Autor Thema: Hemiparese nach Hemisphärenektomie  (Gelesen 320 mal)

heinulla

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Hemiparese nach Hemisphärenektomie
« am: 26. Juli 2017, 07:14:52 »
Unsere Tochter hat seitdem sie 8,5 Jahre ist, epileptische Anfälle. Sie ist jetzt 17. Keine Anfallsfreiheit. Mindestens 1 pro Tag, in schlechten Zeiten 20. Körperlich hat sie abgesehen von den Anfällen noch keine Einschränkungen. Nunmehr wurde Rasmussen Encephalitis diagnostiziert und OP empfohlen. Hemisphärenektomie. Anschließend Hemiparese. Je früher OP, desto besser die Reha (vermutlich). Hat jemand Erfahrung mit dieser OP. Wie stark müssen sie uns die  körperlichen Einschränkungen vorstellen mit der halbseitigen Lähmung.  Kann man z. B. laufen, wandern, Treppen steigen, schwimmen, paddeln, Radfahren, Knöpfe schließen.... Sie ist Rechtshänderin. Ihrelinke Seite wäre von der Hemiparese betroffen. Wir würden uns sehr über "Erfahrungsberichte" freuen. Wir stehen letztendlich vor der Entscheidung: Wann entschließen wir uns zu dem Eingriff. Lt. Arzt ist er letztendlich alternativlos. Dankeschön

yossarian

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Re: Hemiparese nach Hemisphärenektomie
« Antwort #1 am: 26. Juli 2017, 10:38:06 »
Hallo,

ich heiße dich willkommen bei uns im Forum. Vor einem epilepsiechirurgischen Eingriff wird besonders auf mögliche Zwischenfälle hingewiesen, weil Ärzte die OP nicht vornehmen müssen, denn die Intervention gilt als Notoperation, dennoch sehe ich als Patient für viele Betroffene eine Chance, bei erwiesener Medikamentenresistenz die Anfallsfrequenz auf  Null oder teilweise zu reduzieren. Ich bin vor gut 10 Jahren operiert worden und würde es jederzeit wieder machen lassen.

Vielleicht kannst Du uns noch etwas mehr von Deiner Tochter erzählen, z. B. auf welcher Seite operiert werden soll, welche Anfallsart sie hat, etc., vielleicht kann sie auch selbst ihre Wünsche und Fragen vortragen, auf medizinische Fragen dürfen wir nicht antworten, aber wir verfügen über einen großen Schatz an Erfahrungen. Ich wünsche guten Austausch und viel Spaß beim Lesen. Alles Gute!

Liebe Grüße
yossarian


Der Status eines epilepsiechirurgischen Eingriffs
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=8868.msg125664#msg125664

Präoperative Epilepsie-Diagnostik (Quelle: Dr. med. Ebner pp.)
http://www.thieme.de/specials/ebner/pdf/gesamt.pdf

yossarian

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Re: Hemiparese nach Hemisphärenektomie
« Antwort #2 am: 26. Juli 2017, 13:32:50 »
Hallo Heinulla,

ich möchte mich bei dir entschuldigen, denn vor dem Schreiben habe ich deinen Betrag nicht genau gelesen, in dem Du uns mitgeteilt hast, dass auf der linken Seite operiert werden soll und dass die Tochter eine Rechtshänderin ist.

Aus meiner Sicht als medizinischer Laie sitzen die wichtigen Funktionen des Gehirns auf der linken Seite, wenn man geborener Rechtshänder ist. Ob es Ausnahmen gibt, weiß ich nicht. Die bevorstehende Operation scheint schwierig zu sein. Ich gehe davon aus, dass Du in einem Epilepsie-Zentrum beraten wirst.

Wenn ein verantwortungsvoller Mediziner von einer alternativlosen Operation spricht, muss man davon ausgehen, dass es eine Verbesserung für den Patienten bringt. Hast Du ihn gefragt, wie viele dieser Eingriffe er bereits durchgeführt hat und wie es den Patienten danach gegangen ist und heute geht? Diese Informationen müsste er mir geben, sonst ließe ich es nicht machen.

Wenn der Arzt fair ist, sollte er es dir sagen. Und wenn Du  unschlüssig bist, steht dir das Recht zu einer kostenfreien Zweitmeinung zu. Das wird von den Krankenkassen bezahlt. Trotzdem sollte man in solchen Fällen vorerst fragen und um Kostendeckung bitten. Ich würde mich zeitlich nicht unter Druck setzen lassen.

