Autor Thema: Zwillinge und wieder Anfälle  (Gelesen 236 mal)

leela23

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 2
Zwillinge und wieder Anfälle
« am: 07. August 2017, 15:55:12 »
Hallo zusammen,
Ich habe derzeit eine ziemliche Krise. Im März kamen meine Zwillinge zur Welt, gesunde und unglaublich süße Mädels.
Bei mir wurde 2007 eine idiopathische generalisierte Epilepsie festgestellt, ich hatte lange Zeit von Grand Mal Ruhe, aber jetzt durch den Schlafmangel und vielleicht auch die Anstrengung, die die Süßen mit sich bringen, habe ich wieder Krampfanfälle. Mein Freund arbeitet in einer ganz kleinen Firma und ist täglich ca 12 Stunden aus dem Haus. Seit den letzten Anfällen, einer Serie, schläft unter der Woche meine Mutter oder Schwiegermutter bei uns, auch tagsüber sind sie oft da, das kann aber keine Dauerlösung sein. Ich selbst bin inzwischen auch psychisch so am Ende, es liegt weniger an den Kindern, als an der ganzen komplizierten Situation. Ich bin erschöpft, hab Schuldgefühle und große Sorgen wie es weitergehen kann. Ich habe von der Krankenkasse nach großem Kampf eine Haushaltshilfe bewilligt bekommen, die einzige, die Kapazität hat, ist aber wirklich nicht so, dass man ihr die Kinderbetreuung überlassen könnte, sie sagt selbst, dass sie da keinen Draht hat. Eine Sozialberatung hat mir eine Pflegefamilie vorgeschlagen. Daraufhin bin ich ja fast zusammengebrochen. Ich hab meine Kinder über alles lieb und es geht ihnen gut, nur mir eben nicht.
Hat da jemand Erfahrung oder Tipps? Weiß jemand, ob man kompetente Hilfe für die Nächte bekommen kann?

Ich nehme Levetiracetam, Lamotrigin reicht nicht und Valproat habe ich nicht vertragen. Generell hätte ich eher Angst vor einer Mediumstellung... Das waren immer anfallsreiche Zeiten. Mein Neurologe fände es besser den Schlaf zu gewährleisten.
Danke im Voraus und viele Grüße!

susili

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 3.458
  • Wer wenig denkt, irrt sich oft. Leonardo da Vinci
    • Private Homepage
Re: Zwillinge und wieder Anfälle
« Antwort #1 am: 07. August 2017, 20:49:59 »
liebe leela,

auf die schnelle habe ich auch keine gute idee  :tröst:

ich wünsche euch jedoch alles erdenklich liebe und gute  :tröst:

wollt ich nur kurz schreiben....

seid ihr in einer kirchengemeinde, vielleicht dort noch einmal nach beratung oder hilfe fragen

ansonsten gibt es noch eurap... das europäische schwangerenregister, sehr guter tip,.... frau prof. dr. bettina schmitz aus dem vivantes humboldt klinikum berlin hat die leitung

http://www.dgfe.org/home/index,id,567.html

du bist ja sicherlich nicht einmalig in so einer situation.  andere junge mütter müssen ja auch mit kindern und anfällen klar kommen.... es gibt bestimmt noch gute, von euch nicht erforschte wege.

herzliche grüße, susili
Epi-Erfahrungsberichte - - - Psychose vom Keppra - Epilepsie-Chat - Das Schlimme an Zensur ist █████

yossarian

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 389
  • Autor Karl C. Mayer: Neurologie, Psychiatrie
Re: Zwillinge und wieder Anfälle
« Antwort #2 am: 07. August 2017, 22:46:56 »
Hallo Leela,

willkommen bei uns im Forum. Du solltest kein schlechtes Gewissen haben, weil es dir nicht gut geht, es war eben alles zu viel, und jetzt die langen Nächte, und das bei einer Epilepsie, das ist wirklich schlecht zu ertragen, aus dem Grunde brauchst Du sehr schnell Hilfe, um den Haushalt zu bewältigen.

Es geht ja nicht darum, dass Du nicht in der Lage bist, die Kinder zu versorgen, sondern Du befindest dich in mehrfacher Hinsicht in einem Ausnahmezustand, erst die Geburt der Zwillinge, das muss man erst mal schaffen und jetzt der Schlafentzug.

Die Pflegefamilie hat dir einen guten Tipp gegeben. Es gibt Sozialdienste in größeren Krankenhäusern, bei der Stadt- oder Gemeindeverwaltung und an anderen Stellen. Dort sitzen überwiegend gut ausgebildete Sozialarbeiter und Leute, die wissen, wo in der Bevölkerung der Schuh drückt. 

Wer nach einem stationären Krankenhausaufenthalt noch so schwach ist, dass er in der ersten Zeit zu Hause nicht alleine zurecht kommen kann, bekommt eine Haushalthilfe schrieben. Wird von  der Krankenkasse bezahlt. Es gibt außerdem noch andere Hilfen.

Informationen dazu erhältst Du bei einem Sozialdienst, der würde dich beraten, ohne dass dir Kosten entstehen. Die würden auch erkennen, dass Du schnell Hilfe brauchst. Ich weiß von meinem Neurologen, dass er mich in solch einer Situation unterstützen würde. Sage ihm doch, dass Du eine Haushaltshilfe verordnet haben möchtest.

Du musst ihn so und so aufsuchen, damit das mit der Epilepsie bald wieder in Ordnung kommt. Das ist so das, was ich dazu sagen kann, weil ich solche Hilfe nach ganz normalen Krankenhausaufenthalten schon verordnet bekommen habe. Es gibt für alles eine Lösung. Herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs.

Liebe Grüße
yossarian
Noch Fragen? -- Die Suchfunktion oben rechts hilft weiter.

Grundlagenwissen Epilepsie http://www.modellprojekt-epilepsie.de/Epilepsie.5288.0.html

Krankheit - Recht - Soziales http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Berufliche-Reha---Leistungen-398.html