Autor Thema: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen  (Gelesen 27087 mal)

Dendrit

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sonnenaufgang

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #31 am: 01. April 2013, 10:07:02 »
Hallo ihr Alle

Evtl. bin ich etwas schwer von Begriff ;)
Aber mir ist immer noch nicht klar, ob Perampanel nun weiterhin bezahlt wird.
Klar ist, dass kein Zusatznutzen belegt ist. Was  heisst das jedoch? Wird es vom Markt genommen?

Blickt da jemand durch und kann mich aufklären?

Besten Dank

LG

Ömchen

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #32 am: 01. April 2013, 13:18:29 »
"Vom Markt genommen" denke  ich nicht, wenn die generelle Nachfrage zu gering wird, dann auf Dauer vermutlich am ehesten "auf dem deutschen Markt" verschwinden. Hier geht es wohl primär darum, ob die gesetzlichen Krankenkassen es Aufgrund dieser Entscheidung weiterhin in ihrem Leistungskatalog führen werden, sprich, die Kosten dafür übernehmen. Das hat ja nichts damit zu tun das Du das Medikament nicht mehr bekommen kannst. Wenn, dann in Zukunft über ein Privatrezept was dein Arzt dir ausstellt, weil Rezeptpflichtig.

Die größte Packungseinheit bei Fycompa 6 mg (nehme ich) sind 84 Tabletten, Kosten liegen derzeit bei 841,41 € von EmraPharm.

Joan Baez - Blowin in the wind ... http://www.youtube.com/watch?v=Oe9Q4Ecy8xI   


Zitat
IQWiG bewertet Pixantron - Zusatznutzen für Pixuvri nicht belegt
Das Zytostatikum Pixantron (Pixuvri® von CTI Live Sciences Ltd.) ist seit Mai 2012 in Deutschland zur Behandlung bestimmter Patienten mit aggressiven Non-Hodgkin-B-Zell-Lymphomen (B-Zell-NHL) zugelassen. Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat jetzt den Zusatznutzen des Wirkstoffs überprüft – und konnte anhand der vom Hersteller vorgelegten Daten keinen ausmachen.   

[DAZ online, 01.03.2013]


Zitat
Nutzenbewertung: Fycompa ohne Zusatznutzen
Das Antiepileptikum Fycompa (Perampanel) hat keinen Zusatznutzen. Laut dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hatte der japanische Pharmakonzern Eisai sich bei seinen Studien nur eingeschränkt an die Vorgaben zur zweckmäßigen Vergleichstherapie gehalten. Ein therapeutischer Mehrwert konnte daher nicht ermittelt werden.   

[Apotheke Adhoc, 08.03.2013]


Zitat
Nutzenbewertung: BMG überarbeitet Paragrafen
Gegen eine Nutzenbewertung von Arzneimitteln sollen Hersteller auch dann nicht klagen dürfen, wenn es sich bei den zu prüfenden Präparaten um Medikamente des Bestandsmarkts handelt. Um das klarzustellen, hat das Bundesgesundheits¬ministerium (BMG) einen Referentenentwurf vorgelegt, der eine entsprechende Änderung im Sozialgesetzbuch V (SGB V) und in der Arzneimittel-Nutzenbewertungsverordnung (AM-NutzenV) vorsieht.   

[Pharmazeutische Zeitung, 08.03.2013]

Niemand

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #33 am: 01. April 2013, 13:20:30 »
Hallo ihr Alle

Evtl. bin ich etwas schwer von Begriff ;)
Aber mir ist immer noch nicht klar, ob Perampanel nun weiterhin bezahlt wird.
Klar ist, dass kein Zusatznutzen belegt ist. Was  heisst das jedoch? Wird es vom Markt genommen?

Blickt da jemand durch und kann mich aufklären?

Besten Dank

LG

Ich habe mal mit Bonn Kontakt aufgenommen und die meinen das es wohl zwecks Preis vom Markt gehen wird wie Trobalt.
Was mich sehr stark interessiert und deswegen habe ich es immer noch nicht genommen frage aber diese Woche mal bei der Krankenkasse nach ob es weiterhin bezahlt wird.
Mir wurde im übrigen dazu geraten dies mir dann auch schriftlich geben zu lassen.

Also mal sehen was die KK dazu sagt oder ebtl weis die sogar schon noch mehr  :jojo:

sonnenaufgang

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #34 am: 01. April 2013, 20:16:59 »
Zitat
die meinen das es wohl zwecks Preis vom Markt gehen wird wie Trobalt.
Das befürchte ich eben auch.

