Autor Thema: Abcencewn beim wach werden  (Gelesen 167 mal)

mario

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Abcencewn beim wach werden
« am: 10. August 2017, 09:54:00 »
Hallo ,

Habe eine Frage sind hier welche die genau die erfahrung machen wie ich . Die abcencen bekommen beim wach werden .
Das habe ich viel das ich die bekomme dann beim wach werden .
Dann dreht mir auch der magen ,so das ich dann zur Toilette ghen kann .
Was tut ihr da gegen , ich habe noch kein Rezept gefunden da gegen . Was mir hilft .
Das nervt langsam ,man wird gut wach und dann bekommt man eine Abcence .

Lg
Mario
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yossarian

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Re: Abcencewn beim wach werden
« Antwort #1 am: 10. August 2017, 15:07:54 »
Hallo Mario,

die von dir beschriebenen Absencen waren der Beginn meiner Epilepsie im 25. Lebensjahr. Morgens während der Aufwachphase gab ich Laute von mir und drehte mich hin und her. So ist es mir seinerzeit von meiner Bettnachbarin beschrieben worden. Neurologen nennen diese Art der Anfälle "Aufwachepilepsie".

Bei mir waren die Gründe für Absencen Übernächtigung, nach Änderungen des Schlaf-Wachrhythmus, nach übermäßig langem Schlaf, wie z. B. am Wochenende, nach Alkoholkonsum oder Aussetzen der medikamentösen Therapie.

Aus meiner Sicht als med. Laie handelt es sich bei Absencen um epileptische Anfälle. Aus Deinen Beträgen geht hervor, dass Du ständig die Medikamente gewechselt hast und scheinbar auch heute noch nicht richtig eingestellt bist, sonst hättest Du morgens keine Absencen.

Hast Du dir einmal Gedanken darüber gemacht, ob Du wirklich regelmäßig die Tabletten nimmst, ohne sie auch nur einmal zu vergessen? Bist Du davon überzeugt, dass Du danach lebst und wichtige Regeln für Epilepsiekranke einhältst? Das sind keine Vorwürfe,  ich möchte es auch nicht wissen, die Fragen solltest Du dir selbst beantworten und dementsprechend handeln.

In Deinen Beiträgen schreibst Du von einem Professor, zu dem Du gehst. Ist es ein Neurologe, der auf Epileptologie spezialisiert ist? Ist Dein VNS eigentlich noch in Betrieb? Wie hat es sich mit den Nebenwirkungen entwickelt, ist es besser geworden? Ach ja, wegen der morgendlichen Absencen solltest du bald einen Neurologen aufsuchen, so finde ich. Ich wünsche gute Genesung.

Viele Grüße
yossarian

mario

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Re: Abcencewn beim wach werden
« Antwort #2 am: 10. August 2017, 16:47:09 »
Hallo Yossarian

1: Ich habe die Epilepsie seid meinem 3 ten Lebensjahr. Und kann dir sagen das ich weiss wie hart die Krankheit ist .
Ich weiß auch von meinem Prof: das meine Epilepsie sehr schwer unter Kontrolle zu bekommen ist .

2 Den Prof: den ich habe habe ich nun 15 Jahre und er ist die ganze zeit mit meiner Krankheit gegangen . Er weiß wie das ist bei mir , nur was er nicht gerne hat ist Kritik.
Das habe ich festgestellt , aber sonst ist er ein Mann vom fach .

3: Ich habe das öfters angeredet das ich das am Morgen habe , das ich dann die Abcencen so habe. Aber ich bekomme dann immer zu hören das Sie nicht mehr da dran tun können wie Sie das schon so haben eingestellt ist .
Ich ,möchte auch nicht mit 43 Jahren 10 verschiedene Medikamente holen und nichts mehr vom Leben haben . Es ist schon so schwer genug . :-(

4. Ich habe feste Zeiten am Tag wann ich die Medikamente holen am Tag ..
 Morgens und Abends .
Und ich habe noch nie bis jetzt meine Medikamente vergessen .
Ich würde es auch nicht da ich mit Medikamente groß  geworden bin und weiß wie wichtig das ist .

5. Ja mein VNS funktioniert noch , habe ihn nun seid 2 Jahren . Ist ein ganz neuer . Aber die Einstellung ist gut so denke ich , ich kann aber auch nicht sagen wie er eingestellt ist . Aber ziemlich hoch . Den man merkt es beim sprechen .

Was schreibst du nun auf den Beitrag .   :-)

LG
Mario
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Meditester

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Re: Abcencewn beim wach werden
« Antwort #3 am: 10. August 2017, 19:44:06 »
Hallo Mario!

Mich würde mal interessieren wie es ist wenn deine morgendlichen Absencen vorüber sind.
Hast Du dann die Energie aufzustehen oder brauchst Du eine gewisse Zeit zur Orientierung?
Und als Unwissende: Wie geht das mit dem Einstellen eines VNS ?
Woher weiß der Arzt wie er eingestellt werden muss?

unwissend grüßt Meditester
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mario

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Re: Abcencewn beim wach werden
« Antwort #4 am: 10. August 2017, 19:55:11 »
Hallo Meditester.

Du fragst wie ich mich fühle nach den Abcencen . Es geht etwas doof im Kopf und etwas verstört . Man nimmt  nicht alles wahr , oder man tut sachen die man sonst nicht tut .
Die Kraft auf zu stehen die hole ich mir einfach gesagt , ich stehe dann auf und versuche das beste draus zu machen . Aber mit einem starken Kaffee gehts dann aber  :)
Nach gut 1 Stunde bin ich aber dann meistens ganz da .