Liebe Grüße
yossarian


Die linke und rechte Gehirnhälfte
http://www.domendos.com/fachlektuere/fachartikel/artikel/die-beiden-gehirnhaelften/

heinulla

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Re: Hemiparese nach Hemisphärenektomie
« Antwort #3 am: 26. Juli 2017, 13:59:12 »
Hallo, ich hoffe, ich bin im richtigen Antwortfeld.
Wir haben alle gängigen und weniger gängigen Medikamente durch. Mehr als drei anfallsfreie Tage kamen nicht heraus. Neben Krampfanfällen auf der linken Seite mit anschließender Lähmung bei ollem Bewusstsein hat sie eine Reihe von weiteren Anfallstypen, die bei uns in der Familie eigene Bezeichnungen bekommen ben. Dejavus, Sabber-, Illusionsanfälle,  häufig kombiniert miteinander. Sie hat 2 Auren, ein Armkribbeln vor Krampanfall und Bauchgefühl vor Absence, Dejavu, Illusion... Seit 8 Jahren, also fast von Anfang an, sind wir im sächsichen Epilepsiezentrum in Behandlung. Sie hat die mittlere Reife und besuchte im letzten Jahr die 11. Klasse einer FOS, mit Fachrichtung Gestaltung. Da Krankheit schwankt. Mal relativ wenige Anfälle, aber nie weniger als 1-2 pro Tag, bis deutlich mehr. Schlimmer finde ich vielstündige schlechte Verfassungen, wie Tinnitus, Kopfweh, neben der Spur, Unkonzentriertheit,....das schränkt das Leben sehr ein. Ansonste lassen wir uns nicht unterkriegen, versuchen möglichst normal zu leben. Sie ist oft teils stundenlang verlangsamt. Andererseits, wenn sie gute Tage hat, geistig toppfit und körperlich ohne Einschränkungen. Allerdings sportliche Betätigungen, die sie eigentlich sehr gerne ausführen würde, lösen fast immer Anfälle aus. Sie ist also in ihrer Lebensqualität schon sehr eingeschränkt. Wir versuchen abzuschätzen, was ihr letztendlich mehr Qualität bringt. Sie gilt als therapieresistent. Wir waren in Sachen "Abklärung ob entzündliche Epilepsie vorliegt" in Bethel in Bielefeld. Diagnose gaz aktuell Rasmussen Encephalitis. Sprache ist nicht betroffen. Rechte Hirnhälfte würde deaktiviert. Da sie körperlich (noch) so fit ist, würde uns insbesondere interessieren, wie eingeschränkt die Bewegungsmöglichkeiten hinterher sind. Wir sind im Urlaub oft über Stock und Stein gewandert, haben selbst Kajaks und sind auch immer mit den entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen immer gepaddelt....wie weit kann man den Arm wieder benutzen, wenn alles normal läuft, wenns gut läuft. Das wäre auch unsere Tochter sehr wichtig. Also eigentlich eine Anfrage von der kompletten Familie. Und noch von Tochter die Frage, wie war es unmittelbar ach der OP, wie lange hat es gedauert, ins normale Leben zurückzufinden. Was kannst du alles machen? Vielen Dank für die schnelle Antwort. Wir sind schon sehr gespannt

heinulla

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Re: Hemiparese nach Hemisphärenektomie
« Antwort #4 am: 26. Juli 2017, 14:33:02 »
Der Epileleptologe der in Bielefeld ie Diagnose gestellt hat meinte das man die betroffene hand eher nur noch als Hilfs-hand benutzen kann und als Unterstützung lernt wie man Ellenbogen und die Schulter zur
Unterstützung verwend en kann deswegen versteh ich nicht warum wenn ich arm und Schulter bewegen kann sollte ich sie eigentlich auch  anstrengen können und damit sollte ich ja vielleicht auch wieder solche dinge machen können wie paddeln oder schwimmen ich hoffe du kannst für mich ein wenig licht ins dunkel bringen da für mich wirklich wichtig ist das ich zwar nicht mehr durch die Epilepsie aber dann durch
die operation   eingeschränkt sein werde aber ich möchte noch so normal wie möglich leben können ich bin bereit weitere
Einschränkungen auf mich zu nehmen wenn anderes besser werden kann aber die Einschränkungen müssen auch für mich persönlich tragbar sein deswegen wäre ich dir sehr dankbar wenn du mir soviele dinge die dich und dann wahrscheinlich auchso mich nach der Operation betrafen und sie mir schreibst da wär ich dir sehr dank bar und schon mal danke das du dich auch schon so schnell bei unserer anzeige gemeldet hast

yossarian

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Re: Hemiparese nach Hemisphärenektomie
« Antwort #5 am: 26. Juli 2017, 18:03:47 »
Hallo,

wenn ich das richtig erkannt habe, hat jetzt die Tochter geschrieben, finde ich gut und begrüße auch dich recht herzlich hier im Forum. Bei uns kannst Du dich wohlfühlen;  wenn Du Fragen hast oder dich sonst etwas bedrückt, schreibe uns, meistens wissen wir Rat.

Zu den Erklärungen des Neurologen in Bethel. Du musst dir das so vorstellen, dass es für jeden Finger, für jeden Daumen und für alle Funktionen, die zur Hand führen, Nervenstränge gibt, die bei solch einer OP verletzt oder durchtrennt werden können. Zur Zeit übernimmt noch die „kranke“ Hirnhälfte diese Aufgaben, sie muss aber weichen, weil sie ständig zu Anfällen führt und dich nicht in Ruhe leben lässt. Ich bin kein Arzt und kenne mich mit dieser Krankheit nicht aus, aber so wie ich gelesen habe, kann es immer schlimmer werden, wenn Du nichts unternimmst.