Zitat
Was mich sehr stark interessiert und deswegen habe ich es immer noch nicht genommen
Ich eben auch nicht

mal abwarten

Danke euch für die Antworten

Springer888

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #35 am: 02. April 2013, 20:46:07 »
Also ich nehme bei Fycompa momentan die 12mg Tabletten, hellblau, rund. :insel:
Wenn ich mir vorstelle, das ich schon wieder ins Krankenhaus müsste um wieder umzustellen wird mir jetzt schon übel.
 Auf Privatrezept ginge nicht und  meine AOK ist nicht gerade bekannt für ihre "Kulanz" ,siehe Trobalt. Das hatte ich nämlich auch und da hieß es von Seiten der Kassen zuerst, die Patienten müssten sich keine Sorgen machen es würden auch Rezepte an Auslandsapotheken übernommen. Und was war??? Die Ärzte und die Apotheker mussten sich teilweise rechtfertigen warum Sie ihren Patienten ein Medikament weiterhin verordnen das in Deutschland nicht mehr zugelassen ist. Ergebnis ? So gut wie jeder ist umgestellt, die meisten stationär, mit erheblichen Kosten und jetzt schon wieder?? Das Gesundheitssystem außer Rand und Band ist das einzige was mir noch dazu einfällt.

Springer888 :insel:

sonnenaufgang

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #36 am: 03. April 2013, 12:54:45 »
das verstehe ich so gut Spinger888

dies ist ein Grund, warum ich noch nicht angefangen habe. Ich habe  diese Umdosiererei auch satt. Dazu kommt, dass ich immer abmulant umdosiere. Während dieser Zeit muss ich ja auch irgendwie funktionieren. Körperlich und psychisch bin ich aber am Ende

Springer888

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #37 am: 03. April 2013, 13:40:55 »
Sonnenaufgang,( schön das Du wieder zu sehen bist)

Du kannst Dir gar nicht vorstellen gerne ich den ganzen "Mist" auch ambulant machen würde. Aber wegen dieser g...verd...  >:(Statusneigung  :o geht es leider nicht. Und wenn man dann noch resistent :-p + multifokal :huh?:ist hat man eindeutig ein paarmal zu oft hier gebrüllt :-X.
So langsam gewinne ich den Eindruck das die Deutschland in ein "Freiluftlabor" für Phase 3-5 Medikament verwandeln wollen mit uns Patienten als "freiwilligen" Testpersonen. Den dieses ständige Medis vom Markt nehmen betrifft ja auch andere Krankheiten. Falls irgendjemand, irgendwann da mal Sinn und Verstand dahinter findet ist er oder sie herzlich eingeladen mir das mitzuteilen.

Springer888 :insel:

cindra

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #38 am: 03. April 2013, 14:28:56 »
Hallo zusammen,

ich lese diesen Thread jetzt schon eine ganze Weile mit und er bestätigt mich darin dass meine Entscheidung im letzten Jahr richtig war mich gegen Fycompa zu entscheiden.

Ich habe das ganze Theater ein Jahr zuvor mit dem Trobalt mitgemacht. Hat ganz gut gewirkt, dann haben sich NW eingestellt die nicht im Beipackzettel standen. Wirkung war trotzdem da. Dann wurde es vom Markt genommen. Meine Krankenkasse hat es aber ohne Probleme bewilligt.
Ich musste aber immer auf Vorrat bestellen da es mal schnell gehen konnte, aber auch schon mal 2 Wochen dauern konnte.
Die NW haben mich dann dazu gebracht das Trobalt wieder rauszunehmen.

Als man mir dann das Fycompa angeboten hat habe ich mich dagegen entschieden. Und wenn ich das hier jetzt so lese steht meine Entscheidung fest. Ich werde erst wieder ein neues Epimedikament nehmen wenn der Zusatznutzen feststeht und es auch dauerhaft da sein wird.

Nicht genug dass wir kostenlos Versuchskaninchen spielen - irgendwer muss es ja machen - den Ärger hat man damit auch noch.
Außerdem, einmal Versuchskaninchen reicht. Es ist mein Körper und ich bin nicht mehr bereit ihn zur Verfügung zu stellen ohne das Wissen dass es für langfristig sein wird. Bei einer Studie ist das ja anders... da weiß ich von Anfang an dass es nur eine Studie ist.
Bei Trobalt und bei Fycompa wurde uns aber vorgegaukelt dass es ein neues, heilsbringendes Epimedikament ist.
In Zukunft können sie es gerne so weiter machen, aber nicht mit mir!

LG Andrea
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sonnenaufgang

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #39 am: 03. April 2013, 15:15:23 »
Zitat
Außerdem, einmal Versuchskaninchen reicht. Es ist mein Körper und ich bin nicht mehr bereit ihn zur Verfügung zu stellen ohne das Wissen dass es für langfristig sein wird.
Ich das verstehe ich sehr gut. Ich fülte mich auch bei anderen Mittel als Versuchskanninchen, da hatte ich Nebenwirkungen welche noch nicht auf dem Beipackzettel standen und wurde nicht ernst genommen.

Werdet ihr auch so Medimüde?

