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Epilepsie bei Kindern / Re: Epilepsie, AD(H)S oder Autismus
« Letzter Beitrag von Anna-Nina am 13. Dezember 2017, 21:20:26 »
Hallo,
ich würde nochmal ein EEG schreiben lassen. Unser erstes EEG war auch komplett unauffällig. Jetzt (leider fünf Jahre später) ist es total auffällig. Ich würde es unbedingt nochmal nachkontrollieren.
Das Verhalten von deinem Sohn trifft auf meine Tochter auch zu. Sie hat auch (finde ich) autistische Züge. Auch dieses ins Leere starren und Satzabrechen. Auch hat sie einen anderen Blick als ihre Zwillingschwester.
ADHS wurde in den Raum geworfen - allerdings passte das gar nicht, weil sie sich auch stundenlang konzentrieren kann. Sie hat einfach manchmal extrem schlechte Tage.
Und ja, wir haben jetzt die Diagnose Frontallappenepilepsie (bzw Temporallappenepilepsie wobei ich eher auf ersteres tippe). Aber die Ärzte wären nicht draufgekommen - ICH hab um ein nochmaliges EEG gebeten. Die hätten es auf einen schlechten IQ und ADHS geschoben. Der IQ Test ist aber gar nicht wertbar, da meine Tochter ziemlich sicher Anfälle beim Testen hatte.

Ich wünsche dir viel Kraft.
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@ Amazönchen

Deswegen, denke ich auch " Hä? Dann dürfte ich ja kein Fisch etc. Essen.

Haben die Leute von der Apo wirklich mehr Ahnung, als ein Doktor der Medizin studiert hat? LG
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Allgemeine Epileptologie / Re: Merkwürdige Anfallsauslöser
« Letzter Beitrag von Amazönchen am 13. Dezember 2017, 20:01:48 »
Minga

Ich habe eine echt bescheuerte Frage:
Was geht in Deinem Hirn ab, wenn Dein Freund Dich über komplizierte Satzstellungen, Orthographie und Interpunktion ausfragt und Du bist noch total übermüdet?
Oder einfach ein spezifisches Thema, das man ein wenig kompliziert macht, resp. es ist auf einem hohen Niveau und Dein Freund möchte es Dir erklären. Wenn dann so komplexe Zusammenhänge sind. Und zwar ein Thema, bei dem Du allgemein "schwach" bist. (Französische Vokabeln?)
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Allgemeine Epileptologie / Re: Empfehlung Epilepsie Arzt in Nordhessen
« Letzter Beitrag von Amazönchen am 13. Dezember 2017, 19:57:19 »
http://dgfe.org/home/index,id,153,selid,500,type,VAL_MEMO.html

Bei den Epi-Zentren sind meist auch gleich noch Ambulanzen angeschlossen

http://dgfe.org/home/index,id,153,selid,500,type,VAL_MEMO.html

Mehr weiss ich nicht, bin nicht aus D
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Hallo

Ich ganz persönlich würde das Boxen mit dem Sack machen. Ich ganz persönlich. Ich weiss natürlich nicht, wie stark der Sack ins Schwingen geraten kann und wenn Du nen GM hättest, Dir zusätzlich einen Stoss versetzen könnte, wenn Du im Fall wärst.

Das wegen Wechselwirkung. Das sollte Onkel Doktor also echt wissen. Dafür hat es Beipackzettel, die Mediziner verstehen müssen. An Deiner Stelle würde ich da mal den Apotheker ankicken, da der Pharmazie studiert hat. Und es möglicherweise weiss.

Sämtliche Schnell-Diäten, die auf Protein-Basis sind, müssten ab sofort auch eine Warnung drauf haben. Da würde sonst eine Firma in den USA sonst gleich ne Sammelklage am Hals haben. Aber das ist alles meine ganz persönlich Meinung.

Mich hat der Doc auch nicht in Rente geschickt, weil ich Stress am Arbeitsplatz hatte oder es WW mit den Medi geben könnte.   :jojo:
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Hallo zusammen,

ich leide seit Anfang des Jahres an GM - hatte bereits aus ungeklärten gründen 4x Anfälle, besser gesagt Idiopatische Epilepsie. Bin seid 6 monaten Anfallsfrei.

Mit dem Boxen meine ich das Boxen gegen den Sack, also kein Reguläres Boxen gegen den Kopf oder so ;)  Einfach Aggression und Frust rauslassen.

Ich habe vor paar jahren auch Kraftraining mit Ernährungsplan und so gemacht - Nur der Doc meinte, ja die Medis mit Eiweiß und Wechselwirkung?? Obwohl in Lebensmittel auch welche drinne sind..

Grüße


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Epilepsie Chirurgie / Re: Wer hat Ahnung mit dem tiefenhirnstimulator?
« Letzter Beitrag von Joy am 13. Dezember 2017, 19:40:41 »
ohja, hier auch eine Interessentin :-))) Hab grad mit dem Doc telefoniert und soll mir das überlegen,  weil sonst stehe ich an der Endstation... Der meinte, weil ich das mit den Stimmbändern angesprochen habe, weil hier so viele schreiben,  dass die sich verändern, dass der VNS alle 30 Sec. losgeht und in der Zeit verändern sich die Stimmbänder, sonst sind sie normal.  Aber der Körper passt sich unbewusst an und nach etwa 1 Jahr fallen nur 2-3 Prozent noch Auffälligkeiten in der Stimme auf. Die Anfälle sollen bei Erfolg bis auf ein Drittel gesenkt werden können,  da soll es große Studien drüber geben.  Bin irgendwie unentschieden. Bei so einem Gerät im Körper, das ist seltsam, aber 9+ Anfälle im Monat sind auch nicht schön!

