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Angst, Panik ... / Re: OP steht bevor
« Letzter Beitrag von Morti am Heute um 01:17:12 »
Hi Julia,

ich wünsch dir viel Glück auf Deinem Weg. Dazu gehört eine Menge Überwindung. Kannst Du vollständig zu dieser Entscheidung stehen, dann gibt's auch keine Probleme. Ich sage dieses, weil ich eine invasible Therapie ablehnte und den konservativen Weg  gewählt habe.

Viel Glück, Morti
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Angst, Panik ... / Re: Meine Auren sind der reinste Horror! Bei euch auch?
« Letzter Beitrag von Morti am Heute um 00:58:37 »
Hi,
es ist nicht leicht mit Auren umzugehen. Sie mögen für den einen oder anderen zum Horror werden, was ja auch nachvollziehbar ist. Andererseits nutze ich sie als Indikator, sprich: " Ohne Auren würde ich regelmäßig auf die 'Schnautze fallen.' (Ich sag es mal so hart...) Es dauerte bei mir etwas 4 Jahre damit umgehen zu erlernen. Der Weg ist auch steinig, kann sich aber auch lohnen. Ein klein wenig Selbstvertrauen wäre ein Anfang.

MfG Morti
 
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Pharmakotherapie - Medikamente gegen Epilepsie / Re: Neue Kombi neues Glück - ?
« Letzter Beitrag von panda am 17. August 2017, 21:52:12 »
Hallo Gabi,

Habt ihr denn noch Optionen für neue Kombis?
Bei euch ist Es doch ähnlich wie bei uns,  dass schon alles probiert wurde . Ich drücke euch die Daumen, dass ihr noch eine Kombi findet.

LG und alles Gute für euch
panda
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Vorstellungen / Re: Vorstellung
« Letzter Beitrag von Muschelschubser am 17. August 2017, 21:47:39 »
Hallo Katharina, herzlich willkommen im Forum und Dir einen guten Austausch hier! Du hast sicherlich schon mitgekriegt, dass es so Unterforen gibt und so, oder?
Eine gute Organisation, die ich Dir ans Herz legen möchte, ist der Bundeselternverband Epilepsie. Die haben sicherlich noch gute Infos für Euch. Und erstmal ganz viel Kraft und Zuversicht auf Eurem schwierigen Weg wünsche ich Euch! Viele Grüße von der Muschelschubserin
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Vorstellungen / Re: Vorstellung
« Letzter Beitrag von katharina81 am 17. August 2017, 18:58:26 »
Danke  :D
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Pharmakotherapie - Medikamente gegen Epilepsie / Re: Neue Kombi neues Glück - ?
« Letzter Beitrag von Vali am 17. August 2017, 17:38:43 »
Hallo zusammen,

ich denke bald werde ich ein neues Thema schreiben, weil neue Kombi und neues Glück ist wohl daneben!
In zwei Wochen werden wir sehen was der Arzt sagt, denke aber diese Kombi im Moment wird nicht bleiben.
Als erschwerte Neuerung hat mein Sohn jetzt erst einen GM und so nach 20 Min wenn du langsam wieder etwas locker wirst bumm zack der Nächste.
Echt schade, es will einfach nichts klappen.

Liebe Grüße
Gabi
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Vorstellungen / Re: Vorstellung
« Letzter Beitrag von Sonnenschein31 am 17. August 2017, 17:16:30 »
Hallooo...und willkommen im Forum
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Epilepsie bei Kindern / Re: Diamox bei Absencen
« Letzter Beitrag von Sonnenschein31 am 17. August 2017, 17:14:19 »
Hallo MädchenMama....

undbedingt ins Epilepsiezentrum.... Nur Mut!!!... genau wegen diesen Fragen.

Frageliste machen, aufschreiben. Mitnehmen und abarbeiten.

Sag denen UNBEDINGT dass dein Kind, nächstes Jahr in die Schule kommt...
dann geht's oftmals schneller mit der Aufnahme... denn Kinder sollen in der Schule gut zurecht kommen.

Grüße
Sonnenschein31

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Vorstellungen / Vorstellung
« Letzter Beitrag von katharina81 am 17. August 2017, 16:01:56 »
Hallo zusammen.

Ich heiße Katharina und wohne mit meiner Familie ( Mann und 2 Kinder Lukas9J. und Miriam 7J. ) in der Nähe von Bonn.
Bei uns ist Miriam die Epileptikerin, seit Ende November 2016. Der Auslöser ist mit großer Wahrscheinlichkeit Narbengewebe. Sie hatte vor drei Jahren einen schweren Unfall mit Kopfverletzungen, wo ihr nach fast einer Woche auch ein teil der Schädelknochen entfernt werden mussten, da der Gehirndruck zu hoch war. Die Knochen wurden nach einiger Zeit wieder eingesetzt. Damals hat man uns auch gesagt, dass es sein kann, dass sie mal Epilepsie bekommt, so waren es für uns nicht so ganz überraschend, jedoch auch am Anfang erstmal ein Schock, als die ersten Anfälle kamen. Im Dezember bekam sie Apydan verordnet, welches irgendwann nicht mehr ausgereicht hat und wurde dann auf LEveteracetam umgestellt. Das ging einige Zeit auch gut und dann ging es wieder los mit den täglichen Anfällen und aktuell wir Apydan mit Leveteracetam kombiniert, was es aber auch nicht viel besser macht, aber die Anfälle sind nicht mehr ganz so häufig (nur noch ein bis drei Anfälle von 30Sekunden bis 7Minuten am Tag).
Wir warten aktuell auf einen Anruf aus Vogtareuth, wir dann zum Monitoring-EEG und MRT sollen, evtl. dann auch noch eine OP, falls sich bestätigt, dass es das Narbengewebe ist, was aufs Gehirn drückt.
Soweit jetzt von uns, bei fragen dürft Ihr Euch natürlich melden.

LG,
Katharina
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Epilepsie bei Kindern / Re: Diamox bei Absencen
« Letzter Beitrag von MädchenMama am 17. August 2017, 14:49:50 »
Vielen Dank für deine Antwort.

Ich weiß echt nicht mehr so richtig, was wir machen sollen. Vogtareuth dauert bestimmt eine Weile bis man einen Termin bekommt und wir probieren schon lange rum und wollen sie endlich Anfallsfrei kriegen..aber natürlich auch nicht um jeden Preis. Ich weiß einfach nicht, wie weit wir mit Medikamenten gehen sollen. Ich will nicht, dass sie sich total verändert oder die Medikamente irgendwelche Organe schädigen.
Aber sie kommt nächstes Jahr in die Schule, da wären die Absencen bestimmt nicht förderlich...

Fallen euch denn noch Medikamente ein, die nicht zu heftig sind aber helfen könnten? Oder eine Kombination aus welchen?
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