Autor Thema: "*** happens..., but life goes on!" - 32 Jahre medikamentenresistente Epilepsie  (Gelesen 1170 mal)

Peee

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"*** happens...,but life goes on!" - 32 Jahre medikamentenresistente Epilepsie

Hallo zusammen!
Mein Name ist Peee, und ich würd mich gern an dieser Stelle noch mal ausführlich vorstellen.
Ich hab jetzt seit 32 Jahren 'ne medikamentenresistente Epilepsie in Folge einer Masern- Meningo-Enzephalitis und einer nachfolgenden Hirn-OP.
In Folge der OP kam es zu einer Halbseitenlähmung, die ich aber wieder relativ gut rückgängig machen konnte.
Außerdem kam es mit 15 Jahren zu einer Epilepsie,die anfangs gut medikamentös beherrschbar war,sich dann aber als medikamentenresistent herausstellte.
Mittlerweile habe ich die Epilepsie 32 Jahre,habe etwa 15.000 fokal-motorische Anfälle hinter mir
...und LEBE noch:-)
Ich hatte in den Anfangsjahren meiner Epilepsie etwa 10 Anfälle täglich:-(..., heute unter der Medikamentenkombination Lamictal/Vimpat/Zebinix etwa 10 monatlich; und gelte seit 2008 als "medikamentös austherapiert".
Ich habe mich im Studium lange mit der Vereinbarkeit von Epilepsie,Medizin und Psychologie auseinandergesetzt und beschäftigenmich schon lange mit dem Thema "Selbstkontrolle"

Ich habe keinen Job mehr, und in Folge meiner Epilepsie leide ich auch unter  teilweise irreversiblen  Gedächtnisstörungen,was mir schon oft sehr wehtut.
Ich habe seit 20 Jahren einen festen Partner,der ein wahres Goldstück ist und bewundernswert mit meiner  Epilepsie und deren Folgen umgeht. Außerdem einen stabilen und liebenswerten Freundeskreis, die meine Epilepsie akzeptieren.
Ich glaube -hoffentlich ohne arrogant zu klingen!?- fast alles Mögliche,was Epilepsie, Medikamente, Probleme mit Familie ,Partner, Freunden, allen möglichen Ängsten etc.erlebt zu haben, und würd euch einfach gerne meine Hilfe anbieten und an meinen Erfahrungen teilhaben lassen.
Ich hab jetzt 32 Jahre Epilepsie und unfassbare 15000 Anfälle überlebt, weiß,wieviel Kraft das täglich erfordert,aber weiß auch,dass man durchaus an einer solchen Krankheit wachsen, und nicht kaputtgehen muss!
Es is vielleicht alles eine Frage der Sichtweise der Dinge! Für den Pessimisten is ein halbes Glas Wasser "schon halb leer":-(...;für den Optimisten is es noch halb voll!:-)
Wenn ihr also meinen Rat,Hilfe oder meine Erfahrungen möchtet.... GglG,Peee


laulear

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Hallo Peee,

Es ist schön zu lesen, dass du trotz dem es dich so hart mit der Epilepsie getroffen hat, noch Optimist sein kannst.
Und ich finde dein Angebot bei Fragen mit Rat zur Seite zu stehen prima.

Mein Sohn hat Epilepsie und ich weiß noch nicht wo uns der Weg hinführt, da die Ärzte uns auch nicht wirklich sagen können wie es weitergeht.

LG
laulear

MadDoubleF

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Hi Peee,

wenn ich deine Geschichte (im Sinne von Vergangenheit) so lese, komme ich mir vor als wäre es meine eigene. Lediglich die Entstehungsbedingungen sind anders. Interessant.

Also... herzlich willkommen. Auch wenn du uns deine Hilfe anbietest. Andersherum gilt das natürlich genauso.  ;-)

FF
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pfannkuchn

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Hey Peeeeeeeeee :)

Ich find deine Einstellung hammermäßig, Hut ab!
So stark wie Du bin ich trotzdem oft nicht  .     Vielleicht hast Du ja Lust mir was zu deinem Experiment- Selbstkontrolle zu erzählen?   Kurz zu mir:   ideopathisch generalisierte progressive Epilepsie. Habe auch schon diverse Medikamente durch und bin dann auf einmal 'resistent' -_-      Momentan bekomme ich Zonegran und Vimpat.

Beste Grüße
Rina :)