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Heißt das, ihr habt Lamotrigin nicht umgehend weggelassen, nachdem Hautauffälligkeiten auftraten ?
Mein Neurologe meinte, sofort absetzen  :-\ Ich hatte nach ein paar Tagen mit nur 25 mg kleine rote "Pusteln", die gejuckt haben. Nicht großflächig.
Total blöd, weil ich mit Lamotrigin erstmal gut klargekommen bin.
Levetiracetam hat mich sehr reizbar gemacht und positive Wirkung auf die Anfälle hatte es auch nicht.
Topiramat hat gut gewirkt, aber musste jetzt wegen starken Nebenwirkungen nach vielen Jahren abgesetzt werden.
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Vielen Dank.

Der Ausschlag ist noch nicht ganz weg.
Ich hatte nach Plan des Neurologen mit 25 mg begonnen, sollte wöchentlich um 25 mg steigern, erste Zieldosis 200 mg.

Vielleicht kann ich es später nochmal mit 12,5 mg versuchen, um zu sehen, ob das funktioniert, ich habe mich mit Lamotrigin nämlich richtig gut gefühlt.
Ein AE mit ähnlichem Wirk- und Nebenwirkungsprofil gibt es wohl leider nicht.
Mist  :-\
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Vorstellungen / Ein langer Weg
« Letzter Beitrag von Poddy am Heute um 18:13:31 »
Hallo zusammen, bin jetzt beim sechsten Medikament in meiner EP Karriere. Nachdem das zweite Phenobarbital nach 15 Jahren nicht mehr half bin ich über Umwegen bei Zonisamid gelandet. Es hilft in der Monotherapie gegen meine fokalen Anfälle aus dem Schlaf. Seit zwei Jahren - bis auf 1x - Anfalssfrei. Aber nicht wirklich glücklich. Und das im doppelten Sinn: Durchschlafstörungen und Stimmungseinbrüche - eher Melancholien als Depressionen - veranlassen mich weiter zu suchen...... und in diesem Forum zu landen. Bei mir ohne Erfolg: Valproinsäure, Kepra/Levetiracetam, Lamotrigin und Zebinix.
tschö Poddy  8-)
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Hallo  :jojo:
Ich hatte auch schon mal gedacht eine Kur zu beantragen.  Kann man dies so einfach und dann wo muss man dies machen ? 
Ich selbst bekommen Erwerbsminderungs Rente.  Manche sagen ich muss in die Krankenkasse gehen. Andere zur Rentenversicherung. 
Jedenfalls die Anfälle sind immer wieder. In den letzten Jahren traten sie größtenteil nachts auf und seit ca.  einem Jahr auch am Tag.   :escape:
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Hallo Tyffi
Das verstehe sehr gut das du Schlaftabletten einnimmst um deinem Mann keine Angst zu machen aufgrund deiner Anfälle nachts. Ich kenne euch nicht direckt, aber ich würde (meiner Meinung) es deinem engsten Vertrauten sagen mit dem Medis. Denn einmal kommt es doch herraus das du Medis einnimmst damit nachts alles ruhiger ist.   Die Frage ist.  Haben die Schlaftabletten irgend welche Nebenwirkungen ? Passen sie mit deinen anderen Tabletten zusammen. Oder wenn es ganz schlimm ist, Wirken sie vieleicht so, das dadurch deine Medis gegen die Anfälle geschwächt werden ? Redest vieleicht mal mit deinem Arzt darüber. Oder sag doch einfach zu deinem Mann das du nachts nicht mehr schlafen kannst.  Eins ist jedenfalls Fakt.  Eines Tages bemerkt es bestimmt und dann ???  Ich kenne ihn nicht wie er reagiert.  Jedenfalls wenn er dich gern hat sagt er bestimmt das du nichts dafür kannst wegen deiner Anfälle.   Kommt bestimmt auch darauf an wie lange ihr schon zusammen seid..     Ich wünsche DIR und DEINEM MAN eine gute und schöne weitere Zukunft zu zweit.  Auch wenn dies nicht einfach ist, aber da sieht man erst ob man ernst genommen wird oder nicht. Tschüß  :jojo:
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Speziell für Angehörige und Freunde / Unbehandelte Epilepsie
« Letzter Beitrag von Maria-Magdalena am Heute um 15:57:14 »
Liebe Community,

darf ich hier motzen?
Ich habe einen guten Freund, Peter. Er ist Epileptiker. Ich habe gelesen, dass es viele verschiedene Epilepsieformen und -ausprägungen gibt. Leider weiß ich nicht, wie man seine Form nennt.
Seit etwa 5 Jahren hat er die Anfälle (Er fällt um, wird zunächst ganz steif, dann zuckt er wild, dann unter lautem Keuchen schwer nach Luft schnappen, er entspannt sich wieder und schläft zugleich ein für einige Stunden).
Ich ahbe schon einige Anfälle "live" miterlebt, das ist wirklich nicht schön  :'(

Er war schon einige Male deshalb im Krankenhaus, weil das in der Öffentlichkeit passiert ist und jemand den Notarzt gerufen hat. Meines Wissens wurde er bei Entlassung jedes mal an einen Facharzt überwiesen.... aber er geht einfach nicht hin.

