Autor Thema: Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin  (Gelesen 14213 mal)

Dendrit

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Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin
« am: 27. April 2012, 10:18:45 »
Ärzte Zeitung, 26.04.2012

Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin

Erneut ist eine strittige Vergleichstherapie der Dreh- und Angelpunkt einer Nutzenbewertung

Am 3. Mai wird der Gemeinsame Bundesausschuss im Rahmen der frühen Nutzenbewertung eine Entscheidung über den möglichen Zusatznutzen von Retigabin (Trobalt®) fällen.

cindra

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Re: Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin
« Antwort #1 am: 27. April 2012, 18:57:37 »
Hallo Dendrit,

da bin ich ja mal gespannt wie das ausgeht.
Ich nehme Trobalt als Zusatzmedikament in einer Minidosis, aber es wirkt.

als ich noch höher dosiert war hatte ich so gut wie keine Anfälle mehr. Da waren aber die NW nicht tragbar.

Liebe Grüße
Andrea
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Dendrit

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Retigabin: GSK verärgert über GBA
« Antwort #2 am: 05. Mai 2012, 12:42:03 »
Ärzte Zeitung, 05.05.2012


Retigabin: GSK verärgert über GBA

Für das Antiepileptikum Retigabin hat der Gemeinsame Bundesausschuss jetzt entschieden: Kein Zusatznutzen zur Vergleichstherapie.

cindra

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Re: Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin
« Antwort #3 am: 05. Mai 2012, 13:51:09 »
Ich bin auch verärgert!! :weirdo:
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Dendrit

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GSK geht bei Retigabin auf den GKV-Spitzenverband zu
« Antwort #4 am: 18. Mai 2012, 11:22:43 »
Ärzte Zeitung, 17.05.2012

GSK geht bei Retigabin auf den GKV-Spitzenverband zu

GlaxoSmithKline (GSK) bietet dem GKV-Spitzenverband an, das Antiepileptikum Retigabin (Trobalt ®) vorübergehend zu einem mutmaßlich generischen Erstattungsbetrag zur Verfügung zu stellen. So soll die Therapie der rund 1000 schwerkranken Epileptiker mit Retigabin sichergestellt werden.

cindra

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Re: Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin
« Antwort #5 am: 18. Mai 2012, 12:18:16 »
Danke Dendrit,

ich habe schon versucht, ich gestehe eigenmächtig, das Trobalt auszuschleichen.
Ich nehme zwar nur noch eine ganz kleine Dosis da bei einer höheren Dosis die NW nicht tragbar waren, aber als ich nur um 50mg runterging hatte ich an den ersten beiden Tagen eine Aura nach der anderen.

Ich wär echt froh wenn es das weiterhin geben würde. Es hat mich zwar nicht anfallsfrei gemacht, aber es sind weniger und auch leichtere Anfälle geworden.

Liebe Grüße
Andrea
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Re: Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin
« Antwort #6 am: 04. Juni 2012, 15:20:03 »
Autor: DGfE

Datum: 08.03.2012

Stellungnahme zu Retigabin/Trobalt 07.03.2012 (PDF)

Es ist gut bekannt, dass Epilepsiepatienten sehr individuell auf die Behandlung mit Medikamenten, sog. Antiepileptika, reagieren. Dies betrifft sowohl die Wirkungen der Medikamente, als auch deren Verträglichkeit.

Winona

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Re: Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin
« Antwort #7 am: 10. Juni 2012, 18:24:41 »


Ich nehme Trobalt als Zusatzmedikament in einer Minidosis, aber es wirkt.

als ich noch höher dosiert war hatte ich so gut wie keine Anfälle mehr. Da waren aber die NW nicht tragbar.

Liebe Grüße
Andrea

Hallo Andrea,

tja,nun sieht es ganz so aus,wie bei einem Medi,das auch gaaaanz vielen Epileptikern ein anfallsfreies leben bescherte,und dennoch vom markt genommen wurde.
Auch uns wurde vorübergehend aus dem ausland dieses zum import zugesichert,was ja auch so war.Doch jetzt gibts Maliasin nicht mehr in deutschland.
War halt zu günstig.Und dies lag nicht nur an nebenwirkungen,die hat jedes medi,und bei jedem sind sie anders.
Tja..und warum haben die das zu entscheiden?????
Habe die epi???nein...wir werden nur unserer lebensqualität beraubt,unserer existenz uvm.
Naja..ich habe hier schon meine statements gegeben.War ne frage der zeit,wann se mal wieder ein gutes medi vom markt schmeissen.
LG
Winona
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Re: Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin
« Antwort #8 am: 11. Juni 2012, 20:42:32 »
Heute bekam ich einen Anruf von meinem Neuro.
Zuerst bin ich erst mal erschrocken... Was will der denn von mir wenn ich nichts von ihm will?

