Autor Thema: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?  (Gelesen 288 mal)

Vali

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Hallo alle zusammen,

jetzt  haben wir also was neues und gleichzeitig super altes! Leider gibt es danch nur noch ein weiteres Mittel, dass wir probieren können, aber da hat mein Sohn klar gesagt ,nein danke, Nebenwirkung Leberversagen.
Aber jetzt zu Brom, seit Donnerstag Abend nimmt er es jetzt und klar es läuft leider nicht gut.
Ständig ist ihm schlecht, üblen Geschmack im Mund und muss ständig husten.
Bis nächsten Mittwoch will er durchhalten aber wenn dieser Zustand nicht besser wird will er es auch nicht weiter nehmen. Ab Mittwoch sollten wir dann auch das Zonegran reduzieren aber erst mal abwarten.

Es ist ja ein neues Medi in der letzten Testphase und kommt dann vllt noch dieses Jahr raus, ein letzter kleiner Hoffnungsschimmer.
Wir waren ja in der Klinik und da konnte der Arzt selbst miterleben wie so eine Anfallsserie aussieht, nicht schön.

Also vllt hat ja einer von Euch was über Brom zu berichten, wäre schön wenn auch was Positives dabei wäre.

LG
Gabi

panda

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #1 am: 02. September 2017, 22:23:01 »
Hallo Gabi,

Junior hat Dibro-Be vor vielen Jahren bekommen. Er war damals 13.
Auf die Anfallssituation hat es sich damals sehr positiv ausgewirkt. Nur noch durchschnittlich ein Anfall pro Monat  :)
Allerdings war er im Sprechen usw. verlangsamt.  Andere Probleme hatte er nicht.
Es musste nach einem halben Jahr abgesetzt werden da er eine schwere Nesselsucht entwickelt hatte, die durch eine Bromunverträglichkeit verursacht wurde.
Es war ein Medikament, welches die Anfälle deutlich verbessert hat und das war bis jetzt nur noch beim Sabril.

Welches Medikament bleibt noch übrig? Ist es Taloxa (Felbamat)?  Das sollte bei uns voriges Jahr rein, aber da unser Auslandstrip bevorstand nochmal zurückgestellt.
Jetzt bleiben wir erstmal beim Fycompa. Jetzt wird es nochmal erhöht auf 10mg.

LG und alles Gute
panda




Vali

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #2 am: 04. September 2017, 08:51:21 »
Hallo panda,

stimmt Taloxa ist noch übrig, aber da streikt mein Sohn. Da will er lieber auf ein neues Medi warten weil ihm das Risiko einfach zu groß ist. Bisher hat er fast immer voll die Nebenwirkungen mitbekommen und oft auch solche die gar nicht bekannt waren.
Bei Fycompa zB. werden doch alle immer gleich so müde - mein Sohn nicht lag die ganze Nacht immer wach und ist dann erst in einen Tiefschlaf gefallen.
Momentan kämpft er gegen diesen extrem üblen Geschmack im Mund von dem Brom, er hat schon gar keine Lust mehr es zu nehmen nur die Vernunft und mein Zuspruch halten in noch bei der Sache.
Hab jetzt nachgefragt was wir dagegen machen können, da die Apotheke vorsichtig ist, mit Brom kennen sie sich nich so aus?!
Klar der Computer sagt schnell mal ok aber man hat mir angeraden das OK vom Doc zu holen und der ist bis Donnerstag nicht da :huh?:
Na da werden wir wohl noch weiter aushalten müssen.