Der damals noch behandelnde (also nicht die Epilepsie, sondern impfen, Vorsorge etc) Kinderarzt hat wohl den Eltern mal was gesagt von wegen das kann sich nach der Pubertät verlieren... sozusagen rauswachsen... daran klammern er und die Eltern sich eisig fest.

Die Eltern, die mir eigentlich in vielen Dingen ziemlich vernünftig vorkommen, finden es gut, dass der Sohn sich nicht die Chemiekeule geben will. Im Gegenteil, von ihnen hat mein freund auch seine Medikamenten-kritische Einstellung.
Ich hab grade so die Wut im Bauch.
 Auf gut deutsch, sie schauen lieber ihrem Sohn zu, wie er einen Anfall nach dem nächsten bekommt und ermahnen ihn lieber, er soll nicht fernsehen, PC auch nicht...sie kümmern sich ansonsten sehr um Peter, aber um vernünftige Therapie eben nicht.

Er ist oft am Jammern, dass er keinen vernünftigen Beruf erlernen kann, weil ja ohne PC nichts mehr geht heutzutage. Wenn ich dann vorsichtig darauf hinweise, dass man ja was gegen die Anfälle nehmen könnte, blockt er sofort ab, das würde seine Hirnchemie  irreparabel verändern, dass die Epilepsie nicht mehr verschwinden könnte, würde ihn verändern...

Weiß jemand von euch einen Rat? Er ist mir wirklich wichtig und ich finde, dass man 1-2 Anfälle im Monat (und das sind nur die, von denen er mir erzählt) nicht einfach so aussitzen sollte, wenn man doch was machen kann. Ich habe das Gefühl, er zieht sich immer mehr in die "mir ist eh nicht mehr zu helfen-Selbstmitleidseecke" zurück

Habt ihr vielleicht Links zu wissenschaftlichen Studien über unbehandelte Epilepsie?

Es macht mich echt fertig, nur zusehen zu können.  :'(

Lieben Dank!

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Ich habe levetiracetam mit Lamotrigin in der Kombi und komme gut mit den beiden aus. Ich hatte am Anfang auch etwas Probleme mit der Haut,
aber das ist nach kurzer Zeit wieder weggegangen.  :)
Was mir da auch geholfen hat, war eine fetthaltige Creme aus der Apotheke,aber das ist natürlich von Person zu Person unterschiedlich ;)
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Vorstellungen / Ein liebes Hallo!
« Letzter Beitrag von Maria-Magdalena am Heute um 15:21:15 »
Hallo liebe Community,

ich bin die Maria-Magdalena. Ein liebes Hallo in die Runde!

Selbst bin ich nicht von Epilepsie betroffen, aber in meinem engsten Freundeskreis gibt es einen jungen Mann, der Epileptiker ist, jedoch jede Behandlung schlichtweg verweigert. Er bedeutet mir viel, deshalb will ich das Ganze nicht einfach abtun nach dem Motto "geht mich nichts an".

Ich erhoffe mir, in diesem Forum einiges über Epilepsie zu lernen. Und vielleicht weiß ja auch jemand den ein oder anderen Link zu wissenschaftlichen Studien zum Thema unbehandelte Epilepsie.

Eure Maria-Magdalena
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Epilepsie Chirurgie / Vagusnervstimulation
« Letzter Beitrag von Suny am Heute um 15:08:45 »
Hallo miteinander!  :-)

Ich war letzte Woche bei meinem Neurologen und die invasive VNS war ein großes Thema. Ich hab mich nun damit beschäftigt und auch hier einige Beiträge schon durchgelesen.

Dennoch sind ein paar Fragen aufgetreten:  ???

Sieht man eigentlich den Leiter wie zb eine Ader, die heraussticht?
Hat sich bei euch die anfallssituation verändert bzw was es euch das wert?
Ist das mit der Vitalität tatsächlich so,dass sie sich verbessert?

Ich würde mich freuen über eure Antworten und Erfahrungen!  :-)

Liebe Grüße
suny
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Epilepsie Chirurgie / Re: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« Letzter Beitrag von lichtfang_07 am Heute um 14:09:00 »
Hallo serina,

danke für deine Antwort!  ;)

Ich werde im "Kepler Universitätsklinikum Linz" also in (Ober-)Österreich operiert.
Meine Neurologin meinte auch das es 2 Wochen dauern würde, außer (deshalb hab ich gefragt ob noch weiter Elektroden eingesetzt wurden...) sie können es nicht genau lokaliesieren, dann müssten sie während des Aufenthaltes nochmal operieren und weitere Elektroden einsetzen (ich hoffe mal nicht das es soweit kommt).


Ich hätte schon noch Fragen an dich: *augenroll*
Wann wurden bei dir dann diese 2 Herde entfernt? Und hattest du nach den ganzen Operationen irgendwelche Einschränkungen (also das du bestimmte Dinge (vorübergehend?) nicht mehr machen konntest oder Nebenwirkungen?
Musst du noch Medis nehmen bzw. wenn ja wurde die Dosis schon verringert?

Danke im Voraus.

Liebe Grüße,
lichtfang_07 :*
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