Die Einstellung des VNS macht der Arzt da habe ich keinen Einfluss drüber . Er regelt das mit einer art App dann über sein Tablett. Dann kann er alle Einstellungen machen die nötig sind .
Er fragt mich auch immer mal ob ich das immer noch vertrage . Den das geht an die Stimmbänder ,das reizt da dran durch die Impulse des VNS .
Es wird immer mit Stufen eingestellt ,wen man im Krankenhaus ist .
Der Arzt oder Professor fragt immer wie es gegangen hat mit der Einstellung.

Dann wird geschaut auf eine gewisse zeit ob es geholfen hat ja oder nein sonst wird wieder was eingestellt . Ist nicht kompliziert . Aber ich finde das er mir hilft .
Meistens wenigstens  :)

MfG
Mario 8)



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Meditester

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Re: Abcencewn beim wach werden
« Antwort #5 am: 10. August 2017, 20:17:46 »
Danke für deine Aufklärung.
Es ist ja besser von Selbstbetroffenen zu lesen
als einfach nur trockene Theorie bei G..gle.
Und hat das Gerät nicht Einfluss auf medizinische Untersuchungen (EEG u.ä)?
Wird auch das Wetter ( z.B.Gewitter)  als äußere Belastung wahrgenommen?

(Danke für die Nachhilfe in diesem Unterrichtsfach  *freuemich*)

Meditester
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panda

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Re: Abcencewn beim wach werden
« Antwort #6 am: 10. August 2017, 21:18:26 »
Hallo Mario,

bekommst du die Absencen mit oder hast du ein Vorgefühl?
Hast du schon mal durch eine zusätzliche Stimulation des VNS versucht, die Absence zu verhindern oder zu unterbrechen?

Mein Sohn hat seit über 10 Jahren einen VNS,  seit November einen Neuen.
Eine Zeitlang hat man es auch beim Sprechen, wenn er aufgeregt war, gemerkt. Das hat sich geändert, als der Arzt die Einstellung verändert hat.

LG panda

yossarian

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Re: Abcencewn beim wach werden
« Antwort #7 am: 10. August 2017, 21:34:45 »
Hallo Mario,

danke für die Rückmeldung. Mit den Antworten auf meine Fragen hast Du bestätigt, dass von Deiner Seite aus alles unternommen wird, um die Zahl der Anfälle  niedrig zu halten und die Lebensqualität zu steigern. Für mich bedeutet das, jetzt sind die anderen dran, dir zu helfen.

Zu Deinem Professor. Er kennt dich seit Jahren, er verfügt über viel Wissen,  weiß alles von dir und Du kannst ihm vertrauen. Eine für dich bequeme Sache. Ich nehme an, er würde alles  für dich unternehmen, damit es dir besser geht. Dennoch bin der Meinung, mit dem Vertrauen ist das immer so eine Sache. Mit der Kritik ebenfalls. Helmut Schmidt, ehemaliger Bundeskanzler, hat  einmal gesagt „Wer Kritik übel nimmt, hat etwas zu verbergen.“ 

Wenn mir mein Neurologe gesagt hätte, an den Absencen kann man nichts mehr tun, da hätte ich mit zu leben, hätte ich mich umgehend auf die Suche nach einem anderen Arzt gemacht. Du bist Mitte 40 und hast das Leben noch vor dir, dich als Arzt in diesem Alter aufzugeben, finde  ich schon dreist. Ansonsten schließe ich mich den Ausführungen Meditesters an. Bitte verstehe mich, wir wollen dich nicht unter Druck setzen oder belasten, sondern mit dir einen Weg finden, wie Du ohne Nebenwirkungen und möglichst wenig Anfällen ein besseres Leben führen kannst. Alles Gute!

Liebe Grüße
yossarian


PS.: Zum Hirnstimulator, der Parkinson-Symptome niedrig halten soll, hat der Soziologe und Hochschullehrer Helmut Dubiel seine Gedanken in der Lektüre „Tief im Hirn“ niedergeschrieben. Weiteres findest Du unter Wikipedia.

« Letzte Änderung: 10. August 2017, 21:36:18 von yossarian »

mario

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Re: Abcencewn beim wach werden
« Antwort #8 am: 11. August 2017, 17:10:14 »
Hallo Meditester.  ;)

Ich kann dir eins sagen , ich habe noch keine Nebenwirkungen gehabt bei Gewitter oder des gleichen .
Nur das die Stimme weg geht teils wen der Stimulator an springt .
Ist aber auch je nach dem wie stark der Eingestellt ist .
Die einzige Untersuchung die ich nicht machen kann , ist der MRT das geht nicht durch den Magnetfeld des MRT . Das stört den Stimulator . Oder kann ihn beschädigen .
Aber danach wirst du aber auch in den meisten fällen nach gefragt

Lg
Mario
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mario

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Re: Abcencewn beim wach werden
« Antwort #9 am: 11. August 2017, 17:17:25 »
Hallo Yossarian  :)

Keine Bange ich verstehe was du meinst .
Ich weiß noch nicht genau was ich mit dem Professor machen werde . Den hier in Belgien ist es schwierig geworden einfach einen Arzt zu wechseln. auch der Abbruch der Studie da schau ich mal . Muss warten bis die Studien Ärztin da ist und mal mit ihr sprechen da drüber was sie da zu sagt.
Mit ihr Kann man schon gut reden . Sie ist im Urlaub nun . Aber ich sehe Sie wieder im September . Dann muss ich zurück zur Klinik.
 
Lg
Mario 8)
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