LG Gabi

Vali

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #3 am: 06. September 2017, 09:29:49 »
Tja, der Arzt hat mir geschrieben, trotz Urlaub, Zonegran noch nicht reduzieren und
gegen den Geschmack nimmt er jetzt so einen Magenschutz, aber ob das viel bringt?! Mittlerweile ist seine Spucke blutig und er
ist total genervt.
Sobald er das Brom schluckt bekommt er einen Hustenreiz und der schlechte Geschmack ist da.
Keine Ahnung wie lange er das noch mitmachen will, nur was machen wir dann und ach ja die Wirkung vom Brom ist ja auch noch nicht da, deshalb hat er ja ganz nette Anfallsserien :'(

LG Gabi

Sonnenschein31

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #4 am: 06. September 2017, 13:10:36 »
Hallo,
Ja, ich hatte Dibro-Be sehr lange (etwa 5 Jahre)... schon als Kind.
Super Wirkung... keine Anfälle mehr. Es wirkte aktivierend auf mich.... ich blühte auf.
Anfangs in Kombination... dann als Monotherapie.

Grüße
Sonnenschein31
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Vali

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #5 am: 07. September 2017, 17:10:17 »
Hallo Sonnenschein31,

das hört sich super an, hattes Du am Anfang auch solche extreme Beschwerden, Übelkeit , Bauchkrämpfe nach Tablettennahme und blutige Spucke?
Momentan nimmt er gegen das alles so einen Magenschutz aus der Apotheke aber zufrieden ist er damit nicht und die Schmerzen sind trotzdem da, kann man ja auch nicht gleichzeitig mit dem Magenschutz nehmen.
Wenn wir wenigstens bald mal eine Besserung hätten, egal was dann wäre es einfacher an das Mittel zu glauben.

LG Gabi

panda

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #6 am: 07. September 2017, 18:06:31 »
Hallo Gabi,

das hört sich ja nicht gut an.
Ich weis nur noch, dass Junior damals bei der Einnahme viel trinken sollte.

Magenschutzmittel sind ja für den Magen, sollen die Beschwerden von dort kommen?
Es gibt eine Schluckhilfe für Patienten die Probleme haben, weil die Tabletten zu groß oder zu eklig sind.
Das ist ein Gel. Damit überzieht man die Tablette vor der Einnahme. Ich selbst habe damit keine Erfahrung, aber schon davon gehört.
Wäre das nicht eine Möglichkeit ? Was du schreibst, klingt ja wie eine Reizung von den Schleimhäuten von Mund oder Hals.

Weiterhin alles Gute
panda

Sonnenschein31

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #7 am: 07. September 2017, 22:17:15 »
Hallo Vali,

nein kein Blut, keine Übelkeit und kein Erbrechen.

Bisschen zugenommen... machte jedoch nichts. Brom muss man am besten sofort schlucken,
Dann gibt's auch keinen ekeligen Geschmack.
Damals hat das Brom die Apotheke selber hergestellt und daraus dann Kapseln gemacht.

Grüße
Sonnenschein31
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Vali

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #8 am: 16. September 2017, 20:27:36 »
Hallo zusammen,

also trinken tut er echt genug, alle Tabletten auf einmel schlucken - kein Problem.
Jetzt haben wir ein Mittel verschrieben bekommen, dass den Magen schützt - hat jetzt eine Woche echt was gebracht, nur leider geht es wieder los und der Hustenreitz kommt gleich mit. Dazu schmerzt jetzt seine ganze linke Körperhälfte und üble Pickel zieren sein Gesicht.
Ich weiss das hört sich so an als wäre er etwas überempfindlich, nur ich seh ja wie er aussieht ( und empfindlich war er noch nie) und ja, das ist keine Einbildung.
Das Brom soll ja erst so in insgesamt 6 Wochen seine positive Wirkung zeigen, aber da darf auch nicht mehr viel an Nebenwirkung kommen, sonst weigert sich mein Sohn das weiter zu nehrmen und wer kann ihm das verübeln.

Also es ist schon verdammt schwer immer so geduldig zu sein, immer abwarten und hoffen und dabei doch sehr eingeschränkt zu sein. Früher waren wir bzw er mutiger,  einkaufen, Kino , etc, jetzt ist alles viel schwieriger und muss geplant werden.
Klar, man soll sich nicht selber einschränken...., ok, aber wenn man eben viele negative Erlebnisse hatte tut man das doch automatisch.

