, sehr lang geworden, danke an alle, die bis hierher mitgelesen haben.  ;)

Ich werde im Forum noch die eine oder andere Frage stellen  ;D

Wir lesen uns

LG, Leela-Wolke

kalinchen

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 9
Re: Eine neue Wolke am Himmel
« Antwort #1 am: 15. April 2018, 22:13:53 »
Liebe Leela_Wolke,
ich lese hier auch schon eine Weile mit, habe auch schon mal geschrieben. Als ich deinen Text jetzt las, dachte ich, GENAU das gleiche hätte ich auch schreiben können! Mit 50 das erst Mal beim Fahrradfahren die GLEICHEN Sehstörungen, ein paar Vorwarnungen, keine (wohl bekannten!) Gebäude mehr erkennen und anschließend Grand Mal. Einmal vor 4 Jahren, dann letztes Jahr. Zwischendurch immer wieder dieses Sehstörungen. Der einzige Unterschied zu dir ist der, dass es bei mir nicht so schlimm war, dass ich dann so lange im KH bleiben musste. Vielleicht können wir uns hier noch etwas austauschen?
Ich sage mal kurz noch, wie es bei mir weiter ging: Nach letzten GM 1 Woche im Epilepsiezentrum, nix beim EEG, aber beim Postprocessing vom HirnCT eine angeborene Gewebsveränderung gefunden, die die Anfälle wahrscheinlich ausgelöst hat. Jetzt nehme ich ganz niedrig dosiert Lamotrigin und fühle mich seitdem zumindest etwas sicherer. Trotz wahnsinniger Angst, dass mir wieder sowas passiert.
Auto fahren wurde  mir übrigens verboten. Ich wäre an deiner Stelle da auch ganz ganz vorsichtig!
Erhole dich erst einmal, drücke jedenfalls die Daumen, dass es dir schnell wieder besser geht!
Außerdem: frage gerne, wenn und was du fragen willst!
LG von Kalinchen :)


Leela_Wolke

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 3
Re: Eine neue Wolke am Himmel
« Antwort #2 am: 16. April 2018, 12:43:09 »
Hallo Kalinchen,

schön von dir zu lesen, auch dass sich unsere Geschichten so ähneln.... das beruhigt micht doch etwas. ;)

Ja, das mit dem Autofahren wurde mir auch gesagt, jetzt beim KH-Aufenthalt. Damals war das ja alles noch nicht klar.
Das macht mir ja auch schon mit am meisten gedanklich zu schaffen. Ich bin so gerne mobil.... Konzert hier und da und nun....  :´-( alles erstmal hinfällig.
Zur Arbeit sind es auch 8 Km, was bei schönem Wetter auch gut machbar ist; aber unschönes Wetter.... Busvebindung hier auf dem Dorf  *augenroll*

Vielleicht muss ich zurück in die Stadt ziehen.... bin hier doch bissi vom Schuss.

Das mit dem Epizentrum intressiert mich ja auch. Wer leiert das denn an, dass man da hinkommt? Der/die Neurologe?
Hast du gleich das passende Medikament bekommen, oder musstest du da bissi rumtesten? Auch wegen NW und so.... ich mach mir ja voll den Kopf.
Und diese Sehstörungen.... sind dass denn auch kleine "Anfälle"? Denn selbst die darf man ja 1 Jahr nicht haben, damit man wieder Autofahren kann?
(ich meine, offiziell wird einem die Fahrerlaubnis ja nicht abgenommen.... man könnte ja, wenn man sich traut?)
Ja, ich weiß aber auch, dass wenn was passiert man VOLL am Ar... ist.
Gerade 1 Tag nachdem ich aus dem KH kam, stand ein Bericht in der Zeitung, dass in Braunschweig jemand durch Krampfanfall einen Verkehrsunfall hatte (GsD ohne Personenschaden- aber DAS war schon eine gute Warnung)

Bist du engmaschig in Arztüberwachung?
Wie ist das mit der Arbeit? Empfielt es sich einen GdB Antrag zu stellen? Sollte man zu Anfang ne Reha machen, wo man mit dem ganzen Rababer vertraut gemacht wird? (falls es sowas gibt)
Hach.... ich bin echt konfus.

Danke für deine Antworten :-)
Leela_Wolke

kalinchen

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 9
Re: Eine neue Wolke am Himmel
« Antwort #3 am: 16. April 2018, 14:58:28 »
Liebe Leela_Wolke,
ja, ich war auch etwas beruhigt, weil ich endlich mal jemand gehört habe, der die gleichen Sehstörungen hat! Ich konnte das nicht so gut beschreiben wie du, es ist aber exakt das Gleiche.