Springer888

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #40 am: 04. April 2013, 14:29:27 »
Hallo Andrea, Hallo Sonnenaufgang,

Ich habe eine interessante Mail bekommen. Schon seit Monaten diskutierte die DGFE mit der g-ba herum. Mein Arzt ist dort Mitglied . Die müssen mit allen fachlichen Argumenten und "Engelszungen" nur so auf diese "Möchtegernexperten" "eingedroschen" haben. Aber wenn ein Medikament keinen Zusatznutzen zu haben hat, dann kann noch so viel Kompetenz am Verhandlungstisch sitzen es ist einfach nicht gewollt.
Denn sonst kann man ja den Preis nicht drücken!!!!!!!!! Und nur darum geht es und nichts anderes. Perampanel / Fycompa wirkt unbestritten und zwar teilweise sogar sehr gut im Gegensatz zu Trobalt das bei so gut wie niemandem eine Verbesserung gebracht hat.
Aber würden sich diese g-ba Typen auf die Fachargumente der Klinikärzte einlassen dann könnten Sie jetzt nach 3 Monaten nicht eine massive Preissenkung fordern. Sollte sich Esai dann genauso wie der Hersteller von Trobalt dazu entschließen das Mittel bei uns vom Markt zu nehmen müssen wir es uns wieder über die Auslandsapotheken besorgen lassen den zugelassen ist es ja dann angeblich immer noch.  :weirdo:
Springer888 :\

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #41 am: 04. April 2013, 14:55:03 »
Hallo sonnenaufgang, hallo Springer,

ja ich bin auch Medimüde... manchmal würde ich das Zeug einfach in die Tonne kloppen weil es hilft ja nicht wirklich.
Durch mein Monitoring weiß ich aber dass es ohne noch viel schlimmer wäre.

@ Springer,
Trobalt hat bei mir gewirkt. Sehr gut sogar. Allerdings war dann in der höheren Dosis die NW einfach nicht mehr akzeptabel. Ich geh ja auch noch arbeiten und da muss es einigermaßen klappen.
Beim Ausdosieren hatte ich auch prompt wieder mehr Anfälle. Durch Zonegran wurde das wieder etwas besser.
Mit Trobalt war ich mal 6 Wochen anfallsfrei - Rekord.
Das es am grünen Tisch keinen Zusatznutzen hat ist mir klar.

Trotzdem, ich werde erst wieder ein neues Medi nehmen wenn der Zusatznutzen belegt ist. Das ständige Wechseln hilft sicher nicht gegen die Therapieresistenz.

Dass am Anfang der Beipackzettel recht überschaubar ist ist klar denn es hat ja noch kaum jemand genommen. Der von Trobalt war äußerst dürftig.

LG Andrea
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Springer888

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #42 am: 04. April 2013, 16:12:57 »
Dito Andrea,

ich weis  nicht wie lange du Trobalt hattest aber auch ich hatte es am Ende in der zulässigen Höchstdosis. Die damit verbundenen Nebenwirkungen habe ich im speziellen "Trobalt-Forum"  beschrieben.
Darum ging es mir auch als ich schrieb das Zeug hätte kaum jemandem etwas gebracht. Wenn die Leute teilweise Gedächtnislücken von mehreren Tagen unter einem Medi beschreiben  dann ist so etwas heavy.
Das es wirksam war ist unbestritten aber leider auch extrem reich an Nebenwirkungen.
Mit der Tonne ist wirklich eine gute Idee, am besten setzen Wir uns gleich selber rein und ersparen uns so das ständige Gerenne. :rgb: :think:

Springer888 :dance:

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #43 am: 04. April 2013, 20:04:35 »
Hallo Andrea, Springer888

Danke Springer für die Info. So in etwa habe ich es mir vorgestellt :-[

Zitat
Mit der Tonne ist wirklich eine gute Idee, am besten setzen Wir uns gleich selber rein und ersparen uns so das ständige Gerenne.
  ;D

Aber da hast du auch recht
Zitat
Durch mein Monitoring weiß ich aber dass es ohne noch viel schlimmer wäre.

Dennoch ich möchte kein MIttel welches ganz frisch auf den Markt kommt mehr aufdosieren, damit ich es dann bald wieder abedosieren kann.
LG euch

Springer888

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Re: Perampanel bei Epilepsie: Keine Belege für Zusatznutzen
« Antwort #44 am: 04. April 2013, 20:31:54 »
 :closed:  Schön wäre es SONNENAUFGANG,

Das Doofe an der Sache ist einfach, daß manche Leute alle alten Medis schon durch haben und Ihnen nur noch diese Neuen, noch etwas "unerprobten" Dinger bleiben.
 Und Fyco :o(Schindel usw.) ist ja "ganz" verträglich es führt außer zu Achterbahnfahrten nach der Einnahme, zu
keinem "nennenswerten" Aussetzer der über mehrere Tage geht. Von daher fast schon Homöopatisch ;).
Mein bitterböser, rabenschwarzer Humor sei mir an dieser Stelle verziehen aber ich wünsche mir gerade wirklich Andreas Tonne herbei. :escape:

Springer888 :shark:(ich wünscht ich wär der Fisch)