Sonnenschein31 darf ich fragen warum das Brom damals dann wieder abgestetzt wurde, nach so langer Zeit?

Ach, ich hab echt kein Plan mehr, Stillstand ,nichts wird besser.

LG Gabi

Sonnenschein31

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #9 am: 17. September 2017, 19:05:52 »
Hallo Vali... klar, darfst du fragen.
Brom wurde damals bei mir wieder abgesetzt... weil wieder Anfälle aufgetreten sind.

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yossarian

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #10 am: 19. September 2017, 11:18:45 »
Hallo Vali,

wie viel trinkt er denn am Tag? Es wird immer davon gesprochen, dass wir viel trinken sollen, dass es aber auch Grenzen gibt, ist vielen nicht bekannt. Das Maximale, was am Tag getrunken werden darf, sollte nämlich 2 ½ Liter nicht übersteigen.

Zum Reizhusten. Nimmt er neben den Antiepileptika noch andere Medikamente? Gerade bei Mitteln gegen Bluthochdruck gibt es reine Hustenauslöser. Bei der Gruppe der ACE-Hemmer ist der Wirkstoff „Ramipril“ dafür bekannt. Aber auch bei den Beta-Blockern kann es möglich sein. Das wird auch leicht übersehen.

Zu dem Wirkstoff „Brom“. Ich habe noch nie diese Tablette gesehen, kann mich nur erinnern, dass mein früherer Neurologe oft davon erzählt hat. Es soll ein Mittel sein, dass so ziemlich alle Funktionen des Kopfes außer Betrieb setzt, so dass der Patient Ruhe gibt und so im Hinterhaus unauffällig verbringen kann.

Brom wirkt nicht gezielt auf eine Anfallsart, so wie es heute bei den Antiepileptika der Fall ist. Es ist vor gut 170 Jahren auf den Markt gekommen. Aus meiner Sicht ist es nicht zeitgemäß und nicht zu empfehlen. Damals galt ein Epilepsiekranker als nicht salonfähig, er ging keiner Arbeit nach und war auch sonst nicht in der Lage, ein halbwegs normales Leben zu führen.

Ich bitte dich, mich nicht falsch zu verstehen, das, was ich schreibe, ist auch nicht gegen Deinen Arzt. Denn er wird versuchen, dass im Augenblick Optimale für Deinen Sohn zu verordnen. Bleibt nur abzuwarten, ob es nichts besseres gibt. Das fällt mir im Moment als Nichtmediziner dazu ein.

Liebe Grüße
yossarian

Vali

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Re: Brom oder besser bekannt als DIBRO-BE / wer hat Erfahrung damit?
« Antwort #11 am: 19. September 2017, 16:29:32 »
Hallo youssarian,

also das kenn ich, zu viel trinken ist auch nichts, aber das wird nicht passieren da mein Sohn eigentlich nie Durst hat und
ich ihn schon erinnern muss, manchmal.
Mein Sohn nimmt noch was für die Schilddrüse und das war es dann schon, ausser noch die Magenschutztablette.
Morgens 7 1/5 Tabletten und abends 5 ich hoffe das wird nicht mehr.
Apydan extent 2400 mg, Zonegran 400 und Brom 1275mg am Tag.

Dass das Medi so alt ist und klar auch seine spezielle Wirkung ist uns ausführlich erklärt worden, aber was soll man machen wenn nichts hilft, da greift man verzweifelt nach jedem Strohhalm, naja das nächste Mittel will mein Sohn nicht testen.
Und wie gesagt es dauert noch 3 Wochen bis das Brom seine Wirkung zeigt, ich hoffe doch nicht, dass dann mein Sohn nur noch schlafend im Bett liegt.

Der Reizhusten ist seit der ersten Bromtablette da, immer kurz nach der Einnahme und manchmal zwischendurch.

Wir hoffen ja auf das ganz neue Medi, das gerade in der letzten Testphase ist, hoffentlich kommt das bald auf den Markt!

Liebe Grüße
Gabi