Also zu deinen Fragen:

Zuerst steht bei dir sicherlich ein Termin beim Neurologen an. Vielleicht wird der abklären wollen, ob es ein epileptischer Anfall war oder er möchte genaueres zum Anfall wissen (was glaube ich gut wäre). Er wird für dich einen Termin in einem Epilepsiezentrum organisieren. Das kann leider  schon mal Wochen bis Monate dauern. In der Regel finden sie dann aber etwas, können vielleicht sogar Anfälle provozieren und würden dann eine Therapieempfehlung stellen. Bei mir war es zumindest so. Da ich vor dem 49. Geburtstag noch nie Anfälle hatte, haben sie bei mir erstmal mit einer kleinen Dosis (50-0-50) Lamotrigin angefangen. Lamotrigin soll gut verträglich sein - und ist es bei mir auch, ich musste nicht testen. Ich bin bestimmt kein Medikamentenfreund, aber bevor ich das nochmal erlebe, nehme ich lieber das Lamotrigin. Ich fühle mich einfach sicherer damit. Naja, und hoffe, ich bin nun einigermaßen gefeit. Außerdem versuche ich alle möglichen Auslöser (zu wenig schlafen, Stress, (zu viel) Alkohol usw. zu vermeiden.

Zuerst war ich bestimmt 1x im Monat oder noch öfter beim Neurologen, inzwischen reichen 2-3 Monate aus. Er macht auch jedes mal ein EEG, ist aber immer alles gut. Auch die Sehstörungen hatte ich seit dem Lamotrigin nicht mehr.

Ich denke, die Sehstörungen sind bestimmt Auren, also kleine Anfälle, bzw. leiten einen Grand Mal ein. Ich hatte auch etliche von diesen Sehstörungen, bevor es zum zweiten GM kam (komischerweise alles fast immer beim Fahrradfahren oder beim Sport). Auch das mit dem "vertrauten" und dann nicht mehr erkannten Heimweg (ich glaube man nennt das jamais vu (das Gegenteil von Deja vu)), kann man glaube ich als Aura bezeichnen.

Ich habe in meiner Umgebung alle informiert. Auf der Arbeit wissen sie Bescheid und die (guten) Freunde natürlich auch. Auf der Arbeit ist es denke ich auch wichtig, falls man dort einen Anfall hat. Einen Grad der Behinderung könntest du dir theoretisch anerkennen lassen, das wären allerdings höchstens 40% - damit kann man nicht viel anfangen. Aber: FALLS man von Kündigung bedroht sein sollte, schützen dann die 40%. Dazu lies mal hier im Forum, da ist das alles sehr gut beschrieben.

Tja - die Sache mit dem Auto: ich kann dich gut verstehen, aber du musst dir bewusst sein, dass es wirklich gefährlich ist. Für dich ist es eine Sache - aber wenn du andere verletzt oder so - das will man nicht wirklich haben. Hier in Hamburg gab es gerade vor 2 Wochen einen schweren Verkehrsunfall, der (vermutlich) durch einen EpiAnfall ausgelöst wurde.

Ich bin übrigens auch ein "November-Kind" :dance: - als solches also erstmal liebe Grüße und frag ruhig weiter wenn du noch Fragen hast!
(ich weiß gar nicht, ob man dafür eine andere Forum-Kategorie wählen müsste?)
LG von Kalinchen

Leela_Wolke

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 3
Re: Eine neue Wolke am Himmel
« Antwort #4 am: 16. April 2018, 17:15:59 »
Hi,

im Moment stören wir ja niemand anderen, wenn wir Zwei uns hier etwas austauschen  :laugh: ;)

Ich habe mich gewundert, wie sich im Hirn "Narben" bilden können, dann habe ich ja gesehen, dass du was von "angeboren" geschrieben hast... was es nicht alles gibt    :x

Ja, mit dem Autofahren... der Neurologe im KH hat mich gut aufgeklärt und vorgewarnt....  :´-( :´-(
Vielleicht sollte ich es echt abmelden, um nicht in Versuchung zu geraten.  8)

Ansonsten... vielleicht isses auch alles nur ein Zeichen das Leben einfach faul zu genießen... Ich habe nämlich auch erst letztes Jahr (6 Monate vor der ersten Aura) nach ganz langer passiver Phase, mich sportlich zu betätigen (joggeln) und hab dadurch auch bissi abgenommen...
Toll - nur damit ich dann solche Ausfälle bekomme? Was für eine Ironie  *augenroll*