Autor Thema: vimpat bei generalisierter epilepsie  (Gelesen 1941 mal)

ladybird

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vimpat bei generalisierter epilepsie
« am: 01. August 2015, 08:06:28 »
guten morgen,

ich habe eine generalisierte epilepsie und nun alle, laut den ärzten, dafür geeigneten medis (valproat, lamotrigin, levetiracetam, topiramat) durch. lamotrigin wird bleiben, da ich es als einziges vertrage, es ist aber alleine zur anfallskontrolle nicht ausreichend. nun war jetzt schon mehrfach von vimpat die rede, wobei da sich auch wieder die geister scheiden. es sind sich zwar alle ("normaler" neuro, epileptologe und klinik) einig, dass ich mit lamo allein auf meinen nächsten gm warten kann (myoklonien hab ich sowieso, aber die stören nicht), aber wenn es darum geht, welches medikament noch als add-on in frage käme, dann kommt nur schulterzucken oder bei einem vorschlag von meinem "normalen" neuro wird es von den anderen mit den worten "das ist dafür nicht geeignet" weggefegt.
hat irgendeiner von euch erfahrung mit vimpat oder anderen "ungeeigneten" medikamenten bei einer generalisierten epilepsie? lg  :)

Muschelschubser

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #1 am: 01. August 2015, 13:50:54 »
Hallo Ladybird, ich hoffe, dass ich Deine Frage richtig verstehe. Ich nehme Vimpat zusätzlich zum Levetiracetam und komme gut damit klar (LEV 1000 - 0 - 1000, Vimpat 100 - 0 - 100). Ich hatte große und kleine Anfälle und bin seit langer Zeit (Nov 2013, damals kam Vimpat dazu) anfallsfrei, nichts Großes und ganz, ganz selten mal was Kleines, was man auch für "Einbildung" halten könnte, also lange nicht mehr so schlimm und beeinträchtigend wie früher. Wenn's nach mir geht, kann das so bleiben.  :D

Liebe Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

ladybird

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #2 am: 01. August 2015, 15:01:25 »
grüß dich,

schön, dass du so gut damit zu recht kommst.  :) mit geht es vorallem um den punkt, die trennung "fokale epilepsien und syndrome - generalisierte epilepsien und syndrome" und die damit verbundene zuordnung von dafür geeigneten/wirksamen medikamenten. ich wurde mit der diagnose "generalisiertes epilepsiesyndrom, idiopathische generalisierte epilepsie, z.b. jme" , und mit der aussage dass dafür nur die 4 bereits von mir genannten medis in frage kämen entlassen. hinzugefügt wurde noch, dass sich mit einer fokalen epilepsie weitaus mehr therapie-optionen ergeben hätten. nett oder? nun steh ich da und schau sozusagen recht blöd, darum meine frage explizit nach "generalisiert". lg und danke dir

spike

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #3 am: 03. August 2015, 01:38:00 »
Hallo!

Ich habe JME und nehme Vimpat + Zonegran. Mit der Kombi komme ich sehr gut und ziemlich ohne NW zurecht.
Leider wollte mein Neuro eine Monotherapie mit Vimpat alleine nicht ausprobieren. Als Topiramat wg kognitiven Problemen rausgenommen wurde, ist sofort Zonegran eindosiert worden. Mit der Kombi bin ich anfallsfrei.
Beide Medikamente sind ja nicht die typischen Standardmedis für JME. Aber den Rest habe ich leider schon durch....

Jetzt sollte ich dann doch langsam mal schlafen....  ;-)

LG, Spike

ladybird

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #4 am: 03. August 2015, 08:35:59 »
hallo spike,

vielen dank für deine antwort! das hört sich ja super an, also geht doch noch was.  :) "ziemlich ohne nw" - welche hast du denn, wenn ich fragen darf? glg

spike

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #5 am: 04. August 2015, 00:09:45 »
Hallo ladybird!

Ich werde bald nach der Medi-Einahme ziemlich müde. Wenn ich dann auf bleibe, eventuell noch einen Kaffee trinke geht es recht schnell wieder gut.   :)
Lege ich mich morgens aber wieder hin (zB am Wochenende) schlafe ich locker bis Mittag durch.

Aber mit dem "Problem" kann ich gut leben! Ich kann abends schon mal länger auf bleiben, auch ein Schlückchen Alkohol ist sehr selten drin. Das sind sonst "No-Go".
Ich habe weder Myoklonien noch GM mit der jetzigen Kombi.
Die Kognition hat sich zwar nach dem Wechsel von Topiramat  auf Zonegran nicht verbesser, das liegt aber nicht an den AE. Ich bin aber nicht mehr verwirrt, wie ich es unter Topiramat zeitweise war. Aber mein EEG hat sich deutlich verbessert.  :D

Ich kann also nur Mut zum "Probieren" empfehlen. Bei mir hatte sowohl der niedergelassene Neuro, als auch die Epi-Ambulanz der Uniklinik den Mut zum Sonderweg. Ich habe mich da eigentlich gar nicht eingemischt...