Es wird praktisch die linke Hirnhälfte weggenommen, ihre Funktionen wird in Zukunft teilweise die rechte Seite übernehmen. Was für dich bedeutet, dass Du zum Beispiel die Finger der linken Hand nicht mehr  wie bisher bewegen kannst, was sich aber nach Therapien über die Schulter lösen lässt. Das sind relativ kleine Beeinträchtigungen, dafür wirst Du in Zukunft ein Leben mit weniger oder keinen Anfällen haben. Den Epileptologen finde ich gut, er hat dir von vornherein reinen Wein eingeschenkt und dich  wissen lassen, was die Nachteile der OP sein können.

Nach dem, was ich jetzt alles über die Erkrankung weiß, finde ich auch, dass dir gar nichts anderes übrig bleibt, als die OP machen zu lassen. In Bethel bist Du in einem sehr guten Haus. Ich bin dort in 3 Jahren 3 mal operiert worden, einmal wegen der Epilepsie und zweimal nach einem Halswirbelbruch. Alle Operationen sind gelungen. Pflegemitarbeiter und Ärzte haben sich sehr für mich eingesetzt. Unser Forum hat eine Suchfunktion (oben rechts), wenn Du dort zum Beispiel „Rasmussen Encephalitis“ eingibst, erhältst Du jede Menge Informationen. Alles Gute!

Liebe Grüße
yossarian

Rasmussen Encephalitis
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=312.0

heinulla

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Re: Hemiparese nach Hemisphärenektomie
« Antwort #6 am: 26. Juli 2017, 20:06:33 »
Sorry ich hab jetzt schon 2 mal versucht dir Ellenlange Nachrichten zu schreiben beide konnte ich nicht mehr abschicken deswegen probier ich's kurz und knackig wenn das bei mir möglich ist ich würde in bethle sehr verwirrt der eine sagt das der andere sagt das deswegen brauch ich halt deine Unterstützung und ich hab dir ja vorher schon mal mein Anliegen wegen der Ausführung der Hobbys bzw ob ich wenn ich bewegen kann auch anstrengen kann zum Beispiel hat der Epileptologe ja gemeint ich kann mit Schwierigkeiten schwimmen wieso soll ich dann nicht paddeln können ich kann mich da ja auch wenn nötig unterstützen ( solche Dinge verstehe ich einfach nicht und hoffe du kannst sie mir erklären) ich will dich nicht nerven aber ich bin vor lauter Informationen überfordert und hoffe das ich ab morgen wo ich etwas schönes vor habe endlich mal abspannen kann und hoffentlich kann ich mir durch deine Aussagen endlich ein klares Bild von dieser Operation und ihren Folgen machen

heinulla

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Re: Hemiparese nach Hemisphärenektomie
« Antwort #7 am: 26. Juli 2017, 20:20:10 »
Noch ne Frage von der Mutter. Spürt man auf der Seite, auf der die Lähmung ist was, also Schmerz, Kälte, Hitze?
Hat jemand schon mal davon gehört, gelesen, selbst erlebt, dass diese Autimmunkrankheit Rasmussen Encephalitis spontan verschwunden ist, oder durch alternative Behandlungsmethiden, wie Bioresonanz oder Homöopathie?
Vielen Dank

Joy

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Re: Hemiparese nach Hemisphärenektomie
« Antwort #8 am: 26. Juli 2017, 20:49:17 »
Hallo an die gesamte Heinulla Famillie,

hab ja schon eine PN geschickt. Was das Gefühl angeht,  kommt es darauf an,  wie stark die Hemiparese ist. Aber das Empfinden kann auf jeden Fall zurückkehren und es gibt auch in der Ergotherapie bestimmte Techniken, wie man das wieder erlernen kann. Allerdings bei völliger Lähmung fehlt das Gefühl natürlich erstmal ganz. 

lg Joy

aggi61

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Re: Hemiparese nach Hemisphärenektomie
« Antwort #9 am: 05. August 2017, 19:30:01 »
Zitat
... oder durch alternative Behandlungsmethiden, wie Bioresonanz oder Homöopathie?
Auch wenn das euere letzte Chance zu sein scheint: Schmeißt euer Geld nicht für einen solchen Humbug zum Fenster raus!

Homöopathie - das sind Mittelchen, die unendlich oft verdünnt worden sind, bis vom Ursprung nichts mehr vorhanden ist.
Es wäre ungefähr so, als würde man etwas Arnika ins Mittelmeer werfen, das Ganze verrühren und dann auf ein Zuckerkügelchen tropfen.

Glaubt lieber an eure Fähigkeiten und was grade der kindliche Körper zu lernen und zu leisten vermag - und der kann noch Vieles - grade mit Unterstützung von Physiotherapie und viel Übung.
Anfänger haben die Arche gebaut - Profis die Titanic ;)

Schlaf - ist das nicht dieser halbherzige Coffeinersatz???