Autor Thema: Horrortrip Epilepsie..  (Gelesen 1989 mal)

schlangenlady

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 9
Re: Horrortrip Epilepsie..
« Antwort #15 am: 04. August 2017, 09:17:59 »
Hallo,

zunächst einmal tut es mir sehr leid, dass es deiner Tochter und euch als Eltern so schlecht geht. Es ist wirlich Wahnsinn, wieviele Anfälle sie in ihrem Alter schon hatte. Ich denke auch, dass ihr aufgrund eurer Vorgeschichte unbedingt in eine Klinik gehen solltet, die sich auf Epilepsie spezialisiert hat. Es könnte nämlich sein, dass sie das falsche Medikament bekommt, die Dosis nicht stimmt oder sie noch ein zweites Medikament benötigt. Meines Wissens ist Keppra für Kinder dieses Alters noch gar nicht zugelassen und wird auch eher als zusätzliches Medikament verordnet. Bisher seid ihr vermutlich bei einem Neuropädiater in einer Kinderklinik gewesen, oder?

Habt ihr denn bereits eine Diagnose, um welche Epilepsieform es sich genau handelt? Du hattest nur geschrieben, dass sie generalisierte, tonisch-klonische Anfälle hat. Ich würde daher auf alle Fälle einen Gentest (Panel-Diagnostik) machen, um hierüber mehr zu erfahren. Das ist zwar sehr zeitaufwändig, aber meiner Erfahrung nach lohnt es sich. Es könnte nämlich auch sein, dass sie das Dravet-Syndrom hat, welches leider schwer zu behandeln ist. Eine genetische Untersuchung wäre auch deshalb wichtig, da deine Frau in der Kindheit offenbar Fieberkrämpfe hatte und es sein kann, dass sie ihr die Veranlagung zu epileptischen Anfällen vererbt hat. In diesem Zusammenhang verstehe ich aber nicht, warum deine Frau dann jahrelang medikamentös behandelt wurde, wenn sie nur Fieberkrämpfe hatte. Kann es sein, dass sie nicht nur Fieberkrämpfe, sondern ebenfalls Epilepsie hatte?

Ansonsten habe ich selbst genügend Erfahrung zu diesem Thema. Mein Sohn hat GEFS plus (Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus) und hatte bereits mit zwei Jahren drei Grand Mal Anfälle. Bei zwei der Anfälle hat er so schwer gekrampft, dass er auf der Intensivstation behandelt werden musste. Er nimmt seit langer Zeit Valproat und ist seither anfalls frei. Allerdings möchte der Arzt das Medikament jetzt ausschleichen. Ich habe große Angst, dass er dann wieder Anfälle bekommt, aber da müssen wir wohl durch.





yossarian

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 389
  • Autor Karl C. Mayer: Neurologie, Psychiatrie
Re: Horrortrip Epilepsie..
« Antwort #16 am: 04. August 2017, 09:48:29 »
Hallo Schlangenlady,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich bin ganz froh, weil ich wieder etwas dazu gelernt habe, von der Panel-Diagnostik (Gentests) hatte ich bisher noch nichts gehört, obwohl ich schon lange an Epilepsie erkrankt bin. Jedoch bin ich  postoperativ anfallsfrei seit über 10 Jahren.  Danke für den Beitrag.

Dein Sohn nimmt noch Valproinsäure und soll es ausschleichen. In welchem Alter ist er, seit wann nimmt er das Medikament und wie lange ist er schon anfallsfrei? Ich habe über längere Zeit Valproinsäure genommen und bin überhaupt nicht damit zurechtgekommen. Ich wünsche guten Austausch und viel Spaß beim Lesen.

Liebe Grüße
yossarian

schlangenlady

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 9
Re: Horrortrip Epilepsie..
« Antwort #17 am: 04. August 2017, 10:21:25 »
Hallo Yossarian,

danke für deine nette Nachricht, die mir sehr viel Mut gemacht hat. Mein Sohn ist 5 Jahre alt und nimmt das Valproat seit drei Jahren. Seit der Medikamenteneinnahme hatte er keinen Anfall mehr. Daher möchte der Arzt unbedingt einen Absetzversuch machen, aber ich bleibe trotzdem skeptisch. Wir werden es aber trotzdem durchziehen, da ich nicht möchte, dass er dieses Medikament unnötig lange einnimmt. Außerdem zeigt mein Sohn Symptome von ADHS, was eine Nebenwirkungen von Orfiril sein kann.

Die Panel-Diagnostik gibt es meines Wissens noch nicht so lange und wurde bei uns gemacht, da mein Mann und sein Bruder ebenfalls Epilepsie haben und die Krankheit leider innerhalb der Familie vererbt wurde. Es wurden leider bei meinem Sohn und meinem Mann die selben genetische Veränderungen gefunden, die eine Epilepsie auslösen können. Allerdings ist nicht klar, ob diese wirklich die Ursache der Epilepsie sind, da beim GEFS plus Syndrom eigentlich Genmutationen auftreten, die bei uns nicht gefunden wurden. Leider ist die Forschung auf diesem Gebiet noch nicht so weit, so dass es nicht eindeutig nachgewiesen werden kann.