Hast du eigentlich auch JME oder ein anderes generalisierten Syndrom, wenn ich fragen darf?

LG, Spike

ladybird

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #6 am: 04. August 2015, 08:17:37 »
hallo,

oje,müdigkeit,mit aus dem grund (und weil ich darunter auch nicht anfallsfrei war) kam das levetiracetam weg. damit kam ich mir vor wie ne packung valium auf zwei beinen. aber das problem wird evtl. auch dosisabhängig sein? wieviel nimmst du denn von beiden? das mit dem mal länger aufbleiben hört sich sehr gut an, mein privatleben hat in den letzten 12 monaten schon ziemlich gelitten. myoklonien hast du auch keine? super! das war bisher bei mir noch nie der fall, wobei ich sie aber jetzt ehrlich gesagt nur in einzelfällen als störend empfunden habe (wenn ich mir auf arbeit z.b. eine flasche, gott sei dank, nicht ätzenden reagenzes drübergeschüttet habe). seit wann bist du denn jetzt anfallsfrei? nachdem ich unter einer lamotrigin-monotherapie 7 jahre keinen gm hatte, habe ich wieder jedes jahr 2,also sehr selten. daher bin ich schon am überlegen, ob sich der ganze "act" lohnt, vorallem da ich durch das ganze probieren in den letzten monaten ziemlich geschädigt bin. aber du machst mir mut, danke  :) in den arztbriefen steht "idiopathische generalisierte epilepsie, am ehesten jme" bzw. in dem einem steht es so wie ich es vorher bereits genannt habe. hast du sonst irgendwelche probleme (gewicht, haarausfall etc.)? lg

spike

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #7 am: 05. August 2015, 00:17:25 »
Hallo Ladybird!

Nein, nein, so schlimm ist das mit der Müdigkeit nicht! Ich bin wegen einer anderen Erkrankung (hoffentlich nur zur Zeit...) besonders empfindlich (die Blut-Hirn-Schranke ist nicht ganz dicht).
Die Müdigkeit kommt so ca 30min nach der Einnahme und hält für ca eine Stunde an. Wenn ich mich nicht hinlege und einschlafe ist auch alles OK. Und ich kann in der Zeit auch gut was machen. Nur nicht unbedingt sitzen und was langweiliges lesen oder warten, das ist dann mühsam.

Sonst habe ich gar keine Nebenwirkungen. Kein Haarausfall, keine Gewichtsveränderungen, nicht mehr oder weniger Apetit, alles ist normal!
Von beiden Medis nehme ich 300 mg am Tag. Vimpat 150mg morgens und abends. Zonegran 100mg morgens, 200mg abends.

Meinen letzten Anfall hatte ich noch unter der Kombi Topiramat/Vimpat. Zum Jahreswechsel 2014/15 ist Topiramat raus gekommen, dafür Zonegran rein. Seitdem weiterhin null Myoklonien, keine GM.

Bei mir war es früher auch so, dass ich lange eine Lamotrigin Monotherapie hatte. Irgendwann hat es dann nicht mehr gereicht und dann ist damals Topiramat dazu gekommen. Seitdem bin ich immer auf einer Kombi hängen geblieben. Damit dann aber immer im Prinzip anfallsfrei.

Für mich lohnt sich der Aufwand schon.   :)
Ich bin anfallsfrei, habe in der Arbeit keinerlei Einschränkungen, darf Auto fahren, bis auf die "allgemeinen Empfehlungen für Anfallskranke" habe ich keine Einschränkungen, die ich beachten muß. Dass ist es mir schon wert, die Medikamente umzustellen, wenn etwas nicht passt. Ich hatte aber meißt das große Glück, das es dabei keine wirklichen Probleme gab... Da läßt es sich natürlich leicht reden....  ;). Aber wenn es dann wieder gut eingestellt ist, hält es ja auch wieder (hoffentlich) für 10 Jahre!

Ich hoffe deine Neuro finden Mut und können sich für ein add-on entscheiden!

Dir drücke ich ganz besonders die Daumen, dass es gut anschlägt, wenn du dich für ein Medikament entscheiden solltest.
Ich, von meiner Warte aus, kann nur positives berichten!  :dance:

LG, spike

ladybird

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #8 am: 06. August 2015, 10:56:37 »
hallo spike,

das hört sich alles wirklich toll an  :) vielleicht sollte ich es doch nochmal versuchen...alle guten dinge sind ja bekanntermaßen drei, und vielleicht haut dann der dritte kombiversuch hin  ;) jetzt nach lamotrigin/levetiracetam und lamotrigin/topiramat gibts nun einen letzten versuch, nochmal mit einer monotherapie lamotrigin in höherer dosis, aber vimpat scheint ja evtl., vorallem nach deinen wirklich positiven schilderungen, der schlüssel zur lösung des problems zu werden. naja, jetzt ist der neuro erstmal in urlaub, in 4 wochen wieder termin, da schauen wir mal weiter.
vielen lieben dank in jedem fall für deine antworten, sie sind bis hierher schon einmal eine große hilfe. lg

spike

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #9 am: 07. August 2015, 09:40:56 »
Hallo Ladybird!