lg Joy
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Epilepsie, Ausbildung und Arbeit / Re: Eure Erfahrungen mit dem Integrationsfachdienst
« Letzter Beitrag von stefi am 13. Dezember 2017, 18:14:55 »
Hallo Muschelschubser,
Ich bin im SBV und habe bisher sehr gute Erfahrungen mit dem IFD gemacht.
Die sind Dienstleister und werden von den Beträgen der Firmen finanziert, die zu wenig Behinderte angestellt haben.
Sie dürfen keine rechtlichen Aussagen machen, können aber meist weiterhelfen, wenn der BR (Personalrat) und SBV nicht mehr weiter weiss.
Das Integrationsamt ist staatlich (sofern ich weiss),  gibt aber auch gute Vorschläge für Behinderte ab.
Halte aber trotzdem Kontakt mit dem SBV und BR, sofern vorhanden, zur Not auch einen Rechtsanwalt, damit der AG dich nicht "über den Tisch ziehen" kann.
Gruss stefi
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Allgemeine Epileptologie / Re: Wirkdauer von Frisium
« Letzter Beitrag von Aoife am 13. Dezember 2017, 00:18:47 »
Hallo Elka,

Zu Frisium kann ich leider nichts sagen, da der EInsatz bei mir gerade erst diskutiert wird. aber das:
Gibt es andere Leute hier, die diese "Aura continua" kennen?

kenne ich leider nur allzu gut.  :(

Zitat
Merkt Ihr das dann noch, habt Ihr Möglichkeiten - außer Notfallmedis - die Anfälle zu unterbrechen, wie geht Ihr damit um?
Manchmal komme ich mir so bescheuert vor, weil die Auren so unangenehm sind, dass ich manchmal fast heule deswegen.
Gerne würde ich wissen, wie Ihr Euch "benehmt", wenn Ihr Anfälle ohne Bewusstseinsverlust habt.
Nein, wirkliche andere Möglichkeiten habe ich noch nicht gefunden. Manchmal meine ich, dass es mir hilft sehr abgelenkt zu sein (durch einen spannenden Film oder so) und habe deshalb auch schon gezweifelt ob es nicht psychogen ist. Aber wenn ich es genau bedenke bin ich mir dann der sehr milden Symptome wahrscheinlich nur nicht so bewusst. Wenn es ganz intensiv ist, kann ich auch keinen Film mehr gucken.
Ich bleibe meist - wenn es geht - einige Tage zu Hause und gehe nur sehr wenig raus, da ich auch Probleme mit der Sprache habe. Und hoffe/warte einfach, bis der Spuk vorbei ist. Zum Heulen ist mir auch häufig zumute. Gar nicht unbedingt, weil es mir physisch schlecht geht, sondern dieser durchgängige Nebel im Kopf macht mich dann einfach fertig. Und zwischendurch die unangenehmen intensiveren Auren... da will ich nur noch ins Bett kriechen und erst aufwachen wenn alles vorbei ist. Aber man kann ja nicht aus seiner Haut.Insofern: Komm dir nicht bescheuert vor; ich kann es sehr gut nachvollziehen!

Zitat
Und:
Sind einzelne Auren im EEG zu sehen?
Es wurde zwischen Ärzten diskutiert, ob ich ein Invasiv-Monitoring machen soll oder doch ein normales Monitoring.
Bei mir nicht. Invasivmonitoring wurde mal angesprochen, aber da sehe ich den Kosten- Nutzenfaktor nicht ganz.

LG,
Aoife
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Vorstellungen / Hallo alle zusammen....
« Letzter Beitrag von Anna-Nina am 12. Dezember 2017, 23:33:57 »
Hallo,
meine Name ist Anna und ich habe mich hier angemeldet, weil bei meiner sechsjährigen Tochter eine Frontallappenepilepsie diagnostiziert wurde. Wir wissen von der Epilepsie seit ca. 8 Wochen und sind nun bei Keppra und Apydan angekommen.

Unsere Tochter hat diese Epilepsie vermutlich schon immer. Sie war als Baby auffällig und wurde mit ca. 14 Monaten auch schon Ohnmächtig. Ich war ständig beim Kinderarzt wegen Ergorezepten und Attesten für Integrationshilfe usw. Unsere Tochter ist stark entwicklungsverzögert. Leider hat dieser Kinderarzt nichts in die Wege geleitet. Ich bin auf eigene Faust zur Neurologin und hab nachdem sie alle Symptome auf ein schlechtes IQ Ergbins und evtl. ADHS schieben wollte - nochmal gebeten auf Epilepsie zu untersuchen - und nun haben wir Gewissheit - und ich einen Schock.....Und zu allem Übel mache ich mir vorwürfe, dass ich es nicht schon früher habe untersuchen lassen (ich habe es bei Ergo schon paarmal angesprochen - auch bei unserer ersten Kinderärztin)

Eigentlich habe ich mir erhofft wir geben jetzt einfach ein Medikament und haben das Glück auf unserer Seite - aber nein, dieses erste Medikament löste eine massive Anfallshäufung aus und nun ist meine Tochter seit 3 Wochen in der Klinik und wir probieren weiter Medikamente aus. Langsam scheint sich die Epilepsie etwas zu beruhigen aber von Anfallsfrei sind wir noch weit weg....

Ich habe mich nun hier angemeldet, weil ich hoffe dass ich durch Eure Erfahrungen und Berichte etwas besser Vorbereitet bin auf unsere Zukunft. Und ich hier bestimmt die vielen Fragen stellen kann die mir so im Kopf rumgeistern.,

Liebe Grüße Anna
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