DaddyTim

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 14
Re: Horrortrip Epilepsie..
« Antwort #18 am: 04. August 2017, 19:27:13 »
Seit gegrüßt ..

Erstmal zu dir Schlangenlady,
Ja, meine Frau hat ebenfalls nach den Fieberkrämpfen weiterhin Anfälle ..
Dann behandelt mit Valproat und seither his auf einen Ausrutscher anfallsfrei..

Zurzeit bekommt Yuna 300 0 300 Keppra und morgen den zweiten Stoß der Cortisontherapie über 5Tage ...

Es hilft zwar .. Jedoch lacht sie nur noch selten und ist Entwicklungstechnisch noch genau auf dem Stand von vor 1,5 Monaten ...
Wir wissen auch nur das es links fokale Anfälle sind die generalisieren ..
Im EEG sind nur Sharp Waves links und langsame Deltawellen erkennbar..

Die Oberärzte wissen selber nicht mehr weiter und ja sind langsam echt am ende..

Irgendwann in knapo 6 Monaten haben wir ein Termin in Bethel aber bis dahinm..

Seither lacht sie nicht mehr, lernt nix dazu, ist desinteressiert und immer unzufrieden und quengelig..


Naja am 28. haben wir einen Termin bei einem Kinderneurologen und bis dahin abwarten ..
Gespannt sind wir natürlich wie sie dann auf den 2. Stoß reagiert..

Jemand mit Erfahrung von Solch Cortisontherapie mit seinem Baby soll sich bitte melden ..

Wir verstehen nicht warum das ganze .. Niemand kann uns wirklich Klarheit verschaffen, fie Ärzte sagen nur weil es schnell hilft ..

Der Gentest wird vielleicht gemacht aber dazu am Dienstagabend mehr..


Tja und uns gehts natürlich beschissen, trauen uns kaum mit Ihr raus, machen uns Sorgen und Irre .. Gerade um Ihre und auch unsere Zukunft .. Auf Fragen nach Folgeschäden, Behinderungen oder Entwicklungsverzögerung oder Einschränkungen konnte man uns keine Auskunft geben, werden wir dann sehen. Ja Moin.
Tja von meiner Frau fang ich mal lieber nicht an.

Naja dann haben wir seit Monaten noch Streß mit den Nachbarn, alte introvertierte Fette Alkoholiker ..
Warum bekommt sowass ne Doppelhaushälfte??!

Ständig laute Musik ( gerade geil, *** auf das kranke Baby was dadurch Anfälle bekommt)
Beleidigen ohne Grund nicht nur uns sondern auch Nachbarn vom Haus nebenan..
Und viel viel viel mehr... (Gestern erst die Techniker für unser Internet nicht an den Verteiler gelassen..)
Sammelklage mit Vermieter läuft .. Sehr angenehm..

Soviel dazu .. Haha..

Tja und ob der dicke Gnubbel am Hinterkopf LINKS WO AUCH DIE ANFÄLLE HERKOMMEN schulld ist kann man auch nicht sagen .. Kein Lymphknoten! Mrt unauffällig dennoch ziemlich groß .. Halb so groß wie ein halber Tischtennisball.


Bis Dienstag Abend..
Wir hoffen wir können das Cortison oral zuhaus geben .. Da KH eher sehr negative Folgen haben wird auf Ihre schon nicht gute Entwicklung..

Rechtschreibfehler könnt Ihr diesmal behalten .. ';D

Bis Dienstag..
« Letzte Änderung: 04. August 2017, 19:56:43 von DaddyTim »
Real Eyes Realize Real Lies.

schlangenlady

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 9
Re: Horrortrip Epilepsie..
« Antwort #19 am: 05. August 2017, 08:15:17 »
Es hört sich wirklich schlimm an, was ihr alles durchmacht. Leider habe ich mit einer Cortisontherapie keine Erfahrung. Meines Wissens wird diese Therapieform auch recht selten angewandt. Das Krankheitsbild deiner Tochter scheint sehr komplex zu sein, so dass ihr bei einem Spezialisten wohl am besten aufgehoben seid.