Ich hatte damals Lamotrigin/Topiramat, dann Topiramat/Keppra, Topiramat/Vimpat und jetzt aktuell Vimpat/Zonegran.

Lamotrigin ist nach über 10Jahren wegen Lymphknotenvergrößerungen raus gekommen. Topiramat hatte ich schon drin als Migräneprophylaxe, ganz niedrig dosiert. Da ist die Dosis dann hoch gefahren worden.
Keppra hatte ich nur ganz kurz. Da hatte ich heftige Magenschmerzen und Depri...
Topiramat/Vimpat hatte ich lange und damit ging es mir auch eigentlich gut. Nur zunehmende kognitive Problem und richtige Verwirrtheitzustände. Deshalb kam dann Topiramat raus und Zonegran rein.
Damit geht mir, wie gesagt, echt prima!  :)

LG, Spike

memory

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #10 am: 10. Februar 2017, 20:29:46 »
Hallo Leute,
ich nehme Lamo und Zonegran. Nun soll Lomo weg und Vimpat dazu.

Wenn ich lese, das die Kombi Vimpat und Zonegran gut anschlägt, bin ich ich erleichterte als vorher.

Natürlich hatte ich pech bis jetzt, aber ich bin jetzt guter hoffnug.

 ;D
Keine Anfälle mehr mehr im Bahnhof, juhu (hoffentlich)

spike

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #11 am: 12. Februar 2017, 09:46:34 »
Hallo Memory,

Meine Kombi Zonegran/Vimpat, beides mit 300mg nehme ich immer noch und bin weiterhin sehr zufrieden damit. Weiterhin anfallsfrei. Neulich habe ich mir sogar den Luxus von einer dünnen Weinschorle geleistet, seit vielen, vielen Jahren das erste mal wieder!

Ich nehme morgens und abends Vimpat 150 mg, das Zonegran nehme ich morgens 100 mg und abends 200 mg. Damit habe ich abends eine schöne Bettschwere...  ;)

Viel Erfolg!

LG, Spike

Willy

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #12 am: 13. April 2017, 21:09:17 »
Hallo Ladybird, Lacosamid wurde inzwischen für generaliesierte Epi zugelassen, das habe ich im Bethel erfahren.
Nun es ist schon ein relativ neues Medikament finde ich, den ich schleiche es aus und komm damit gar nicht zurecht.
Ob der Wirkstoff süchtig macht? Bin ratlos. Wieviel mg nimmst du davon?
LG

Bienchen24

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #13 am: 06. September 2017, 10:11:00 »
Hallo alle zusammen,

Bei mir wurde auch vor ca. 9 Jahren IGE diagnostiziert. Ich habe Absencen, irgendwelche kleineren Anfälle und Grand Mals. Unter der Kombi Lamotrigin und Suxilep war ich schon einige Jahre anfallsfrei. Vor 1,75 Jahren ging es nur wieder los und ich habe in der Zeit einiges durchprobiert (mehr Lamotrigin, Zonegran, Topamax, Stiripentol/Frisium und jetzt Vimpat).
Ich muss sagen, dass die Kombi aus Vimpat, Lamotrigin und Suxilep in Sachen Nebenwirkungen das Beste ist, was ich in der ganzen Zeit hatte. Ich habe mit Vimpat nur ungefähr 1-2 Stunden nach der Einnahme eine Phase wo mir schwindelig wird und ich sehr müde werde. Lässt sich zumindest meist aber mit Cola überbrücken. Manchmal habe ich noch ein paar Sprachprobleme bzw. Wortfindungsstörungen. Das ist aber bei weitem nicht so schlimm wie unter Topamax.
Dafür kann ich mich jetzt wieder ordentlich konzentrieren und Lernen.
Ich kann die Kombi auf jeden Fall nur empfehlen ;-)

Ach ja ich nehme 2x 200 mg Lamotrigin, 2x 250 mg Suxilep und Vimpat Morgens 150 und Abends 200 mg.

JuliaGausA

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Re: vimpat bei generalisierter epilepsie
« Antwort #14 am: 06. September 2017, 16:52:39 »
Also als ich noch jünger war , habe ich Ergenyl bekommen, dann aus den Umständen die damals bei mir waren lange nichts, (da ich Anfallsfrei war wussten meine damaligen Betreuer nichts von der Epilepsie)
Seit meinen Anfall im Januar habe ich bis Ende April Levetiracetam bekommen 2000 mg morgens 2000mg Abends.
Nach unzähligen Nebenwirkungen wurde ich auf Vimpat umgestellt und komme damit soweit gut klar, nur die Dosis muss noch raus gefunden werden meiner Meinung nach =)
Ich hatte mit Levetiracetam nur Probleme hatte alle erdenklichen Nebenwirkungen und leider auch nicht die gewünschte Wirkung
Jetzt nehme ich 200mg Vimpat morgens und abends