Es ging um das Trobalt.
Ab dem 1.7. wird es nicht mehr regulär von den KK bezahlt.
Er verschreibt mir jetzt noch mal ne Großpackung und dann muss ich mal mit meiner KK verhandeln. Im Ausland wird es anscheinend weiterhin vertrieben.
Da ich eine sehr geringe Dosis von Trobalt nehme hoffe ich dass die KK mit sich reden lässt, denn ein höherdosieren der anderen Medis wäre wohl aufgrund der NW nicht möglich.
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Re: Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin
« Antwort #9 am: 11. Juni 2012, 20:57:05 »
Völliger Witz - wie bei Maliasin, nur dass es länger auf dem Markt war. Oder das AD "Reboxetin". Da hat mir der Doc auch mehr verschrieben, damit ich damit langsam ausdosieren kann.

 :tröst:

Dendrit

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Re: Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin
« Antwort #10 am: 12. Juni 2012, 10:14:04 »
[quote author=Dendrit
Völliger Witz - wie bei Maliasin, nur dass es länger auf dem Markt war. Oder das AD "Reboxetin". Da hat mir der Doc auch mehr verschrieben, damit ich damit langsam ausdosieren kann.

Hi@all,
aber ein paar AEs lassen se uns doch noch???
Man wie kann man dermaßen verantwortungslos handeln?(Nicht du Dendrit :)
krieg ich echtn grillo
LG
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Re: Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin
« Antwort #11 am: 12. Juni 2012, 12:23:19 »
http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/arzneimittelpolitik/article/814649/aok-zahlt-trobalt.html

Wenn die AOK das Trobalt bezahlt werden sich die anderen Kassen doch hoffentlich anschließen...

cindra

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Re: Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin
« Antwort #12 am: 14. Juni 2012, 12:14:29 »
Ich habe heute einen Anruf von der KK bekommen (DAK).

Es wird noch eine Arztanfrage gemacht, das wäre aber nur eine Formsache, und dann wird das Trobalt über Einzelimport bezahlt.

Eine allgemeingültige Regelung für alle Patienten wurde aber (noch) nicht getroffen.

Ich bin jedenfalls schon mal erleichtert.
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Dendrit

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Re: Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin
« Antwort #13 am: 21. Juni 2012, 18:26:57 »
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Deutsche Sektion der internationalen Liga gegen Epilepsie
 

Newsletter 20 vom 21.6.12

 

Liebe Mitglieder,

Sie erhalten nochmals eine Info zum Wirkstoff Retigabin und weitere Punkte zur Kenntnis.

 
1) Retigabin wird vom Markt genommen (Anlage PM DGN, AOK,  GKV)
 

Zu 1) Retigabin vom Markt genommen

Der Gemeinsame Bundesausschussveröffentlichte Anfang Mai den Beschluss, dass Retigabin im Vergleich zu Lamotrigin und Topiramat keinen Zusatznutzen bringen würde. Die Firma GlaxoSmithkline konnte mit dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen (GKV) keine Preis-Einigung erzielen. Sodann entschloss sich die Firma GlaxoSmithkline, das Medikament vom Markt zunehmen. Es ist ab dem 1.7.2012 nur noch über die internationale Apotheke zu beziehen.

Die Deutsche Neurologische Gesellschaft verschickte zusammen mit der Dt. Gesellschaft für Epileptologie eine Pressemitteilung, die Sie in der Anlage finden. [Wer sie will, kann sie bei mir anfordern.] Schon ab dem 13.6.12 gibt es Engpässe in der Versorgung der Apotheken in Deutschland, die aber über die internationale Apotheke das Medikament weiter beziehen können.

Der Spitzenverband der GKV in Deutschland hat sich nach Rückfrage der DGfE nicht eindeutig zu dem Problem geäußert, wie die auf Trobalt eingestellten Patienten das Medikament auch weiterhin bekommen, dabei geht es weniger um die Logistik über die internationale Apotheke, sondern um die Kostenübernahme. Inzwischen haben sich aber die AOK und TK zu dem Problem geäußert, die Kostenübernahme für die auf Trobalt eingestellten Patienten zugesichert. Neu auf Trobalt einzustellende Patienten wird man vorab mit den Krankenkassen besprechen müssen.

In der Anlage finden Sie den Schriftverkehr mit GKV und AOK.

Der Vorstand der DGfE hat nach dieser für die Betroffenen sehr unerwarteten Entwicklung Kontakt mit dem GBA (Gemeinsamer Bundesausschuss)  aufgenommen und wird mit Mitgliedern dieses Ausschusses Mitte Juli Gespräche führen. Auch sind Gespräche mit dem IQWIG geplant, da es keineswegs nur um Retigabin, sondern um alle Neuentwicklungen von Antiepileptika geht und darüberhinaus auch um die zuletzt schon zugelassenen Produkte wie z.B. Lacosamid oder die erwartete Einführung von Zonisamid als Monotherapie.

Dendrit

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