Den Gentest (Panel-Diagnostik) haben wir in bei unserem Sohn ebenfalls gemacht. Leider mussten wir fast ein Jahr warten, bis wir ein Ergebnis bekommen haben. Das soll aber wohl normal sein, weil diese Untersuchung sehr zeitaufwändig sein soll. Als wir das Ergebnis von meinem Sohn hatten, wurden ich und mein Mann ebenfalls noch untersucht. Erst dann konnte man uns nähere Auskünfte geben, inwieweit die Krankheit vererbt wurde. Ich empfand die erneute Wartezeit von 11 Monaten als sehr belastend. Leider haben wir wie erwartet kein eindeutiges Ergebnis bekommen. Es wurden sowohl bei meinem Sohn als auch bei meine Mann drei genetische Veränderungen gefunden, die aber eigentlich andere Krankheiten als Epilepsie auslösen. Die eigentlich für das GEFS plus Syndrom typischen Mutationen wurden seltsamerweise nicht gefunden. Da das Thema Genetik bei Epilepsie immer noch nicht ausreichend erforscht ist, werden wir es dabei aber belassen. Ich habe aber wahnsinnige Angst, dass meine kleine Tochter irgendwann ebenfalls Epilepsie bekommt.

DaddyTim

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 14
Re: Horrortrip Epilepsie..
« Antwort #20 am: 05. August 2017, 19:36:23 »
Hallo Schlangenlady,

Ich bin selbst gespannt ob die einen Gentest machen wollen..Wir sagten dies jedenfalls..
Das diese lange Wartezeit belastend ist kann ich völlig nachvollziehen!
Auch die Sorge um deineTochter tut mir leid, wir werden wohl keine weiteren Kinder in die Welt setzen .. ( Angst und Sorge )
Ich hoffe das deine Tochter immer gesund bleibt und wünsche Ihr von Herzen alles Gute!

Wir verstehen es auch nicht, seltsam ist auch das im Arztbrief ein weißer Fleck gefunden wurde woraufhin man meinte das dies nicht weiter schlimm ist da nur ein großer weißer Fleck ( ich hoffe nichtdas es diese tuberöse Sklerose oder so ist.
Würde da auch der Gnubbel am Kopf zu passen wo man nicht weiß woher ?
Tja Dienstag wird es dann interessant ...

Unser Termin im Krankenhaus Mara (Bielefeld/Bethel) dauert noch..

Bis Dienstag.. Und allen ein schönes Wochenende (:
Real Eyes Realize Real Lies.

Sonnenschein31

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 255
Re: Horrortrip Epilepsie..
« Antwort #21 am: 15. August 2017, 18:16:54 »
Hallo...

Im epikurier steht ein Bericht über Tuberöse Sklerose. Es gibt auch Fachzentren dafür.

http://www.epikurier.de/aktuelle-ausgabe/

Hab die Liste gerade durchgeschaut und festgestellt.... dass z. B. das Epilepsiezentrum Kork (die behandeln Kinder und Erwachsene) auch gleichzeitig TSC-Zentrum ist.

Weiß ja nicht wo ihr wohnt.

« Letzte Änderung: 15. August 2017, 18:26:05 von Sonnenschein31 »
http://www.junger-treffpunkt-epilepsie.de/8.0.html
2 tolle Epi-Bücher von Selbst-Betroffenen.... - die aufzeigen, dass es immer einen Weg gibt.

DaddyTim

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 14
Re: Horrortrip Epilepsie..
« Antwort #22 am: 31. August 2017, 11:12:10 »
so kurzes Update mal zur Situation..

Vor 3 Wochen waren wir beim 2. Puls der Steroidtherapie.

Montag wäre der nächste Termin, allerdings seit 3 Tagen wieder Grand Mals.

Werden wohl vor WE. dann in ein anderes Kh. gehen ..

Ahja und seit ca. Mitte Juni keine Fortschritte in der Entwicklung.

Mfg.
Real Eyes Realize Real Lies.

Meditester

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 2.154
Re: Horrortrip Epilepsie..
« Antwort #23 am: 31. August 2017, 13:00:25 »

Entschuldigung!
Kannst du mir bitte erklären was eine Steroidtherapie ist.
Wie lange dauert sie und wie oft soll soetwas gemacht werden?
Hat ein Arzt dazu geraten?

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

DaddyTim

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 14
Re: Horrortrip Epilepsie..
« Antwort #24 am: 01. September 2017, 22:50:28 »
Ja also heute wieder 4 Grand Mals..
Werden Montag nach Rotenburg und Valproat einschleichen ..
Bremen eiert mir zu sehr in der Suppe rum.

@Meditester

Also erstmal will ich überhaupt nicht wissen warum dieser Name gewählt wurde ..

Also eine Steroidpulstherapie ist kurzgesagt eine Gabe von quasi hochdosiertem Cortison über kurzen Zeitraum nach bestimmten Zeitraum.

Also als Beispiel 3 Tage dann in 2 wochen wieder 3 tage dann nach 4 wochen 3 Tage usw usw.
Dadurch sind Nw ziemlich gut vermeidbar Stichwort Cushing.
Frag mal Google danach!!!

Yuna ist dadurch Krampfrei!

Allerdings für uns keine Dauerlösung.
Real Eyes Realize Real Lies.